Lymfekreftbladet 4/2019

Lymfekreftbladet 4/2019

Lymfekreft bladet 4/2019 - 12. årgang

Landsmøte og landskonferanse 2020 8.–10. mai 2020, Scandic Hotel Hamar s. 6

INSPIRE – et samarbeidsprosjekt for å skaffe oversikt over nytten av kreftlegemidler s. 10

- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende

Lymfekreftbladet Forsidefoto  Shutterstock 4 / 2019

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad 20. februar 2020  [email protected]

KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen

Lymfekreftforeningen  23 90 50 08  [email protected]  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

CARITA TEIEN Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

Lymfekreftforeningen er en landsomfattende organisasjon som jobber for å ivareta interessene til mennesker som er berørt eller opptatt av lymfekreft. Våre viktigste oppgaver er å sørge for best behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter rammet av lymfekreft, drive med informasjons- og opplysningsarbeid, samt ivareta likepersonstjenesten som sørger for at de som har behov for å snakke med noen som vet hva de gjennomgår, kan det. I tillegg fremmer vi rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.

I NNHOLD

3 Julehilsen

Ved styreleder Kari Sandberg

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. Send en e-post til [email protected] . Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. 6 Landsmøte og landskonferanse 2020 8. – 10. mai 2020, Scandic Hotel Hamar 10 INSPIRE – et samarbeidsprosjekt for å skaffe oversikt over nytten av kreftlegemidler

Følg oss på sosiale medier!

 Kari Sandberg, styreleder i Lymfekreftforeningen  Tomy Hoang Kjære leser Lederen har ordet V i er i ferd med å et blikk på året som har vært. Av nevneverdige hendelser står Verdens Lymfomdag 15. septem- ber høyt på lista. I år ble mark- eringen utvidet til det vi kalte for «Lymfomuka». Takket være støtte fra våre kommersielle part- nere fikk vi gjennomført åpne møter i henholdsvis Oslo, Trond- heim og Tromsø. Det er når man samles på slike arenaer, at frivillig arbeid gir «lønn for strevet» og runde av et begiven- hetsrikt år og tiden er inne for å kaste

mersmak, spesielt når møtedel- takere kommer bort og takker, og nye melder seg inn i foreningen. Livet med og etter kreftbe- handling har alltid opptatt Lym- fekreftforeningen. Derfor er det grunn til å juble over at vår søknad, Rehabiliteringsboken, kom gjennom nåløyet hos Extra- stiftelsen. Denne boken skal ta for seg alle sider ved seneffekter, rehabilitering, mestringsstrate- gier, arbeidsliv, trening, kosthold, samliv og seksualitet. Boka skal være ferdig i 2020, og vil distri- bueres gjennom landets sykehus

 3

LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9

"Takk for i år og på gjensyn i 2020"

som behandler lymfekreft. Foreningen har sett behovet for å engasjere seg tydeligere på et politisk plan, da vi opplever at våre sjeldne diagnosegrupper ikke blir så godt ivaretatt som vi mener de fortjener og har krav på. Vi har derfor gitt kommen- tarer til Beslutningsforum sitt avslag når det gjaldt CAR-T, og vi forsøker også å komme poli- tikerne i tale på samme emnet. Dette er et område som forenin- gen kommer til å engasjere seg sterkere på i tiden som kommer. Når vi når ser fremover mot et nytt år føler vi fortsatt på en stor grad av økonomisk usikker- het. Dette skyldes avkortning fra vår viktigste bidragsyter, noe som legger en demper både på kreati- vitet og planlegging. Vi må sta- dig spørre oss selv hvilke ideer og hva har vi råd til å gjennomføre? Likevel er vi allerede i gang med å planlegge neste års landsmøte og konferanse, så hold av helga 8.-10. mai. Pakkeforløp hjem er i stø- peskjeen, og jeg underes om kommunene er klare for disse

oppgavene? Kanskje kan Lym- fekreftforeningen gjøre en for- skjell? Det tenkte jeg på da jeg hørte på Frode Skankes fore- drag under Lymfomuka. Han sa nemlig at Likemannseffekten er kanskje den viktigste i all reha- bilitering. Det å dele erfaring og mestringsstrategier er viktig for både pasient og pårørende. Vi føler at budskapet til Frode er så- pass viktig og har derfor invitert han til å delta også på landskon- feransen i mai. Dette er et fore- drag som er verdt å få med seg. Du kan lese mer om konferansen på de kommende sidene. Med dette vil jeg takke for et godt år, ønske alle en riktig gledelig høytid og på gjensyn i 2020. God lesning! ♦

4 

LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9

Sammen kan vi forbedre livet til mennesker som rammes av kreft

I Janssen setter vi oss høye mål – å bidra til at kreftsykdom bekjempes og kureres. Det er ikke lett. Derfor samarbeider vi med fremragende forskningsinstitusjoner, små og større bedrifter og pasientforeninger over hele verden. Sammen jobber vi mot ett felles mål – å forbedre livet til mennesker som rammes av kreft.

Vår viktigste oppgave er å utvikle nye banebrytende kreftlegemidler og gjøre de tilgjengelig for alle som trenger dem.

