Munn og mæle 3/2020

Munn og mæle 3/2020

Medlemsblad for Munn- og halskreftforeningen 3/2020 23. årgang Munn og mæle

Brenner for strupekreft – les intervju med overlege Kjell Brøndbo

Les mer på s. 16 

Hva skjedde under årets Munn- og halskreftuke?

Se oppsummering på s. 10 

Ny behandling godkjent i førstelinje for munn- og halskreft - 13 år siden sist

Les mer på s. 6 

Munn og mæle 3/2020 - 23. årgang

Bidragsytere i denne utgaven

Munn og mæle utgis av Munn- og halskreft- foreningen. Bladet sendes til alle foreningens med- lemmer, til helsepersonell og til behandlings- og rehabiliteringssteder. Munn- og halskreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 53 52 35  [email protected]  munnoghalskreft.no Org.nr.: 988 679 143

Are Rydland Styreleder, Munn- og halskreftforeningen

Carita Teien Sekretariatet, Munn- og halskreftforeningen

Janicke Mathisen Sekretariatet, Munn- og halskreftforeningen

Design/layout Orgservice/ Tomy Hoang

Marit Aaby Vebenstad Journalist

Redaktør Carita Teien

Forsidefoto Kjell Brøndbo  Tomy Hoang

Vi ønsker alle våre medlemmer en riktig god jul.

Siste frist for stoff til neste blad: 20. januar 2020

Støtt oss 

Innhold

Munn og mæle 3/2020, 23. årgang

4 Pårørende – viktige støttespillere i kreftomsorgen! Hilsen fra styreleder

6 Pembrolizumab godkjent som førstelinjebehandling 16 Brenner for strupekreft Intervju med Kjell Brøndbo 25 Laryngektomert og likeperson Intervju med Per Aure

8 Likepersonsappen – kommer i 2021!

10 Hva skjedde under årets Munn- og halskreft uke?

21 Hva skjer med landskurset i 2021?

28 Føler du deg isolert? Råd og tips

30 Vi inviterer til bingoaften et sted nær deg! 22 Lever godt etter strupekreften Intervju med Leif Arne Storvik

32 Lett å lage - lett å spise

34 Vårt arbeid og generell informasjon

Kremet blomkål- og brokkolisuppe

Munn og mæl e I 3 / 2020

Lederen har ordet

Pårørende – viktige støtte- spillere i kreftomsorgen!

 Are Rydland

D et er spesielt én ting fra tida som kreftpa- sient som plager meg – det er hvordan jeg overså den belastning som mine nærmeste ble utsatt for. Som syk forsvant jeg inn i min egen boble der alt fokus dreide seg om meg og mine behov. Med en alvorlig diagnose hengende over meg måtte alle krefter settes inn på å takle de utfordringene som sykdommen førte med seg. Behandlingen var krevende og et- terlot meg temmelig nedkjørt og utslått, med begrenset kapasitet til å engasjere meg i hvordan min nærmeste familie hadde det. Det var jo jeg som var syk! I ettertid har jeg jo skjønt at jeg, selvopptatt som jeg var, ikke registrerte den uro, bekymring og usikkerhet som de rundt meg had-

de. Å se den man er glad i kjempe mot en livstruende sykdom er vel noe av det verste man kan opple- ve. Kanskje var det lettere for meg som sto midt oppe i det, enn det var for den som befant seg på si- delinjen, uforberedt på å bli selve navet i familien - den som spredte trøst og informasjon, som ivaretok hverdagslivet, som måtte justere framtidsplanene. Og ikke minst den som hele tiden pushet på og oppfordret til å søke mot lyset i enden av tunellen. Alt i alt må om- sorgsrollen ha vært både krevende og slitsom. Lærdommen som har festet seg er at taklingen av en kreftsykdom og de utfordringer og senskader som gjerne følger med, krever et felles prosjekt hvor pårørende og pasient er i sentrum. Veien til god helse går ikke bare gjennom å

4

Munn og mæl e I 3 / 2020

at den pågående koronapandemi- en har gjort det nødvendig å sette slike tiltak på vent, nå som det er mer behov for dem enn noensin- ne. Vi befinner oss i en unntaks- tilstand hvor det ikke er vanskelig å skjønne at frykt for smitte og sosial isolasjon preger tilværelsen for både pasient og pårørende. En ekstra belastning må det være at pårørende igjen plasseres på side- linjen, ved at de ikke har adgang til behandlingsinstitusjoner og ved at de ikke får delta som ledsagere på kurs ved lærings- og mestringssen- trene. Et lyspunkt mens vi venter på en vaksine, er at Kreftforeningen vil bruke Verdens kreftdag 4. februar 2021 til å løfte fram pårørende og deres rolle. Munn- og halskreftfore- ningen hilser initiativet velkommen og er glad for at disse viktige støt- tespillerne i kreftomsorgen blir viet spesiell oppmerksomhet. Det har de ærlig fortjent! Jeg vil ønske alle lesere en riktig god jul og et godt nyttår! La oss håpe at 2021 vil bringe framgang og lykke! 

behandle en pasient; alle som er involvert i kreftomsorgen må se og ivareta pårørende, slik at sam- spillet med pasienten kan fungere optimalt. Det er mye kunnskap og mestringsstrategier å hente ved å lytte til pårørendes fortellinger. Dette pårørendeperspektivet har alltid hatt et sterkt fotfeste i Munn- og halskreftforeningen. Ikke minst kommer dette til uttrykk gjennom likepersonstjenesten som er selve kjernen i foreningens ar- beid. Budskapet om at “Du er ikke alene” retter seg i like stor grad inn mot pårørende som mot pasienter. Det gjøres ut fra en erkjennelse av at den beste hjelpen man kan få når kreftsykdommen kommer nært, er å møte et medmenneske med tilsvarende erfaringer. Samtidig er det er ganske klart at både landskurs og lokale møter i regi av Munn- og halskreftfore- ningen er kjærkomne tiltak også for pårørende. Her tilbys en arena hvor man kan knytte kontakt med likesinnede og oppleve et sosialt fellesskap hvor pårørendeerfaring står sentralt og blir anerkjent. Vi i landsstyre er frustrerte over

