Munn og mæle 3/2017

Munn og mæle 3/2017

NR 3/2017 20. ÅRGANG

MEDLEMSBLAD FOR MUNN- OG HALSKREFTFOREN I NGEN Munn og mæle

Inter vju med Bente Brokstad Her lofson s. 28 Munn- og halskreftdagen 2017

Bidragsytere i denne utgaven

Munn og mæle Nr. 3/2017

Munn og mæle utgis av Munn- og

Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen

halskreftforeningen. Bladet sendes til alle foreningens medlemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 53 52 35  [email protected]  munnoghalskreft.n o Org.nr.: 988 679 143

Anne Guri Solem Redaktør , Munn og mæle

Tonje Ruud Camacho Kommunikasjonsrådgiver i Den norske tannlegeforeninge n

Svein-Tore Danielsen Reiseklubben, Munn- og halskreftforeningen

Ingeborg Skjervum Sekretær, lokalavdeling Nord-Norge

Torbjørn Bull-Njaa Styreleder, lokalavdeling Øst-Norge

 Design/layout Orgservice/Tomy Hoang  Redaktør Anne Guri Solem  Forsidefoto Bente Brokstad Herlofson Fotograf: Kristin Svorte

Anne Lise Kvernsmyr Sekretær, lokalavdeling Rogaland

Innhold Munn og mæle 3/2017

4 Munn og mæle på nett! Ved styreleder Are Rydland 21 Tverrfaglig samarbeid Arendalsuka satte munnhelse på kartet 34 Landsmøte og Landskurs 25. til 27. mai 2018. Sundvolden Hotell 42 Region Øst-Norge Stemningsrapport

10 Stor suksess! Munn- og halskreftdagen 2017 24 Tidlig

20 Reiseklubben, Gran Canaria Åpen for påmelding 28 Oral helse - en viktig del av total helse 39 Lokalavdeling Nord-Norge Stemningsrapport 50 Styret, lokallagsledere og likepersoner Kontaktinfo

diagnose «Make Sense» - kampanjen 36

Samarbeid med andre Samarbeidet med andre organisasjoner 46 Rogalands jubileumstur Stemningsrapport

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

I det lange løp tror vi en digital versjon av bladet vil oppleves som et naturlig framskritt. Kanskje er det noen vaner som utfordres, men i 2017 har vi vel langt på vei vent oss til at vi må søke på nettet for nyheter og informasjon. Det er ikke tvil om at bruk av smarttelefoner, nettbrett og PC er utbredt i alle deler av befolkningen – vi vil gjerne være online og finne det vi ønsker når vi trenger det. Som andre aviser og fagtidsskrifter bør Munn og mæle framstå tidsriktig og moderne, tilpasset en ny medievirkelighet. For en liten forening med begrensede ressurser er det å satse på et digitalt medlemsblad både fornuftig og nødvendig. Trykking og utsending av bladet på tradisjonell måte er både tungvint og kostbart. I en tid hvor tilskuddene stadig reduseres er vi nødt til å sette tæring etter næring og vurdere hvordan vi kan få mest mulig effekt ut av knappe midler.

F ra nåværende nummer av vil Munn og mæle bli publisert i digital form. For de av våre medlemmer/lesere som ikke er så komfortable med å forholde seg til tekst på nettet kan dette selvfølgelig virke fremmed og frustrerende. Men det er ingen grunn til panikk: de som ønsker det eller ikke har e-post vil fortsatt få anledning til å få tilsendt en papirutgave av medlemsbladet. Munn og mæle på nett! Lederen har ordet  Are Rydland  Tomy Hoang

Slike hensyn gjør at styret nå ønsker en bred gjennomgang

4 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

I 5



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

av foreningens opplegg for informasjonsarbeid. Hvordan skal hjemmesida, Facebook og Munn og mæle utformes og utvikles for å dekke vårt behov for informasjon og gjensidig kontakt? Vi tror det uansett vil være en fordel om vi kan se alle våre publikasjoner og plattformer under ett og utnytte de slik den nye teknologien gir mulighet til. Overgang til digital utgave av Munn og mæle er en del av et større organisatorisk prosjekt i foreningen. Slik det ble presentert på landsmøtet i mai, går det ut på å ”snu alle steiner” for å sikre bærekraftig økonomi og framtidsrettede opplegg. Styret ønsker dessuten å prøve ut en ny modell for utdanning og oppfølging av likepersoner. Her vil samarbeid med andre pasientforeninger og utnytting av landskurset stå sentralt.

"Det er ikke tvil om at bruk av smarttelefoner, nettbrett og PC er utbredt i alle deler av befolkningen"

 Are Rydland har vært styreleder siden 2016.

6 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Papirversjon Det vil fremdeles være mulig å motta bladet per post, men da må dette gis beskjed om til sekretariatet på e-post: [email protected] eller telefon 22 53 52 35.

Stoff og tips

Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til [email protected]. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist for stoff til neste blad: 20. januar 2017

Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet? Det er absolutt ikke noe “must” å være registrert med en e-postadresse for å være medlem av Munn- og halskreftforeningen. Mange utsendelser tar fremdeles i bruk vanlig postgang for å komme frem, og vi er tilgjengelige på telefon. Likevel vet vi at mange av dere bruker e-post. Er du en av dem?

E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Oppgi derfor gjerne din e-postadresse til oss på e-post [email protected], eller på tlf. 22 53 52 35.

I 7



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Anne Guri Solem  Privat Redaktørens hjørne

Pasientforeninger som Munn- og halskreftforeningen er viktige! Ikke bare for alle de som velger å være aktive medlemmer, men også for resten av samfunnet. Uten ivrige ildsjeler hadde det tatt lang tid før guttene hadde blitt tilbudt HPV- vaksine, for å ta ett eksempel. Og selv om mye er oppnådd, gjenstår det fremdeles mye. Oppfølging av tann- og munnhuleplager, er ett tema som er spesielt viktig for munn- og halskreftrammede, men som også er viktig for andre pasientgrupper. Når skal helsevesenet se på hele mennesket? At tann- og munnhelse ikke skal inngå i helsebegrepet og helseomsorgen

virker på meg som en stadig mer ulogisk organisering.

Munn- og halskreftforeningen er liten, for heldigvis er det få som får denne kreftformen. Størrelsen gjør foreningen åpen for samarbeid med andre. Skal man dømme etter suksessen med fjorårets og årets Fagdager, er samarbeid en vellykket strategi!

8 I 

LARYVOX ® PRO HME DISKRET DESIGN & ENKEL TALEFUNKSJON

Kombiner fordelene ved en HME med en talefunksjon som er enkel å bruke

HME filter for oppvarming, fukting og filtrering av innåndingsluften Sideåpninger for å puste uhindret, selv ved tildekking med klær

Presis lukking av trakeostoma med et lett fingertrykk

Sekretmembran reduserer slim i filteret og sørger for hygienisk bruk

Anvendes både dag og natt (maks. 24 timer)

Ta kontakt med ORTOMEDIC for ytterligere informasjon, eller for å bestille en gratis vareprøve på LARYVOX ® PRO HME og LARYVOX ® PRO HME HighFlow.

