Profo-Nytt 4/2017

Profo-Nytt 4/2017

4/2017 - 14. årgang P R O F O - N Y T T

Blå sløyfe For første gang i Norge - S . 1 0

Utbyggeren s.16 Olbj ørn Kl epp

PROFO-NYTT 4/2017

Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til [email protected]. Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Siste frist på stoff til neste blad: 1. februar 2018 Det er fint om medlemmer som har fått seg e-post adresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Har du registrert e-postadressen din hos sekretariatet?

Styreleder Hans-Fredrik Donjem Design/layout Orgservice / Tomy Hoang Forsidefoto Olbjørn Klepp Fotograf: Tomy Hoang Prostatakreftforeningen  Thomles gate 4, 0270 Oslo  22 53 55 35  [email protected]  www.prostatakreft.no Org.nr: 987 509 791 Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Prostatakreftforeningen (PROFO) er en pasientforening for personer som er eller har vært rammet av prostatakreft.

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

Andreas Hole Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Tor Heimdal Styremedlem, Prostatakreftforeningen

Hans-Fredrik Donjem Styreleder, Prostatakreftforeningen

Lene Johansen Journalist

Egil Egge Styremedlem, PROFO Stavanger og omegn

Hege F. Andreassen Bloggredaktør, Kreftforeningen

Øystein Tversland Medlem, Prostatakreftforeningen

Daniel Ask Nestleder i Prostatakreftforeningen

Ola Pramm Styreleder, PROFO Romerike

Anne Guri Solem Journalist

Wenche Sandlie Sekretariatet, Prostatakreftforeningen

Mari A. Slåttholm Ernæringsfysiolog og spesialrådgiver, Kreftforeningen

Arne Moe Leder, PROFO Nedre Buskerud

Narve Somdal Leder, PROFO Vest-Agder

Stein Schefte Leder, PROFO Nordmøre og Romsdal

I NNHOLD 1 / 2

6 Kjære Profo-venner Ved styrelder Hans-Fredrik Donjem

10

Blå sløyfe-aksjonen Blå sløyfe arrangeres i år for første gang i Norge, og pengene fra årets aksjon vil gå til mer forskning knyttet til prostatakreft.

14 Senskader etter stråling Selvopplevd - Tor Heimdal

30 Flere studier på Prostatakreft Dødeligheten går ned 34 Pasienthistorie Ut av sofaen og ut på oppdagelsestur

Utbyggeren Intervju med pensjonist og onkolog-konsulent Olbjørn Klepp 16

I NNHOLD 2 / 2

36 Årets

folkemøter i november

48 Råd når det å spise blir et strev Kosthold og kreft 60 Den Nasjonale Prostatakreftdagen 2017 43 Utvidet temakveld Lokallag Nedre Buskerud i Koboltgruvene

67 Konsert Vestnes Råket og Omegn Belgdragarlag 52 Trøndersk fagdag Dagskonferanse med stor faglig tyngde 46 Hederlig overraskelse for Ole Gausen

50 Min virile

mann er død Svar til I. Holmen

62 Temakveld om prostatakreft i Kristiansand

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Kjære Profo-venner!

 Hans-Fredrik Donjem  Tomy Hoang

Å ret 2017 har vært farget i men på vår aktivitet i året som har gått. Blå er den fargen som brukes til klær for guttebarn som blir født, på samme måte som rosa er det for jenter. Vårt største guttebarn i år er den Blå sløyfen. Den skal være med oss i årene fremover. Den første blå-saken kom alle- rede høsten 2016 da det ble tatt kontakt med Felleskjøpet. Flere hadde observert at det i Sveri- ge var blå rundballer på jordene blått. Jeg tenker ikke på årets Stortingsvalg,

sammen med rosa rundballer. Vi måtte få blå rundballer også i Norge. Gjennom kontakt med Felleskjøpet Agri gikk dette i orden. De skulle selge blå rund- baller ved salget våren 2017. Resultatet har vi sett i sommer med blå rundballer flere steder i landet. Felleskjøpet Agri doner- te kr. 300 000 til forskning på prostatakreft. Samme beløp ble donert til brystkreftforskning. I flere år har Prostatakreftfo- reningen arbeidet for å få blå resept for erektil dysfunksjon. Vi hadde fått et nytt håp om å få dette på plass da Legemid- delforskriften ble endret i 2016.