5

Munn og mæl e I 3 / 2020

Pembrolizumab godkjent som førstelinjebehandling

 Carita Teien  Tomy Hoang

B eslutningsforum har vedtatt å innføre Pembrolizumab – en immunterapi – som en del av førstelinje- behandling av hode- og halskreft. Dette er første gang en immunte- rapi blir tilgjengelig som førstelin- jebehandling for denne pasient- gruppen, og også den første nye behandlingen i førstelinje på 13 år. Foreningen har fulgt utviklingen av denne behandlingsformen og omtalte det sist i Munn og mæle, utgave 2, 2019. Da hadde resulta- ter fra en stor internasjonal studie som også Norges deltok i, KEYNO- TE-048 nettopp blitt lagt frem. I studien ble hode- og halskreftpa- sienter behandlet med Pembroli- zumab som førstelinjebehandling, og det er denne studien som ligger til grunn for beslutningen som ble

tatt i Beslutningsforum. Resultate- ne fra studien viste at immunterapi som førstelinjebehandling var mer effektivt, og mer skånsomt, enn standard kjemoterapibehandling. Sammenlignet med standard kjemoterapibehandling gir immun- terapibehandling en forbedring i overlevelse etter 4 år med rundt 20%. Der rundt 95% av pasientene får bivirkninger etter standard kje- moterapibehandling, ligger dette tallet på ca 60% når de behandles kun med immunterapi. Før Beslutningsforum vedtok å godkjenne Pembrolizumab har denne behandlingen kun vært til- gjengelig som andrelinjebehand- ling. Det vil si at pasientene først har måttet gå gjennom standard kjemoterapibehandling uten å ha effekt, før de kunne få immuntera- pi.

6

Munn og mæl e I 3 / 2020

Hva er immunterapi? Fra år 2000 og frem til i dag, har det skjedd en revolusjon innenfor kreftbehandlingen. Stadig flere kreftpasienter blir behandlet, det er flere som lever lenger, og flere enn før blir kurert. Mye av dette kan vi takke immunterapien for. Som regel klarer kroppens im- munforsvar å bekjempe fremme- de, unormale eller syke celler. Men noen ganger klarer kreftcellene å utvikle mekanismer som beskytter dem fra immunforsvaret. Ved im- munterapi blir kroppens eget im- munforsvar aktivert slik at det går til angrep på kreftcellene. Immun- terapi gis som intravenøs infusjon via kanyle inn i en blodåre. Denne type behandling har vist seg ef- fektiv for enkelte pasienter med lymfekreft, leukemi, føflekkreft, ikke-småcellet lungekreft og nyre- kreft. Og nå har den altså endelig blitt tilgjengelig for hode- og hal- skreftpasienter også. Onkolog Åse Bratland har vært sentral i KEYNOTE-048 studien og for innføringen av Pembroluzimab. Innføringen av denne immuntera- pien er, i følge henne, en merkedag både for pasientene og for behand- lerne. 

Onkolog og overlege Åse Bratland har vært sentral i innføringen av immunterapien Pembroluzimab.

Kreftforeningen inviterer til markering av Verdens kreftdag

Når: 4. februar 2021 Temaet for dagen er: Pårørende

7

Munn og mæl e I 3 / 2020

Likepersonsappen – kommer i 2021!

 Janicke Mathisen  Shutterstock

Det er hyggelig å kunne fortelle at vi har mottatt støtte fra Stif- telsen Dam for å utvikle en app for likepersonstjenesten! Koronasituasjonen har dessverre medført at mange likepersonsak- tiviteter har blitt satt på vent. Når det ikke er mulig å møtes, er vi i større grad avhengige av å kunne bruke digitale hjelpemidler. Vi vet at for enkelte kan terskelen for å ta direkte kontakt med en like- person være høy. Noen er kanskje

redde for å forstyrre, da det er van- skelig å vite om likepersonen er tilgjengelig når behovet for en prat dukker opp. Likepersonsappen vil gjøre det mulig å se hvem som er tilgjenge- lig, og det vil bli enklere å komme i kontakt med likepersonene. Ap- pen vil få en enkel chat slik at man også kan skrive meldinger til hver- andre, i tillegg til muligheten for å ringe, både med og uten bilde. Appen vil bli gratis og vil være tilgjengelig for nedlastning på Ap- ple Store og Google Pay. Vi vil hol- de dere oppdatert når appen lan- seres. 

8

I tiden vi lever i nå med Covid-19 viruset anbefaler vi alle som er laryngektomert å bruke: Ref nr 7248 Provox Micron HME (filter)

Dette er en HME (filter) som filtrerer mer enn 99% av alle bakterier og virus

Siden lanseringen av den første Provox taleventilen i 1990, har Atos Medical blitt verdensledende i laryn- gektomi pleie.

Vårt engasjement og spesialisering innen dette området har gitt oss en dyp forståelse av våre brukeres behov. Forståelsen driver også vår innovasjonsprosess og vi er stolte over å kontinuerlig kunne tilby inno- vative løsninger til våre brukere. I løpet av årene har vi møtt behovene til mer enn 100.000 mennesker med laryngektomi i mer enn 70 land. Vår omfattende produktportefølje for laryngektomi pleie omfatter et komplett sortiment av Provox pro- dukter for tale og lungerehabilitering. Sortimentet med Provox produkter, muliggjør en personlig tilpasset kombinasjon av løsninger for hver enkelt bruker.

Har du spørsmål, er vi i Atos Norge her for deg og vil svare på spørsmål:

Morten Hansen, Produktspesialist og Leder i Atos Norge Telefon: 23 50 65 50. E-post: [email protected]

May-Liss Wik, Sykepleier og Produktspesialist i Atos Norge Telefon: 23 50 65 52. E-post: [email protected]

Anthony Storm, Supervisor/Leder for kundeservice i Atos Norge Telefon: 23 50 65 51. E-post:[email protected]

Vi 3 i Atos Medical Norge AS ønsker dere en fredelig og god jul!

På ATOS Medical jobber vi kontinuerlig for å kunne gi en stemme til personer som puster gjennom stoma, med design- løsninger og teknikk so m bygger på flere tiår med erfaring, samt en dyp forståelse av våre brukere. www.atosmedical.no .

