Munn og mæle 2/2019

Munn og mæle 2/2019

MEDLEMSBLAD FOR MUNN- OG HALSKREFTFOREN I NGEN NR 2/2019 22. ÅRGANG Munn og mæle

Elin Hadler-Olsen, forsker ved UiT , vil ha rettferdighet for munn- og halskreftpasienter I S. 12

Ny studie viser at immunterapi gir bedre overlevelse som førstelinjebehandling I s. 17

Endring i regelverket for refusjon av tannhelseutgifter I s. 26

Munn og mæle Nr. 2/2019 Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle forening- ens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 53 52 35  [email protected]  munnoghalskreft.n o Org.nr.: 988 679 143

Bidragsytere i denne utgaven

Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen

Jan Egil Aase Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen

Carita Teien Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen

Elin Maria Lilloe-Wall Sekretariatet , Munn- og halskreftforeningen

Janne Håland Journalist

 Design/layout Orgservice/Tomy Hoang

May Wettre Holte Styremedlem, Munn- og halskreftforeningen

 Redaktør Carita Teien  Forsidefoto Elin Hadler-Olsen

Fotograf: UiT/David Jensen Siste frist for stoff til neste blad: 25. oktober 2019

Arild Dahle Medlem, Munn- og halskreftforeningen

Innhold

6 Behov for juridisk hjelp?

4 Lederen har

7 Hvem var Hans Gottschalk?

10 En forening i utvikling

ordet: Landsmø- te med ny profil

17 Lever lenger med immunterapi som 19 Vi setter munn- og halskreft i fokus førstelinje- behandling 22 StressProffen

12 Forsker vil ha rettferdighet for munn-og hals- kreftpasienter 18 Vi trenger en lokalavdeling for Telemark og Vestfold! 20 Avspenningsø- velser: Nytti- ge verktøy for stressmestring 25 En ny økonomisk tid

26 Nye regler for dekning av tannbehand- lingsutgifter

28 Vellykket fagseminar i Midt-Norge

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Lederen har ordet

Landsmøte med ny profil

 Are Rydland  Tomy Hoang

delegatordning at tidligere tiders allmøteprinsipp ikke kunne videre- føres uten årvisse landskurs. En enda viktigere grunn til om- leggingen var likevel ønsket om å vitalisere landsmøtet som forenin- gens høyeste organ og å sikre en bedre organisasjonsmessig behand- ling av sakene. Dette er viktig for en forening som ønsker å engasje- re seg på bred front til beste for medlemmer og pasientgruppa for øvrig. Nøkkelen til å kunne utløse motivasjon og kreativitet på veg- ne av foreningen ligger utvilsomt i at lokalavdelingene og landsstyret jobber tett sammen og påvirker hverandres veivalg. Opplegget for årets landsmøte søkte å ivareta disse hensyn. Med en hel dag til disposisjon var det plass til både å gjøre opp status i

D et landsmøtet som ble satt på Litteratur- huset i Oslo 13. juni i år representerte et spennende steg videre for Munn- og halskreftforeningen. For første gang var det delegater fra lokal- avdelingene som sammen med landsstyret utgjorde landsmøtet. Dels skyldes innføringen av en

4 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

• Hvordan kan vi i praksis styrke likepersonstjenesten innad i lokal- avdelingene? • Hvordan kan vi rekruttere, følge opp og motivere likepersonene? • Hvordan kan den sentrale aksjons- uka følges opp med lokale tiltak? Disse spørsmålene skapte stort en- gasjement og mange konstruktive ideer ble lansert. I denne sammen- hengen vil det føre for langt å gå nærmere inn på innholdet i tilba- kemeldingene og på hva deltaker- ne var opptatt av. Styret har no- tert seg innspillene og vil sørge for at de tas med videre. Ikke minst vil det være naturlig å følge dette opp på seminaret for tillitsvalgte i lokalavdelingene som styret plan- legger i slutten av november. Under valgene på landsmøtet ble hele landsstyret gjenvalgt. Vi takker for tilliten og ser fram til å videreføre arbeidet. Samtidig vil vi gi honnør til alle dem som engasje- rer seg til beste for munn- og hal- skreftrammede – det være seg som likepersoner eller som tillitsvalgte. Foreningens posisjon som talerør for denne pasientgruppa er helt avhengig av denne innsatsen!♢

form av vanlige årsmøtesaker og til å stake ut kursen videre. Na- turlig nok ble årsmeldinga med presentasjon av landsstyrets ar- beid nøye gjennomgått. Blant de oppgaver som styret hadde brukt mye tid og energi på, sto gjennom- føringen av Aksjonsuka og den 4. nasjonale Munn- og halskreftdagen sentralt. I samme åndedrett bør nevnes det løpende påvirknings- arbeidet for bedre ordninger for HPV-vaksinasjon av gutter/yngre menn og for full refusjon av tann- helseutgifter for munn- og hal- skreftrammede. De resultater vi har oppnådd så langt inspirerer til videre innsats! Som et nyskapende og framtids- rettet innslag ble selve landsmøtet etterfulgt av en workshop med fo- kus på organisasjonsutvikling og veien videre for foreningen. Lands- styret hadde satt opp tre sentrale saksområder og årsmøtedeltakerne ble invitert til å diskutere problem- stillinger knyttet til disse i mindre grupper: • Hvilket formålsarbeid skal forenin- gen være opptatt av? Hvilke mål bør prioriteres? Trenger vi en stra- tegi- og handlingsplan?

