Profo-nytt 1/2020

Profo-nytt 1/2020

P R O F O - N Y T T

Dette betyr koronaviruset for prostatakreftpasienter Vi har forhørt oss med professor og kreftforsker Sophie D. Fosså, se side 12

PROFO-NYTT

1/2020 - 17. årgang

Bidragsytere

i denne utgaven

Styreleder Hans-Fredrik Donjem

Hans-Fredrik Donjem Hovedstyreleder, Prostatakreftforeningen

Design/layout Orgservice / Tomy Hoang

JanickeMathisen Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Forsidefoto Kinesisk coronavirus COVID-19 under mikroskopet  Shutterstock Prostatakreftforeningen  Thomles gate 4, 0270Oslo  22 53 55 35  [email protected]  www.prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791

Janne Håland Journalist

Per Gjertsen Styremedlem, Prostatakreftforeningen

Bli medlem 

Elisabeth Ødemark Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til post@ prostatakreft.no innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste nummer er 15. mai 2020

Per Dalhaug, tidligere styreleder i PROFOSalten Bjørn Garlimo, leder PROFOBergen

Rolf Johannessen, Oslo Bluesklubb og Øivind Vilbo , Vintage Crew

Turid Andersen, Kursansvarlig for Prostatakreftforeningen

Innhold

PROFO-nytt 1/2020, 17. årgang

8 PROFOs hederstegn 2019

4 Lederen har ordet Vedhovedstyreleder Hans-FredrikDonjem 10 Undersøkelse viser at behandling av prostatakreft fører til redusert livskvalitet 25 Vintage Crew, nyttårskonsert på Sosialen

10 Ny generalsekretær i Kreftforeningen

12 Dette betyr koronaviruset for prostatakreftpasienter

16 Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2020

28 Verdens kreftdag 2020

26 Likepersonskurs Lillestrøm7.-8.mars2020

30 Møt en likeperson

32 Vellykket møte i Halden

34 Hovedstyret og lokallagene i Prostata- kreftforeningen

Kjære PROFO-venner

 Hans-Fredrik Donjem  Tomy Hoang

D et har skjedd sto- re endringer fra jeg startet å skrive denne lederen, til den går i trykken. Koronaviruset har med- ført store utfordringer for det norske samfunnet, og konsekven- sene påvirker også Prostatakreft- foreningen. Alle PROFOs aktivi- teter er satt på hold inntil videre og blant annet Landsmøtet har måttet utsettes. Det er mye usikkerhet vi nå står overfor, og det er vanskelig å si noe sikkert om tiden som ligger foran. PROFO skal fylle 2020 med mål og aktiviteter, men virusepidemien gjør at vi må set- te mye av foreningen utadrettede virksomhet på vent. Den viktige likepersonstjenesten vil blant an- net fremover måtte foregå på tele- fon, og ikke gjennom personlige

4 PROFO-NYTT 1 /2020

forhold til 2018. Selv om lokal- lagene gjorde en kjempeinnsats, var salget av pins hos våre spon- sorer meget dårlig. På et møte i Styringsgruppen for Blå sløy- fe-aksjonen 27. januar ble partene enige om ikke å videreføre sam- arbeidet om Blå sløyfe-aksjonen. Det er ingen dramatikk i beslut- ningen. Det har vært tre spen- nende og lærerike år, men etter å ha evaluert disse tre årene, er det dessverre klart at inntektsgrunn- laget for en Blå sløyfe-aksjon i november ikke er til stede. Gjennom 2019 har hovedsty- ret ved flere anledninger påpekt de økonomiske utfordringene foreningen står overfor. Tilskud- dene fra Kreftforeningen var lavere enn i 2018 år. Ved stram budsjettdisiplin klarte vi å lan- de på et årsoverskudd på 220

