Lymfekreftbladet 2/2017

Lymfekreftbladet 2/2017

Lymfekreft bladet 2 / 20 1 7 / 10. årgang

- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende

Pasientenes våpendrager Stein Kvaløy s.10

JEG ER OPT IMI ST GERHARD HE I BERG s.22

2 / 2017

B I DRAGSYTERE

Lymfekreftbladet Forsidefoto: Doug Peters / PA Photos / NTB scanpix Design: Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad: 20. august 2017 Lymfekreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 20 03 90 Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og pårørende. Foreningens viktigste oppgave er like- mannsarbeid, og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.  [email protected]  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

i denne utgaven

KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen

KARI STRØM Likeperson, Lymfekreftforeningen

SIRI BAKKEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen

JACK H. NIELSEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen

ANNE G. STØVNE Likeperson, Lymfekreftforeningen

TORBJØRN L . LIEN Likeperson, Lymfekreftforeningen

LENE JOHANSEN Journalist

I NNHOLD

04 Å GLEDE SEG OVER LIVET

06 PRISUTDELING Kong Olavs Vs Kreftforskningspris 2017 18 VÅR/SOMMERTUR Lymfekreftforeningen Trøndelag/Midt-Norge 30 REGN, TÅKE OG SOL Lymfekreftforeningen Agder

10 PASIENTENES VÅPENDRAGER Overlege Stein Kvaløy 22 MEDLEMSPORTRETTET Intervju med Gerhard Heiberg 34 10-ÅRSJUBILEET Inntrykk fra deltakere på landskonferansen

Ved styreleder Kari Sandberg 17 TO NYE LEGEMIDLER for lymfekreft er godkjent 26 MANNEDAG Luftforsvarets skolesenter på Kjevik

41 LYMFOMDAGEN Nasjonal fagdag

42 SKRÅBLIKK I min alder, Anne Growen Støvne

Leder har ordet

Å glede SEG OVER L I VET

 Kari Sandberg

H vordan gjør man det? Når sykdom og bekymringer føles uoverkommelig, og sorg og mismot preger dagene. Hvor er gleden da?

Landskonferansen i Geiranger ble avsluttet med Ingvar Wilhelmsen og fordraget ”Sjef i eget liv”. Det gir vel egentlig svaret på hvem som kan gjøre noe med eget livet. Å flytte fokus bort

4

LYMFEKREFTBLADET 2 / 20 1 7

fra det man ikke får gjort noe med, må man gjøre selv. Å ha det bra, problemer til tross, er viktig for helsa. Optimisme og livsglede er nettopp det som har preget vår forening fra første dag. Det å ville hverandre vel, gi råd og støtte er viktig. Med andre ord samhold og vennskap. Jeg kjenner fortsatt på den gode følelsen fra maidagene i Geiranger. Gode, svært gode tilbakemeldinger fra jubileumskonferansen bekrefter at programmet traff de fleste deltakerne. Og jeg kan på vegne av styret erkjenne at frivillig arbeid er givende, og gir stor glede. Styret har fått to helt nye vararepresentanter, Hanne fra Telemark og Amund fra Innlandet. Mens Nina fra Oslo, Akershus og Buskerud, går inn som styrerepresentant. Valgkomiteen har gjort en god og grundig jobb.

Første styremøte og konstituering har allerede funnet sted. De store linjene og oppgavene (bl.a. Lymfekreftbladet, likepersonarbeid og brukermedvirkning) er fordelt. Vi har blitt enige om å trekke ”lasset” sammen, og spille hverandre gode til foreningens beste. I dette samspillet vil lokallagene bli enda viktigere enn tidligere. Planleggingen av neste års landskonferanse er allerede i gang. Men først står Lymfomdagen på agendaen. Arrangementet i regi av hovedforeningen er flyttet fram en dag, til 14.september. Det var også stiftelsesdatoen for Lymfekreftforeningen i 2007. Denne utgaven av Lymfekreftbladet byr på variert stoff som jeg håper du vil like. Jeg gjør oppmerksom på at det meste er produsert av våre egne styremedlemmer. Jeg ønsker god sommer til alle våre lesere!