Munn og mæl e I 3 / 2020

Hva skjedde under årets Munn- og halskreft uke?

 Carita Teien  Tomy Hoang

Programleder Aslak Bonde.

Årets Munn- og halskreftuke skiller seg fra alle tidligere markeringer på grunn av den vedvarende koronaepidemien. Foreningen så seg nødt til å tenke nytt, for å unngå avlysning. Løsningen ble en digital markering, med aktiviteter gjennom hele uka på nett og i sosiale medier. Munn- og halskreftdagen Det var fem-års jubileum for årets nasjonale fagdag, en dag som de siste årene har samlet mellom 170 og 200 fagpersoner i Oslo. Denne dagen er en av foreningens stolt- heter. Det at vi lykkes med å samle fagpersoner på tvers av yrker, for å sette fokus på alle elementene av hode- og halskreft er en nød- vendighet når man jobber med en krefttype av denne kompleksite- ten. Denne dagen har tradisjonelt

trukket tannleger, sykepleiere, on- kologer, fastleger, helsesekretæ- rer, spesialister, med flere, og har etablert seg i miljøet som en årlig, høykvalitetskonferanse.

1 0

Munn og mæl e I 3 / 2020

Styreleder Are Rydland og nestleder Chris Foss, i studio med Aslak Bonde.

Onkolog Daniel Heinrich fra Ahus var med og stilte kritiske spørsmål til hvorfor det tar så lang tid med innføring av nye behandlingsmetoder i Norge.

Professor Bente Herlofsson løftet frem tannlegenes rolle i diagnostisering av munn- og halskreft.

Onkolog Åse Bratland var med i studio hele dagen og bidro med sin ekspertise.

1 1

Munn og mæl e I 3 / 2020 I år måtte bli intet unntak! Resultatet ble en blanding av forhåndsinnspilte foredrag og dis- kusjon i studio med utvalgte ek- sperter. Programmet dekket siste nytt innenfor behandling, oppfølg- ning av pasienter med fokus på seneffekter, og tannlegenes rolle i diagnostisering av hode- og hal- skreft. Programmet ble avsluttet med en politisk diskusjon rundt hvorfor det er så tidkrevende å få innført nye behandlingsmetoder i Norge. Mellom innslagene gikk vi til studio der vi hadde med oss on- kolog Åse Bratland, professor og ekspert på tannhelse Bente Her- lofoson, og onkolog Daniel Hein- richs. Fra foreningens side deltok styreleder Are Rydland og nestle- der Chris Foss i diskusjonene. Det hele ble ledet av Aslak Bonde, som har vært med oss på denne dagen de siste årene, og kjenner forenin- gen og våre problemstillinger godt.

 Adobe Stock

Opplysningskampanj om munn- og halskreft Munn- og halskreft er fremdeles en altfor lite kjent kreftform. Mange blir overrasket når de hører at man kan få kreft i dette området. Dette ønsket vi å gjøre noe med, og lag- de derfor en opplysningskampanje. Fire medlemmer i foreningen meld- te seg frivillig til å dele sine re- spektive historier, og det ble laget opptak på rundt et par minutter, der de fire fortalte sin historie om å få kreftdiagnosen, behandlingen, og tiden etter. Disse opptakene ble delt på Facebook og Instagram, og responsen har vært overveldende. Først og fremst har det vært takk- nemlighet og støtte til de fire som

Dersom du ikke fikk sett sendingen kan du se opptaket i sin helhet her: Munn- og halskreftuka 

1 2

Munn og mæl e I 3 / 2020

av munn- og halskreft. Tannlegene spiller nemlig en kjempeviktig rolle i denne sammenheng, og mange krefttilfeller oppdages nettopp her, i tannlegestolen. Derfor lagde vi en innspilling hos tannlege Erlendur Indridason fra Vika Tannhelse. Erlendur forklarte hva som skjer når man kommer inn til en tannsjekk, og hva det er tannlegene ser etter. Videre for- klarte han hva som skjer dersom tannlegen oppdager noe mistenke- lig. Men viktigst av alt var kanskje Erlendur avsluttet med et hoved- budskap: "Det er ikke selve tann- legebesøket som er det viktigste, men det som skjer mellom tannle- gebesøkene".

valgte å dele sine historier. Knut Arne Gravingen var en av de fire som delte sin historie. Det som motiverte han til å gjøre det var tanken på at det kanskje kun- ne være til hjelp for andre. For han begynte det med en halsbetennel- se som ikke ga seg, og som han selv følte at var noe mer. Etter litt «mas» på helsevesenet kom han omsider i gang med undersøkelser og da han til slutt endte i pakkefo- rløpet følte han seg godt ivaretatt. I tillegg til de fire tidligere pasi- enter fikk vi også med oss fagsyke- pleier Karoline Skedsmo som job- ber på Rikshospitalet. Hun fortalte om hvorfor denne pasientgruppen er så viktig for henne. Med disse filmsnuttene nådde vi ut til over 100,000 mennesker! Tidlig diagnostiseringsdag Denne dagen faller tradisjonelt på onsdagen i Munn- og halskreftu- ka og de siste årene har vi laget kampanjer som har fokusert på å øke kunnskapen om HPV, hva det er og at det finnes en vaksine. I år ønsket vi å gjøre noe annerledes, nemlig fokusere på tannlegens rol- le når det gjelder tidlig oppdagelse

Fikk du ikke sett opptaket fra tann- legekontoret kan du se det her: Se opptaket her 

1 3

Munn og mæl e I 3 / 2020

 Skjermbump munnoghalskreft.no

by et oppslagsverk for de som misten- ker at de har kreft, de som er nydiag- nostiserte, de som er ferdigbehandlet, og de som ble be- handlet for lang tid tilbake. Dersom det er noe du savner på siden vil vi gjerne høre fra deg.

Lansering av ny nettside Den siste aktiviteten under årets Munn- og halskreftuke var lansering av en splitter ny hjemmeside. Siden var moden for oppgradering og det var på tide å synliggjøre alt det gode arbeidet som foreningen gjør på et organisatorisk, faglig og politisk plan. Vårt mål var å samle den me- disinskfaglige informasjonen om denne kreftformen, på ett og samme sted. Vi ønsker å til-

Hva er Munn- og halskreftuka?