I 5



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Behov for juridisk hjelp? Over 100 frivillige jurister jobber for at kreftpasienter skal få hjelp

 Jan Egil Aase  Shutterstock

Gratistilbud i vekst: Det siste året har Kreftforeningens rettshjelp opplevd sterk vekst og er blitt et av de største rettshjelptilbu- dene i landet. I fjor hadde denne tjenesten 4300 henvendelser, en nær dobling fra året før. Vanlige spørsmål som denne tje- nesten kan hjelpe til med er pa- sientskadeerstatning, pensjon, pleiepenger eller arbeidsrett. Også spørsmål om arv er noe som hånd- teres. Ordningen driftes av to fast ansatte jurister og over 100 frivilli- ge jurister over hele landet. Pasienter og pårørende kan ta kon- takt med rettshjelpen per telefon, e-post eller ved å møte opp på et Vardesenter.♢

Om du skulle ønske å kontakte rettshjelpen:

6 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Hvem var Hans Gottschalk? Mange medlemmer i Munn- og halskreftforeningen har hørt navnet, særlig i forbindelse med Gottschalks fond. Men hvem var han egentlig? H ans Gottschalk ble født 5.2.1923 og døde 3.5.1981. Han var adm. dir. Gottschalk kom tidlig med i Norsk Landsforening for Laryn- gectomerte (som Munn- og hal- skreftforeningen het frem til 2013). Gottschalk var leder fra 1976 frem til sin død i 1981.  Arild Dahle & May Wettre Holthe

i Scandinavian Brokers AS da han ble strupeoperert i 1971, 48 år gam- mel. Han ble raskt rehabilitert og dro på forretningsreise til London allerede tre måneder etter opera- sjonen.

Han var med og arrangerte det første landskurset ved Hurdalssjø- en kurs- og konferansesenter i 1972. Han hadde fått penger til kurset fra Sosialdepartementet.

I 7



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019 Allerede i 1957 tok Landsforenin- gen mot Kreft opp kampen mot skadevirkninger av tobakksrøyk gjennom brosjyrer, foredrag, plaka- ter og enkle filmer rettet mot barn og ungdom. Gottschalk syntes ikke dette var nok. På eget initiativ be- gynte han å fortelle skoleelever om tobakkrøykingens farer. Han samlet inn penger til en film «Jeg vil - En film om strupekreft», som ble brukt i kåsørvirksomheten. Fil- men hadde première 12. juni 1974. I tillegg arrangerte han det før- ste kåsørkurset på Geilo i 1976 og holdt foredrag for omkring 200 elever ved Geilo ungdomsskole. Gottschalk hadde leilighet i Sy- den. Der opplevde han at han pus- tet lettere i varmt og fuktig klima. Han søkte Kreftforeningen om støtte til helsereise for strupeope- rerte til Syden og fikk tildelt mid- ler. Første tur gikk til Kanariøyene i 1979. Deltakerne på første tur var strupeopererte som var kåsører. Turen var en bekreftelse for deres virksomhet. På senere turer kunne medlemmer i foreningen søke om deltakelse etter at de var behand- let. Med på turene var reiseleder,

overlege fra ØNH- avdeling som behandlet strupeopererte, ØNH- sykepleier, fysioterapeut og støt- tepersoner som tidligere hadde vært behandlet, så deltakerne fikk god oppfølging på turen. Den siste helsereisen i regi av foreningen ble arrangert i 2007. Kostandene ble dessverre for høye for foreningen. Gottschalks fond I 1980 opprettet Gottschalk et fond med midler som han samlet inn. Fondets grunnkapital var på 500 000 kroner og skulle ikke røres. Avkastningen av fondet skulle for- trinnsvis brukes til felles tiltak for medlemmer av Norsk Landsfore- ning for Laryngektomerte (NLFL) eller grupper av foreningens med- lemmer. I spesielle tilfeller kunne det også bevilges midler til enkelt- personer. Fondet hadde et eget styre be- stående av en overlege fra Rikshos- pitalet, en logoped fra Bredtvet og foreningens leder. Gjennom årene har grupper fra foreningen, landskursene og hel- sereisene nytt godt av tilskudd fra fondet.

8 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Unions hederstegn under Lands- foreningen mot Krefts festmøte i Universitetets aula i Oslo. Det er annen gang en nordmann får det- te hederstegnet, og dir. Gottschalk fikk det for sin innsats for pasien- ter som er operert for strupekreft». I 25 års-jubileumsskriftet for Norsk Landsforening for Larynge- ctomerte står det skrevet: I 1971 ved Landskurset på Harald- vangen i Hurdal, ble filmen «Jeg vil», tatt opp på initiativ av Hans Gottschalk. Dette markerer starten på Hans Gottschalks store innsats for NLFL og alle laryngectomerte i Norge. Han skulle vise seg å bli en uvur- derlig drivkraft med store kreati- ve evner, som bl.a. førte til våre nåværende landskurs, sydenturer, kåsørtjenesten og dessuten påvirk- ningen av trygderettigheter. Han hadde gode forretningsmessige kontakter og skaffet og forvaltet midler som førte til opprettelsen av Gottschalks fond. Gottschalk har betydd mye for foreningen på mange plan som man kan se virkninger av helt opp til i dag. ♢