møter. Hovedstyret følger situa- sjonen nøye og vi vil holde lokal- lagene oppdatert. I årets første leder vil jeg gå litt tilbake i tid, og 2019 var et aktivt år med en rekke møter og ulike aktiviteter. Vi hadde fagdagen med rekordstort opp- møte, landsmøte på Sundvolden Hotel, folkemøter i september og Blå sløyfe-møter i november. Landskongressen i tilknytning til Landsmøtet måtte dessverre avly- ses på grunn av liten påmelding. 2019 var det siste året for Blå sløyfe-aksjonen i den avtalen vi hadde inngått med Kreftfore- ningen. Det økonomiske resul- tatet av aksjonen ble skuffende. Til tross for gjenbruk av reklame og markedsføring, ble resulta- tet et overskudd på kun 860 000 kroner. Det er en klar nedgang i

PROFO-NYTT 1 /2020 5

statacancerförbundet i Sverige har de siste årene gjennomført en meget vellykket aksjon (Se egen lenke nedenfor). Hovedstyret foreslår at en ny november-aksjon tuftes på et nært samarbeid med den svenske Prostatacancerför- bundet som et felles skandina- visk prosjekt. Hovedstyret hadde, som tidligere informert, planlagt å legge frem et forslag om en ny aksjon på Landsmøtet 16. april. Basert på virussituasjonen er det- te møtet som kjent utsatt, og sty- ret vil derfor la saken ligge i bero til Landsmøtet kan avholdes. Vi lærte mye av 22. juli 2011. Nå står vi igjen overfor store ut- fordringer som samfunn, og jeg vet at alle våre tillitsvalgte og medlemmer vil vise samhold og være med på den felles dug- nadsinnsatsen som kreves. 

000 kroner. Vi må her takke våre sponsorer for deres bidrag. Vårterminen 2020 skulle pre- ges av to av foreningens hovedak- tiviteter; Den Nasjonale Pro- statakreftdagen og Landsmøtet. DNP ble avholdt 4. mars og eva- lueringen har vært veldig positiv. Du kan lese mer om DNP på side 16. I forberedelsene til Landsmø- tet har hovedstyret arbeidet med to omfattende saker i tillegg til ordinære landsmøtesaker. Det er forslag til nye vedtekter for foreningen samt forslag til ny no- vember-aksjon. På Landsmøtet i fjor ble det vedtatt å gå gjennom våre vedtekter og fremme forslag til nye vedtekter til Landsmøtet 2020. Styret satte ned en arbeids- gruppe for å utarbeide forslag til nye vedtekter. Forslaget fra ar- beidsgruppen ble sendt på høring til lokallagene med frist til ut- talelse 27. januar. Hovedstyret har under en peri- ode jobbet med å finne en arvta- ker til Blå sløyfe-aksjonen. Pro-

Les mer om kampanjen her  mustaschkampen.se

6 PROFO-NYTT 1 /2020

Gi en gave til kampen mot prostatakreft!

Din støtte til Prostatakreftforeningen betyr mye for at foreningen kan fortsette kampen mot prostatakreft!

Dersom du ønsker å bidra med en gave kan du benytte kontonummer 5081 08 74268 , eller du kan enkelt finne oss på VIPPS. Søk på « Prostatakreftforeningen » eller 89475 for å finne oss. Tusen takk for din gave!

PROFOs hederstegn 2019 I 2019 var det to personer sommottok PROFOs hederstegn, Oddbjørn Furnes og Hans G. Sommerro. Vi ønsker å rette en stor takk til Oddbjørn og Hans for den store innsatsen de har gjort for foreningen opp igjennom årene.

 Per Dalhaug & Bjørn Garlimo  Privat

 Hans-Fredrik Donjemog Oddbjørn Furnes.