6

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

I juni 2017 fikk vi holdt et møte med Legemiddelverket for å høre om hvordan saken lå an. Legemiddelverket orienter- te om sin saksbehandling og de fullmaktgrenser de arbeidet innenfor. Ut fra omsetningstal- lene for legemidler for erektil dysfunksjon var det ikke mu- lig å godkjenne søknadene fra legemiddelfirmaene. De var heller ikke villig til å prioritere enkelte grupper fremfor andre. Dette ble bekreftet ved Lege- middelverkets endelige vedtak i september. Konklusjonen er at saken må tas opp politisk. Prostatakreftforeningen holdt sitt landsmøte 21.april i Ber- gen. Landsmøtet ble avviklet på sedvanlig måte. Til landsmø- tet ble det lagt frem en Stra- tegiplan med en medfølgende Handlingsplan. I drøftingene ble det pekt på at Handlings- planen burde ha vært basert på mer konkrete handlinger. Ved valgene til hovedstyre fikk vi for første gang valgt inn en kvinne, nemlig Svanhild Melkevik.

Prostatakreftforeningen ga i mai 2016 en høringsuttalelse til forskriften. Imidlertid var det ingen av de aktuelle lege- middelfirmaene som søkte om godkjenning for sine legemid- ler. Det ble derfor tatt kontakt med firmaene tidlig i 2017. To firmaer sendte etter dette inn søknader om godkjenning til Legemiddelverket. Det ble opp- lyst om en saksbehandlingstid på 180 dager.

7

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Arbeidet med å konkretisere Handlingsplanen ble fulgt opp som hovedtema på Tillitmanns- konferansen i september. Gjen- nom gruppearbeid ble det lagt frem forslag til konkrete tiltak for de 8 hovedmålene i Strate- giplanen. Dette skal følges vide- re opp av hovedstyret gjennom egne temamøter for Handlings- planen. Et nytt utkast til Hand- lingsplan legges frem på årsmø- tet i april 2018. Folkemøtene i september i Trondheim, Bergen og Oslo hadde alle et meget godt opp- møte. Hovedtema denne gang var langtkommen prostatakreft. På møtet i Oslo ble fokus satt på Brachyterapi og Hifu-be- handling. Disse behandlingene var lite benyttet i Norge. Til landsmøtet hadde jeg plan- lagt å kjøpe meg en blå sløyfe. Jeg kontaktet Dressmann i Le- vanger. De hadde ikke sløyfe i rett blåfarge, men jeg kjøpte en mørkeblå. Det måtte vel gå an å få en blå sløyfe i rett farge. Jeg

kontaktet derfor Dressmann sentralt og presenterte meg som leder av Prostatakreftforenin- gen. Det fant Dressmann inter- essant. De lurte på om vi hadde kontakt med Kreftforeningen da de ønsket å få til noe i no- vember. Vi kontaktet Kreftfore- ningen som syntes det ville være interessant å få til et samarbeid med Dressmann. Et første møte ble holdt hos Dressmann i juni. Vi ble der enig om et samarbeid med et opplegg for en aksjon i november. Dermed var grunn- steinen lagt for det som nå er etablert som BLÅ SLØYFE – aksjonen. Den formelle delen av sam- arbeidet er nedfelt i en samarbeidsavtale mellom Kreftforeningen og Prosta- takreftforeningen der det skal etableres en styringsgruppe med representanter fra beg- ge foreningene. Videre er det inngått en samarbeidsavtale mellom de to foreningene og Dressmann som beskriver par- tenes oppgaver og bidrag og no-

8

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

vember som aksjonsmåned for blå sløyfe-aksjonen. Målet med aksjonen er å skaffe penger til forskning på prostatakreft og til prostatakreftrelaterte prosjekter. Dressmann sitt bidrag er salg av slips der vi får 10 kroner pr slips. Det spørres om de vil runde opp beløpet for å gi mer penger til forskning på prosta- takreft. Dressmann skaffer pro- duksjon av pins og gir dessuten et antall blå tøysløyfer til Pro- statakreftforeningen. Kreftforeningen og Profo står for generell markedsføring, me- dia-omtale og aksjoner for blå sløyfe. Blå sløyfe-aksjonen ble satt i gang på Den nasjonale prostatakreftdagen sin konfe- ranse på Hotel Bristol 30.ok- tober. Profo sammen med sine lokallag arrangerer folkemøter som et ledd av aksjonen i 5 byer. Det er byene Tønsberg, Fred- rikstad, Stavanger, Ålesund og Bodø. I tillegg kommer lokale arrangementer sammen med Kreftforeningen. Lokallagene