Dette er en internasjonal mar- kering som finner sted hvert år i uke 39. Det internasjona- le kampanjenavnet er Make Sense, og i Norge har vi altså valgt å kalle det for Munn- og halskreftuka. En rekke europeiske land er med på markeringen, og bidrar på sine måter til å øke bevisstheten rundt hode- og halskreft. 

munnoghalskreft.no 

1 4

 Adobe stock

Støtt saken vår og bli medlem! Munn-og halskreftforeningen er foreningen for deg som er strupeløs, behandlet for kreft i hode-/halsregionen eller har permanent trakeostomi. Vi er også her for pårørende.

Hva du kan gjøre: • Følg oss på Facebook • Vipps oss et bidrag #18144 • Bli medlem! • Verv et medlem!

Som medlem får du: • Medlemsbladet "Munn og mæle" tre ganger i året • Brosjyren «Du er ikke alene» • Bli en del av en lokalavdeling i ditt nærområde • Et landsdekkende nettverk av likepersoner • Nasjonale og lokale møter

Bli medlem 

Munn og mæl e I 3 / 2020

Brenner for strupekreft Kjell Brøndbo (73) er en av ildsjelene innenfor behandling av strupekreft. Til tross for at han har gått av med pensjon, er han fremdeles interessert i å lære mer om strupekreft.

 Marit Aaby Vebenstad  Tomy Hoang

satt på Rikshospitalet fra 1975 frem til han gikk av med pensjon. Hele sin yrkesaktive karriere har han viet til behandling og forskning på strupekreft. Brøndbo vokste opp på Høylan- det i Nord Trøndelag og tok artium i Namsos i 1967. Det samme året begynte han å studere i Oslo, og ble ferdig utdannet i 1973. Deretter fulgte turnus i Lillehammer og mi-

– Øre-nese-halsavdelingen på Riks- hospitalet har vært en fantastisk arbeidsplass. Jeg har gledet meg til å gå på jobb hver eneste dag, sier Kjell Brøndbo, tidligere spesialist i øre-nese-halssykdommer og prof. dr.med. ved Rikshospitalet i Oslo. Det er tre år siden han gikk ned til 40 prosent stilling, fra å job- be fullt, og nå er han pensjonist. Brøndbo var, med noe avbrekk, an-

1 6

Munn og mæl e I 3 / 2020

har behandlet pasienter med stru- pekreft siden 1987, utført 5 til 10 laryngektomier hvert år. Behandlingen har utviklet seg med årene Strupekreft interesserer Brøndbo minst like mye nå, etter han ble pensjonist. Det siste halvåret har han tilbrakt mye tid på Riksarkivet der han har studert pasientjourna- ler fra årene 1900 til 1950. Han har ønsket å fordype seg i historikken, for å se hvordan behandlingene var på den tiden. – Det er ingen tidsvitner, så det- te var jeg nysgjerrig på. Jeg fant ut at den første laryngektomien ble utført i mai 1927, i kun lokalbedø- velse. Han er imponert over all «guts» de hadde på den tiden, til tross for færre hjelpemidler enn i dag. Han nevner spesielt Frithjof Legaard som etter laryngektomioperasjo- ner skrev brev til pasientene for å høre hvordan det gikk. Behandlingen av strupekreft har gjort enorme fremskritt siden den gang. I dag er metodene og utsty- ret svært avanserte. Og Kjell Brøn- dbo har fått med seg mesteparten

litærtjeneste – og i oktober i 1975 begynte han å jobbe ved Øre-ne- se-halsavdelingen på Rikshospita- let. – I begynnelsen behandlet jeg alt mulig innen ØNH-faget, som blant annet mandeloperasjoner. I tillegg til å være en lokalavde- ling for Oslo og Akershus, var også Rikshospitalet en spesialavdeling for kreft i hode og hals, forteller Brøndbo. Han hadde et par avbrekk, og var et halvt år ved Øre-nese-halsav- delingen i Trondheim og jobbet ett år som kirurg på Ullevål sykehus, for å bli spesialist i Øre-nese-hals- sykdommer. I tillegg var han ett år i Toronto i Canada, der han var as- sistentlege og forsker. Tilbake i Norge begynte han å jobbe som lektor ved Universitetet i Oslo, der en eksperimentell studie på behandling av stemmebånd- slammelser førte til en doktorgrad. – Dette var min innfallsport til laryngologien, det å jobbe med strupesykdommer. De siste 30 årene av min karriere var jeg sek- sjonsoverlege innen dette feltet, og strupekreft har vært en av de desidert viktigste oppgavene. Jeg

1 7

Munn og mæl e I 3 / 2020

I løpet av de årene Kjell Brøndbo har jobbet med strupekreft har det vært enorme fremskritt. De viktigste fremskrittene siden han startet i 1975 har vært da fleksible skop, CT og CO2-laser ble tilgjengelig på sykehusene.

av denne utviklingen gjennom sitt virke på Rikshospitalet. – Da jeg begynte i 1975 brukte vi strålebehandling på de små svul- stene, og fjernet strupen på de aller største svulstene. Den første CT-maskinen kom til Ullevål syke- hus i 1976. Med den kunne vi bedre klassifisere hver svulst for å se på størrelse og eventuellspredning av strupekreften. På 1980-tallet fikk sykehusene mer avansert utstyr for diagnostikk slik at legene gikk fra å bruke pan- nespeil og indirekte belysning til å kunne anvende såkalt optikk. – Det fleksible laryngoskop til den endoskopiske undersøkelsen ble etter hvert gullstandard. Sko- pet var koblet til video, så vi fikk opptak og kunne loggføre hver un- dersøkelse.