Oddbjørn var med og stiftet PROFO på Inderøy, og var med i det første styret som kasserer. Han var også med på å stifte PROFO Salten. Han var forenin- gens første sekretær og overtok deretter som kasserer. Han har også vært likeperson på Varde- senteret i Bodø. I de ni år som jeg har vært leder i Salten kan jeg ikke minnes at han har sløyfet et eneste styremøte. Vi i PROFO Salten vil få gratulere Oddbjørn med hederstegnet og for den inn- satsen han har gjort for PROFO.

Hans har vært elleve år i styret i PROFO Bergen: Leder, nestle- der, kasserer, styremedlem samt en fantastisk turarrangør og tur- leder på sommerturer og lengre turer i inn- og utland for PRO- FO. I tillegg var han ansvarlig for foreningens årlige julearran- gement Rekefesten. Her må det

8 PROFO-NYTT 1 /2020

sies at på turer og fester med god støtte av Gunnhild. Hans er en utrolig verdifull person å ha med i et styre: Utrolig ryddig og sys- tematisk, med en fantastisk hu- kommelse, glad i historikk og tradisjon, men veldig åpen for nye utfordringer både i PROFO- arbeidet og ellers. Et vel fortjent hederstegn, og hilsen fra alle gode PROFO-venner både her i Bergen og ellers i landet. 

 Hans G. Sommero.

Lekkasjer, stråleskader, ereksjonssvikt eller smerter ved samleie?

C.1 Laid Fingervibrator

BOS 2000-3 Batteridrevet ereksjonspumpe

NeuroTrac MyoPlus Pro Kombinert EMG biofeedbackapparat og elektrostimulator

Over ser du noen av våre trygge og effektive produkter. Disse kan rekvireres kostnadsfritt. Besøk vår hjemmeside og les mer om produkter for bekken- bunnsplager, inkontinens, smertelindring, muskelplager og seksuell helse. Hjemmeside: quintet.no Telefon: 55 98 15 55 E-post: [email protected]

PROFO-NYTT 1 /2020 9

 Ingrid Stenstadvold Ross.

Undersøkelse viser at behandling av prostatakreft fører til redusert livskvalitet

Ny generalsekretær i Kreftforeningen

 Janicke Mathisen

 Janicke Mathisen  Kreftforeningen

I høst gjennomførte Den euro- peiske prostatakreftforeningen, UOMO, en undersøkelse om livskvalitet hos menn som har hatt eller har prostatakreft. Som medlem av UOMO har også mange av våre medlemmer svart på spørreundersøkelsen. UOMO har allerede publisert de første funnene fra undersøkelsen. Det er tydelig at behandling av pro- statakreft har ført til redusert livskvaliteten generelt. Dette er knyttet til problemer med mental og seksuell helse, samt følelsen av tretthet. Rundt 45 % har svart at de har slitt med angst eller depre- sjon etter behandling.  Les flere nyheter fra Europa UOMO her  europa-uomo.org/newsletters

Etter 18 år som generalsekretær i Kreftforeningen, har Anne Lise Ryel ønsket å tre til side. Kreftfo- reningen annonserte 10. februar, at Ingrid Stenstadvold Ross, går inn i stillingen som ny generalse- kretær. Ingrid har tidligere ledet Kreftforeningens kommunika- sjons- og samfunnsavdeling. – I over 80 år har Kreftfore- ningen skapt stadige livsviktige fremskritt, og vært til stede for dem som rammes. Det er med stor ydmykhet at jeg nå skal lede arbeidet med å skape nye gjen- nomslag for kreftsaken, sier In- grid til Kreftforeningen.  Les mer om saken her  kreftforeningen.no/aktuelt/siste-nyheter/ dette-er-kreftforeningens-nye-toppleder

10 PROFO-NYTT 1 /2020

Du er viktig. Bli medlem idag! Støtt Prostatakreftforeningens arbeid for et bedre tilbud innen diagnostisering, behandling og rehabilitering for alle som rammes av prostatakreft.

Bli medlem 

www.prostatakreft.no/butikk

Dette betyr koronaviruset for prostatakreftpasienter

Har man ikke spredning, gjør det som regel ikke noe om behandlingen

utsettes i noen måneder, ifølge kreftforsker.