vil videre stille på stands ved ulike Dressmann-butikker og kjøpesentre. De vil der selge blå sløyfe pins. For øvrig selges pins og blå sløyfe-kopper i Kreftfo- reningens nettbutikk. Det er lagt ned en betydelig innsats i markedsføring og re- klame. Det er utarbeidet anima- sjon der rosa sløyfe presenterer den blå sløyfen. Videre er det laget en film på temaet at 3 per- soner dør hver dag av prosta- takreft. Ellers er det utarbeidet en god del materiell med flyers og annet standsmateriell. Det blir spennende å se resul- tatet av Blå sløyfe-aksjonen i år. Det vil legge et godt grunnlag for det videre arbeidet med blå sløyfe. Til slutt vil jeg ønske alle Profo-venner GOD JUL og GODT NYTT ÅR!

Hans-Fredrik Donjem, styreleder i Prostatakreftforeningen

9

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Blå sløyfe-aksjonen

 Wenche Sandlie og Andreas Hole  Kreftforeningen/Prostatakreftforeningen

Støtt Blå sløyfe-aksjonen her

10

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

Tiden har lenge vært moden for en prostatakreftmåned symbo- lisert med en Blå sløyfe. I vår satte vår egen hovedstyreleder Hans-Fredrik Donjem hele prosessen i gang, med å kon- takte Dressmann. Dressmann satt nærmest og ventet på en slik henvendelse, og ønsket å få til noe allerede november i år. For en slik aksjon, som allerede nå er stor og som bare vi vok- se seg større, var det naturlig for PROFO å samarbeide med Kreftforeningen.

Det overordnede målet med aksjonen har vært å: •  Vise solidaritet med prostatakreftberørte •  Øke bevissthet og kunnskap om prostatakreft •  Skaffe midler til prostatakreftforskning og prostatakreftrelaterte prosjekter

1 1

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Styreleder Hans-Fredrik Donjem hilser den blå sløyfen velkommen (5118 ER TALLET PÅ ANTALLET MENN SOM FIKK STILT DIAGNOSEN PROSTATAKREFT I 2016)

For PROFO har hovedstyret fått i havn gode samarbeidsav- taler med både Kreftforeningen og Dressmann. På få arbeids- krevende og interessante måne- der har en solid aksjon blitt satt på kartet. Alle lokallag fikk som en starts- pakke tilsendt 100 Blå sløy- fe-pins, 300 foldere, 2 pappa-

søyler og 5 stk tversoversløyfer. Flere av lagene har etterbe- stilt både pins og foldere. Det er blitt avholdt mange stands utenfor Dressmannbutikker for å selge pins og informere om prostatakreft. I tillegg til å skape blest om Blå sløyfe-aksjonen. Et av resultatene som Blå sløy- fe-aksjonen ville sitte igjen med

12

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

i år, var at Norge skulle lære at Blå sløyfe-aksjonen lanseres i år og at dette handler om prosta- takreft. Dette ble gjort gjennom animasjonsfilmen Rosa sløy- fe introduserer Blå sløyfe. Blå sløyfe-aksjonen har også for- midlet budskapet om at hvert år får over 5000 norske menn prostatakreft og 1000 dør. Kam- panjefilmen Hver dag mister vi tre menn har vist dette budska- pet. Blå sløyfe-aksjonen har hatt re- kordmange medieoppslag, noe som bekrefter at Blå sløyfe har klart å sette nasjonal dagsor- den i kampanjemåneden. Et av våre viktigste mål var å nå og engasjere kampanjens mål- gruppe 40+, og alt engasjement på sosiale medier bekrefter at dette har vi klart. Og det må jo understrekes at det er kult å

se Blå sløyfe logoen på Dress- mann sine reklamer under beste sendetid på TV. Dette har en meget stor verdi. Viasat4 hadde også Blå sløyfe logoen i høyre hjørne TV skjermen. De som tok fly toget i november måned kunne se Rosa sløyfe introduse- rer blå på skjermen. Hovedstyret, Kreftforeningen og sekretariatet takker med det- te alle som på en eller annen måte har stilt opp for Blå sløy- fe-aksjonen. Dere har alle vært med å gjøre dette til en meget vellykket aksjon. Vi gleder oss til neste år!