LARYVOX ® PRO HME er godkjent for refusjon på blå resept.

Kun et lett trykk er nok!

ANDREAS FAHL MEDIZINTECHNIK-VERTRIEB GMBH Fax +49(0)2203/2980-100 · Germany · mail [email protected] · www.fahl.de August-Horch-Straße 4a · 51149 Köln · Phone +49(0)22 03/29 80-0

Vollsveien 13 E, 1366 Lysaker - Tel: 67 51 86 00 [email protected] – www.ortomedic.no

AD_LaryvoxPro_Ortomedic_20x24_012017.indd 1

30.01.2017 14:24:29

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Stor suksess! Munn- og halskreftdagen ble fulltegnet og tilhørerne var en blanding av ulike typer helsepersonell. Spesielt gledelig var det at så mange tannleger fant veien til Radisson Blu Plaza 18. september.

 Anne Guri Solem  Kristin Svorte

En svært fornøyd leder av Munn- og halskreftforeningen, Are Rydland, ønsket velkommen. Han rettet dessuten oppmerksomheten mot «Awareness week», en internasjonal aksjon for å fremme tidlig diagnose. Ole Alexander Opdalshei fra Kreftforeningen hilste forsamlingen og under- streket hvor viktig pasient- foreningene er. Han berømmet dessuten Munn- og halskreft- foreningens arbeid gjennom 50 år. For å realisere konferansen

har samarbeidet med sponsorene Merck og Bristol-Myers Squibb vært viktig. De holdt også korte innlegg ved oppstart av konferansen.

Snus øker risikoen Giske Ursin, direktør i Kreft- registeret gikk gjennom hvor

utbredt kreft i munn- og hals er, og hvordan sykdommen har utviklet seg de siste årene. Under 2 % av krefttilfellene i Norge er munn- eller halskreft, men til sammen i Europa ble snaut 100.000 personer

1 0 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Et fulltegnet arrangement med et lydhørt publikum var med på å gjøre Fagdagen til en suksess.

 Direktør ved Kreftregisteret Giske Ursin sammen med dagens møteleder Aslak Bonde.

I 11



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Trenger panel av biomarkører Daniela Elena Costea fra Haukeland universitetssykehus forsker på biomarkører, et stort og viktig felt innen patologi. Mye forskning på biomarkører for munn- og halskreft skjer internasjonalt. Biomarkører brukes både til å finne ut hvem som skal behandles, enten ved screeningprogram eller etter mistanke, hvordan en pasient skal behandles og hvor mye behandling en pasient vil trenge. Costea gikk gjennom de ulike fasene utprøving av lovende biomarkører må gjennomgå for at de skal bli tatt i bruk. - En test må både være nøyaktig og helst enkel, for at den skal kunne brukes til screening. Svulster i munn- og hals er ofte svært heterogene. - Det er derfor svært vanskelig å finne én markør som gir svar på hele bildet. Derfor er vi nå på jakt etter paneler av markører, som kan dekke et bredt spekter av kreftsvulster, forklarte hun. Om en pasient er HPV-positiv eller negativ, er med på å forutsi

rammet i 2012. Hun sammenlignet utviklingen i Norge med situ- asjonen i Norden og Europa. Mens leppekreft har gått tilbake i takt med bruken av pipetobakk, er andre kreftformer i sterk utvikling. HPV-viruset har «fått skylden» for økningen de siste årene, men sigarettrøyking er fremdeles en viktig faktor for utvikling av denne typen kreft. Forskning viser alt fra 3 til 13 ganger økt risiko. - Slutter du å røyke er risikoen ned på normalnivå etter 10 år, kunne Ursin fortelle. Tyggetobakk og snus øker risikoen med 3 til 50 ganger. - Det er bekreftet sammenheng mellom økt risiko og alle typer røykfri tobakk. Og svensk snus er ikke noe unntak, understreket Ursin. Svært høyt alkoholforbruk, spesielt eplebrennevin (!) er også identifisert som en faktor som øker risikoen. Utviklingen av tunge- og svelgkreft bekymrer, og HPV-relatert kreft er ifølge Kreftregisteret økende.

1 2 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Forsker Daniela Costea gikk gjennom ulike biomarkører og deres egenskaper. - Ingen enkeltmarkør kan gi de svarene vi er på utkikk etter. Derfor ser vi nå etter panler av ulike markører, forklarte hun.

Steinar Aamdal leder avdelingen for utprøvende behandling ved Radiumhospitalet og er den i Norge med lengst erfaring med immunterapi. Noen typer immunterapi har til hensikt å bremse kreftcellenes vekst og immunforsvar, andre forsterker pasientens eget immunforsvar mot kreftcellenes angrep. Ved å kombinere disse kan vi både bremse og gi gass samtidig, sa han. Det er fremdeles vanskelig

respons på behandling, men har ennå ikke ført til ulik behandling i klinikken. Selv om forskning på biomarkører tar lang tid, er det flere studier som viser lovende resultater. Immunterapi «Begynnelsen på slutten av kreft». Mange har store forventinger til immunterapi, og for noen kreftformer har immunterapi gitt enestående resultater.

I 13



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

og fremst gir immunterapi oss ett bein til å stå på i kreftbehandlingen, oppsummerte Aamdal. HPV-virus og kreft Overlege Sveinung Sørbye fra Universitetssykehuset i Nord- Norge ga en innføring i HPV- virusrelatert kreft. Dette er en kreftform i øking, en utvikling vi deler med hele den vestlige verden. Svært mange får HPV- infeksjon, men svært få utvikler kreft. Livmorhalskreft utvikles

å forutsi hvilke pasienter som får god effekt av immunterapi og hvilke som ikke får effekt. Han minnet om at immunterapi gir helt andre typer bivirkninger enn tradisjonell behandling, som flere autoimmune sykdommer. Han trakk også fram at det ikke er snakk om enten/eller. En kombinasjon av stråleterapi, kjemoterapi og immunterapi ser ut til å fungere meget bra. Øre- nese- og halskreft har ofte mange mutasjoner, noe som ofte gjør immunterapi effektivt. - Først

 Fra venstre: Giske Ursin, Daniela Costea, Steinar Aamdal, Sveinung Sørby møttes til paneldebatt ledet av Aslak Bonde.

1 4 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Turid B. Omland tok forsamlingen gjennom avveiingene mellom behandling og bivirkninger. Målet er kurasjon, men god livskvalitet blir stadig mer aktuelt.

