Munn og mæle 1/2020

Munn og mæle 1/2020

Medlemsblad for Munn- og halskreftforeningen 1/2020 23. årgang Munn og mæle

10 spørsmål og svar om korona og kreft

Les mer på s. 10 

Luktesans til besvær - kan man få luktesansen tilbake?

Les mer på s. 15 

Betyr mye å kunne hjelpe pasientene

Les mer på s. 22 

Munn og mæle 1/2020 - 23. årgang

Bidragsytere i denne utgaven

Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle foreningens med- lemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 53 52 35  [email protected]  munnoghalskreft.no Org.nr.: 988 679 143

Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen

Janicke Mathisen Sekretariatet, Munn- og halskreftforeningen

Carita Teien Sekretariatet, Munn- og halskreftforeningen

Design/layout Orgservice/Tomy Hoang

Janne Håland Journalist

Redaktør Carita Teien

Forsidefoto Mahtab Mirzaie  Michelle B. Barbero

 Landskurset 2020

Landskurset 2020 er dessverre utsatt til 2021 grunnet situasjonen med koronavirus. Det var en tung beslutning å ta ettersom vi har gledet oss til landskurset og var stolte av det varierte og spennende programmet som var satt sammen. Vi håper enda flere blir med oss til Sundvolden neste år. Landsmøte 2020 er også utsatt. Styret jobber med alternative løsninger for gjennomføring og kommer tilbake med mer informasjon siden.

Siste frist for stoff til neste blad: 20. juni 2020

Støtt oss 

Innhold

Munn og mæle 1/2020, 23. årgang

4 Se pappa - han har ikke tenner! Hilsen fra styreleder 10 10 spørsmål og svar om korona og kreft 18 Fra en likeperson til en annen - Stafettpinnen sendes videre 26 Norsk selskap utvikler en mulig revolusjonerende kreftvaksine

6 Overveldende global vaksineetterspørsel har ført til mangeltilstand

9 Bent Høie angriper tobakkindustrien

13 Korona-råd til pårørende

15 Luktesans til besvær Kan man gjenopprette tapt luktesans? 22 Betyr mye å kunne hjelpe pasientene Intervju med kreftsykepleier

20 Lærings- og mestringskurs

28 Ny generalsekretær i Kreftforeningen

30 Vårt arbeid og informasjon

Munn og mæl e I 1 / 2020

Lederen har ordet

Se pappa - han har ikke tenner!

 Are Rydland  Tomy Hoang

T ypisk nok for en 6-åring kom utbruddet spontant og uten filter. Reaksjonen var litt bardus der midt i skiløypa, men den var ikke uven- tet. Fortennene i underkjeven had- de over tid falt ut eller brukket og smilet var derfor ikke så sjarmeren- de som jeg kunne ønske. For å ta den observante guttungen på al- vor prøvde jeg å forklare så forstå- elig som mulig hvordan det hele hang sammen - at alt skyldtes den strålebehandlingen jeg fikk mot kreft på tunga for mange år siden. Det trigget fort nye spørsmål: - Hvorfor snakker du så rart? Har du ikke tunge? Å snakke med nysgjerrige barn synes jeg alltid er inspirerende;

denne gangen glemte jeg helt hvor sårt det vanligvis var å bli konfron- tert med de skadene kreftbehand- lingen hadde påført meg. Faktum var at stråling inn mot hodet had- de gjort munnen til et problemom- råde, med dårlig tannhelse som re- sultat. Til å begynne med artet det seg gjerne som hyppige kariestilfel- ler. Etter hvert ble enkelte tenner så dårlige at de måtte trekkes, be- tennelser ble kroniske og kjevebei- net mistet evnen til å gro. Progno- sen var nokså nådeløs: Kjevebeinet ville før eller siden smuldre opp og kollapse. De fleste i vår pasientgruppe kjenner altfor godt til slike proble- mer; du er heldig hvis du unngår stigmatiserende senskader etter

4

Munn og mæl e I 1 / 2020

egenandelstak slik det er for medi- sinsk hjelp. Uansett burde prisfast- setting, i hvert fall i den offentlige tannhelsetjenesten, og HELFOs takster samordnes slik at full refu- sjon dekker hele kostnaden. Det er heller ikke holdbart at tannlegene rundt om i landet ser ut til å ha uli- ke tolkninger og praksis med hen- syn til pasientbetaling. Som få andre har vi erfart at ten- nene hører kroppen til. Den orale helsa må derfor ses i sammenheng og ikke splittes opp i disipliner med eget regelverk og rutiner. Vi er av- hengig av at ulike fagspesialister samarbeider nært og at informa- sjonsflyten rundt oss som pasien- ter blir ivaretatt. Hvis ikke, kan vi oppleve å falle mellom flere stoler og bli tvunget til å løpe etter de tjenestene vi er avhengig av. Som det framgår ellers i bladet, er foreningen i full gang med å til- passe seg den unntakstilstanden som koronaviruset skaper. Her og nå går min oppfordring til alle om å ta godt vare på seg selv og de man har rundt seg. Følg myndighe- tenes råd og retningslinjer! Vi ser fram mot lysere tider da vi igjen kan møtes! 