Imidlertid ble administrasjons- kostnadene de senere årene høy- ere enn avkastningen av fondet. Fondet ble oppløst i 2016, og grunnkapitalen ble tilbakeført foreningen og satt på konto øre- merket medlemsrettet arbeid. Gottschalks banebrytende ar- beid for strupeopererte ble lagt merke til. Den 15. oktober 1979 ble han overrakt Nordic Cancer Unions hederstegn i Universitetets aula i Oslo. I Allers nr.2 1980 står det skrevet: «Nordisk heder. Administrerende direktør Hans Gottschalk ble for en tid siden tildelt Nordic Cancer i Universitetets aula i Oslo. Det var andre gang en nordmann hadde fått hederstegnet." "Hans Gottschalk ble i 1979 overrakt Nordic Cancer Unionens hederstegn

I 9



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

En forening i utvikling

 Gerd Turøy  Tomy Hoang

13. juni ble det årlige landsmøtet i Munn- og halskreftforeningen ar- rangert på Litteraturhuset i Oslo. Årets landsmøte representerte et skifte i foreningen, ettersom det for første gang ble gjennomført som et delegasjonsbasert møte. Hver lokalavdeling var representert med mellom 1 til 4 delegater (ba- sert på medlemsmassen). Årsaken til endringen, som ble vedtektsfestet på landsmøtet i 2018, var først og fremst et forsøk på å skape større engasjement blant del- takerne. Det er mange kloke hoder i foreningen, og landsstyret har et ønske om å øke muligheten for inn- spill og diskusjoner rundt organisa- sjonsmessige temaer. I år ble det derfor lagt opp til en omfattende workshop i etterkant av selve landsmøtet, der strategi, likepersonsarbeid og engasjement rundt Munn- og halskreftdagen var sentrale tema. «Vi satt igjen med en god følelse

 Styreleder Are Rydland innledet landsmøtet.

etter et vel gjennomført landsmø- te. Det var gode gruppeoppgaver hvor vi først fikk en fin introduk- sjon og dermed fikk litt "knagger å henge ting på". Det var stort enga- sjement i gruppene og lettere å "ta ordet" i plenum etterpå. Det ble også mange gode samtaler med andre delegater. Dette var kjekt.» - Gerd Turøy, leder for lokalavdeling Hordaland/ Sogn og Fjordane.♢

Gerd Turøy Leder, lokalavdeling Hordaland/Sogn og Fjordane

1 0 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

 God stemning på Litteraturhuset 13. juni.

 Heidi Brorson overrakte en hilsen på vegne av Kreftforeningen.

 Hele styret ble gjenvalgt på landsmøtet 13. juni.

I 1 1



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Forsker vil ha rettferdighet for munn- og halskreftpasienter Hvor man får kreft, bør ikke være avgjørende for hvilken støtte og oppfølging man får, mener Elin Hadler-Olsen.

 Janne Håland  UiT/David Jensen

tannlege ikke selv pasienter med sykdommen. Da hun begynte på doktorgraden sin, søkte hun på et prosjekt som virket spennende, som handlet om munnhulekreft. - Fagfeltet var interessant, men i starten handlet det mest om biolo- gi. Først da jeg begynte å komme i kontakt med en del øre-nese-hals- leger og faktisk møtte pasienter og hørte historiene deres, så jeg for alvor den menneskelige og mer po- litiske siden av det, sier Hadler-Ol- sen.

- Hadde munn- og halskreft fått mer oppmerksomhet, tror jeg mange ville ha sett at det skjer en urimelig forskjellsbehandling av denne gruppen kreftpasienter, sier forsker Elin Hadler-Olsen ved Uni- versitetet i Tromsø. Der er 45-åringen instituttleder og førsteamanuensis ved Institutt for klinisk odontologi. Siden 2005 har forskningen hennes dreid seg om munnhulekreft. Ganske tilfel- dig, egentlig. I studietiden hørte hun for første gang om temaet, men hadde da hun jobbet som

1 2 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

 Elin Hadler-Olsen har forsket på munnhulekreft siden 2005.

Engasjert Siden har hun engasjert seg spe- sielt for fagfeltet. På universitetet har hun invitert alle studenter og ansatte innen tannhelsefag til en temadag med Munn- og halskreft- foreningen. Hun har også deltatt på Munn- og halskreftdagen i Oslo, og forsøker å få i gang en spørre- undersøkelse til medlemmene i foreningen. I tillegg prøver hun å gjøre de andre på instituttet mer oppmerksomme på kreftformen, og fokusere på den i utdanningen. Sammen med styreleder Are Ryd-

land fra foreningen skrev hun også en kronikk i Morgenbladet som et- terlyste mer oppmerksomhet på munnhulekreft. - Av og til får man inntrykk av at helsepolitikken styres litt av hva som kommer i nyhetsbildet. Store, sterke pasientorganisasjoner virker som om de får mer gehør for sine problemstillinger. Et problem for små pasientgrupper, som munn- og halskreftpasienter, er at de ikke vinner fram i kampen om opp- merksomheten, sier Hadler-Olsen. Noe av grunnen kan også være