 Janne Håland  Tomy Hoang

12 PROFO-NYTT 1 /2020

N oen har større sjan- se for å få alvorlig sykdom av korona- viruset enn andre. I risikosonen er blant annet voksne personer med un- derliggende kronisk sykdom, som kreft, ifølge Folkehelseinstituttet. Hvordan skal man som kreftpa- sient forholde seg til koronaepi- demien? Vi har forhørt oss med kreftforsker, lege og professor Sophie D. Fosså, som i sitt lan- ge yrkesliv har spesialisert seg på prostatakreft. – Ikke alle med prostatakreft er i risikogruppen, beroliger Fosså. Kommer an på behandling Det er typen behandling man får som avgjør om man er i risiko- gruppen. Noen av behandlings- formene undertrykker immun- forsvaret og gjør kroppen lettere mottakelig for sykdom. – De som får cellegift er abso- lutt i risikogruppen. Dersom man bare får hormonbehandling på grunn av økende spredning, vil jeg si at man bør være forsiktig,

men ikke i like stor grad som om man fikk cellegift, sier kreftfor- skeren. De som ikke har spredning, og kun går til kontroller, har ikke økt risiko for alvorlig korona-syk- dom, sammenlignet med menn på samme alder. – Prostatakreft i seg selv, uten spredning, gjør ikke at man er mer mottakelig for koronaviruset, sier Fosså. De som er operert eller har fått strålebehandling, og som ikke har hatt tilbakefall tre til fem år etter behandlingen, har hel- ler ikke høyere risiko for alvorlig koronasykdom enn de som ikke har prostatakreft. – Med mindre man er i en risi- kogruppe på grunn av alder, sier hun. Minst halvparten er over 65 En av risikogruppene er ifølge Folkehelseinstituttet mennesker over 65 år. Det omfatter mange av prostatakreftpasientene. – Minst halvparten av dem som har diagnosen er over 65 år.

PROFO-NYTT 1 /2020 13

Krefttypen er jo typisk for den eldre generasjonen. Det er faktisk slik at vi mener at halvparten av alle menn over 70 år har små om- råder med kreft i prostatakjerte- len, sier Fosså. Utsatt eller annerledes kontroll For å unngå smittefare, kan det bli aktuelt å gjøre noen konsul- tasjoner per video eller telefon fremover, mener Fosså. Det har flere leger hun kjenner til begynt med allerede. – Ofte skjer det jo ikke så mye på kontroll uansett. Slike digitale konsultasjoner foregår gjerne slik at legen ringer og hører hvordan du har det. Så får man mulig- het til å ta blodprøve, hvis det er nødvendig, enten på legekontoret eller sykehuset. At kontroller og behandling kan bli utsatt noen måneder på grunn av redusert kapasitet på sykehusene i tiden fremover, er sannsynlig, tror Fosså. Det gjel- der i første rekke operasjoner og helbredende strålebehandling. – Man vil nok unngå det i det

Sophie Dorothea Fosså • Født 12. juli 1941 • Professor emerita ved Oslo Universitetssykehus. • Kjent for sin forskning på testikkel- og prostatakreft, samt seneffekter av kreft- behandling. • Professor i klinisk onkologi. • Har ledet Nasjonalt kom- petansesenter for sen- effekter etter kreft. • Hun pensjonerte seg i 2011.