å ha blitt behandlet med stråling og/eller cellegift. Samtidig er det dessverre en kjent sak at en del vegrer seg for å oppsøke tannlege, både fordi det er ubehagelig og fordi det er dyrt. Selv om du har fått vedtak om full refusjon, må du likevel være forberedt på at du må dekke betydelige beløp selv når du trenger rekonstruksjoner eller annen form for oppfølging. Tannhelsetjenesten operer med fri prisfastsetting, mens HELFOs refu- sjonsbeløp stort sett er en god del lavere. Dette gapet mellom satse- ne må du som pasient betale, selv om behovet for tannlegehjelp skyl- des den medisinske kreftbehandlin- gen du har gjennomgått. I så måte er pasientgruppa innen munn- og halskreftområdet i en særstilling. Ingen andre kreftgrupper må be- tale for skader som behandlingen påfører dem! Denne urettferdigheten ønsker Munn- og halskreftforeningen å gjøre noe med. Det er ca. 5500 personer i Norge som lever etter å ha vært rammet av ØNH-kreft. De bør kunne defineres inn som pri- oritert gruppe og gis gratis tann- helsetjeneste, eventuelt med et

5

Munn og mæl e I 1 / 2020

Overveldende global vaksineetterspørsel har ført til mangeltilstand

 Carita Teien  Shutterstock

6

Munn og mæl e I 1 / 2020

S iden HPV-vaksinen kom på det globale markedet for 14 år siden, har mer enn 270 millioner doser blitt levert. HPV-vaksi- nen er bredt ansett som den mest effektive kreftvaksinen på marke- det. Per desember 2019 hadde 115 land i verden innført HPV-vaksinen som del av barnevaksinasjonspro- grammet for jenter. Etter hvert som koblingen mellom HPV og andre former for kreft (som f.eks munn- og halskreft) er blitt mer anerkjent, har flere og flere land innført vaksinen for gutter også. I Norge ble vaksinen innført for gut- ter i 7. klasse, høsten 2018. Siden vaksinen kom på markedet for 14 år siden, har holdninger til effektivitet og bruksområdet grad- vis endret seg. De første årene var det mange som mente at vaksinen kun hadde effekt dersom den ble gitt før seksuell debut. Dette har endret seg gradvis, og man har senere sett at vaksinen har god effekt selv etter debut, og også langt opp i voksen alder. I dag er

det ingen aldersbegrensning for å kunne få vaksinen, og den anbefa- les kvinner og menn opp til 45 år. Etterspørselen fordoblet Mellom 2017 og 2018 doblet den globale etterspørselen etter HPV-vaksinen. Ettersom det fore- løpig kun er to selskaper som ut- vikler vaksinen – Merck Sharp & Dohme (MSD) og GlaxoSmithKli- ne (GSK) – har det nå blitt global vaksinemangel. På bakgrunn av situasjonen har Verdens helseorga- nisasjon gått ut med en anbefaling om at land som ennå ikke har inn- lemmet gutter i vaksinasjonspro- grammene sine, avventer dette . Begge selskapene har økt sin produksjon, men grunnet en lang og komplisert prosess med å lage vaksinene, vil ikke etterspørselen være møtt igjen før anslagsvis 2024. Munn- og halskreftforeningen er ikke enig i anbefalingen til Verdens helseorganisasjon om å fortsette å prioritere jentenes vaksinering så lenge det er mangel på vaksiner. Vi mener gutter og menns helse er

7

Munn og mæl e I 1 / 2020

like viktig som jenters, og har al- lerede vært nedprioritert de siste årene. Heldigvis har vi rukket å få vaksinen innlemmet i barnevaksi- nasjonsprogrammet for 7. klasse gutter, og dette vil ikke bli stanset. Vi mener det fortsatt er grunn for å fortsette å jobbe for et opphen- tingsprogram for gutter opp til 27 år, på lik linje med det tilbudet som jentene fikk frem til 2019. Flere lager egne Heldigvis ser man nå en rekke nye aktører som er i ferd med å kom- me på banen. I Kina har selskapet INNOVAX utviklet vaksinen Ceco- lin, som er på høyde med vaksinen fra GSK. Det er derfor et håp at dette vil redusere noe av trykket på de internasjonale vaksinene. Videre er Iran i de siste fasene av utvikling av en vaksine, som vil fri- gjøre enda flere vaksiner. Munn- og halskreftforeningen vil derfor fortsette arbeidet med likestilling av HPV-vaksinen, slik at gutter kan få det samme vaksine- tilbudet som jenter opp til 27 år har hatt. 

Kilder

Impact of HPV vaccine hesitancy on cervical cancer in Japan: a modelling study:

Les saken her 

Unprecedented demand drives shortages of cervical cancer vaccine, leading WHO to prioritise girls:

Les saken her 

Chinese vaccine for HPV approved:

Les saken her 

Iranian-made HPV vaccine to be commercialized in months:

Les saken her 

8

Munn og mæl e I 1 / 2020

Da FrP gikk ut av regjering i januar, fikk Bent Høie (H) tilbake område- ne helse, eldre og omsorg. Dette innebærer også et ansvar for folke- helsen, og han har allerede sagt at tobakksindustrien vil merke end- ringen. – Industrien bør skjelve for- di jeg har overtatt, fordi den vet at jeg har kommet med kraftige virkemidler tidligere, sier Høie til Dagens Medisin. Høie står blant annet bak innfø- ringen av standardiserte tobakk- og snuspakninger. Som første land Bent Høie angriper tobakk- industrien  Janicke Mathisen  Stortinget

 Bent Høie.

i verden, selges det nå kun tobakk- pakninger uten logo og i mørk skit- tengrønn farge, i Norge. Målet er å hindre at barn og unge skal begyn- ne med snus. – Folkehelse er et område jeg har et brennende engasjement for og mange av tiltakene jeg tok initi- ativ til da jeg hadde ansvar for fel- tet, skal nå gjennomføres, forteller Høie. 

Les mer om saken 

9

Munn og mæl e I 1 / 2020

 Husk å følg myndighetenes råd og retningslinjer - vask hendene grundig og ofte, og hold minst 1 meters avstand til andre.