I 1 3



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

behandlingsskader munn- og hal- skreftpasienter ofte har. Synlige defekter i ansiktet man ikke kan skjule, eller behandlingsskader som påvirker uttalen, kan gjøre at få velger å stå fram og tale deres sak, tror hun. - Det gjør inntrykk å høre folk fortelle om angst for å snakke for- di man er redd for å bli oppfattet som snøvlete, påvirket eller dum. At folk stiller spørsmål ved deres kognitive evner, er sårbart for man- ge. Jeg er imponert over dem som likevel tør å ta opp kampen. Gråsone Det opprører henne at munn- og halskreftpasienter ofte faller mel- lom to stoler; den generelle helse- tjenesten og tannhelsetjenesten. - Pasientene har gjerne proble- mer som krever at de to samarbei- der. Utfordringen er at det ikke er noen gode ordninger for overfø- ring av informasjon mellom tjenes- tene. Den faste tannlegen vil for ek- sempel ikke få beskjed dersom en pasient får munnhulekreft, slik at fastlegen automatisk får epikrisen tilsendt av sykehuset. Pasienten

 Forskningsarbeidet består blant annet av analysering av pasientmateriale, og undersøkelse av prøver i mikroskop.

1 4 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

må selv informere tannlegen, som gjerne bare har 1-2 slike tilfeller i sin karriere, og dermed knapp erfa- ring med feltet. - En del har store og kompliserte oppfølgingsbehov. Bestrålte pasi- enter kan for eksempel oppleve at kjeven nesten smuldrer opp. Et- tervirkninger av behandlingen kan påvirke spise- og taleevnen, det sosiale livet og kanskje evnen til å stå i jobb. Det kjennes ekstra urett- ferdig at pasienter med uttalte bivirkninger skal ha mye ekstraar- beid med å få riktig behandling, og i tillegg betale for det. Selv om det finnes refusjonsord- ninger for munn- og halskreftpa- sienter, er de reelle behandlings- takstene ofte en del høyere enn det som refunderes. Dermed ender mange ofte opp med å betale be- tydelige summer selv. - Det spenner fra et par tusen til utgifter på over 50.000 kroner over et par år. Min rettferdighetssans sier at det er forferdelig urettfer- dig. Hvor man får kreft skal ikke være avgjørende for hvilken støtte og oppfølging man får, mener Had- ler-Olsen.

 Hvor man far kreft skal ikke være avgjørende for hvilken støtte og oppfølging man får, mener Hadler-Olsen.

Bør bli en prioritert gruppe En løsning hun mener kunne fun- gert, var at munn- og halskreftram- mede ble en prioritert gruppe i den offentlige tannhelsetjenesten, slik for eksempel barn og andre grupper er.

I 1 5



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019 - Det er en relativt liten pasient- gruppe det er snakk om, så det ville ikke vært enorme utgifter for samfunnet å rette opp i dette. Jeg tror mer søkelys i media må til for å vekke politikerne. Vet de ikke om dette, skjer det ingenting. Mindre krefttyper har ofte van- skeligere for å få tildelt forsknings- midler også, har hun erfart. - Det er vanskelig å drive forskning uten økonomisk støtte. Vi trenger mer forskning for å få et bedre behandlingstilbud, som både kan øke overlevelsesraten og som har reduserte bivirkninger. Håper på tilpasset behandling Forskningsprosjektet hun har vært med på siden 2005 prøver å finne ut hvorfor det er dårligere progno- ser for å få kreft i munnen, sam- menlignet med å få den samme krefttypen i for eksempel huden. - Den samme kreftformen opp- fører seg ulikt etter hvor den er i kroppen. Vi prøver å forstå hvor- dan immunforsvaret reagerer på kreft i munnen, forklarer Hadler-Ol- sen. I tillegg forsøker de å finne mar- kører i kreftvevet som kan si noe

om hvor aggressiv en svulst er. - Hos veldig mange med kreft i munnen opereres svulsten bort, og det etterfølges av stråling. Særlig stråling gir veldig harde ettervirk- ninger. Finner vi en måte å forutsi om svulsten ikke er så aggressiv, kan man kanskje få mer tilpasset og mildere behandling enn man vil med dagens metoder, sier forske- ren. I arbeidet analyserer hun pasi- entmateriale, og ser på prøver i mikroskop. Dagene går også med til dyreforsøk, å føre statistikk, gå gjennom ny litteratur, skrive rapporter og søke om midler. I en nasjonal studie har Hadler-Olsens forskningsgruppe sammen med tre andre universiteter og sykehus prøvd å samle inn opplysninger om alle som har hatt kreft i munnhu- len over en femårsperiode. Også etter jobb tenker Hadler-Olsen mye på arbeidet. - Er man engasjert i noe, skrur man ikke alltid av. Målet er at det- te skal hjelpe noen etter hvert.♢

1 6 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Lever lenger med immunterapi som førstelinjebehandling