Nåværende HPV-vaksine dekker omkring 70 % av livmorhalskreft- typene, og en større andel av munn- og halskrefttypene. Turid B. Omland , spesialist i øre-, nese-, hals tok for seg ulike typer behandling. Målet er kurasjon - det vil si «total sykdomsspesifikk sykdomsoverlevelse». I tillegg legges det vekt på å ikke svekke den generelle helsen som god stemmekvalitet, svelgefunksjon og andre faktorer som er viktige for livskvaliteten. Det gis nå stadig mer individuell

raskest, men også menn er utsatt for kreft i penis, anus, munnhule og svelg. Disse kreftformene tar lengre tid å utvikle, kanskje opp til 40 år. To hundre tusen jenter er nå vaksinert mot HPV- virus, og ytterligere 180.000 har fått tilbud om ettervaksinering. Vaksinen viser god effekt også etter seksuell debut, fordi det er mulig å bli smittet av viruset flere ganger. Fra neste år får gutter tilbud om vaksine som en del av barnevaksinasjonsprogrammet. Det er ikke foreslått tilbud om ettervaksinering for gutter.

I 15



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Åse Bratland , seksjonsoverlege ved Radiumhospitalet OUS, snakket om dagens og fremtidens strålebehandling av kreft i hode- og halsregionen. Kreftcellene er mer følsomme for stråling enn friske celler, som dessuten i større grad kan reparere seg selv. Ved gjentatte strålinger dør dermed kreftcellene først. Tidligere ble strålingen gjort fra én eller to sider, noe som medførte stor belastning på det friske vevet rundt kreftcellene. IMRT-stråling sender stråler inn fra mange felt rundt hele pasienten. Dette gir samme resultat for kreftcellene, men er betydelig mindre belastende for det friske vevet. Skader på for eksempel spyttkjertler kan dermed reduseres. Proton- og partikkelbehandling er også en strålebehandling. Dette tilbys ikke i Norge i dag, men pasienter som man antar vil trenge det, får i dag behandling i utlandet. Erfaringene fra resten av Europa og USA, er at protonbehandling tilbys stadig

sykdomsbehandling. Da spiller disse forholdene inn: anatomisk plassering av svulsten, pasientens eventuelle tilleggssykdommer, alder og ekspertisen hos behand- lingsinstitusjonen. Behand- lingen er i dag sentralisert til universitets-sykehusene. Omland stilte spørsmål om noe behandling burde vært ytterligere sentralisert. sammenlignet det å stille diagnose på sjeldne sykdommer som å pusle puslespill uten å ha en fasit. Det finnes ingen enkel test som kan gi svar på alle mulige sykdommer. Alle leger bør derfor ha en strategi for hvordan de skal gå fram for å avdekke sjeldne sykdommer. Noen sykdommer er så sjeldne at hver fastlege knapt møter noen i hele sin karriere, men til sammen har 20 % av befolkningen en sjelden sykdom. Det finnes omkring 6-8.000 ulike sjeldne sykdommer, hvor omtrent 80 % er genetisk betinget. Alexander Fosså kåserte om sjeldne sykdommer. Han

1 6 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Åse Bratland snakket om dagens og morgendagens strålebehandling, blant annet protonbehandling.

 Alexander Fosså kåserte om sjeldne sykdommer.

 De interessante diskusjonene fortsatte også i pausene. Fra venstre: Are Rydland, Bente B. Herlofson, Åse Bratland og Turid B. Omland.

I 17



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

- Alvorlig sykdom setter spor, det må dere si, oppfordret han. Alt kan ikke repareres, og en klar beskjed er ofte bedre enn vage hentydninger. Hans siste punkt var at han ønsker å bli sett på som et helt menneske, ikke en samling enkeltlidelser. - Jeg er ikke syk, men jeg er ikke frisk heller. Jeg er i ingenmanns- land, sa han.

flere grupper. Det er planlagt bygging av ett til to protonsenter i Norge, og det vil muligens realiseres innen fem år. Bratland mener det for «vanlig» hode- og halskreft er lite å hente på proton- eller partikkelbehandling i forhold til moderne IMRT-stråling, men det kan gi ytterligere besparelse av vevet omkring fordi strålingen kan målrettes enda mer. Bente Brokstad Herlofson snakket om seneffekter. Se omtale i egen artikkel. Ingenmannsland Dagen ble avsluttet med et sterkt og personlig innlegg av Håvard Aagesen, forfatter av boken «Ingenmannsland». Han beskrev sine forventninger til at han etter behandling skulle bli som før, og at ingen forberedte han på en tilværelse som verken frisk eller syk. Han etterlyste forståelse hos helsepersonell, politikere og arbeidsgivere om at «ferdig behandlet» betyr et langt liv med behov for en rekke ulike oppfølginger og seneffekter.

 Håvard Aagesen avsluttet med en sterk personlig erfaring. - Jeg er ikke syk, men jeg er ikke frisk heller. Jeg er i "ingenmannsland", forklarte han.

1 8 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Pausene er like viktige som innleggene, her diskuteres fag og viktige kontakter knyttes.

 Fra venstre: Bente B. Herlofson, Håvard Aagesen, Are Rydland, Åse Bratland og Turid B. Omland oppsummerer dagen.

I 19



Los Girasoles

Reiseklubben

  Svein-Tore Danielsen

- Kan vi få være med neste år også? Ja det går vel greit, men da reiser vi til Gran Canaria. - Ååå- da må vi få være med! Dette sa Bjørgun og Harald (laryngektomert) fra Harstad. De reiste fra Evenes til Gardermoen og videre derfra til Tenerife. Jeg var ikke klar over at der ikke gikk fly fra Nord- Norge og Sørlandet før de ringte derfra og jeg skulle bestille plasser. Men, til Gran Canaria neste år går det fly fra 12 flyplasser. Dermed skulle enda flere ha mulighet til å bli med. Vi hadde det meget fint på Tenerife med felles lunsjer og middager, og vi leide buss som vi hadde for oss selv en hel dag. Vi kjørte rundt Teide, Spanias høyeste fjell på 3.718 meter over havet, og opp til Puerto Cruz. Der møtte vi gamle kjente og spiste lunsj. Kl. 17.00 kjørte vi hjem, etter en vellykket dag.

Jeg vil takke foreningen for støtten. Den gjør at det er lettere å ha disse sammenkomstene og turene til Kanariøyene. Professor Ketil Natvik hadde helt rett da han sa at luften der nede er svært gunstig for strupeopererte. Gleder oss til neste år! REISE I 2018 Vi reiser fra Flesland 7. mars. Kommer du fra andre deler av landet, kan følgende avganger passe: Evenes 8. mars. Tromsø, Sandefjord, Stavanger og Ålesund 10. mars. Kristiansand 11. mars.

Fra Gardermoen går det flere avganger, blant annet 8. mars. Vi skal bo i leiligheter ved Los

Girasoles i Playa del Ingles. Dette hotellet har noen av oss bodd på før og var meget godt fornøyde. Er du interessert? Ring meg, Svein-Tore 917 16 078, eller send en e-post til: [email protected]

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Tverrfaglig samarbeid Arendalsuka satte munnhelse på kartet Den norske Tannlegeforening (NTF), Kreftforeningen og Munn- og halskreftforeningen holdt et felles arrangement under årets Arendalsuke. Målet var å samle viktige aktører med ulike roller innenfor munnhelse og kreftomsorg.