Kreftpasienter er definert som en risikogruppe. Det betyr at man har noe økt risiko i forhold til helt friske personer. Det betyr også økt risiko for et mer alvorlig forløp hvis man skulle bli smittet. 10 spørsmål og svar om korona og kreft

 Kreftforeningen.no  Shutterstock

1 0

Munn og mæl e I 1 / 2020 inngrep inkluderer alt fra å fjerne mindre føflekker til større og mer omfattende inngrep. Som alltid er det viktig at du passer på allmenn- tilstanden din og følger med på myndighetenes anbefalinger for å forebygge smitte. 4. Hvordan skal kreftpasienter som får immunterapi forholde seg til korona? Du bør kontakte lege eller behand- lingssted for ytterligere informa- sjon. anbefalingene for en pasient i den såkalte risikogruppen? Hvis du er ferdigbehandlet og er- klært kreftfri, er du i prinsippet ikke en del av risikogruppen. Det finnes allikevel noen unntak, så det er lurt å følge de strengeste anbe- falingene fra helsemyndighetene. Kontakt lege hvis du er i tvil. 5. Jeg er ferdigbehandlet kreftpasient. Skal jeg følge 6. Skal alle kreftpasienter holde seg hjemme? Den nyeste beskjeden fra myndig- hetene er følgende: Vi skal passe

1. Hvor farlig er det for kreftpasienter å bli smittet av koronaviruset? Kreftbehandling kan redusere im- munforsvaret hos kreftpasienter. Når immunforsvaret er nedsatt, er man mer mottakelig for smit- te. Derfor er kreftpasienter ekstra sårbare og hører til den såkalte risikogruppen. Kreftpasienter som er under behandling er mer motta- kelige for smitte, og kan bli sykere enn andre med normalt immunfor- svar. Man kan også ha nedsatt im- munforsvar i etterkant av behand- lingen. Hvis du er i tvil, kontakt helsepersonell. 2. Tilhører alle kreftpasienter den såkalte risikogruppen? Alle kreftpasienter er en del av ri- sikogruppen, med mindre din lege eller behandlingssted opplyser om noe annet. Er du i tvil, kontakt per- sonalet der du får behandling. 3. Tilhører jeg den såkalte risikogruppen hvis jeg kun har hatt et operativt inngrep? I utgangspunktet ja, men snakk med behandlingsstedet. Operative

1 1

Munn og mæl e I 1 / 2020 på hverandre og holde oss mest mulig hjemme for å minske spred- ning av smitte. Dette gjelder alle, også kreftpasienter. 7. Myndighetene fraråder at jeg går ut. Bør jeg utsette mine kreftbehandlinger? Nei. Du skal møte opp til dine behandlinger slik du pleier, med mindre du får annen beskjed fra behandlingsstedet. I den grad det er mulig, bør du unngå å bruke of- fentlig transport til og fra behand- lingen. 8. Kan jeg som er kreftpasient motta besøk hjemme eller på sykehus? Det er sunn fornuft for alle kreft- pasienter i behandling å minimere besøk og dermed risikoen for smit- te. Men hvis du får gjester, be dem om å overholde myndighetenes anbefalinger for forebygging av smitte. Har gjestene symptomer, bør de ikke komme på besøk. Det er ekstra strenge regler for besøk på behandlingsstedet. Personer som har symptomer eller er i risiko for å være smittet, skal avvises fra alle landets helseinstitusjoner.

9. Jeg bor sammen med en kreftpasient. Hva gjør jeg?

Som tett pårørende, er det viktig at du – i likhet med kreftpasienten – følger myndighetenes råd for den såkalte risikogruppen. Unngå fysisk kontakt i den grad det er mulig, og ha god hygiene.

10. Kan jeg besøke mine pårørende på sykehus og pleiehjem?

I utgangpunktet nei. Er det spe- sielle behov for besøk, kontakt sykehuset eller pleiehjemmet hvor pårørende befinner seg, og spør hvordan du bør gå frem. 

Kilde: Kreftforeningen 

1 2

Munn og mæl e I 1 / 2020

Vanlige renholdsmidler kan benyt- tes. I husholdninger der det er på- vist smitte og isolering i hjemmet er aktuelt, se Folkehelseinstitut- tets råd til pasienter som isoleres i hjemmet. Er du pårørende til en kreftpa- sient på sykehus eller pleiehjem, kan det være lurt å vente med be- søk. Ved spesielle behov for besøk, kontakt stedet hvor vedkommende befinner seg, og spør hvordan du bør gå frem. Ønsker du å besøke en kreftpasi- ent i hjemmet sitt, bør du også ta forholdsregler. Kan besøket vente? I så fall er nok det best. Hvis ikke, er det viktig at du overholder myn- dighetenes anbefalinger for fore- bygging av smitte. Har du sympto- mer, bør du ikke dra på besøk. Hva hvis du utvikler symptomer? Symptomene på koronaviruset lig- ner på symptomene til vanlig influ- ensa eller forkjølelse. Hvis du ikke har vært i kontakt med noen som har fått påvist smitte, som misten- kes å være smittet eller som har besøkt områder med utbredt smit- te, skal du for øyeblikket ikke være i økt risiko for å være smittet.