 Åse Bratland

Fra den store kreftkongressen ASCO i USA kom det også i år en rekke nyheter. En av studie- ne som ble kjent og som angår hode- og halskreftpasienter var resultater fra den internasjonale KEYNOTE-048- studien. Studien viser at immunbehandling har effekt som førstelinjebehandling hos hode- og halskreftpasienter. Gruppen som har fått immun- behandling alene har klart færre bivirkninger enn pasienter som har fått immunbehandling sammen med cellegift, eller kun cellegift. Ifølge studien har immunterapi ale- ne gitt bedre overlevelse for en liten gruppe pasienter. Etter norske regler må pasienten i dag først få en behandlingslinje med kjemoterapi, før det kan benyt- tes immunterapi. Cellegiften som brukes har mange bivirkninger. - I denne studien finner vi at im- munbehandling har effekt som førstelinjebehandling, sier Åse Brat- land om den nye studien. Bratland

er seksjonsleder ved Hode- og hal- skreft ved Oslo universitetssykehus (OUS). – Denne pasientgruppen får i dag kombinasjonskjemoterapi med «gamle typer» kjemoterapi. Det gir mange bivirkninger. Det har ikke skjedd mye innen behandlingen av denne pasientgruppen siden vi tok i bruk cetuximab rundt 2005, sier Bratland. Det kan det imidlertid bli en end- ring på nå, mener hun. – Etter norske regler må pasien- ten i dag først få en behandlings- linje med kjemoterapi, før det kan benyttes immunterapi. I denne stu- dien finner vi at immunbehandling har effekt som førstelinjebehand- ling. Det betyr at vi kan få et nytt behandlingstilbud til disse pasiente- ne.♢

Saken ble først omtalt i Dagens medisin 2. juni:

I 1 7



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Vi trenger en lokalavdeling for Telemark og Vestfold! F oreningen har lenge vært klar over at det geografiske området Telemark og Vest- fold har vært et svart hull  Jan Egil Aase & Carita Teien  Privat

 Heidi Tangen.

Heidi er selv hjemmehørende i Ski- en. Allerede har hun mange tanker om hvordan de kan få i gang en egen lokalavdeling. «Kreftkoordinatoren i Skien er po- sitiv til dette og vil samarbeide med oss. Skien kommune har lovet oss et lokale gratis i et av bydelshusene. Det er foreløpig planlagt to møter kom- mende høst og to på våren 2020. Vi vil nå ta kontakt og gi informasjon til alle medlemmene i Vestfold, Telemark og også Buskerud», sier Heidi til Munn og mæle. Sammen på laget har hun sin sam- boer Arne Helge Jakobsen. Invitasjon til det første lokale medlemsmøtet er sendt ut. Møtet blir 30. september kl. 18 på Menstad Bydelshus i Skien. De håper på godt oppmøte. Foreningen er ingenting uten lokal- avdelingsarbeidet. Et av hovedmålene til foreningen er at det legges til rette for muligheten til å danne gode nett- verk for de enkelte medlemmene i de forskjellige regionene. Takket være Heidi Tangen blir dette forhåpentligvis en realitet i Telemark og Vestfold.♢

i foreningens medlemstilbud. Arbeid ble derfor igangsatt for å identifisere ildsjeler som ville være med og tet- te hullet. Det ble invitert til et åpent møte for alle med tilknytning til om- rådet og oppmøtet var godt. Det er åpenbart at det er et ønske om bedre lokal representasjon. Heidi Tangen meldte seg raskt som interessent for å få en lokalavdeling på beina. «Etter at kreftbehandlingen min ble avsluttet følte jeg meg ganske alene med kreftformen min. Jeg meld- te meg inn i foreningen i 2015, og deltok på foreningens landsmøte og landskurs i Sandefjord. Etter dette før- ste møtet skjønte jeg mitt behov for sosialt fellesskap.» Men uten lokale tilbud ble det van- skelig. «Det ble for lang reisevei fra Tele- mark/ Vestfold inn til Oslo for et kort kveldsmøte».

1 8 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Vi setter munn- og halskreft i fokus

Uke 38 markerer den internasjo- nale Munn- og halskreftuka un- der paraplyen til Make Sense sin Head and Neck Awareness Rai- sing Campaign. I år, for fjerde året, markerer Munn- og halskreftforeningen uka ved å gjennomføre Munn- og halskreftda- gen, en nasjonal fagdag som sam- ler faggrupper på tvers av yrker. Vi samler de fremste ekspertene fra sine felt, og på denne måten settes

fullt fokus på munn- og halskreft. I tillegg viderefører vi i år vår HPV-folkehelseopplysningskam- panje. Foreningen er opptatt av at vaksinasjonstilbudet likestilles, og at guttene skal få det samme til- budet som jentene har fått. Vi har derfor laget tre små filmsnutter som rulles ut i løpet av uke 38 .♢

Du finner dem på Facebooksiden til foreningen eller ved å gå inn på www.vaksinerdegmothpv.no

I 1 9



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019 Avspenningsøvelser: Nyttige verktøy for stressmestring

For pasienter med ulike problemstillinger som langvarig stress,

søvnproblemer eller kronisk smerte, kan avspenningsøvelser være nyttige. Den primære hensikten med slike øvelser er å få kropp og sinn til å slappe bedre av. Øvelser som brukes for å trigge avspenningsresponsen kan kalles for «avspenningsøvelser». De har til hensikt å aktivisere vår iboende evne til å slappe av. Helseeffekten ved å praktisere avspenningsøvelser er godt doku- mentert. Den berømte MayoKlinik- ken i USA anbefaler avspenningsø- velser som et sentralt tiltak for å dempe stress.