1 8

Munn og mæl e I 3 / 2020

Riktig diagnostisering er essensielt For å få en sikker utredning om det er kreft i strupen må pasienten undersøkes klinisk med laryngo- skop, ta CT og vevsprøver. Under- søkelsene avdekker kreftsvulstens størrelse og om det er spredning. Undersøkelsene er avgjørende for å stadiuminndele svulsten og be- stemme behandlingen. Rundt 40 prosent har det tidlig- ste stadiet (T1). Ett av symptomene på strupekreft er heshet, og det er såpass lett å oppdage at pasienten tidlig har oppsøkt lege. De minste svulstene behandles gjerne med la- serkirurgi. Mellomgruppen (T3) får svulsten bestrålt og får cellegift i tillegg. For pasienter som han den mest alvorlige formen for strupe- kreft (T4) anbefales laryngektomi, i tillegg til å bli bestrålt. Dette gir størst sjanse for overlevelse. God prognose Kjell Brøndbo mener det største fremskrittet innenfor behandling av strupekreft var da CO2-laseren ble tatt i bruk. Da kunne legene behandle de små svulstene på en enklere måte.

– Vi var de første i Skandina- via som begynte å behandle disse svulstene med CO2-laser. Vi har til nå operert 500 pasienter på denne måten, og helbredelsen er på 98 prosent. Det er riktignok et stør- re antall som får tilbakefall, men disse kan opereres på nytt. Flere overlever fordi vi har forskjellige behandlingsalternativer. Tidligere ble disse pasientene strålebehand- let på Rikshospitalet i sju uker med potensielle bivirkninger. Nå tar et poliklinisk laserkirurgisk inngrep kun en halvtime og pasientene er svært takknemlige for en slik type behandling. Det er heldigvis ikke så mange som har den alvorligste formen for strupekreft. I Norge er det omtrent 15 pasienter som blir laryngekto- mert hvert år, 10 av dem blir ope- rert på Rikshospitalet. Kjell Brøn- dbo mener denne behandlingen bør sentraliseres til Rikshospitalet. I dag blir noen få pasienter også operert ved St. Olavs hospital og ved Haukeland sykehus. – Det er kontroversielt, men nå som jeg er pensjonist tør jeg å si det! Dette handler om kompetan- se og at øvelse gjør mester. Det

1 9

Munn og mæl e I 3 / 2020 sier seg selv at hvis man kun gjør et par operasjoner i året, vil man ikke klare det like godt. På Kjell Brøndbos avdeling var de flere som kunne utføre laryn- gektomi, så også i ferier var syke- huset godt bemannet når det kom til slike operasjoner. – Det er et viktig poeng, for hvis pasienten har en stor svulst kan det gå utover pusten og da må la- ryngektomien gjøres som et akutt inngrep. I tillegg bør hele avde- lingen ha god kompetanse på det- te. Ikke minst i den postoperative fasen. Heldigvis er prognosene gode for de som rammes. – Av de som blir strupeløse, er det omtrent 20 prosent som dør som følge av tilbakefall av sykdom- men. Den resterende 80 prosenten lever videre med det handikapet og dør til slutt av andre årsaker. Rehabilitering etter strupekreft Uten stemmebånd kan en naturlig nok ikke lenger snakke som tidlige- re. I tillegg til den nevnte CO2-la- seren og CT-maskinen, har talere- habilitering av de laryngektomerte vært essensielt innen strupekreft-

"Vi var de første i Scandinavia som begynte å behandle med CO2-laser, og helbredelsen er på 98 prosent"

behandlingen. Tidligere fikk strup- eløse opplæring i bruk av spiserørs- stemme av logopeder blant annet ved Bredtvet kompetansesenter. Taleprotese er en enveis ventil som settes inn mellom luftrør og øvre del av spiserøret. Ved å styre lungeluften ut i protesen og opp i svelget, kan man få en lyd tilsva- rende den som dannes på stemme- båndsnivå. – De aller fleste pasientene øn- sker å få taleventilen, som gir en nærmest normal stemme, opplyser Brøndbo. I tillegg får pasientene utlevert en talevibrator som gir en mono- ton, robotaktig stemme som et reservehjelpemiddel. – Pasientene får høre om de uli- ke hjelpemidlene før operasjonen. Det er gjerne likepersonene, pasi- enter som selv er laryngektomert, som forteller om mulighetene.

2 0

Munn og mæl e I 3 / 2020

Rammer flest menn Strupekreft rammer i all hovedsak menn. 2018 ble det ifølge Kreftre- gisteret registrert 127 tilfeller av strupekreft, av disse var 104 menn og 23 kvinner. – Da jeg begynte å jobbe med dette var fordelingen 10 til 1. Det har noe med kvinners røykevaner å gjøre. Av de få som nå røyker, er det en jevnere fordeling av kvinner og menn. Risikoen øker med økende varig- het og mengde av tobakksbruken. Noen får diagnosen flere år etter at de har sluttet å røyke. Men også ikke-røykere kan få strupekreft, selv om risikoen er mye mindre. Strupekreft er blant annet satt i sammenheng med HPV og om- trent fem prosent av de med stru- pekreft har fått påvist HPV i svulst- vevet. Av de som får strupekreft er de aller fleste over 60 år. – Den eldste jeg har operert var over 90 år. Er den allmenne tilstan- den ellers god er det ingenting som tilsier at de ikke skal få be- handling, avslutter Brøndbo. 

Hva skjer med lands- kurset i 2021? Det var ingen enkel beslutning å måtte utsette årets landskurs. Dessverre er vi fortsatt der hvor vi må ta vanskelige beslutnin- ger, og det ser ikke så lovende ut for 2021 som vi hadde håpet. I stedet for at mange mennes- ker samles på ett sted, tenker vi det er bedre at færre mennes- ker samles på flere steder. Det blir derfor ikke noe landskurs i tradisjonell forstand i 2021. Men vi gir oss ikke der og jobber i stedet med alterna- tive aktiviteter, i regi av våre lokalavdelinger. Mer informa- sjon kommer, men vit at vi job- ber for at vi skal kunne samles igjen, i alle fall i små grupper. 

2 1

Munn og mæl e I 3 / 2020

Lever godt etter strupekreften For fem år siden ble Leif Arne Storvik (69) laryngektomert. Han fikk rask og god hjelp til å bli kvitt strupekreften og lever i dag et godt liv sammen med familien. I løpet av 2012 opplevde Leif Arne at stemmen ble mer og mer hes. Det var kona Anet- te som i november beordret  Marit Aaby Vebenstad  Privat

mannen sin til å oppsøke fastlegen for å få undersøkt dette. Fastlegen henviste han videre til øre-nese halsspesialist, som ved laryngo- skopi konstaterte at det var mu- lig kreftsvulst på stemmebåndet. Etter kort tid ble Leif Arne sendt videre til ØNH-avdelingen ved Riks- hospitalet, der han fikk time hos spesialist Kjell Brøndbo. – Han undersøkte meg med laryngoskopi og viste meg ved skjermbilder av mitt venstre stem- mebånd at jeg hadde en klart synlig svulst. Legen fremstod som meget kompetent og gjorde meg trygg til tross for at jeg utvilsomt var utenfor min komfortsone.