Korona-råd til pårørende Som pårørende, er det viktig at du – i likhet med kreftpasienten – følger myndighetenes råd. Infeksjoner har lett for å smitte fra person til person i hjemmet. I den grad det er mulig, bør man unngå fysisk kontakt. Ellers er det viktig med god hygiene. Her er hyppig håndvask med såpe og vann essen- sielt, særlig etter hosting/nysing, etter toalettbesøk, før tilbereding av mat, før måltider, etter kontakt med dyr og ellers ved synlig skitne hender. Det anbefales å vaske hen- der etter å ha vært utendørs. Unngå å hoste eller nyse i nær- heten av kreftpasienten. Forsøk å hoste/nyse i et papirtørkle (som kastes etterpå), eller i albuekroken hvis du ikke har papirtørkle tilgjen- gelig. I husholdninger der det ikke er bekreftet smitte med koronavirus kan renhold utføres som vanlig.  Kreftforeningen.no

1 3

Munn og mæl e I 1 / 2020 Pasienter som nylig har gjennom- gått kreftbehandling og viser tegn til infeksjon bør følge Folkehelsein- stituttets råd om å ta kontakt med fastlege. Hvis ikke du får tak i fast- legen, ring legevakten på 116 117. Hvis du har vært i nærkontakt* med noen som har påvist koronas- mitte de siste 14 dagene, noen som har vært på reise i et land med på- vist smitte og/eller noen som opp- lever symptomer, bør du: • Isolere deg fra andre. Det vil si oppsøke et rom med god venti- lasjon hvor du er alene. Ta med Avd. Hordaland/Sogn og Fjordane bytter navn! På sitt årsmøte som ble avholdt 19. februar, ble det fremmet forslag om å endre navnet på lokalavdelingen fra Munn- og halskreftavdelingen avdeling Hordaland/Sogn og Fjordane, til avdeling Vestland. Forslaget ble fremmet grunnet fylkessammenslåing. Forslaget ble godkjent.

deg telefonen din. • Ring fastlege eller legevakten på 116 117. Det anbefales ikke å opp- søke legevakten • Hvis du opplever alvorlige symp- tomer, ring 113.

*Nærkontakt vil si: • Ansikt til ansikt

• At du har tilbrakt mer enn 15 mi- nutter mindre enn to meter unna en person med påvist smitte. • Å bo i samme husstand som noen andre. 

Munn- og halskreft- dagen i november Munn- og halskreftdagen skulle vært avholdt 16. september. Denne er nå besluttet å flytte til midten av november. Følg med på nettsiden for mer informasjon.

Munn- og halskreftdagen 

1 4

Munn og mæl e I 1 / 2020

Luktesans til besvær Luktesansen er noe veldig mange tar for gitt. På samme måte som vi puster, ser, berører og hører, er det å lukte for de aller fleste mennesker en helt naturlig del av hverdagen. Det er først når man mister sansene at man virkelig forstår hvor verdifulle de er.

 Carita Teien  Shutterstock

Hva gir luktesans oss? Luktesansen er medvirkende til å oppfylle en rekke behov vi som mennesker har. Luktesansen er det som gir oss smak. Uten lukt kan visse matvarer og drikke miste opptil 90% av smaken sin. Dette kan igjen føre til nedsatt spytt- produksjon. Når maten mister sin smak, kan lysten ofte ryke med også. Dette bidrar igjen til en risiko for å ikke få i seg de næringsstoffe- ne man trenger. Luktesansen oppfyller også et sikkerhetsbehov. Hvis man kan

lukte røyk eller gass er man bedre rustet til å unngå en faresituasjon som disse luktene representerer. Videre er luktesansen viktig for å unngå bedervet mat. Mat kan se fristende ut, men dersom det luk- ter dårlig vil vi vanligvis unngå det. Når man ikke lenger har den samme informasjonen som de rundt seg, kan det føre til følelser av isolasjon og utenforskap. Å miste luktesansene er noe veldig mange av våre lesere kan forholde seg til. Hva dette faktisk medfører er nok noe andre men-

1 5

Munn og mæl e I 1 / 2020

gjennom halsen, mens matinntak fungerer på samme måte som før. I visse tilfeller er det nødvendig å bruke vev fra andre deler av krop- pen i rekonstruksjonen. For de som blir totallaryngekto- merte har det lenge vært en ak- septert bivirkning av behandlingen at de må leve uten luktesans. Men behøver det egentlig være slik? Det kan være hjelp å få Det finnes en teknikk som heter Nasal Airflow Inducing Maneuver (NAIM), også kalt «høflig gjesping».

nesker, som ikke har opplevd det- te, ikke forstår konsekvensene av. Heldigvis får de fleste av de som behandles for munn- og halskreft luktesansen tilbake. Men for en liten gruppe er det dessverre ikke slik. Når man mister luktesansen som følge av operasjon Ved en totallaryngektomi fjerner man hele strupehodet og både pusterøret og matrøret må sepa- reres og rekonstrueres. Etter ope- rasjonen vil man da puste luft inn

1 6

Munn og mæl e I 1 / 2020

St. Olavs Hospital i Trondheim. På St. Olav har de forsket på om lukttrening kan bidra til økt men- tal velvære. De har gjort en stu- die med mennesker over 50 år der halvparten trente luktesansen og halvparten trente hjernen. Studi- en viser at de som trente opp luk- tesansen var mindre deprimert, og hadde generelt bedre velvære. Dette sammenlignet med kontroll- gruppen som i stedet for å trene luktesansen, løste sudoku. Ifølge Mette er det svært vanlig å overdrive sin egen luktesans. I tillegg er det svært vanlig at luk- tesansen svekkes etter hvert som vi blir eldre. Hun anbefaler derfor at alle trener opp sin nese. Ifølge henne kan det være nok å få tak i duftprøver (enten på nett eller fra butikker som selger små flasker med dufter). På St. Olav bruker de eukalyptus, rose, nellik og sitron i sine forskningsprosjekter. Mette anbefaler derfor disse luktene. Iføl- ge henne er det nok å stikke nesen borti og kjenne på luktene hver dag i tre måneder. Ved St. Olavs anbefaler de å bruke fire minutter om morgenen og fire minutter om kvelden. 