 Shutterstock

2 0 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Denne øvelsen tar kun et par mi- nutter å gjennomføre og bør prak- tiseres minst to ganger daglig. Sirkel-telling Å telle pusten er en gammel med- itasjonsmetode som er enkel å praktisere. Hensikten er å konsen- trere seg om pusten, slik at tan- ketrafikken og pustefrekvensen reduseres. Denne øvelsen krever litt tålmodighet i starten, men ved øvelse vil effekten komme raskt. Sirkel-telling gjøres slik: 1. Sitt eller ligg i en behagelig stil- ling 2. La pusten gå helt av seg selv. 3. Begynn med å telle inni deg når du puster ut. 4. Start med «en» når du puster ut, og så teller du oppover til «fire» slik som dette: «en» (utpust), «to» (utpust), «tre» (utpust), «fire» (utpust). Altså ett nytt tall for hvert utpust. 5. Når du har telt til «fire» begyn- ner du på «en» igjen.♢

Det finnes mange ulike typer av- spenningsøvelser. Under gir vi deg to som kan være nyttige å lære seg. Det kjente uttrykket «øvelse gjør mester» er selvsagt relevant her. Generelt er det lettest å opp- nå en avspenningsrespons når øy- nene er lukket, men dette er ikke absolutt nødvendig. Når man først har lært en avspenningsmetode godt, kan den brukes ved behov. Pusteøvelsen «4-7-8» Pusteøvelser finnes i utallige vari- anter. De er tidseffektive og kan gjennomføres de fleste steder. Fel- les for mange pusteøvelser er at utpusten er lengre enn innpusten. Dette gir avspenningsrespons. Her følger en pusteøvelse som stam- mer fra yoga og som er populari- sert av lege og professor Andrew Weil. Pusteøvelsen kalles for «4-7- 8». Den gjøres som følger: 1. Pust inn mens du teller til fire inni deg. 2. Hold pusten mens du teller til syv inni deg. 3. Pust ut mens du teller til åtte inni deg. 4. Punkt 1-3 gjentas tre ganger.

Kilde: www.psykologforeningen.no, v/psykolog Martin Bystad.

I 2 1



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

StressProffen Kan en app bidra til stressmestring for deg som lever med kreft?

E lin Børøysund, syke- pleier og seniorfor- sker ved Senter for pasientmedvirkning og samhandlings- forskning ved Oslo Universitetssykehus, står bak ap- pen StressProffen. - Vi har utviklet en app for stressmestring som vi håper kan hjelpe de som lever med kreftsyk- dom til å håndtere stress. Appen heter "StressProffen", og er ut- viklet i samarbeid med helseper- sonell og mennesker som lever med kreft. For å få programmet så nyttig som mulig har vi også hatt en pilotutprøving. Hun forteller at appen er ut- viklet med støtte fra Kreftforenin- gen.

 Jan Egil Aase  Shutterstock

Om stressmestringsappen Appen inneholder et stressmest- ringsprogram som kombinerer komponenter fra velprøvde stress- mestringstiltak utviklet blant annet ved Mayoklinikken i USA. Programmet er bygd opp av ti mo- duler som inneholder informasjon og øvelser. Det vil gå tre dager fra en starter på en modul til neste modul åpner seg. Appen er tilpas- set både Android og IOS (Apple), og kan brukes både på mobil og nettbrett. - Vi inkluderer fortsatt deltakere i studien, og det er også planlagt å teste ut Stressproffen i kommende studier. Ta gjerne kontakt med oss dersom du ønsker å være med å teste den ut, sier Elin Børøysund til Munn og mæle.♢

2 2 I 

Har du lyst til å delta i studien? Ta kontakt på studietelefon: 97 59 05 31 (hverdager mel- lom kl. 09:00 og 15:00) Eller e-post: [email protected] hilde.renate.satre.sleveland@ rr-research.no elanor.halvorsen.brendmo@ rr-research.no Kontaktpersoner: • Elin Børøysund, sykepleier/ seniorforsker • Hilde Renate Sleveland, pro- sjektmedarbeider • Elanor Halvorsen Brendmo, prosjektmedarbeider

Munn- og halskreftforeningen inviterer alle interesserte til landskurs i 2020 Hold av helgen 12.-14. juni! Vi samles på vakre Sundvolden til både faglig og sosialt påfyll. Programmet er under utarbeidelse og vi legger det frem for dere straks det er klart. Det vil bli både læring, mestring, motivasjon, humor og hygge! Påmelding vil åpne mot slutten av året/begynnelsen av neste år.♢

MicronHME ™

Provox Micron HME gir deg den best mulige filtreringen. Bruk det på ste- der med mange mennesker som f.eks. skoler, kjøpesentere og på offentlig transport – spesielt i influensasesongen. Det kan også være til hjelp ved hagearbeid , spesielt i pollen sesongen.

Et meget effektivt bakterie og virus filter (≥99,9%) Reduserer hoste og slim produksjon Interessert i produktet?

Navn

Antal

Ref. no

Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 868698

5

7247

Provox Micron HME (filter) Bestilles på Apotek med blåresept, Helfo nr 949647

30

7248

Vårt engasjement I Atos Medical er vår oppgave å gi en stemme til mennesker som puster gjennom et stoma, med konstruksjonsløsninger og teknologi som bygger på flere tiårs erfaring og bred forståelse av våre brukeres behov.

www.atosmedical .no

Hvis du ønsker mer informasjon om Provox Micron vennligst kontakt: Atos Medical AS tlf: 21 62 90 91 eller Area Sales Manager Morten Hansen tlf: 99 25 67 25 E-mail: [email protected]