5

LYMFEKREFTBLADET 2 / 20 1 7

  Siri Bakken

KREFTFOREN I NGENS PR I SUTDEL I NG :

Kong Olav Vs kreftforskningspris 2017 tildelt professor Per O. Seglen

risen ble den 6. juni 2017 høytidelig utdelt til professor Per Ottar Seglen av H.M. Kong Harald

rolle i kreftutvikling. Autofagi er cellens eget system for vekstregulering, søppelsortering og resirkulering, som sørger for at cellens farlige avfall blir fjernet og at celleveksten holdes i balanse for å hindre kreftutvikling. Prisvinneren jobber ved Centre for Molecular Medicine

i Universitetet i Oslos Gamle Festsal. Seglen får prisen for sin forskning på autofagi og dens

6

LYMFEKREFTBLADET 2 / 20 1 7

 FRA VENSTRE: KREFTFORENINGENS GENERALSEKRETÆR ANNE-LISE RYEL, H.M. KONG HARALD, PRISVINNER PER O. SEGLEN OG STYRELEDER I KREFTFORENINGEN GUNN-ELIN AA. BJØRNEBOE.

Norway (NCMM) ved Universitet i Oslo. Forskere over hele verden har bygget videre på hans arbeid, noe som er viktig for at resultatene skal komme pasientene raskere til gode. Det var Per O. Seglen som midt på 80-tallet påviste sammenhengen mellom autofagi og kreft. I tiårene både før og etter har Seglen preget autofagiforskningen i både inn- og utland. Ved fjorårets tildeling av Nobel-prisen i medisin til den japanske forskeren Yoshinori Ohsumi, nevnte komiteen flere sentrale funn

i Seglens forskning som har vært av vesentlig betydning for nobelprisvinnerens forskning. Kunnskapsminister Torbjørn Røe Isaksen – som også er forskningsminister – holdt en hilsningstale til prisvinneren og Kreftforeningen, og påpekte at lille Norge faktisk er i verdenstoppen innenfor kreftforskningsfeltet og at det er viktig for oss å bevilge midler og støtte de viktige og riktige kreftforskningsprosjektene. Bergenspolitiker og tidligere brystkreftpasient Oddny

7

LYMFEKREFTBLADET 2 / 20 1 7

Kong Olav Vs kreftforskningsfond ble opprettet av Kreftforeningen i 1992 til minne om Kong Olav V

 KUNNSKAPSMINISTER TORBJØRN RØE ISAKSEN.

opprettet av Kreftforeningen i 1992 til minne om Kong Olav V. Fondet deler årlig ut en pris på 1 000 000 kroner til en kreftforsker – eller en gruppe kreftforskere – som har bidratt til å fremme den norske kreftforskningens kvalitet og omfang. I sin takketale, fremhevet en professor Seglen alle sine kollegaer og medarbeidere gjennom 50 år med forskning ved UiO, Radiumhospitalet og NCMM som alle har en stor del av æren for at han denne dagen kunne motta den prestisjetunge Kong Olav Vs kreftforskningspris.

Miljeteig holdt en appell under utdelingen der hun blant annet sa at senskader og plager til tross, ingen skulle få si noe stygt om hennes cellegiftbehandling. Det var den som var grunnen til at hun var i live i dag. Også Stortingspresident Olemic Thommessen og ordfører i Oslo Marianne Borgen var til stede under prisutdelingen. Underholdningen under prisutdelingen stod Georg Buljo for med sin egenkomponerte samiske musikk. Søskenparet Tilla og Ole Gaasø framførte Stevie Wonders You and I. Kong Olav Vs kreftforskningsfond ble

8

LYMFEKREFTBLADET 2 / 20 1 7

TRENGER DEG SOM MEDLEM L ymf ek r e f t f o r en i ngen

STØTT SAKEN VÅR OG BL I MEDLEM I DAG !