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325, Lysaker, Norway, Tel +47 24 12 65 00, Fax +47 24 12 65 10, www.janssen-cilag.no

Janssen-Cilag AS

Velkommen til Lymfekreftforeningens LANDSMØTE OG LANDSKONFERANSE 2020

 Carita Teien  scandichotels.no 8. – 10. mai 2020, Scandic Hotel Hamar

har vært i samme situasjon, mu- lighet til å komme sammen og høste av hverandres erfaringer. I dagens høyteknologiske samfunn er det mye vi kan lese oss til, men ingenting kan erstatte den fysiske kontakten og den gode samtalen. Dette er en viktig del av reha- biliteringsarbeidet, ikke bare for de som er eller har vært direkte berørt, men for deres pårørende også. Årets landskonferanse finner sted på Scandic Hotel på Hamar. Vi legger opp til et faglig variert

2019 står for hell, og vi er i start- gropen for et splitter nytt år. Som det ofte blir sagt, «nytt år, nye muligheter» og 2020 er intet unntak. Det er med stor glede og forventning at vi dermed in- viterer til landskonferanse i mai. Dette er foreningens store høy- depunkt, der vi gir medlemmene våre på tvers av landet anledning til å samles for en helg med so- sial hygge og gode foredrag. Et av foreningens mål er å skape arenaer for fellesskap, slik at vi gir mennesker som er, eller

6 

LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9

program og gir deg blant annet siste nytt innenfor behandling og ikke minst rehabilitering av lym- fekreftpasienter; vi setter fokus på skjevheten i systemet for inn- føring av nye legemidler; og vi får innblikk i hvordan behandling av lymfekreft foregår på landsbasis. I tillegg vil vi avslutte helgen med litt inspirasjon og motivasjon. I forbindelse med landskon- feransen vil vi også arrangere landsmøte. Landsmøte er åpent for alle medlemmer, og dersom du er spesielt opptatt av hvilken retning foreningen bør ta, kan du være med her og avgi din stemme på sakene som tas opp. Husk å melde deg på i tide. Det er førstemann til mølla som gjelder. Egenandelen for helgen er kr. 1750.-. For dette får du alle måltider fra middag fredag kveld til lunsj på søndag. Du får to overnattinger på hotell, gode faglige samt underholdende fore- drag, og mulighet for å treffe an- dre som kan relatere til din situa- sjon. Håper vi ses 8. mai på Hamar. Velkommen! ♦

Program for helgen Fredag 8. mai Kl. 18.00 Landsmøte Kl. 20.30 Middag Lørdag 9. mai Kl. 09.00-17.00 Landskonferanse og

utflukter Kl. 19.00 Festmiddag

Søndag 10. mai Kl. 09.00-12.00 Landskonferanse Kl. 12.30 Lunsj etterfulgt av hjemreise

Påmelding og informasjon

www.lymfekreft.no/landskonferanse/

 7

LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9

EN SMAKEBIT AV ÅRETS FOREDRAGSHOLDERE

FRODE SKANKE Lege og medisinskfaglig ansvarlig Unicare rehabilitering Røros

DANIEL HEINRICH Onkolog og leder for onkologisk forening, Akershus universitetssykehus Daniel Heinrich er en av landets fremste onkologer og er nyvalgt leder for Onkologisk forening. Han er spesielt opptatt av tilgan- gen til nye kreftlegemidler. God- kjenning av nye kreftlegemidler kan ta lang tid, noe som skaper stor bekymring hos han. Daniel er ikke redd for å lufte sine be- kymringer og er en tydelig stem- me i debatten når det gjelder å få frem skjevheten og urettferdig- heten som dagens system skaper. Denne urettferdigheten tref- fer lymfekreftpasienter i like stor grad som andre kreftpasienter, og Daniel vil fortelle oss om hvor- dan dagens system fungerer og arbeidet som gjøres for å belyse urettferdigheten som systemet skaper.

Rehabilitering for kreftpasienter er noe som kan være like aktu- elt 3 måneder etter behandling som 3 år etter behandling. Eller enda mer. Frode Skanke er lege og medisinskfaglig ansvarlig ved Unicare rehabilitering på Røros. Han har dedikert sin karriere til rehabilitering, og tar en helhetlig tilnærming som inkluderer hele kroppen, både fysisk og psykisk. Frode var en av foredragshol- derne under Lymfomuka 2019 og på grunn av de svært gode til- bakemeldingene ønsker vi å brin- ge hans budskap ut til enda flere.

8 

LYMFEKREFTBLADET 4 / 2 0 1 9

TOM BØRGE JOHANNESEN Nestleder i Registeravdelingen og leder for medisinsk faggruppe, Kreftregisteret Kreftregisteret utga nylig en rap- port på funnene fra det nasjonale kvalitetsregisteret på behandling av lymfom. Rapporten viste store geografiske forskjeller. Tom Børge er nestleder i Re- gisteravdelingen ved Kreftre- gisteret og leder for Medisinsk faggruppe. Han er ansvarlig for korrekt innrapportering av >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14

Made with FlippingBook - Online catalogs