  Tonje Ruud Camacho, Forkortet artikkel fra Den norske Tannlegeforenings Tidende

 Fra venstre: Petter Wilberg, Chris Foss, Heidi Brorson, Petter Brelin og Camilla Hansen Steinum.

I 21



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

og verken pasienter, leger eller tannleger har tilgang til fullstendig informasjon. Plages av munntørrhet Så mange som 60 – 80 prosent av alle kreftpasienter sliter med munntørrhet, og opp mot en tredjedel får soppinfeksjoner som en bieffekt. Disse plagene kunne vært forebygget ved bedre informasjon og tidligere involvering av tannhelsepersonell, mente Wilberg. Chris Foss fortalte hvordan skader og plager i munnen er stigmatiserende og «forbannet tydelig i og med at det sitter midt i ansiktet». Pasientene opplever ofte problemer med å svelge og snakke, og kvier seg derfor ofte for å spise i sosiale sammenhenger. Økt kariesforekomst medfører også at noen mister tenner. Hadde slike plager dukket opp andre steder på kroppen, hadde pasientene fått støtte til behandling, men slik er det ikke med munnen, påpekte han.

Chris Foss representerte Munn- og halskreftforeningen i panel- et, sammen med Petter Brelin, leder i Norsk forening for All- mennmedisin, Heidi Brorstad fra Kreftforeningen og NTFs generalsekretær Morten H. Rolstad. Dessverre var det vanskelig å få politikere til å stille opp på arrangementet, som ble et rent fagtreff. Det var stort engasjement og interesse fra dem som møtte opp på et fullsatt Solsiden, midt i Arendal sentrum. Underdiagnostisert NTFs president Camilla H. Steinum la vekt på at orale senskader er underdiagnostisert, underkommunisert og under- behandlet. Petter Wilberg har tatt for seg orale senskader av kreftbehandling i sin doktorgrad, og påpekte at tannhelsetjenesten verken er en del av sykehusene eller kommunehelsetjenesten, hvor kreftpasienter mottar sin behandling og oppfølging. Helsepersonell har ofte ikke kompetanse om munnhelse,

2 2 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

en eksistensiell krise, og bare lurer på om man overlever, spurte Foss retorisk. Når pakkeforløpene for kreft revideres, er det en gylden anledning til å få inn tannhelse. Da blir det verken vanskelig eller dyrt å finansiere, mente Brelin. Beslutningstakerne trenger også mer informasjon, slik at de kan ta gode beslutninger til beste for pasientene.

Heidi Brorson pekte på at det i dag er gode sjanser for å overleve en kreftdiagnose, og det at organisasjonene går sammen, vil være med å sette søkelyset på munnhelse som et helseproblem som påvirker livskvalitet. For døve ører I tillegg til lite og mangelfull informasjon, kommer den ofte også til feil tid. — Hvem tenker på munntørrhet når man står oppe i

 Arrangementet trakk fullt hus på Solsiden.

I 23



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Anne Guri Solem

«Tidlig diagnose» - internasjonal kampanjeuke

«Make Sense»-kampanjen feiret sitt femte år i Europa

European Head and Neck Society (EHNS), står bak «Make Sense»- kampanjen. Aktiviteter arrangeres rundt om i Europa for å øke kunnskapen om hode- og halskreft og understreke viktigheten av å stille tidlig diagnose. Det er viktig å være klar over at pasienter som har overlevd denne krefttypen, har flere udekkede behov. Munn- og halskreftforeningen i Norge er med i denne internasjonale foreningen. Hode- og halskreft er den syvende vanligste krefttypen i Europa, og over 150 000 nye pasienter får diagnosen hvert år. Menn har to til

Samme uke som vi arrangerte Fagdagen, gikk den internasjonale «Make sense»-kampanjen av stabelen. Dette var femte gang en slik «oppmerksomhets-uke» for hode- og halskreft ble arrangert. I årets kampanje er det lagt vekt på å støtte overlevende. Omtrent 60 prosent av alle som får diagnosen har lokal avansert sykdom. Tidligere diagnose vil gi bedre behandlingsmuligheter, færre bivirkninger og enda større overlevelse.

Den europeiske foreningen for hode- og halssykdommer,

2 4 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

tre ganger høyere sannsynlighet for å utvikle hode- og halskreft, selv om forekomsten hos kvinner også øker. Det er viktig å kunne identifisere tidlige tegn og symptomer for å overleve, ettersom 80 til 90 prosent av hode- og halskreftpasientene som blir diagnostisert og behandlet på et tidlig stadium, overlever.

Kunnskap om sykdommen er fremdeles liten i befolkningen, til tross for en markert økning av pasienter som overlever sykdommen. - Hode- og halskreft er en kom- pleks sykdom. Gjennom «Make Sense»-kampanjen ønsker vi å samle og stimulere hode- og

T i d l i g d i agno s t i s e r i ng s dag 20. SEPTEMBER 2017

Av disse vil 50% være i live etter 5 år .

50%

2 av 3 tilfeller av hode- og halskreft blir diagnostisert som et langkommet tilfelle.

t i dl i g d i agnost i ser i ng og henv i sn i ng t i l lege kan betydel i g forbedre s jansen for å overleve Ved tidlig diagnostisering og behandling vil 80 - 90% overleve

Munn- og halskreftforeningen

KILDE: MAKESENSECAMPAIGN.EU

I 25



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

halskreftfellesskapet i Europa for kontinuerlig å jobbe mot bedre resultater for pasientene, sier professor Rene Leemans, president i EHNS og professor og sjef for enheten for hode- og halskreft ved VU University Medical Centre, i Amsterdam. - Vi er glade for at nye behandlingstilbud gir nytt håp, men vi må være klar over at det å støtte pasienter som overlever denne aggressive kreftformen, krever en god, langsiktig og tverrfaglig tilnærming, påpeker Leemans. Kampanjen ønsker å gi informasjon om forebygging av sykdommen, gi økt kunnskap om tegn og symptomer på sykdommen og oppfordre til tidlig lege/tannlegebesøk for diagnose og henvisning til videre behandling. Tidlig oppdagelse av munn- og halskreft Symptomer på munn- og halskreft oppdages ofte av tannleger.

