Sarkom 3/2017

Sarkom 3/2017

3/2017

Sarkomen - et medlemsblad fra Sarkomer

3

Den kuleste dagen i året

Dagen vår er for oss pasienter og andre berørte av sarkom.

Intervju: Lena Fauske En dialog med phd. Lena Fauske om sarkom og senskader. 7 Styremøte i Fredrikstad og tur til Cato-senteret. 21 Sarkomer på tur

På www.sarkomer.no kan du handle i vår nettbutikk. Følg linken under eller benytt QR-koden: www.sarkomer.no/velkommen-til-var-nettbutikk Sarkomer.no - nå med nettbutikk

Sarkomen

3/2017

- et medlemsblad fra Sarkomer

Utgiver Sarkomer - Støtteforeningen for alle berørt av sarkom

Kjære, medlem!

Redaktør Frode Dyrnes Homb

Layout Orgservice, Tomy Hoang

Foto Frode Dyrnes Homb

 FRODE DYRNES HOMB

N å er det jul igjen. Jula gir oss håp. I dette nummeret så skal vi ta opp temaet rehabilitering. Vi skal snakke med en forsker som vet at rehabilitering er viktig. Hennes forskning har vist at mange av oss får utfordringer etter endt behandling. Intervjuet med henne er det  grundigste som er gjort i Sarkomen, og vi søker å komme til bunns i både metoder og resultat av forskningen til forskeren. Etter besøket hos henne tenkte jeg at vi egentlig er heldige som fortsatt kan være i live. Sarkom er en alvorlig sykdom med lavere andel av helbredelse enn for kreft generelt. Likevel er det viktig å ha fokus på blant annet tilbakevendende tretthet, eller fatigue, som forskerne også blir mer og mer opptatt av. Denne tilbakevendende trettheten rammer mange av oss etter endt behandling i større eller mindre grad. Vi i Sarkomen og Sarkomer vil ønske dere en god jul og et godt nytt år. Nå kan vi lade batteriene i høytiden.

Forsidebilde Shutterstock

Adresse c/o Orgservice Thomles gate 4, 0270 Oslo E-post [email protected] Web www.sarkomer.no

Telefon til sekretariatet 22 20 03 90

  FRODE DYRNES HOMB

Den kuleste dagen i året For åttende gang arrangerte vi den store kule dagen. Dagen vår er for oss pasienter og andre berørte av sarkom.

3

Sarkomen #3-2017

D agen er mulig fordi vi samarbeider med Sarkomforum for sykepleie og fys- ioterapi og Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom. I år var Fanehallen og Vandrehallen fylt til randen med gjester og støttespillere. Dagen ble en suksess også takket være sponsormidler fra legem- iddelfirmaer, Radiumhospitalets legater, Ås Maltesergruppe og Frank Jakobsen og mange andre støttespillere vi er glade for å ha med på laget. Cirka 900 tidligere pasienter og 100 etterlatte fikk invitasjon til Den store kuledagen i posten. Websiden www.sarkomforum.no ble oppdat- ert og alle kunne melde seg på og få informasjon om kuledagene på denne siden. Det er også en fag- dag om sarkom som ble arrangert i november. Lørdag 9. september møttes der- for 260 pasienter, pårørende og etterlatte i Fanehallen på Akershus Festning. Der fikk de muligheten til å møte andre i samme situasjon, noe mange uttrykte takknemmelighet over. Dagen startet med en felles forelesning om «Alt hva menne- skene klarer» av sjefspsykiater i Forsvaret Jon Reichelt.

Personell fra Rehabiliteringssenteret Kysthospitalet i Staven holdt fore- drag om «Trening og fysisk akti- vitet etter kreft-/sarkom-behan- dling», og vi i pasientforeningen Sarkomer informerte om våre pros- jekter. De etterlatte som ønsket, fikk en egen samtalegruppe ledet av sosionom Marit Gudim, og vi var så heldige å få låne loka- ler gratis av Forsvarsmuseet. Barnekreftforeningen, Sarkomer og Kysthospitalet i Stavern hadde stand med informasjon om sine tilbud og aktiviteter. Det var store deler av dagen egne aktiviteter for barna og de yngre deltakerne. Ute var det flere ledere som aktiverte barna med forskjellige ballspill. Inne foregikk det aktivi- teter som maling, perling og film- visning med godteri. Barnekreftforeningen stilte med to unge jenter som bidro med ansiktsmaling til mange av de yngre deltakerne, til stor glede for mange. Veteranforbundet og Norvet MC stilte velvillig opp med mannskap som grillet pølser og hamburgere til alle deltakerne, og de stilte også med motorsykler og en liten elek- trisk bil som barna kunne sitte på og å kjøre med. Flere frivillige, de fleste ansatte på Radiumhospitalet, bidro til at barna ble underholdt gjennom dagen.

4

Sarkomen #3-2017

 Petter Nyquist og Sissel Aanes fra styret i Sarkomer under overrekkelsen av t-skjorte til Nyquist fra Sarkomer.