Teknikken går ut på å skape et un- dertrykk i munnhulen, ved å senke underkjeven, munngulvet, tungen, tungebasen, og mykne gommene med stengt munn (tilnærmet slik man gjør når man gjesper på høflig vis med munnen lukket igjen). På denne måten kan man skape luft- bevegelse gjennom nesen, og føl- gelig få tilbake luktesansen. Til tross for en metode som ser ut til å ha gode resultater, finnes det per i dag ikke et organisert re- habiliteringstilbud med denne tek- nikken i det norske helsevesen. Det finnes derimot aktører som jobber med opplæringsprogram som kan bli tilgjengelig snart. Opptrening av luktesansen Det er i ferd med å bli større for- ståelse og respekt for hvor viktig luktesansen er for livskvaliteten. Det pågår flere studier for å under- søke hvorvidt luktesans er noe som kan trenes opp, også for andre mennesker som ikke er laryngekto- mert, men som av andre grunner har mistet sin luktesans. Mette Bratt, er luktforsker, lege og sjef på Klinikk for øre-nese-hals, kjevekirurgi og øyesykdommer på

1 7

Munn og mæl e I 1 / 2020

Fra en likeperson til en annen - Stafettpinnen sendes videre Morten Bryn og Chris Foss har gått i turnus som likepersoner på Rikshospitalet i 5 år. Nesten hver uke har en av dem vært tilgjengelig for pasienter som har ønsket en samtalepartner. Etter en strålende innsats har de valgt å sende stafettpinnen videre, og kan nå se tilbake på en givende og inspirerende tid.

 Janicke Mathisen  Privat/Tomy Hoang

den situasjonen de har befunnet seg i har det vært så mye annet som har ligget dem på hjertet. At de har villet dele det med meg, en vilt fremmed, har fylt meg med yd- myk takknemlighet. Som likeperson er det viktig å ha den andre i fokus, og å lytte på det pasienten ønsker å snakke om. Noen ganger holder det med en kort prat og en fot i bakken. Andre ganger kan samtalene bli dypere og mer personlig. Både Morten og Chris trekker frem håpet som en viktig motivasjon for hvorfor de har holdt på med dette i så mange år.

– Da jeg ble frisk etter kreftbe- handlingen følte jeg et sterkt be- hov for å «gi noe tilbake», og jeg ble opplært som likeperson gjen- nom Munn- og halskreftforenin- gen, forteller Morten. Da de startet opp var det ikke mange samtalene, men etter hvert har tilbudet blitt mer og mer po- pulært og verdsatt. De anslår at de har hatt rundt 150 likepersonsam- taler hver. Chris har vært overras- ket over åpenheten pasientene har hatt i disse samtalene. – Noe som har slått meg er hvor ofte pasientene har villet snakke om alt annet enn sykdommen. I

1 8

Munn og mæl e I 1 / 2020

 Morten Bryn.

 Chris Foss.

– Når vi nå fant at tiden var inne for å overlate den faste vakten som likeperson på Rikshospitalet til andre er det med en god følel- se for oss. Vi har selv engasjert oss direkte i rekruttering og opplæring av de nye og det føles godt å se at det er et godt team som overtar, forteller Morten. Men Morten og Chris gir seg ikke helt. De har også sagt seg villige til å hjelpe lokalavdelingene i forenin- gen med rekruttering av nye like- personer. Vi ønsker å takke Morten og Chris for den store innsatsen de har gjort, og ønsker nye likeperso- ner velkommen! Dere gjør en stor og viktig jobb! 

– Det har gjort stort inntrykk hvor mye håp det åpenbart har gitt. At det faktisk er lys i den andre enden av tunellen. Det at vi til tross for at vi selv har gått gjennom det pasientene står midt oppe i, nå tydeligvis fremstår som friske og livsglade. Og det er jo akkurat det som har vært vår kongstanke: Å gi håp, forteller Chris. Det har vært en lengre prosess med å finne noen til å overta. Det er ikke bare, bare å forplikte seg til å stille opp på samme måte. Mor- ten og Chris har kurset nye likeper- soner som nå skal ta over turnus- ordningen, og de er begge sikre på at tjenesten vil bli godt ivaretatt.

1 9

Munn og mæl e I 1 / 2020

 Grunnet situasjonen med covid-19 er LMS kursene avlyst inntil videre. Ta kontakt med kursleder for mer informasjon.

Lærings- og mestringskurs – Veien videre for deg som er behandlet for ØNH-kreft og for dine pårørende

Kurset avholdes på Vardesenteret i J-bygget på Radiumhospitalet, 5. etasje. Kursdatoer: tirsdag 12. mai og onsdag 13. mai. Begge dager fra 10.00-15.30

Erfaring viser at mange pasienter behandlet for øre-, nese-, halskreft kan slite med ettervirkninger etter avsluttet behandling. Hensikten med kurset er at du skal få økt kunnskap og forståelse for din si- tuasjon. Kunnskap øker mulighe- ten for aktivt å kunne medvirke, gjøre gode valg og mestre situa- sjonen. Det legges opp til dialog, plenumsdiskusjoner og erfaringsut- veksling. Kurset er anbefalt av av- delingens leger og sykepleiere.