www. l ymf ek r e f t . no /med l em

 Lene Johansen  Tomy Hoang

PAS I ENTENES VÅPENDRAGER

10

LYMFEKREFTBLADET 2 / 20 1 7

O slo Universitetssyke- hus (OUS) har satt seg sommål å bli et leden- de kreftsenter i Euro- pa. På OECIs møte i Brno den 24. juni fikk Stein Kvaløy et håndfast bevis på at det er blant de beste kreftsentre i Europa.. OUS ble akkreditert som et Comprehensi- ve Cancer Center av Organizati- on of European Cancer Institutes (OECI). Det er resultatet av en fem år lang og krevende prosess. "Det som er viktig er at vi får hel- het omkring kreftomsorgen som foregår innen de fleste klinikker og mange avdelinger ved OUS," sier Stein Kvaløy, overlege og pro- fessor ved Avdeling for kreftbe- handling ved OUS. "Kreft er en folkesykdom med kompleks og krevende behandling og oppføl- ging, alvorlige akutte og kroniske bivirkninger. Betydningen av den prosessen vi har satt i gang vil bli tydelig for pasientene over de nes- te fem årene." Akkrediteringen Bare tre prosent av amerikanske kreftsentere har kvalifisert seg til

denne statusen og i Europa er det 20 kreftsentere som tilfredsstiller kravene. OUS tok de første stege- ne mot kvalifiseringen i 2012, men arbeidet satte først fart for litt over år to år siden. Kvalifiseringsprosessen tar ut- gangspunkt i en liste over kjen- netegn på god kreftomsorg og -forskning som er felles målestokk for alle som ønsker å kvalifisere seg. Bunken med dokumentasjon som Kvaløy og kollegaene har måtte produsere er høy. I tillegg har OECI sendt svært erfarne in- spektører som de ansatte på OUS respekterer faglig. De har først satt seg nøye inne i den tilsend- te dokumentasjonen og deretter brukt to lange dager på å snak- ke med pasienter og ansatte for å finne sykehusets sterke og svake punkter. Lymfekreftforeningens medlemmer deltok under inspek- sjonen. Etter besøket brukter in- spektørene mye tid på gi tilbake- melding til OUS fikk beskjed om at de blant annet måtte etablere en kreftstrategi, lage standardiser- te pasientforløp for de ulike kreft- sykdommene og etablere et kreft- styre for hele OUS.

1 1

LYMFEKREFTBLADET 2 / 20 1 7

se igjennom sykehuset. Den skal tilrettelegges av forløpsledere og koordinatorer som sørger for at alle overganger mellom avdelinger forløper glatt." Derfor er handlingsplanensvært viktig. Den skal etablere standar- diserte pasientforløp i løpet av 2018 for alle krefttypene som be- handles på OUS. Akkrediteringen kke slutten på et arbeid, men starten på et betyde- lig forbedringsarbeid for hvordan klinikker og avdelinger skal arbei- de sammen til pasientens beste. Det er bare fem år til neste inspek- sjonsrunde. Tildelingen er ikke permanent. Sykehuset må vise at de at de minst følger opp alle for- bedringsforslag og ikke minst vi- dereutvikler seg basert på kreft- strategiens hovedpunkter innen diagnostikk, behandling, pleie og forskning. Pådriveren Kvaløy har sammen med dyktige medarbeidere i landet arbeidet for å forbedre kreftomsorgen i Nor- ge. Det er 41 år siden han begyn-

"Vi fikk noen viktige tilbakemel- dinger," sier Kvaløy. "Det er på en måte litt radikalt, fordi du tar for deg en kreftsykdom og håndterer den på en enhetlig måte på tvers av sykehusorganisasjonen. Det er veldig viktig for pasienten, at man får en felles tenking." Omfattende endringer i hvordan en organisasjon jobber er utfor- drende for alle de som jobber der, men Kvaløy er imponert over hvor mange som har bidratt aktivt i ak- krediteringsprosessen de har satt i gang. "Jeg tror at mange synes at dette fokuset på faget har vært inspire- rende i en tid der fusjoner og drift har hatt størst oppmerksomhet," sier han. "Jeg tror at gjennomfø- ringen av handlingsplanene over de neste fem årene vil vise de an- satte og pasientene hvor viktig denne prosessen er." "Auditgruppen pekte på at vi ikke hadde definert pasientfor- løpene som et forløp fra hjem til hjem," sier Kvaløy. "Sykehuset har blitt fokusert på pasientenes rei-

12

LYMFEKREFTBLADET 2 / 20 1 7

kreftforskere tilgang på verdifull informasjon. >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46

www.lymfekreft.no

Made with FlippingBook - Online catalogs