Leif Arne Storvik opplever at taleventilen fungerer utmerket i de alle fleste sammenhenger.

2 2

Munn og mæl e I 3 / 2020

vei var at strupehodet ble fjernet ved laryngektomi. I samråd med Kjell Brøndbo ble dette valgt, og jeg ble laryngektomert i august 2015. Operasjonen var vellykket, og Leif Arne ble utskrevet etter ni dager. – Frem til han fikk satt inn tale- ventil i september, kommuniserte han i hovedsak digitalt. Det opp- levde jeg som et lite offer for å bli kvitt kreften. Rammet av infeksjon I oktober 2015 fikk Leif Arne plutse- lig lammelser i armer og ben. Han hadde fått en sykehusinfeksjon og måtte få langvarig intravenøs anti- biotikakur på sykehus. – Det ble en lang opptrening for å lære å gå igjen. Dette har over- skygget selve strupekreften og har innebåret mange flere endringer i livsutfoldelsen enn kreften isolert sett. Året etter laryngektomien fikk han lokal strålebehandling som sikringstiltak mot strupekreften. I etterkant av dette har det blitt gjennomført jevnlige kontroller. Disse er nå avsluttet og 69-åringen

Planen var å foreta et kirurgisk inngrep med laser allerede før jul, og før dette ble det foretatt CT-un- dersøkelse. Kun få dager etterpå ble han innkalt til laserinngrep på Rikshospitalet. Svulsten var noe større enn ven- tet, men Leif Arne fikk beskjed om at stemmebåndet ville leges såpass at han ville beholde en god og dyp stemme, men ikke sangstemme. – Dagen etter inngrepet fikk jeg en overraskende oppfølgingstele- fon fra ØNH og jeg bekreftet med sterkt hes stemme at alt var vel. Jeg ble bedt om å ta det med ro. Jeg er imponert over fremdriften i mitt tilfelle og alle som var invol- vert og opptatt av mitt beste. Fikk tilbakefall Livet forløp som normalt etter operasjonen og Leif Arne kunne fortsette i sin jobb som advokat. I april 2015 ble han innkalt til ruti- nekontroll og prøvene viser at det er kreftceller i stuperegionen. Ved CT-undersøkelse blir det konstatert ny svulst. – Etter laryngoskopi konkluder- te legen med at de på nytt kunne prøve med laser, men at sikreste

2 3

Munn og mæl e I 3 / 2020

nen Magnus Chehu (20) har han en god hverdag. – Jeg fokuserer på det jeg mes- trer. Jeg bruker ikke energi på det jeg har måttet gi opp eller ikke får til. Livet er på de fleste måter som før, og i min familie er opplevelsen at dette har vært en lærerik peri- ode som har forsterket samholdet vårt. Personlig opplever jeg å være mer «til stede» i livet enn før jeg fikk kreft. Gode råd fra Leif Arne Storvik: • Ikke vent når du merker stemmeendringer, oppsøk fagkyndige og prioriter be- handling og undersøkelser foran alt annet. • Ikke tenk kosmetisk – hvor- dan du vil se ut - velg den behandlingen som er sik- rest. • Om du får påvist kreft og det er i struperegionen,

er erklært kreftfri. – Jeg jobber fremdeles som ad- vokat, men jeg har selvfølgelig måtte arbeide annerledes og har vært mer avhengig av digitale hjel- pemiddel da min muntlige kapasi- tet er redusert. Arbeidsmengden har jeg også måttet redusere, men det er i hovedsak som følge av in- feksjonen, og lammelsene etter infeksjonen. Taleventilen fungerer utmerket i alle sammenhenger utenom i sto- re forsamlinger eller områder med mye støy. Han har også støtte i en stemmegenerator, og har tidligere brukt en stemmeforsterker. Han er tilfreds med livet etter strupe- kreften og den nye livssituasjonen. Sammen med kona Anette og søn- Leif Arne Storvik har et godt liv etter strup- ekreften. Han føler seg ikke hemmet etter å ha blitt laryngektomert. Her er han sammen med kona Anette (52).

husk at det da gjerne opp- dages tidlig og er lett til- gjengelig for inngrep. • Husk at livet er mye mer enn å snakke. 

24

Munn og mæl e I 3 / 2020

Laryngektomert og likeperson

Per Aure er 72 år og bor i Oslo. Han har vokst opp flere steder, både i Nord-Norge og Oslo, og utdannet seg i sin tid som sivilingeniør. Frem til han gikk av med pensjon i 2015 jobbet han med petroleumsteknologi og utvinning av olje og gass. I dag går tiden med til trening og løping, han er glad i å være i naturen, på hytta og setter også pris på en god bok. Samvær med familie og barnebarn betyr mye.

 Carita Teien  Tomy Hoang

2 5

Munn og mæl e I 3 / 2020 En heshet som ikke gikk over I 2012 merket han en heshet som ikke gikk over. Det ble oppdaget en svulst på stemmebåndet. De neste to årene innebar flere laseropera- sjoner, men svulsten kom stadig tilbake. Til slutt ble det besluttet å fjerne både strupen og stemme- båndet. – Beskjeden om at jeg hadde fått kreft, kom som et sjokk, sier Per. Likeså det å få beskjeden om at svulsten hadde kommet tilbake, etter å ha blitt diagnostisert som tilnærmet kreftfri. På grunn av den lange sykdoms- prosessen var Per noe forberedt på selve laryngektomioperasjonen. Det var nesten verre for familien. – Personalet ved Øre, nese-, hals avdelingen (ØNH) på Rikshospita- let, med Kjell Brøndbo i spissen, må berømmes i denne sammen- heng - jeg ble veldig godt ivaretatt, forteller Per. Om å gi tilbake I 2015 bestemte Per seg for å bli likeperson. – Jeg ville bli likeperson fordi jeg ønsket å bidra og å gi håp til nye pasienter slik at de ser at det går