 Enhet for læring og mestring, Kreftklinikken, Oslo universitetssykehus  Shutterstock

2 0

Munn og mæl e I 1 / 2020

Tema (med forbehold om endringer): • Erfaringer fra tidligere pasient, Munn og halskreftforeningen • Å leve med ettervirkninger etter hode og halskreft • Opptrening av stemme, tale- vansker og svelgvansker ved lo- goped • Munnpleie og tørre slimhinner, ved tannpleier • Å leve med ettervirkninger, mestring og aksept • Betydning av fysisk aktivitet og trening • Røyking under og etter kreftbe- handling • Erfaringsutveksling i gruppe Del vil bli servert lunsj. Egenandel (gjelder kun pasient) Kr. 351,-. Hvis du har frikort, tren- ger du ikke å betale. Reise- oppholdsutgifter Reiseutgifter dekkes etter reglene for lærings- og mestringsopphold etter Lov om Spesialisthelsetje- nesten § 5-5 med tilhørende for- skrifter. Pasientreiser dekker rimeligste reisemåte med fratrekk av egenan-

del kr. 298,- tur/retur. Pasientreiser dekker kr. 580,- for overnatting + kr 225,- for kost pr. person pr. døgn. NB: Ta kontakt med Pasientrei- ser, tlf 915 05 515 i forkant av kur- set (www.pasientreiser.no) Overnatting Hvis du/dere trenger overnatting på hotell, må dere ordne dette selv. Vi tipser om: Medirest Montebel- lo hotell og Gaustad hotell tlf.: 23 25 24 00 og Olympiatoppen sports- hotell, tlf.: 22 02 57 35. Påmelding Pr telefon 22 93 59 22 eller på e-post til [email protected] Husk å oppgi fullt navn, kurs, dato, telefonnummer og din e-post adresse.

For mer informasjon kan du kontakte:

Pernille Varre Rådgiver/ kreftsykepleier Tlf: 959 68 630 Arnulf Røisgaard

Kreftsykepleier Tlf: 23 07 05 80

2 1

Munn og mæl e I 1 / 2020

Betyr mye å kunne hjelpe pasientene

 Janne Håland  Michelle B. Barbero

Mahtab Mirzaie (44) ble kreftsykepleier for å kunne hjelpe munn-og halskreftpasienter best mulig. Utdannelsen har gjort henne tryggere på seg selv. D a hun var liten, gikk hun rundt med sykepleier- drakt hjemme. Tidlig ble hun fascinert av syke- husmiljøet, da hun besøkte tanter og onkler som jobbet som leger. Hun har også alltid likt å kunne hjelpe til. Derfor var det gjerne ikke så rart at Mahtab Mirzaie ble

2 2

Munn og mæl e I 1 / 2020

å kunne tilby best mulig hjelp og omsorg, tenkte jeg at det var nød- vendig med litt ekstra input, sier hun. Tid til å prate Utdannelsen i kreftsykepleie gjør at Mirzaie føler hun bedre beher- sker mange av de vanskelige situ- asjonene som kan oppstå på avde- lingen. Selv om hun trives veldig i jobben, og hun skryter av en veldig hyggelig pasientgruppe, kan det nemlig være tungt innimellom. – Det er en del vanskelige sam- taler med pasienter. Noen takler ikke så godt å få diagnosen hvis de for eksempel nettopp har startet familielivet. Andre blir deprimer- te, og trenger noen å snakke med. Jeg føler at jeg står sterkere, og er tryggere på meg selv, med utdan- nelsen og erfaringen min, sier hun. Mens de andre sykepleierne kan være veldig travle, føler Mirzaie at kreftsykepleierne gjerne har litt ekstra tid til å ha samtale med pa- sientene. – Vi setter av god tid for at de skal føle at de blir hørt og tatt vare på. Dette er pasienter som trenger hjelp i en sårbar situasjon. Å være

sykepleier. At hun endte opp på Øre-, nese-, halsavdelingen på Riks- hospitalet, var derimot mer tilfel- dig. – Jeg søkte på mange ulike avdelinger da jeg var ferdig med sykepleierutdannelsen i 1999. Jeg fikk tilbud ved flere av dem, men likte veldig godt sjefen som inter- vjuet meg på Øre-, nese-, hals. Hun virket ekstra hyggelig, så da takket jeg ja. På forhånd hadde hun lest om diagnosene som var typiske på avdelingen, og syntes det hørtes spennende ut. Blant diagnosene er kreft i kjeve, tunge, spiserør og slimhinner. Pasientene ligger på sengeposten i alt fra et par dager til noen uker, avhengig av hvilken type behandling de får. – Det har vært interessant og lærerikt, sier Mirzaie. Over 20 år senere er hun fortsatt ved samme avdeling, for tiden som assisterende avdelingssykepleier. I 2004 ble hun også ferdig med kreftsykepleierutdannelsen. 5 av 35 sykepleiere på avdelingen er kreft- sykepleiere. – Nesten 90 prosent av pasien- tene hos oss er kreftpasienter. For

2 3

Munn og mæl e I 1 / 2020 der og kunne gi den hjelpen, betyr veldig mye. Både for pasientene og for oss, sier hun. Hun pleier alltid å la pasientene få snakke først, og la dem si det de ønsker, og hva de selv tenker om situasjonen. – Så kan jeg komme med tips. Ofte anbefaler jeg å snakke med en likeperson som har vært gjen- nom det samme. Å se at det kan gå bra, er veldig viktig. Mye på telefon Noen av pasientene er ferdige med operasjon, og skal ha videre behandling med stråling eller cel- legift. Mange av pasientene kom- mer fra strålebehandling på Radi- umhospitalet. De fleste er veldig oppegående, og behøver ikke mye stell. – Det er i så fall stell av stråle- skader, særlig på halsen. Mange får brannskader der, og da er det vik- tig med riktig stell, sier Mirzaie. Blant oppgavene hennes er å følge opp pasienter som trenger ekstra hjelp hjemme, som lindring av smerter eller råd om ernæring, og kontakt med sosionom. – Vi har pasienter fra hele lan-