- Tannpleiere undervises også i alarmsymptomer på kreft i munn- hulen, sier Bente B. Herlofson i en kommentar. Leger som er vant med å undersøke munnhulen vil også kunne oppdage disse: • Sår, fortykkelser med knudrete overflate og utvekster som ikke blir borte i løpet av to-tre uker • Tenner som plutselig blir løse • Hvite og røde slimhinne- forandringer • Nedsatt eller endret følelse i lepper og tunge • Kuler og hevelser i munn, spesielt overleppe og hals • Blødninger som ses som røde flekker i slimhinnen • Uttalt lukt fra munnhulen • Smerter (kommer ofte sent i forløpet) En årlig undersøkelse hos tannlege eller tannpleier er et viktig skritt for å sikre sunn tann- og munn- helse (oral helse). Enten du er tidligere munn- og halskreftpasient eller ikke!

2 6 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Vipps #18144

Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! GAVE

• Vipps er nå delt mellom Privat og Bedrift • Tast derfor “Kjøp noe” og Vipps kode 18144 og du får opp Munn- og Halskreftforeningen • Trykk på Munn- og Halskreftforeningen og tast det beløpet du ønsker å støtte oss med og trykk Send • Skriv i kommentarfeltet hva beløpet gjelder eks. «gave» eller «firma støttespiller».

HPV-vaksine for gutter En av de sakene Munn- og halskreftforeningen har fått gjennomslag for, er HPV-vaksine for gutter. Fra høsten 2018 vil gutter og jenter bli vaksinert på samme måte gjennom barnevaksinasjonsprogrammet. Nærmere 400.000 jenter har til nå fått tilbud om vaksine, men det foreligger ingen konkrete planer om å tilby ettervaksinasjon for gutter. Vi er dermed ennå ikke helt i mål med å oppnå likeverdig tilbud for begge kjønn. HPV-vaksine kan kjøpes privat. Du kan derfor gi vaksine i gave - en uvanlig, men potensielt viktig gave!

I 27



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Oral helse – en viktig del av total helse Munnhulen må ses i sammenheng med resten av kroppen. Ikke minst for kreftpasienter, hvor seneffekter i munn og hals påvirker livskvaliteten betydelig.  Anne Guri Solem  Kristin Svorte

 Bente Brokstad Herlofson

- Selv om tannhelseomsorg og annen helseomsorg er organisert på ulike måter, er det én kropp og ett menneske. God helse forutsetter god oral helse. Og god helse er viktig for god livskvalitet. Derfor må ulike helsesektorer samarbeide bedre! Bente Brokstad Herlofson er engasjert. Og hun har god greie på det hun snakker om. Foruten å være førsteamanuensis og spesialist i oral kirurgi og oral medisin ved Institutt for klinisk odontologi ved Universitetet i

2 8 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

har orale seneffekter. Munn- og halskreftpasienter er spesielt utsatt ettersom behandlingen rettes direkte mot dette området. Herlofson nevnte i sitt foredrag at i denne gruppen har 91 % munntørrhet, 30 % karies, 25 % gapebesvær og 7, 4 % dødt kjevebein (osteoradionekrose). Mens noen seneffekters påvirkning av livskvalitet avtar i løpet av et par år, vil mange orale seneffekter varig påvirke livskvaliteten. Tettere samarbeid Munn og mæle får en prat med Herlofson noen dager etter konferansen, og hun utdyper hvorfor tannleger, tannpleiere og annet helsepersonell sammen kan gjøre en bedre jobb for pasientene. - Det er i dag ingen utveksling av informasjon. Tannlegene får ikke vite om det er gitt stråling eller hvor store doser som er gitt. I dag må pasientene selv overbringe slik informasjon, og det er et sårbart system, understreker hun.

Oslo (UiO), har hun en bistilling som spesialtannlege og leder av tannhelseteamet ved Radium- hospitalet, som nå er innlemmet i Tann- og kjevekirurgisk enhet ved Rikshospitalet, en del av Øre-, nese- halsavdelingen ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Herlofson deltok på Munn- og halskreftdagen hvor hun snakket om seneffekter for kreftpasienter. Seneffekt defineres som: En bivirkning eller komplikasjon mer enn ett år etter avsluttet behandling, eller en bivirkning eller helseplage som sannsynligvis skyldes kreftsykdommen eller behandlingen, og som opptrer ett år eller mer etter avsluttet behandling. (Helsedirektoratet) Livskvalitet Oral helse omfatter både fysisk og mentalt velvære. Det er viktig for å kunne snakke, smile, lukte, smake, spise og berøre, for å nevne noe. Over 250.000 nordmenn er kreftoverlevere, og mange til kreftsykdommen eller behandlingen som varer i

Stråleskader varer gjerne livet ut, og mange pasienter unnlater

I 29



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

God helse forutsetter god oral helse!

3 0 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

3. Vurdering og håndtering av fysiske og psykososiale seneffekter. 4. Helsefremmende arbeid,

å fortelle om stråling som skjedde for mange år siden. De har antagelig fått informasjon om å si fra til tannlegen, men informasjonen ble gitt på et tidspunkt da vedkommende var mest opptatt av sin umiddelbare behandling. Informasjonen festet seg derfor ikke, og mange tror at når de ikke lenger følges opp av sykehuset, så er alt tilbake til normalt. - Overgangen fra å være i aktiv behandling til «etterpå», er en kritisk fase. Hvem som skal følge opp, hvordan oppfølging skal skje og hvor ofte man skal følges opp, er uklart. Pasientene vil gjerne tilbake til sitt normale liv så raskt som mulig, og utsetter dessverre tannlegebesøk, forklarer Herlofson. Hun bringer videre fem anbefalinger fra amerikanske forskere: 1. Årlig oppfølging med tanke på tilbakefall resten av livet, ikke bare i fem år etter behandling. 2. Oppfølging med tanke på ny kreftsykdom.

som kutt av tobakk, jevnlige tannlegebesøk, fysisk trening. 5. Samhandling og koordinering av helsetjenester. Bedre kunnskap om oral helse - Pakkeforløpene fungerer godt, men etter fem år er pakkeforløpet over. Mange vil ha behov for oppfølging også etter dette, men må i dag finne ut av dette på egen hånd. Det er krevende, selv for ressurssterke pasienter, sier hun. - Helsepersonell bør kunne mer om oral helse, og tannleger og tannpleiere kan hjelpe til, understreker hun. Pasientens stemme er viktig Herlofson ønsker å finne ut mer om hvilke pasienter som står i fare for å få de ulike seneffektene, slik at de kan følges opp bedre. - Vi vet en del om stråleskader og at nye strålemetoder gir svakere seneffekter, men trenger mer kunnskap. En europeisk studie er