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

En ny økonomisk tid  Elin Maria Lilloe-Wall

Munn- og halskreftforeningen er tilsluttet Kreftforeningen og er en av 16 pasientforeninger som mottar økonomisk støtte. Munn- og halskreftforeningen er en av de første pasientforeningene som ble startet. Vi har hatt et nært samarbeid med Kreftforeningen siden oppstarten i 1967 og Kreftfo- reningen har vært foreningens vik- tigste økonomiske bidragsyter. De siste årene har støtten fra Kreftforeningen blitt betydelig re- dusert: • I 2015 var støtten: 1 120 000 kr • I 2017 var støtten: 1 075 000 kr • I 2019 er støtten: 1 000 000 kr Kreftforeningen har nylig gjen- nomført en analyse av sin virksom- het, ved hjelp av konsulentselska- pet Rambøll. Det ble blant annet sett på bevilgningsmodellen til pa- sientforeningene. Etter at resulta- tene av analysen ble fremlagt har Kreftforeningen konkludert med at de ønsket en bevilgningsmodell

som tilrettelegger for en høyere grad av formålsrettet arbeid. På bakgrunn av dette har Kreft- foreningen derfor utarbeidet en ny bevilgningsmodell som skal ivareta dette. Dette blir en prøvemodell for uttesting i 2020 og 2021. Mo- dellen er lagt opp slik at foreninge- ne vil motta et basistilskudd som er ¾ av det tilskuddet man mottar i 2019. I tillegg til basistilskuddet kan foreningene søke på prosjekt- midler og potten er for søknads- ordningen er 5,7 millioner. Munn- og halskreftforeningen håper å få innvilget minimum 250 000 kr i prosjektmidler for å opp- rettholde det samme økonomiske støttenivået som i fjor. Mer enn noensinne er vi avhen- gig av våre medlemmer og den støtten som deres medlemskap innebærer. Takk for at du er med- lem i Munn- og halskreftforenin- gen!♢

I 2 5



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Nye regler for deking av tannbehandlingsutgifter Helseminister Bent Høie har fra 1. januar i år innført nye bestemmelser for hva som dekkes av tannbehandlingsutgifter

 Jan Egil Aase

1. januar 2019 ble det innført nye bestemmelser for hva som dekkes av utgifter til tannbehandling. Dis- se nye bestemmelsene har ført til en del uklarheter, både for pasi- enter og behandlere. Uklarhetene som har oppstått har spesielt ført til usikkerhet omkring hva som egentlig dekkes under den såkal- te infeksjonsbestemmelsen, med andre ord tannlegeutgiftene som skyldes fare for infeksjon. Hvem som får dekket hva av tannbehandlingsutgifter skal frem- gå av det såkalte «Gule heftet» som Helse- og omsorgsdeparte- mentet har utgitt (se lenke til det "Gule heftet" til høyre). Vi har fått vite at Det gule heftet nå brukes slavisk av tannlegene, men jurister påpeker behov for oppklaring fra helsemyndighetene. Munn- og halskreftforeningen har forsøkt å få klarhet i hva de nye bestemmelsene egentlig inne-

bærer for pasientgruppen. Vi får oppgitt fra Kreftforeningens ju- rister at de tolker de nye reglene dithen at det er infeksjon som kan gi en alvorlig og livstruende risiko som heretter dekkes. Det må ikke være livstruende på behandlings- tidspunktet sies det derfra, og det- te bekreftes av Helsedirektoratet.

Her er lenke til det «Gule heftet»:

Det fremgår at det ikke er gjort endringer når det gjelder svulster i munnhulen eller tilgrensende vev eller hoderegionen ellers (§ 1pkt. 3). Ny tekst åpner for innstramming Den viktigste praktiske endringen i infeksjonsbestemmelsen er at det nå er nødvendig med erklæring fra sykehuslegen. Infeksjonsbestemmelsen lød

2 6 I 

MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

faringen til nå tilsier imidlertid at endringen i praksis har gitt uheldi- ge utslag for en del kreftpasienter. Tilbakemeldinger viser at en del tannleger og pasienter, oppfatter det som at det ikke lenger gis støt- te med mindre infeksjonen er livs- truende på daværende tidspunkt. Men de juridiske rådgiverne i Kreftforeningen åpner for at dette ikke nødvendigvis er riktig. Teksten sier at infeksjonen «kan innebære» livstruende risiko, og kan tolkes som at infeksjonen kan få slike konsekvenser og ikke nødvendigvis at de må ha fått det på behand- lingstidspunktet. Helsedirektoratet har altså be- kreftet at retningslinjene for re- fusjon skal tolkes dithen at det er infeksjon som kan gi en alvorlig livstruende risiko som dekkes. Med andre ord, infeksjonen må ikke ha blitt livstruende på tidspunktet for tannbehandlingen for at utgiftene kan refunderes. Dermed bør usikkerheten som er oppstått etter at de nye bestem- melsene kom, være ryddet av vei- en. Det gjenstår da å se hvordan infeksjonsbestemmelsen blir prakti- sert.♢

tidligere slik: «Etter denne be- stemmelsen kan det gis stønad til nødvendig infeksjonsforebyggen- de tannbehandling der infeksjon og/eller infeksjonsspredning fra munn/kjever/tenner kan innebære en alvorlig og livstruende risiko for en person, og der risikoen har sam- menheng med personens medisin- ske tilstand og behandling.» Kreft er listet opp som en mulig grunn til infeksjon. Den nye bestemmelsen er en- dret til: «Etter denne bestemmel- sen kan det gis stønad til nød- vendig infeksjonsforebyggende behandling der infeksjon og/eller infeksjonsspredning fra munn/ kjever/tenner kan innebære en al- vorlig og livstruende risiko for en person, og der risikoen har sam- menheng med personens medisin- ske tilstand og behandling.»