13

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

 Tor Heimdal  Tomy Hoang

Senskader etter stråling - s e l vopp l evd

teturer med venner osv. Dette var min livssituasjon i flere år. Dette går utover familieliv, samvær med andre, hele livskvaliteten. Til slutt (og den satt langt inne) måtte jeg "krype" til fastlegen og bekjenne mitt problem. Noen tester her og der pluss noe for- ferdelig pulver blandet i saft var jeg brått "Potte"tett. Tenk, forri- ge fredag var jeg på kjøpesenter UTEN å besøke toalettet. Poenget med dette innlegget er at vi gutta ikke skal nøle med å kontakte legen. Ikke vent - den eneste som taper på å vente er deg selv og familien. Er ikke py- ser for det. (NB-står som bivirkning på medisi- nen: ØKT seksuell lyst, men ikke sik- kert det hjelper... )

Hyppige avføringer, inkontinens bak sammen med "Urge" (10-15 sekunders varsel før man ikke klarer å holde seg). Vet at dette er noe mange opplever og har van- skelig å snakke om. Jeg skriver dette for at andre med samme problem MÅ be om hjelp. Operert 2013, strålet 35 ganger januar 2014. De siste to årene har jeg blitt mer og mer plaget av problemer med å holde meg. Ja, det har gått galt mange ganger, blomstertorget Amsterdam, på motorveien, på turer. Har alltid skift og "nød- vendige" remedier i bilen. Tar ALDRI offentlig kommunika- sjon. Kjøpte meg bærbart toalett på Biltema og har dette med på hyt-

14

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

15

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

Utbyggeren Olbjørn Klepp startet karrieren på Radiumhospitalet som pasient. Nå er han pensjonist og onkolog-konsulent for Norsk Pasientskadeerstatning. I dette intervjuet ser han tilbake på kampen for regionale kreftavdelinger. Han og gremmes over at urologene er alt for kjappe med å tilby mange prostatakreftpasienter robotkirurgi uten at de får tilbud om å delta i en viktig sammenlignende studie.

 Lene Johansen  Tomy Hoang

16

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

1 7

 PROFO-NYTT 4 / 201 7 K lepp hadde bestemt seg for å bli onkolog allere- de før han begynte på medisinstudiene. Han var inter- essert i fysikk og tenkte at tera- peutisk radiologi, som fagfeltet het på den tiden, gav mulighe- ten til å kombinere fysikkinter- essen med medisinfaget. Hans første møte med Ra- diumhospitalet skulle bli litt annerledes enn han hadde plan- lagt. Under turnustiden opp- daget de at han

logi? Hvis du vet hva det er, så får du jobb med en gang'. Og jobb fikk han. Klepp begyn- te på spesialistutdanningen på Radiumhospitalet sammen med sin kone Ragnhild ni måneder senere. Pasienter får bedre oppfølging om de deltar i studier Klepp hadde sjekket ut de nor- male behandlingsprotokollene

for føflekkreften sin før han møt- te opp på Ra- diumhospitalet. På den tiden var det vanlig at man også fjernet lym- fene i lysken for å forhindre spred- ning. Den unge friluftsmannen var inneforstått med hvilke kon- sekvenser dette

hadde fått føflek- kreft på den ene leggen. Han ble sendt til Radium- hospitalet for be- handling. I løpet av behandlingen stakk han inn- om kontoret til overlege Høst for å høre om mu- ligheten for å få jobb der.

—Onkologi var et ganske nytt begrep på den tiden, sier Klepp. — Når jeg sa jeg var interessert i onkologi svarte Høst 'Onko-

ville ha for skiturene. Etter en konsultasjon hvor flere leger var involvert, kom de tilbake og sa de hadde konsultert eksperter i

18

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

 PASIENTER FÅR TETTERE OPPFØLGING NÅR DE DELTAR I STUDIER OG DET SIKRER BEDRE BEHANDLING FOR ETTERKOMMERNE VED KREFTFORMER SOM HAR ARVELIGE KOMPONENTER.

Italia og kommet frem til at de gjerne ville gi ham en behand- ling der han fikk beholde lym- fene i lysken. Han var smigret over at han fikk så mye opp- merksomhet og valgte den an- befalte behandlingen. Det skulle gå noen år før Klepp forsto hva som egent- lig hadde skjedd. Telefonen til Milano hadde gått til en stu- die-sekretær. Han hadde blitt inkludert i en såkalt randomise- ringsstudie i regi av WHO, og legene hadde trukket lodd om

hvilken behandling de skulle tilby ham. Han skulle enten til- bys den behandlingen som var ansett som standard på den ti- den, eller tilbys den behandlin- gen som skulle prøves ut fordi den ville gi færre ettervirknin- ger. I dag inkluderes aldri pa- sienter i slike forsøk uten først å bli informert om studien og deretter ta et valg, men praksis var litt annerledes for snart 50 år siden. Klepp er likevel meget glad for at han ble inkludert i WHO-studien.