I 31



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Tannleger undersøker mer enn tennene - Tannleger ser i dag på mer enn tennene. Vi foretar en grundig undersøkelse av hele munnhulen, og er ofte de første til å oppdage symptomer på munn- og halskreft. Også oppdagelse av tilbakefall og kartlegging av seneffekter kan gjøres av tannleger og tannpleiere, forteller hun. En bedre koordinering av helse- tilbudet er viktig. - Over 700 ulike medikamenter kan gi munntørrhet. Disse gis ofte mot vanlige sykdommer, som også munn- og halskreftpasienter kan få. Det som for mange pasienter bare gir litt munntørrhet, kan for en som allerede er munntørr bety en stor funksjonsnedsettelse, noe legen kanskje ikke er klar over, sier Herlofson. Hun ønsker at fastlegene oftere spør om oral helse, og oftere ber pasientene

derfor på trappene, og jeg håper lesere av Munn og mæle vil delta om de blir spurt. Det er veldig viktig å få mer kunnskap, slik at vi kan være med på å utvikle prosedyrer og medisiner som hjelper bedre, understreker hun. Munntørrhet opptrer ulikt og er vanskelig å lindre. - Ulike spyttkjertler har ulike funksjoner. Noen mangler det tynne spyttet, mens andre mangler det tykkere spyttet. Dette gir ulik effekt i munnhulen og for fordøyelsen.. Om du i Norge mangler tårevæske, vil du få erstatningsvæske på blå resept. Mangler du spyttvæske, må du betale på egen hånd. Det finnes medikamenter for de som har noe spyttproduksjon igjen, men de er lite brukt i Norge, både på grunn av pasientbetalingen og fordi de er lite kjent blant legene, forteller hun videre. Med bedre kunnskap om hvordan munntørrhet oppleves, blir det lettere å utvikle bedre medikamenter, understreker hun.

ta kontakt med sin tannlege. - Og tannhelsepersonell kan bli flinkere til å spørre om

3 2 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Bente B. Herlofson under Munn- og halskreftdagen i september.

pasientenes generelle helse og medikamentbruk, legger hun til.

soppdannelse, drive gapetrening og passe på tannstandarden. For bestrålte er det viktig at kjevebeinet ikke manipuleres, det kan medføre dødt kjevebein og «oppsmuldring».

Tannlegene kan hjelpe til med å oppdage såre slimhinner, forebygge infeksjoner og

I 33



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 FotoKAB

Landsmøte og landskurs arrangeres 25. til 27. mai 2018 på Sundvolden Hotel Livet er nå!

Motto for landskurset 2018 er «Livet er nå!» og arrangementskomitéen ønsker hjertelig velkommen til

landskurs og landsmøte i mai neste år. Nærmere informasjon og påmeldingsdetaljer kommer senere, men sett av dagene allerede nå.

Sundvolden Hotel ligger idyllisk til på Ringerike, like ved Tyrifjorden, ca. 40 km nordvest fra Oslo i retning Hønefoss.

3 4 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Spennende program Vi i arrangementskomiteen er i gang med planlegging av pro- grammet. Det blir blant annet medisinske foredrag, parallelle gruppetilbud om ulike emner og sosiale aktiviteter. Vi håper å få til en utflukt i nærmiljøet. Nytt av året blir at landets likepersoner inviteres til et eget gruppeprogram hvor erfarne og nye likepersoner møtes.

Tidsrammen for arrangementet blir denne, slik at du kan planlegge reisen: Fredag 25.mai • 14.30 Innsjekking på hotellet • 16.00 Velkomsthilsen med informasjon og Landsmøte • Felles middag Lørdag 26. mai • Faglig program og gruppesamtaler • Festmiddag med innbudte gjester fra nordiske land Søndag 27. mai • Faglig og sosialt program med utflukt • 13.30 Lunsj og avreise Adressen er: Sundvolden Hotel, Dronningveien 2, 3531 Krokkleiva.

Vi vil også sørge for god mat som passer for deltakernes ulike behov.

Påmeldingsskjema kommer når hele programmet er på plass. Vi vil legge ut informasjon om dette på foreningens hjemmeside og Facebook-side når dette er klart. Alle vil også kunne melde seg på med eposten sin.

Vel møtt!

Hilsen arrangementskomiteen Gry Tveterås (leder), Morten Bryn, Kari Kristiansen og Lillian Solberg.

 Sundvolden Hotel

I 35



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Anne Guri Solem  Shutterstock Samarbeid med andre

Som en liten forening er det begrenset hva vi klarer å oppnå alene. Vår strategi omfatter derfor blant annet å samarbeide tett med andre organisasjoner som har sammenfallende interesser som oss.

Tannlegeforeningen filmet innleggene på Fagdagen, og de ligger tilgjengelige på foreningens nettside for alle interesserte. TANNLEGEFORENINGEN - Den norske tannlegeforening og våre medlemmer er sterkt involvert i tematikken rundt kreftomsorg, og vi setter stor pris på et tett og godt samarbeid med Kreftforeningen og Munn- og halskreftforeningen, sier Morten Rolstad, generalsekretær i Tannlegeforeningen.

Kreftforeningen er vår store samarbeidspartner, men styret har også inngått samtaler med andre pasientforeninger, som Gynkreftforeningen, som har sammenfallende interesser når det gjelder HPV-virus-problematikk. Tannlegeforeningen er samarbeidspartner blant annet i forbindelse med arrangement av fagdagen. Sammen når vi sterkere ut til både tannleger og tannpleiere, samt de andre typene helsepersonell som inviteres.

3 6 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

sosialt, psykisk og økonomisk. Det er derfor viktig å tenke på munnhelsen både før, under og etter kreftbehandling. Tannlegene er eksperter på munnhulediagnostikk, og det er ganske vanlig munn- og halskreft oppdages under en rutinekontroll hos tannlegen. Det er et behov for økt kompetanse hos blant leger og pasienter, både på symptomer på munn- og halskreft og på hvordan kreftbehandling påvirker munnhelsen. — Pasientene har mye å tjene på bedre samarbeid mellom behandlende institusjon og tannhelsepersonell i kreftomsorgen. Tidlig involvering

Mange kreftpasienter opplever problemer med munnhelsen som en følge av kreftbehandlingen - likevel er munnen et område som ofte glemmes i kreftomsorgen. Munn- og halskreftpasienter som har mottatt strålebehandling mot hode- halsregionen er selvfølgelig ekstra utsatt for orale senskader, og spesielt for munntørrhet. Spytt beskytter blant annet mot bakterier, sopp, infeksjoner og hull i tennene. Redusert spyttproduksjon kan gjøre det vanskelig å spise, svelge og til og med snakke. Dette kan igjen gi underernæring, helseplager, store smerter og være belastende både

I 37



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Foreningen har to fagmøter per år og viktige saker er blant annet

av tannhelsepersonell vil kunne begrense de orale senskadene og sikre best mulig livskvalitet for kreftoverlevende, påpeker Rolstad. NORSK FORENING FOR HODE- OG HALSKREFT Dette er en forening for helsepersonell som jobber med og har interesse for hode-halskreft, onkologer, sykepleiere, tannleger, tannpleiere med flere. Foreningen har over 80 medlemmer. Leder av foreningen, som også kalles en faggruppe, er overlege Hanne Tøndel. Formålet er å øke kunnskap om og interesse for hode- og halskreft, samt å styrke tverrfaglighet, forskning og nasjonalt samarbeid vedrørende denne sykdomsgruppen. Foreningen vil bidra til forbedring av utredning, diagnostikk, behandling og oppfølging av pasienter med slik kreft i Norge. som er et typisk tverrfaglig teamarbeid. Medlemmer i foreningen er ØNH-leger,

– – Opprettelse av eget

kvalitetsregister under Kreftregisteret – – Bidra inn mot arbeidet med pakkeforløp og handlingsprogram for denne pasientgruppen – – Opprettelse av egen nettside http://nfhhk.no/. Denne er nå åpen, men har ennå ikke så mye innhold. Overlege Hanne Tøndel arbeider ved Kreftavdelingen ved St. Olavs Hospital og i sitt innlegg på Fagdagen 2017 oppfordret hun de ulike deltakerne til å melde seg inn. Styret i Munn- og halskreft- foreningen ser frem til å knytte seg sterkere opp mot denne faggruppen som er representert på Universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim og Tromsø.