 Wikipedia

lengste. Skjer det, kan du være helt sikker på at det er gode fag- lige vurderinger som ligger bak. Pasienter med nyoppdaget prosta- takreft uten spredning er i hvert fall en gruppe som kan vente på behandling i noen måneder, sier Fosså. Hun er biveileder for stipendi- at Kirsti Aas, som har forsket på betydningen av å utsette prosta-

14 PROFO-NYTT 1 /2020

tektomi hos 5000 pasienter uten spredning. Studien viser at det ikke spilte noen rolle for overle- velsesprosenten om de ble operert raskt eller måtte vente i et halvt år. – Koronaviruset kan bety at sykehusene ikke kan følge pakke- forløpet for alle pasienter med prostatakreft. Å få behandlingen utsatt dersom man har ny-opp- daget prostatakreft, kan være en psykologisk belastning for pasi- enten, men medisinsk sett har det ikke noe å si om man venter noen måneder med behandling. Det er såfremt det ikke foreligger spred- ning ved diagnosen, sier Fosså. Har man nettopp fått diagnos- tisert kreft med spredning, eller har mistanke om det, er det nem- lig viktig med oppfølging. – Da er det viktig å komme i gang, og man ønsker ikke å ven- te for lenge. Både fordi pasienten kan ha problemer med smerter, og for muligens å bedre progno- sen. Fastlegen og sykehuslegen som kjenner deg, vil vite hva som er best å gjøre i ditt tilfelle.

Strengt smittevern Dersom man skal møte som nor- malt til kontroll eller time ved sykehuset, trenger man ikke å være ekstra bekymret for å bli smittet av koronavirus, mener Fosså. – Sykehusene er meget forsik- tige. Det er også veldig strenge smittevernstiltak når det gjelder stråling, for eksempel. Smittede pasienter blir heller ikke operert hvis det ikke er absolutt nødven- dig, sier hun. Som et siste råd sier Fosså at man ikke må nøle med å kon- takte helsevesenet umiddelbart dersom man får sterke og økende ryggsmerter eller problemer med å gå. I slike tilfeller gjelder det å unngå utvikling av lammelser. – Da har det skjedd noe med ryggraden. De fleste prosta- takreftpasienter vet at man da må få riktig behandling. Ikke tro at du ikke får behandling selv om vi nå opplever en epidemi. Det får du. 

PROFO-NYTT 1 /2020 15

 Samtale mellom møteleder og to av dagens foredragsholdere.

Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2020 Den Nasjonale Prostatakreftdagen (DNP) ble i år gjennomført for niende gang. Arrangementet er et faglig nasjonalt samlingspunkt for alle som jobber med prostatakreft og Prostatakreftforeningens Fagråd har stått for programmet. Prostatakreftforeningens (PROFOs) styreleder, Hans- Fredrik Donjem, startet dagen med å ønske velkommen til alle fremmøtte og introduserte møteleder Erik Aasheim.

 Janicke Mathisen og Elisabeth Ødemark  Tomy Hoang

16 PROFO-NYTT 1 /2020

Bør vi innføre PSA-screening i Norge og resten av Europa? Dagens første tema var PSA-screening. Dette er en svært viktig sak for PROFO, da tidlig oppdagelse er ett av våre hoved- budskap. Professor og Adjunct Secretary General Hendrik Van Poppel, ved European Associ- ation of Urology (EAU), trakk frem de viktigste hovedårsakene til hvorfor alle europeiske land burde innføre PSA-screening for samtlige menn. En av syv menn i Europa vil få prostatakreft før de fyller 85 år, og 92 200 europe- ere dør av prostatakreft hvert år. I snitt, er kun 48 prosent av alle menn i Europa klar over risiko- en for prostatakreft og behovet PSA-screening. I Norge ligger vi i det øvre sjiktet, med en pro- sent mellom 51 og 80, men det er fortsatt en vei å gå. Ved å innføre screening, vil man kunne fange opp de som selv ikke tror de er i faresonen. Tidlig oppdagelse av prostatakreft er svært viktig. Der- som kreften blir oppdaget på et tidlig stadium, vil det øke sjan-

 Professor Hendrik Van Poppel.

sen for overlevelse. I tillegg vil tidlig oppdagelse minske sjansen for omfattende senskader, og vil blant annet kunne påvirke grad av inkontinens og impotens, samt tilsi mindre bruk av hormoner ved strålebehandling. Samtidig vil det kunne redusere kostnade- ne ved behandling, da behandling av pasienter med prostatakreft med spredning (metastaser), er ekstremt kostnadskrevende.