det, og mange ønsker å være mest mulig hjemme. Det blir mye tele- fonkontakt, fordi vi ringer pasien- ter som er ferdig utskrevet fra av- delingen og hører hvordan det går hjemme. Noen reiser for eksempel hjem med sonde, fordi det kan være vanskelig å svelge etter ope- rasjonen. For at de ikke skal gå for mye ned i vekt, kan vi sette dem i kontakt med ernæringsfysiolog. Mirzaie sender alltid med pasien- tene et kort med direktenummer til kreftsykepleierne i tilfelle de trenger å prate etter at de kommer hjem. – Mange synes det er vanskelig med ventetiden til de får komme inn til kontroll, og noen synes det er vanskelig å finne fram i helseve- senet. Da kan de ringe rett til oss. Vi ringer også dem for at de ikke skal føle seg glemt. Yngre pasienter De fleste på avdelingen blir friske, men dessverre ikke alle. – Det er selvfølgelig tungt. Man får jo en spesiell kontakt med pasi- entene fordi de er i en sårbar situa- sjon. I tilfeller hvor pasienter dør, får

24

Munn og mæl e I 1 / 2020

og få kreft, så det er også viktig å snakke med dem for å avkrefte my- ter. Mirzaie understreker at hvem som helst kan ha HPV-viruset i kroppen, men at det hos noen dessverre forårsaker kreft. – Det er viktig at pasienten ikke føler seg krenket når vi snakker om dette, men det er absolutt ikke noe man må grue seg for eller være flau over. Det var gjerne mer sånn tidligere. Nå er folk mer be- visst på hva HPV er. Selv om hun jobber med alvor- lige diagnoser, trives hun godt på jobb. – Det er mange flinke og hyg- gelige leger og sykepleiere her, og vi støtter hverandre. Den sosiale biten hos oss er så viktig at til og med pasientene legger merke til at vi har det veldig bra på avde- lingen. Det er en drivkraft for å gå på jobb. Motiverende er det også å se alle som blir friske. – De fleste blir jo det. Ofte kom- mer de innom avdelingen for å vise hvor bra det går, og at de har kom- met seg videre. 

sykepleierne tilbud om samtaler med prest eller debriefing. Likevel er det noen situasjoner og pasien- ter Mirzaie aldri glemmer. – En gang hadde jeg en ung pa- sient som gjorde ekstra inntrykk. Han var i starten av tyveårene, og hadde nettopp fått kreftdiagno- sen. Plutselig gikk det så fort. Hver gang han kom til kontroll, fikk han nye kuler. Det var veldig tøft da han døde. At pasientgruppen med munn- og halskreft er blitt yngre siden Mirzaie startet på avdelingen, er merkbart. – Vi har pasienter i alle aldre. Før var det gjerne helst de i femtiårene og oppover vi så, nå er de nede i trettiårene. Noen har akkurat eta- blert seg og fått barn, sier Mirzaie. Før hadde de fleste munn-og halskrefttilfellene sammenheng med bruk av alkohol eller tobakk. De fleste unge med munn-og hal- skreft ved Mirzaies avdeling har kreft forårsaket av HPV-virus. – Jeg har pasienter som synes det er flaut, fordi det jo kan kobles til seksuallivet. De er litt ekstra sår- bare. Pårørende kan være engste- lige for om de også kan bli smittet

2 5

Munn og mæl e I 1 / 2020

Norsk selskap utvikler en mulig revolusjonerende kreftvaksine

F ra år 2000 og frem til i kreftpasienter blir behandlet, det er flere som lever lenger, og flere enn før blir kurert. Mye av dette kan vi takke immunterapien for. Immunterapi er en relativt ny behandlingsmetode for munn- og halskreftpasienter, og foreløpig kun tilgjengelig som 2. eller 3. lin- jebehandling. Men også her er det gode indikasjoner, og flere i fagmi- ljøet mener det bør tilgjengeliggjø- res som 1. linjebehandling. dag, har det skjedd en re- volusjon innenfor kreftbe- handlingen. Stadig flere

 Janicke Mathisen  Shutterstock

Det norske legemiddelselskapet,

Ultimovacs, jobber med å utvikle nye medisiner innenfor immunterapi. Nå er de i prosessen av å utvikle en kreftvaksine som kan brukes mot alle typer kreft som skal holde kreften i sjakk.

2 6

Munn og mæl e I 1 / 2020 sitivt for kreftbehandlingen. Når også BMS tror det er fornuftig å kombinere sine legemidler med vår vaksine, så er det en viktig valide- ring av vår teknologi fra én av de største aktørene i verden, forteller han til sier nettavisen E24. Videre fortsetter han: – For oss blir det en rimelig stu- die å delta i. Vi betaler de rene ut- giftene til å drifte jobben som gjø- res på sykehusene, som vil være på rundt 12–13 millioner kroner. Både Bjørn Rune Gjelsten og Stein Erik Hagen har store eieran- deler i Ultimovacs. De har begge engasjert seg i kampen mot kreft etter å ha hatt tett kontakt med kreften selv. Gjelsten sin far fikk påvist prostatakreft i 2007, mens Stein Erik Hagen fikk selv prosta- takreft i 2011. forsvar å bekjempe fremmede, unormale eller syke celler. Men noen ganger klare kreftcellene å utvikle mekanismer som beskytter dem fra immunforsvaret. Ved im- munterapi blir kroppens eget im- munforsvar aktivert slik at det går Hva er immunterapi? Som regel klarer kroppens immun-