an å leve forholdsvis normalt, til tross for de ekstra utfordringene det medfører. Per sine likepersonssamtaler foregår stort sett på Rikshospita- let. Der treffer han pasienter før de skal inn til laryngektomioperasjo- ner. I tillegg er han på Vardesente- ret på Radiumhospitalet. Når han har samtaler med pasi- enter er det alltid de som er i fo- kus. Etter en introduksjon lar han de fortelle om sitt eget sykdoms- forløp og stille sine nærliggende spørsmål. Han lytter og forsøker å formidle hvordan det er å leve et- ter en slik operasjon. Videre pleier han å gi en liten gjennomgang av de tekniske hjelpemidlene og sto- mastell. Bekymringene og spørsmålene handler ofte om hvilke konsekven- ser et såpass omfattende inngrep får for livsførselen, som for eksem- pel redusert tale og sosialt liv. Pa- sienter som er pleietrengende eller eldre er ofte bekymret for å bli avhengige av andre for nødvendig hjelp og stell. Så er det de som får det vanskelige valget mellom å ta operasjon eller ikke. – Her kan vi bare lytte og støtte,

2 6

Munn og mæl e I 3 / 2020

likepersonstjenesten er for nye pa- sienter. Laryngektomipasientene utviser stor takknemlighet etter en sam- tale med en likeperson. Mange har hatt kreft en stund, og har blitt innstilt på at operasjon er neste steg. Per er stadig imponert over den mentale styrken som mange viser. Av og til har han noen spesielt tøffe samtaler og da er det viktig å bearbeide samtalene og spørre seg om noe kunne vært gjort annerle- des. Kona, som er likeperson, er en naturlig samtalepartner. Ellers er han også glad for å ha Kreftlinjen eller fagpersoner på sykehuset til å lufte tanker ved behov. – Som likeperson treffer en men- nesker i en vanskelig livsfase. Det kan være krevende, men er veldig meningsfullt, spesielt hvis man fø- ler man er til hjelp. Jeg vil anbefa- le alle som har interesse og lyst å vurdere å bli likeperson! Som så mange andre ser Per frem til å leve et vanlig liv igjen med familie, venner og reiser. Han har et håp om at vi vil dra lærdom av de erfaringene vi har gjort oss under pandemien. 

og henvise til faglig personell på sykehuset, sier Per. Når de pårørende er med deltar ofte kona til Per, som pårørende- kontakt. Og av og til har de opp- følgingssamtaler med pasientene. En epidemi til besvær Koronaepidemien har, som alt annet, også rammet likeperson- stjenesten. Det ukentlige likeper- sonstilbudet på ØNH-sengeposten på Rikshospitalet ble fort stanset, men det har vært mulig å treffe pasientene som skal gjennomgå operasjon. Det er viktig at disse pa- sientene får tilbud om en samtale. Vardesentrene har også delvis åpnet igjen, men Per har satt disse vaktene på vent inntil videre. Takknemligheten Epidemien er en tilleggsbelastning for pasientgruppen. De er en spesi- elt sårbar gruppe og mange bruker et spesielt bakterie- og virushin- drende pustefilter over stomaet, i tillegg til munnbind, på offentlige steder med mye mennesker. Det er i slike tider at man i enda større grad ser hvor betydningsfull

2 7

Munn og mæl e I 3 / 2020

Føler du deg isolert? Under har vi samlet noen råd og tips som kan hjelpe i en mørk og stille hverdag.  Carita Teien  Adobe stock

Husk at du kan ringe med video fra de aller fleste smarttelefoner.

Lag noe godt! Hva med å prøve en litt alterna- tiv pannekakeoppskrift, som er sunn og næringsrik i tillegg.

du får en luftig blanding. Jo lengre du blander jo luftigere blir røren. 2. Tilsette havregryn, kardemom- me og salt og kjør videre med stavmikseren til alt er blan- det godt. Stavmikseren kutter også opp havregrynene og gjør de lettere å svelge. 3. Du bør ha røre som er tykkere enn en vanlig pannekakerøre. 4. Varm opp en panne med smør. Når smører har smeltet kan du legge røra i lappestør- relse i stekepannen. De bør ha en diameter på ca 7 cm.

Du trenger: • 3 egg • 1 banan • 2 dl havregryn • 1 teskje kardemomme • Litt salt • Smør til steking

Gjør som følger: 1. I en liten bolle, kjør egg og banan med en stavmikser til

2 8

Munn og mæl e I 3 / 2020

kan dere prate og diskutere filmen underveis, som om dere var i sam- me rom. Dra på museums- omvisning hjemme fra din sofakrok Flere av de store museene verden over tilbyr nå digitale omvisning. Hva med et besøk til Le Louvre I Paris, eller hva med Frida Kahlo i Mexico?

5. Snu lappene etter noen minut- ter og stek på den andre siden. 6. Server med cottage cheese, mo- ste bær eller bare spis de som de er. Bon appetitt! Beveg deg! Gå en tur på et sted du ikke har gått før, eller gå den samme ruta som du pleier. Poenget er å kom- me seg litt ut og få frisk luft. Der- som du virkelig ikke føler deg trygg utendørs kan du finne en rekke uli- ke styrkeøvelser du kan gjøre hjem- mefra, på hjemmesidene til helse Norge:

Du finner full oversikt på disse sidene:

Artsandculture 

Helsenorge.no 

Ønsker du helst å se omvisningen på din TV-skjerm men er usikker på hvordan du får det til? Dersom du har en smarttelefon, kan du skaffe deg AppleTV (passer til iPhone) er Chrome Cast (passer til Android). Når denne er ferdig installert sø- ker du opp den aktuelle nettsiden på din mobiltelefon, og derfra kan du “sende” dette over til din TV skjerm. 