PROFO-NYTT 1 /2020 1 7

 Professor Christan Beisland forklarte hvorfor Norge ikke sier ja til PSA-screening nå.

av samtalen mellom lege og pa- sient. Ifølge nasjonalt handlings- program fra 2015, skal legen sammen med pasienten vurdere fordelene og ulempene ved en PSA-test, og se hvorvidt det vil være riktig for akkurat den pasi- enten. Faglig påfyll Radiolog Wolfang Picker fra Aleris snakket om bakgrunnen for MR prostata og visjoner for videre utvikling. Picker poeng- terte at det er behov for et kvali- tetsmål for radiologer og urologer. Han presiserte at kvaliteten på diagnostikker er utrolig viktig. Innenfor mammografi finnes det klare krav, men dette er ikke fast- satt innenfor prostatakreft. Pic- ker var opptatt av at det innføres klare retningslinjer. Utfordringe- ne ligger ikke i PSA-testen, men kvaliteten i oppfølgningen av tes- ten. Urolog Espen Kvan fra Ale- ris, presenterte svakheter og for- deler ved transperineal teknikk. Han redegjorde videre for hvorfor

Professor og avdelingssjef ved Haukeland Universitetssyke- hus, Christian Beisland, brukte sitt foredrag til å forklare hvor- for man i Norge ikke sier ja til PSA-screening, ennå. For det første er det usikkerhet knyttet til forløpet til prostatakreft. I tillegg er det en del ting som må kart- legges og avklares, før en eventu- ell screeningsprosess kan igang- settes. Norge sier nei til PSA-scree- ning i dag, men Beisland uteluk- ker ikke at det kan bli aktuelt å innføre en nasjonal screeningpro- sess, dersom verktøyene er gode nok. Beisland avsluttet foredraget med å trekke frem viktigheten

18 PROFO-NYTT 1 /2020

 Urolog Espen Kvan fra Aleris.

transperineale biopsier er bedre enn transrektale biopsier. Han av- sluttet med en oppsummering om veien videre: Alle prostatabiopsi- er bør utføres med transperineal teknikk. Alle urologer som biop- serer må kjenne sin MR-radiolog godt og samarbeide om undersø- kelsen. Alle resultater skal kvali- tetssikres og MR-lesjon og biop- siresultat skal passe overens. Alle mulige feil må følges opp med nye biopsier eller ny MR. Færre

bør utrede slik at noen får meng- detrening – utredningssentre samt å sikre at seleksjon til utred- ning og behandling/observasjon blir best mulig. Sexolog og kreftsykepleier Randi Gjessing fra A-hus holdt et engasjert foredrag om seksualitet og prostatakreft. Hun presenterte bivirkninger ved radikal prostata- tectom. Mellom 22 til 77 % opp- lever ereksjonssvikt i etterkant av behandlingen. Bivirkninger etter stråleterapi omfatter alt fra ufri- villig vannlatning til betennelser i tarmen. Gjessing snakket deretter

 Radiolog Wolfgang Picker fra Aleris.

PROFO-NYTT 1 /2020 19

 Sexolog Randi Gjessing.

Mellom 22 til 77 % opplever ereksjonssvikt i etterkant av

behandlingen. Mer enn 28% rapporterer om ufrivillig vannlatning, 57 % får en forsinket

orgasme og 47 % melder om en forkortet penis.

gen øker energinivå, velvære og bedrer seksualfunksjonen. Den bidrar også til tap av fettvev og øker muskelmasse samt at den øker blodprosenten ved anemi. Kvan oppsummerte med at te- stosteronbehandling kan tilbys menn som har gjennomgått be- handling for prostatakreft og til- gjengelige >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online