Vi ser svært gode resultater for de som har nytte av immuntera- pi, men dessverre er det fortsatt mange som ikke ser effekt. Målet er at flere av disse kan dra nytte av behandlingen, ved å kombinere immunterapi og den nye vaksinen. I tillegg har selskapet mål om å videreutvikle vaksinen slik at den også kan brukes mot arvelige kreft- typer. Vaksinen har allerede blitt testet ut i fase 1 på pasienter med lunge- kreft, prostatakreft og føflekkreft. Det vil nå bli satt i gang en ny stor randomisert studie med 118 pasi- enter der halvparten får kun cel- legift (nivolumab og ipilimumab) fra BMS, og den andre halvpart får UV1-vaksinen i tillegg til cellegif- ten. Studien skal gjennomføres ved seks sykehus i fem land, og starter opp denne våren. Studien er spon- set av Oslo universitetssykehus. I tillegg vil legemiddelselskapet Bris- tol-Myers Squibb (BMS) donere le- gemidlene. Administrerende direk- tør i Ultimovacs, Øyvind Kongstun Arnesen, mener støtten gir et kva- litetsstempel. – For oss har det stor betydning at OUS mener det kan være po-

2 7

Munn og mæl e I 1 / 2020

til angrep på kreftcellene. Immun- terapi gis som intravenøs infusjon via kanyle inn i en blodåre. Denne type behandling har vist seg ef- fektiv for enkelte pasienter med lymfekreft, leukemi, føflekkreft, ikke-småcellet lungekreft og nyre- kreft. Dessverre er det ikke alle som ser effekt av immunterapi. Om- trent 40 % av kreftpasientene som mottar immunterapi responderer på behandlingen. I noen tilfeller kan det ta lang tid før man ser at kreftsvulstene krymper. Ifølge den internasjonale KEY- NOTE-048 studien, kan immunbe- handling med pembrolizumab kan ha effekt som førstelinjebehand- ling hos hode- og halsekreftpasi- enter. Dette har ført til at både helsemyndighetene i USA (FDA) og European Medicines Agency har godkjent pembrolizumab som før- stelinjebehandling. Immunterapi er per i dag, ikke aktuelt som førstelinjebehandling for munn og halskreftpasienter i Norge. 

 Ingrid Stenstadvold Ross.

Ny generalsekretær i Kreftforeningen

 Janicke Mathisen  Kref tforeningen

Etter 18 år som generalsekretær i Kreftforeningen, har Anne Lise Ryel ønsket å tre til side. Kreftfore- ningen annonserte 10. februar, at Ingrid Stenstadvold Ross, går inn i stillingen som ny generalsekretær. Ingrid har tidligere ledet Kreftfore- ningens kommunikasjons- og sam- funnsavdeling. – I over 80 år har Kreftforenin- gen skapt stadige livsviktige frem- skritt, og vært til stede for dem som rammes. Det er med stor yd- mykhet at jeg nå skal lede arbeidet med å skape nye gjennomslag for kreftsaken, sier Ingrid til Kreftfore- ningen. 

Les saken her 

Les mer om saken 

2 8

Munn og mæl e I 1 / 2020

Støtt saken vår og bli medlem Munn-og halskreftforeningen er foreningen for deg som er strupeløs, behandlet for kreft i hode-halsregionen eller her permanent trakeostomi. Vi er også her for pårørende.

Hva du kan gjøre: • Følg oss på Facebook • Vipps oss et bidrag #18144 • Bli medlem! • Verv et medlem!

Som medlem får du: • Siste utgave av vårt med- lemsblad «Munn og mæle» • Brosjyren «Du er ikke alene» • Bli en del av en lokalavdeling i ditt nærområde • Et landsdekkende nettverk av likepersoner • Nasjonale og lokale møter

Bli medlem 

2 9

Vipps oss

Landsstyret 2020-2021 Her kan du se en oversikt over lands- styret i foreningen

Takk for at du bidrar! Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til #18144

Gå til nettside 

Noen å snakke med

Vi har et nettverk av likepersoner som har stilt seg til disposisjon for deg som trenger å snakke med noen som har vært utsatt for det samme.

Ring oss på 22 53 52 35

Se også oversikt over likepersoner i foreningen.

Likepersoner 

Lokalavdelinger Her finner du hvilke

lokalavdelinger som for tiden finnes, med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.

Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft

Følg oss 

Gå til nettside 

Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på linken under og søk etter Munn- og halskreftforeningen. Takk for din støtte!

«Det er altfor lite kunnskap om effekten av HPV vaksinen, og dette ønsker foreningen å gjøre noe med.»

Søk her 

Gå til nettside 

Nyhet! Nå har vi utviklet Swabs som kan hjelpe deg med rengjøringen av huden rundt ditt stoma!

Provox® Swab Provox Swab er et rengjøringsredskap av høyeste kvalitet for enkel og hygienisk rengjøring av huden rundt ditt stoma, samt rengjøring av din Provox LaryTube.

Provox Swab

Quantity Size

Ref.no

Provox Swab Small

50 st.

5 mm 8250 8 mm 8251 11 mm 8252

Provox Swab Medium 50 st.

Provox Swab Large

50 st.

Provox Swab XtraLarge 50 st. 13 mm 8258 Provox Swabs er godkjent for refusjon fra 01.01.2020 Ikke-steril, for engangsbruk. Innholder fem forpakningar med 10 st. rengøringsredksap i hver eske.

På Atos Medical jobber vi kontinuerlig for å kunne gi en stemme til personer som puster gjennom stoma, med designløsninger og teknikk so m bygger på flere tiår med erfaring, samt en dyp forståelse av våre brukere en stemme t il personer som puster gjennom stoma, www.atosmedical.no

Har du spørsmål, vennligst kontakt Morten Hansen på telefon 99 25 67 25 eller på e-post: [email protected]

Atos Medical AB , Hyllie Boulevard 17, 215 32 Malmö, Sweden. Tlf. +47 21629091 Email: [email protected]

© Atos Medical AB, Sweden.