Se en film med en venn (over telefon) Har du Netflix, HBO eller en an- nen strømmetjeneste? Har du en venn eller venninne som har det samme? Finn en film dere begge ønsker å se og ring hverandre opp. Forsøk å time det slik at filmen be- gynner samtidig hos dere begge. Ha telefonen på høyttaler og så

2 9

Munn og mæl e I 3 / 2020

Vi inviterer til

et sted nær deg! 2020 har vært et svært annerledes år, det er det ingen tvil om. Vi har alle savnet å møtes, og det er derfor med stor glede at vi kan invitere til bingokvelder i løpet av første halvdel av 2021.

 Carita Teien  Freepik.com

Vi kjører to runder med bingo, før- stemann til én vannrett rad, så to vannrette, så tre, fire og så fullt brett. Etter en liten pause setter vi i gang med runde nummer to. Det blir premier til alle radvinnere! Turneen forløper som følger: • 18. februar: Stavanger, på hotell Victoria • 18. mars: Bergen, på hotell Augustin

Vi kommer til fem byer, med ca. en måneds mellomrom. Første bingokveld blir i februar, og den siste i juni. De fem byene er: Stavanger, Ber- gen, Trondheim, Oslo og Tromsø.

Programmet for kveldene blir som følger:

• Kl. 16.30: dørene åpner • Kl. 17.00: matservering • Kl. 18.15: bingo!

3 0

Munn og mæl e I 3 / 2020

• 22. april: Trondheim, på Royal Garden • 20. mai: Tromsø på Ishavshotellet • 24. juni: Oslo på Gamle Logen For alle som ikke er i de ulike bye- ne, har dere mulighet til å bli med DIGITALT. Det fungerer på følgende måte: etter at påmeldingsfristen har gått ut vil dere få tilsendt bil- de av kupongene deres. Disse må du selv printe ut, eller få ut på an- net vis. Vi sender en liveoverføring av bingokvelden på Facebook, og

skulle du få bingo må du “rope det ut” ved å sende oss en melding via Facebook. Det er ingen egenandel for å være med, men du må selv dekke dine reiseutgifter. Du må melde deg på både om du vil delta fysisk og om du skal delta digitalt. Det er begrenset antall fysiske plasser så vær rask med påmeldin- gen. Dersom du blir forhindret i å delta må du gi beskjed slik at vi eventuelt kan gi plassen til noen andre. I påmeldingsskjemaet velger du hvilken by du ønsker å delta i. Husk at du kan delta digitalt på alle stedene! Vi vil følge de for tiden gjelden- de smittevernsreglene og gjør opp- merksom på at det kan komme endringer i turnéoppsettet på kort varsel. 

Påmelding

Påmeldingskjema 

Ta med en venn

Du er hjertelig velkommen til å ta med deg en venn eller pårørende. Du kan melde på inntil to ekstra personer i påmeldingsskjemaet. Dersom du ønsker å ha med flere kan du kontakte sekretariatet på [email protected]

Støttet av Stiftelsen Dam

3 1

Munn og mæl e I 3 / 2020

Kremet blomkål- og brokkolisuppe Lett å lage - lett å spise

Dette er en deilig, kremet og fløyelsmyk suppe som du kan tilpasse konsistensen på etter behov. Du vil trenge en stavmikser eller blender.

 Carita Teien  Shutterstock

Gjør som følger: 1. Skjær brokkoli og blomkål i pas- se buketter. Jo mindre buketter jo raskere koker de 2. Damp bukettene ved å ha vann ca 1-1,5 cm opp i en middels stor kjele. La det småkoke med lokk på 3. Dersom du tolererer buljong godt, kan du ha buljong- terningen rett i dampevannet. Dersom du er usikker, kan du koke buljong etter anvisning på pakken i en separat kjele 4. Når grønnsakene er møre kan du helle over noen dl buljong

Tid: 20-30 min Antall porsjoner: 3-4 (avhengig av væskenivå)

Du trenger følgende ingredienser: • 1 blomkål • 1 brokkoli • 1 terning buljong • Matfløte (1 kartong på 3 dl hol- der) • Salt (etter behov) • Pepper (etter behov)  Dersom du er nylig behandlet bør du prøve deg forsiktig frem med salt og pepper balansen.

3 2

Munn og mæl e I 3 / 2020

 Har du suppe til overs egner den seg godt til nedfrysning .

(eller vann dersom du hadde buljongterningen i dampevan- net) og 1-2 dl matfløte. Kjør det hele glatt med en stavmikser 5. Fortsatt å tilsett vann/ buljong/ fløte til du oppnår ønsket kon- sistens og saltnivå. Vil du ha det mer salt kan du tilsette mer bul- jong. Ønsker du den mer tyntfly- tende tilsetter du mer matfløte

6. Tilsett eventuelt litt svart pep- per dersom du ønsker dette.

Dette er en oppskrift som er svært tilpasningsvennlig og tillater at man lett kan prøve seg frem til man får en konsistens og smak som man liker. Server suppen med en lun loff og godt med smør. God appetitt! 

3 3

Vipps oss

Landsstyret 2020-2021 Her kan du se en oversikt over lands- styret i foreningen

Takk for at du bidrar! Støtt vårt viktige arbeid gjennom å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til #18144

Landsstyret 

Noen å snakke med

Vi har et nettverk av likepersoner som har stilt seg til disposisjon for deg som trenger å snakke med noen som har vært gjennom det samme.

Ring oss på 22 53 52 35

Se også oversikt over likepersoner i foreningen.

Likepersoner 

Lokalavdelinger Her finner du en oversikt over foreningens lokalavdelinger med lenke til side med navn og adresse til leder/kontaktperson.

Følg oss på facebook.com/ munnoghalskreft

Følg oss 

Lokalavdelinger 

Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på linken under og søk etter Munn- og halskreftforeningen. Takk for din støtte!

«Det er altfor lite kunnskap om effekten av HPV-vaksinen, og dette ønsker foreningen å gjøre noe med.»

Søk her 

vaksinerdegmothpv.no 

Vaner som forebygger smitte

Papirlommetørkle foran munn og nese beskytter andre når du hoster eller nyser. Kast lommetørkleet etter bruk. Vask så hendene.

Bruk albukroken når du må hoste eller nyse og ikke har papirlommetørkle tilgjengelig.

Vask hendene ofte og grundig, spesielt når du har vært ute blant folk.

Hånddesinfeksjon med alkoholholdige midler er et godt alternativ når håndvask ikke er mulig, for eksempel på reise.