3 8 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Ingeborg Skjervum  Privat

Stemningsrapport fra lokalavdeling Nord-Norge

Først noen faktiske opplysninger: Nord-Norge er et fellesnavn for de tre nordligste fylker: Nordland, Troms og Finnmark og har en størrelse på 112 951 km2 og har 484 647 innbyggere i 2017. Dette utgjør 34,9 prosent av Norges areal og 9,2 prosent av Norges befolkning. Så som dere forstår så spenner vår avdeling over et meget stort område. Det er opprettet en Facebook- side som vi håper medlemmene bruker og liker. Gruppa er lukket,

men dersom du ønsker å delta, er det bare å ta kontakt med [email protected] eller noen andre i styret. Siden vi så sjelden kan møtes, er det viktig for oss å ha en slik kanal for deltakelse og informasjon. Flere steder i landsdelen er det startet opp møter med medlemmer i samarbeid med kreftkoordinator; som i Mo i Rana. Der har Terje Vonstad gått i bresjen for møter med kreftrammede og deres pårørende. Det ble avholdt

I 39



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 En flott gjeng til middagsfest etter årsmøtet i 2017.

med innlegg på kurs for pasienter som nylig er behandlet. Disse LMS- kursene gjennomføres i Tromsø to ganger i året. Vi jobber tett på Tannlege- foreningen om «tidlig diagnostisering». Tannhelse er et aktuelt og viktig tema. Det satses på brukermedvirkning. Vi er representert i forsknings- miljøet ved Universitetet i Tromsø og vår styreleder har nettopp deltatt på et fagseminar i Tumorbiologisk forskningsgruppe. Her ble et bredt spekter av prosjekter presentert, både innen biokjemi, oral helse og HPV.

et møte om tannhelsetjenesten i september og nytt møte er planlagt til 28. november. I tillegg til Vardesentrene ved UNN i Tromsø og Nordlandssykehuset i Bodø er det temakaféer/ møtesteder i Harstad og Alta. Her stiller representanter for foreningen opp og møter pasienter og deres pårørende. Vi var så heldige at foreningen var representert på Munn- og halskreftdagen i Oslo 18. september, noe som resulterte i en god artikkel på våre FB-sider. Styremedlemmer er representert i Fagnettverket for lærings- og mestringssentrene, som brukerrepresentanter og deltar

40 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

På siste årsmøte i 2017 ble det vedtatt en handlingsplan som er styrende for vårt arbeid. Her er noen av de viktigste punktene i denne handlingsplanen: • Følge opp Landsstyrets arbeid på det lokale plan • Være en aktiv samarbeidspartner i forhold til Kreftforeningen og andre pasientgrupper • Bidra til å styrke Likepersonstjenesten i landsdelen • Arbeide for å skaffe kvalifiserte likepersoner fra foreningen • Jobbe for at avdelingen skal være godt representert på Landsmøter, kurs og lignende i foreningens regi • Være opptatt av profilering og medlemsrekruttering • Øke aktiviteten i lokallaget • Se på muligheten til å få til en mer geografisk spredning av medlemmer/ årsmøter • Benytte foreningens nettsider og sosiale medier til å fremme avdelingens arbeid

Hver tirsdag deltar likepersoner fra lokalavdelingen på UNN Tromsø. De besøker sengeposten, poliklinikken og dagavdelingen og er også innom Vardesenteret. På denne måten møter de pasientene der de er. Vi trenger flere likepersoner som kan hjelpe til med dette arbeidet. Foreningen er spesielt opptatt av å beholde Kreftkoordinator- stillingene i kommunene. Enkelte kommuner legger ned dette tilbudet av økonomiske grunner og vi er opptatt av å komme i dialog for å informere om viktigheten av disse stillingene. Årsmøte 2018 planlegger vi lagt til Svolvær. Det vil bli første helga i mars. Siden det er vanskelig å avholde ordinære medlemsmøter, er årsmøtet viktig for den sosiale kontakten mellom medlemmene. Vi prøver også å ha gode faglige innslag på årsmøtene. Foreningen prøver så godt som mulig å følge opp og være interessant for våre medlemmer.

I 41



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Region Øst-Norge

  Torbjørn Bull-Njaa

H er er vi inne i en under stemmegruppens og logopedenes vinger på Bredtvet, har vi nå fått en utfordring. Logopedene «våre» er blitt flyttet til Hovseter, der Statped har samlet sin kompetanse på bred basis. Og der blir vi små. Små som bruker-gruppe og små i prioriteringssammenheng. Men, vi klorer oss fast og håper på en ny tilværelse som leilendinger og «nisse på lasset». spennende sesong. Etter 50 år med en tilværelse Høstens første medlemsmøte hadde vi på Hovseter i september. Vi fikk besøk av Arve Vidar Lauvnes fra Kreftforeningen. Arve orienterte om utfordringer og muligheter i samarbeidet mellom Kreftforeningen og de

etter hvert mange pasient- og likemannsforeningene for ulike kreftdiagnoser. Det var interessant og tankevekkende! Liten tvil om at vi burde vært mer aktive. Hvis vi bare hadde hatt folk. I september var vi på langtur til Gdansk med 26 deltakere. En trivelig by og en vellykket tur i godt lag. Gdansk er utrolig billig, og vi hadde det riktig hyggelig sammen. Et par medlemmer fra Telemark var også med. Medlemstilbudet der har som kjent vært nede de senere år. På møtet i oktober fikk vi en omvisning i Statped-logopedenes nye arbeidsmiljø. Jorid Løvbakk var vår guide. Hun ga oss samtidig en bred orientering om Statpeds arbeidsoppgaver og tjenestetilbud.