19

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

— I dag blir man bare inklu- dert etter å ha gitt informert samtykke, sider Klepp. — Det å bli med på en sånn studie er en gjensidig forpliktelse som garanterer en meget gjennom- drøftet og medisinsk etisk be- handling og nær oppfølging i minst ti år fremover. Disse studiene blir overvåket av en uavhengig kontrollkomité som har tilgang til resultatene underveis. Denne gruppen kan også pålegge forskerne å stanse studien eller fortsette studien, avhengig av resultatene. Det etiske hensynet til pasientenes interesse og medvirkning har blitt ytterligere formalisert de siste årene. Dessuten får pro- statakreftpasienter som deltar i disse studiene tettere oppføl- ging av spesialisthelsetjenesten, i stedet for å bli overlatt til fast- legene. — Det er en vinn-vinn situa- sjon, sier Klepp. — Ikke minst bidrar det for bedre fremtidig behandlingsvalg for sønnene

20

PROFO-NYTT 4 / 201 7 

også, for det kan være et sterkt arvelig moment ved denne syk- dommen. Det er en grunn til at professor Klepp er så opptatt av studier av denne typen. Siden de første skandinaviske prostatakreft-

Klepp deltok selv som en av hovedforskerne på den 7. SPCG-studien, hvor det ble undersøkt om bare hormonbe- handling eller hormonbehand- ling og stråling gav best overle- velsesrate. Sammen med Sophie Fosså, Anders Widmark og an- dre nordiske kolleger var de først i verden senere kom- met en ame- rikansk-ca- nadisk og en fransk studie som viser akkurat det samme. For et år siden kunne Dagens Medisin melde at den 15. studi- en til SPCG var forsinket fordi studien ikke har fått med nok pasienter. Forskerne skal teste hvilke to primærbehandlings- alternativer som gir best over- levelse og minst plagsomme på å dokumen- tere at kombi- nasjonen gav vesentlig bedre overlevelsesge- vinst. Det har

studiene ble organisert av Scandinavian Prostate Ca- ncer Group (SPCG) i 1984, har for- skerne testet forbedringer i behandlin- gen som har kommet de etterfølgende

pasientene til gode. Det skandi- naviske forskernettverke gjen- nomførte den foreløpig eneste studien i verden som dokumen- terte at kirurgisk inngrep var nyttig for å forbedre overlevel- sesraten for prostatakreftpasien- ter i den 4. SPCG-studien. Det skulle ta 15 år å få avklart det legene trodde.

21

 PROFO-NYTT 4 / 201 7

ettervirkninger, av prostatek- tomi med robotkirurgi eller stråleterapi sammen med hor- monbehandling for pasienter med lokalavanser/høyrisiko pro- statakreft. Den gangen mente Klepp at uro-kirurgene måtte ta på seg noe av ansvaret for at rekrutteringen til studien hittil har vært var så lav, spesielt ved norske sykehus. — Problemet kommer hovedsa- kelig av at kirurger i stor grad, direkte eller indirekte, overtaler pasienter til å ta kirurgi i ste- det for radioterapi, sa Klepp til Dagens Medisin. — Problemet med dette er at kirurgi, ved så lokalavansert prostatakreft, er må regnes som utprøvende be- handling. Den best dokumen- terte standardbehandling er ra- dioterapi og hormonkur. Et av målene med SPCG15 er å finne ut om det å fjerne pro- stata, og hele eller deler av sæd- blæren pluss alle nærliggende lymfeknuter kirurgisk, virkelig kurerer pasienter med så lokalt utbredt prostatakreft, sammen-

lignet med strålebehandling. Klepp og andre prostatakreft- forskere mistenker at så man- ge som minst 30-40 prosent av pasientene som har fått omfat- tende kirurgisk behandling også må få strålebehandling i tillegg. Vi vet for lite om hvordan det går med disse pasientene i et- terkant. Inklusjon av pasienter til SPCG15 skulle vært ferdig i 2017, men kan nå se ut til å måtte fortsette inklusjonen i fem år til før de får nok pasien- ter resultater til å trekke kon- klusjoner. God oversikt over bivirkninger, og antall som må gis både omfattende operasjon og strålebehandling vil man få fortløpende, men overlevel- ses->Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54 Page 55 Page 56 Page 57 Page 58 Page 59 Page 60 Page 61 Page 62 Page 63 Page 64 Page 65 Page 66 Page 67 Page 68 Page 69 Page 70

Made with FlippingBook Learn more on our blog