Åpning for tvil om hva endringen betyr

Kreftforeningen opplyser at de hadde forstått det som at end- ringen opprinnelig hadde som hensikt å gjøre det enklere for pasientene uavhengig av hvilken diagnose pasienten har i bunn. Er-

I 2 7



MUNN OG MÆL E I 2 / 2019

Vellykket fagseminar i Midt-Norge  Jan Egil Aase  Privat 11. og 12. mai ble det arrangert et fagseminar for foreningens medlem- mer i Midt-Norge, på Quality Airport Hotel Værnes. Lokalavdelingsleder Bjørn Fjærli hadde lagt opp til et faglig spennende program. I tillegg ble det lagt til rette for det viktige sosiale samværet. «Fagseminaret vi arrangerte over to dager ble særdeles godt mottatt. Vi hadde lyktes med å få svært dyk- tige fagfolk til å snakke om aktuelle temaer innenfor behandling og sen- skader og dette slo meget godt an viste responsen. Av våre 100 med- lemmer i regionen møtte 25 opp på seminaret i Stjørdal. Åtte av disse var helt nye medlemmer», forteller lokalavdelingens leder Bjørn Fjærli. Programmet tok blant annet for seg «Hyperbar oksygenbehandling for senskader etter strålebehandling i hode/halsområdet». Foredraget ble gitt av overlege/ plastikkirurg Guro Vågbø som jobber ved seksjon for hyperbarmedisin på Haukeland

 Bjørn Fjærli, lokalavdelingsleder i Midt-Norge. universitetssjukehus. Ole Petter Norvang, fysioterapeut ved St. Olavs hospital, informerte om «Slimmobilisering etter syke- husopphold, hva kan jeg gjøre?», et høyst aktuelt tema for mange hode- halskreftoverlevere. «Senskader etter kreftbehandling i hode/halsregionen» var temaet som overlege Hanne Tøndel, fra Kreftavdelingen på St. Olavs hospi- tal tok for seg, mens «Osteoradio- nekrose, komplikasjoner etter strå- ling mot kjeve og ansikt» ble belyst av legespesialist Kent Are Jamtøy, kjevekirurgisk avdeling St. Olavs hospital, Institutt for nevromedisin NTNU. Bjørn Fjærli forteller at lokalavde- lingen vil fortsette med å satse på møter for medlemmer og fagperso- ner som har interesse for temaet. «Planen er fire årlige medlemsmøter i tillegg til årsmøtet vårt», sier Bjørn til Munn og mæle.♢

2 8 I 

Fra 1. oktober er det redusert

innmeldingsavgift. Vanlig medlemskap koster kun 50,- ut året. Meld deg inn i dag!

Støtt saken vår!

Som medlem får du: • Siste utgave av vårt medlemsblad «Munn og mæle» • Brosjyren «Du er ikke alene» • Blir en del av en lokalavdeling i ditt nærområde • Et landsdekkende nettverk av likepersoner • Nasjonale og lokale møter

Hva koster et medlemskap? Kr 350,- i året Fra 1. oktober og ut året: Kr 50,- Hva du kan gjøre: 1. Følg oss på Facebook 2. Vipps oss et bidrag # 18144 3. Bli medlem! 4. Verv et medlem!

www.munnoghalskreft.no/medlem

VI PPS OSS

LANDSSTYRET 2019-2020 Her kan du se en oversikt over landsstyret i foreningen

Takk for at du bidrar! Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til #18144

Lokal- avdelinger Her finner du hvilke

Trenger du noen å

snakke med? Ønsker du å snakke med noen som er i samme situasjon som deg? Ring oss på 22 53 52 35

lokalavdelinger som for tiden finnes, med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.

Likepersonstjenesten Munn- og halskreftforeningen tilbyr nye munn- og halskreftbehandlede samtale med en av foreningens likepersoner. Tjenesten bygger på et landsdekkende nettverk av frivillige likepersoner, som har sagt seg villig til å bruke sine erfaringer til å hjelpe andre som er i en situasjon de selv har vært i.

Les mer her www.munnoghalskreft.no/likepersonstjenesten

Likepersons- kontakter Her kan du se en oversikt over likepersoner i foreningen

Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft

Luna ™

Bedre Netter

Bedre Dager

Provox Luna har blitt utviklet for å hjelpe deg å forberede deg til bedre dager. Ny nattløsning som hjelper deg til å forberede deg til bedre dager Provox Luna HME gir overlegen fukting sammenliknet med andre HME, og den har i tillegg lav pustemotstand for behagelig pusting om natten. Provox Luna er myk og glatt, og hjelper til å lindre og kjøle din hud når du sover.

Bruk Provox Luna om natten for å sove komfortabelt, og vær klar til en aktiv dag.

Opplev forskjellen!

• Sov komfortabelt • Lindrer din hud • Forbedrer din lungehelse

Hvis du har spørsmål vennligst kontakt Atos Medical AS, 21 62 90 91 • Morten Hansen, 99 25 67 25 • E post: [email protected]

Godkjent for refusjon fra 1. Januar 2018

© Atos Medical AB, 2017