4 2 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Pekende guide foran kartmodell. Fra venstre Sverre Fossdal, Erik Gran, Arild Dahle, guiden, Kari Gran (imellom, bak), Renee Ragle, Ragnar Gjertsen, Berit Johannesen (bak) Karin Røil, Heidi Tangen, Turi Tingelholm (bak) og Arne Helge Jakobsen

 Guidet gruppe med elva i bakgrunnen. Fra venstre Sverre Fossdal, Arild Dahle (halvt skjult), Astrid Rikoll (bakerst), Frida Skoglund Olsen, Solvår Pedersen, Liv Wilskog (bakerst), Kari Gran, Erik Gran, Karin Røil, vår polske guide Olga, Heidi Tangen (ytterst til høyre)

I 43



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

 Første fredagskaffe på Hovseter. Fra venstre Tove Bull-Njaa, Jannicke Devold (fysioterapeut fra stemmegruppa), Aadne Pedersen, Gerd Kongshaug, Sverre Fossdal, Audhild Fossdal, Morten Hansen.

sommeren tok oss, var ellers en liten tur i Østfold-avdelingens territorium, til Refsnes Gods utenfor Moss. Noe mer? Vi har nylig etablert vår egen Facebook-gruppe, der det allerede er et trettitalls medlemmer med. Kikk innom og «lik» oss, så blir vi flere! Vi synes forresten ikke helt det passer å kalle oss «lokalavdeling» lenger. Som det er, dekker vi fem fylker, fra Oslo og Akershus til Buskerud, Oppland og Hedmark. De fleste andre avdelingene har også flere fylker. Kanskje bør vi heller snakke om «regioner»?

Den 23. november får vi besøk av Håvard Aagesen, som har skrevet bok om å leve med senskader etter stråling og cellegift for kreft i halsregionen. Boka «Ingenmannsland» er om «oss som ikke er døde, men som heller ikke blir friske». Vi ser fram til møtet! I desember er det som vanlig julebord. Denne gang har vi funnet lokaler på Årvoll gård, nå er vi spent på hvordan det blir å feire jul på nytt sted. Vi frykter det kan bli trangt, men samtidig håper vi jo det blir smekkfullt!

Det var vel hva høsten hadde å by på. Det siste vi gjorde før

4 4 I 

Luna ™

Bedre Netter

Bedre Dager

Provox Luna har blitt utviklet for å hjelpe deg å forberede deg til bedre dager. Ny nattløsning som hjelper deg til å forberede deg til bedre dager Provox Luna HME gir overlegen fukting sammenliknet med andre HME, og den har i tillegg lav pustemotstand for behagelig pusting om natten. Provox Luna er myk og glatt, og hjelper til å lindre og kjøle din hud når du sover.

Bruk Provox Luna om natten for å sove komfortabelt, og vær klar til en aktiv dag.

Opplev forskjellen!

• Sov komfortabelt • Lindrer din hud • Forbedrer din lungehelse

Hvis du har spørsmål vennligst kontakt Atos Medical AS, 21 62 90 91 • Morten Hansen, 99 25 67 25 • E post: [email protected]

Godkjent for refusjon fra 1. Januar 2018

© Atos Medical AB, 2017

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Rogalands jubileumstur   Anne Lise Kvernsmyr

 En fornøyd gjeng gir tommelen opp for turen.

4 6 I 

MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Den 3. juni, fryktelig tidlig på morgenen, stod 16 reiseglade medlemmer på Stavanger Lufthavn, Sola, klare for jubileumstur til Kreta. De fleste av oss hadde vært i Sandefjord og deltatt på feiringen av landsforeningens 50-års jubileum. Det var en kjempeflott opplevelse, men nå stod vi altså her, klare for å feire vårt eget lokallags 40-års jubileum. Vi så fram til gode dager med sol og varme. Noen skulle være en uke, de fleste to. Reisemålet var Rethymnon på Kreta. Dette er en sjarmerende by med «gamleby» innenfor de gamle bymurene. Utenfor murene og langs den nydelige strandpromenaden lå hoteller på rekke og rad. Vi ble innlosjert på Hotel Porto Rethymno, et flott hotell ved strandpromenaden. Det var deilig å kjenne på sola og den svale havbrisen. Dagene ble fylt med bading, turgåing, soling og shopping. Alle fulgte sine egne ønsker om dagen, men om kveldene gikk vi ut og spiste middag sammen.

Ett par blant våre medlemmer har en svigerdatter fra Rethymnon. Dette fikk vi alle nyte godt av. Hun hadde ordnet med lokalguide og minibuss, slik at vi fikk komme litt utenfor allfarvei. Bussturen gikk på svingete og nokså smale veier oppover bratte skråninger med olivenlunder så langt øyet kunne se. Turens første mål var Moni Arkadiou, et gammelt kloster med en spennende og blodig historie, som ble godt gjenfortalt av vår dyktige guide. Deretter gikk turen videre til den lille landsbyen Margarites. På en liten restaurant med en flott utsikt nøt vi nydelig mat og drikk. Flere benyttet anledningen til å skaffe seg et stykke kretisk keramikk i en av mange små butikker der. Vi var også på besøk hos en lokal keramiker og fikk se han i arbeid. Vel fornøyde bega vi oss tilbake til bussen som førte oss trygt tilbake til hotellet. Våre lokalkjente venner tok oss med til en lokal restaurant, The White Lady, et stykke utenfor byen. Der fikk vi oppleve lokalbefolkningens gjestfrihet og gode stemning. Disse opplevelsene

I 47



MUNN OG MÆLE I 3 / 201 7

Vardesenteret, helsepersonell eller Atos Medical. Hvert møte avsluttes med utlodning, der de fleste gevinstene er gitt av medlemmene. En gang på våren reiser vi på tur, enten en dagstur eller en weekendtur utenlands. I år kan vårt lokallag feire 40- års jubileum. I tillegg til tur til Kreta, blir jubileet markert med medlemsarrangement i oktober. På julemøtet i desember, er det tradisjon for julekoldtbord, kaffe og kaker, samt stor utlodning med mange flotte gevinster. Vi har et godt fellesskap som vi unner flere å ta del i. «Felles skjebne er felles trøst», heter det, men utvekslingene av erfaring og gode råd til «nyankomne» er minst like viktig. Vi setter stor pris på lokallaget vårt og håper det vil være «liv laga» i mange år framover!

var med og krydret turopplevelsen spesielt. Alt i alt var turen en suksess, en vi gjerne ønsker å gjenta en gang i framtiden! Om avdeling Rogaland Rogalandsavdelingen av Munn- og halskreftforeningen teller 52 medlemmer. Møtene holdes siste onsdag i hver måned. Av ulike grunner møter ikke alle medlemmene opp, men en «hard kjerne» på 18 til 22 personer benker seg trofast rundt langbordet.

Medlemsmøtene følger et nokså fast mønster:

Lokallagets leder ønsker velkommen og orienterer

om siste nytt fra landsstyret, kreftforeningen, Vardesenteret eller annet. Referat fra forrige møte godkjennes. Deretter slippes samtalen løs. Her utveksles erfaringer og gode råd, alt mens vi nyter kaffe, potetkaker og kringle. Det hender også at vi får besøk, enten fra den lokale kreftforeningen,

4 8 I 