5

Sarkomen #3-2017

 Pasientdagen vår er mulig på grunn av støtte fra sponsorer og støttespillere. Tusen takk!

Petter «uteligger» Nyquist holdt et følsomt og tankevekkende foredrag med temaet «52 dager på gata». Med et fokus på hvor viktig det er å være et medmenneske og hjelpe alle i samfunnet. Det ble arrangert musikkquiz med mange fine premier; de fleste gitt av Frank Jakobsen og Ås Maltesergruppe. Kvelden ble avslut- tet med god mat og underholdning av sangerinnen Eva-Mari Andersen som sang flere kjente sanger til stor jubel fra salen. Det ble servert grillmat, drikke, frukt, snacks, middag, kaffe og kaker til alle deltakerne i løpet av ettermiddagen og kvelden. Vi har fått mange tilbakemelding- er på at det fellesskapet pasienter, pårørende og etterlatte opplever

når de møtes er betydningsfullt. Pasientforeningen vil i fremtiden ha stor betydning for alle berørt av sarkom i Norge. ”Kuledagen” på Akershus Festning hadde ikke vært mulig å gjennom- føre hadde det ikke vært for mange frivillige bidragsytere. Kuledagen for pasienter og pårørende ble del- vis finansiert av overskuddet fra fagdagen. Andre bidragsytere var Radiumhospitalets legater, Nasjonal kompetansetjeneste for sarkom, Frank Jakobsen, Novartis, Bayer, SOBI, Eli Lilly, Ås Maltesergruppe, Norvet MC, Veteranforbundet, Medirest, Wittusen & Jensen, Runar Hansen, Helge Ski Blomster, Candy King, VIF og Aunt Mabel’s. Forsvarsdepartementet og Forsvarsmuseet bidro med gratis leie av lokaler.

6

Sarkomen #3-2017

Det er tirsdag 24. oktober. Høstlufta ligger som et kaldt lokk over Oslo. Oppe i åsen på Ulleren har Sarkomen en avtale med en forsker; en forsker som har studert hva som skjer med oss etter endt behandling. Får vi plager? Hvordan lever vi videre? Hvordan går det med oss? Jeg lurer på dette. Forskeren heter Lena Fauske. Og dette er et intervju om hennes forskning. En dialog med phd. Lena Fauske om sarkom og senskader  FRODE DYRNES HOMB  PER MARIUS DIDRIKSEN

7

Sarkomen #3-2017

8

Sarkomen #3-2017

Du er kulturviter med en medisinsk doktorgrad. Noe som er en spesiell kombinasjon. Neppe mange i Norge har den vel den? Kan du fortelle litt om din bakgrunn? -Jeg tok en master i kulturvitenskap i voksen alder. Da jeg jobbet med masteroppgaven den første tiden synes jeg ikke det var så veldig in- teressant det jeg skrev

Hva forstår du med et biomedisinsk perspektiv? -At man er primært opptatt av selve sykdommen og det biologiske, me- disinske og fysiologiske ved syk- dommen. Ofte på bekostning av det psykoso- siale? -Ja, på bekostning av det psy-

kososiale og det so- siokulturelle. Det er viktig å se hele men- nesket, hvordan syk- dom virker inn på ulike sider av livet til den syke og de rundt. Og det er veldig sentralt i ditt arbeid? -Det er veldig sen- tralt hos meg som kulturviter. Det er det psykososiale som er mest relevant i mitt

om, og ikke særlig nyttig. En venninne spurte meg: «(…) men hvorfor skriver du ikke om det du er opptatt av, nemlig kreft og kultur?». Det hører med til historien at jeg bor sammen med en lege og var nok både provosert og oppgitt over hans litt ensidige biomedisinske syn på kreftsykdom den gan- gen.

arbeid her på Radiumhospitalet, selv om det sosiokulturelle perspektivet alltid er med. Samfunnet virker inn på vår oppfatning av sykdom og de syke. Hvordan de syke selv oppfat- ter og håndterer sin sykdom, er til dels kulturelt bestemt. Dette ligger bak hele tiden. Hvorfor er ting som de er? Hvorfor reagerer og tenker vi slik vi gjør? Hvordan snakker vi om sykdom? Hvordan vi forstår helse og hvordan god helse kan oppnås, har betydning for hva helsevesenet skal befatte seg med.

Fauske fortsetter: -Jeg så at her var det så mye å ut- forske at jeg bare måtte bytte tema i masteroppgaven til hva er et sosio- kulturelt perspektiv på kreft, altså å utfordre det biomedisinske synet på kreft. -Så da skrev jeg en master om det. Jeg kalte masteroppgaven min: «Kreft, mer enn en sykdom». Det ble et veldig spennende tema, som jeg har fått lov til å jobbe videre med i doktorgraden min.

9

Sarkomen #3-2017

Da vil jeg gjerne spørre deg kort i forlengelsen av det du nå forteller om hva du ble opptatt av: Altså hva er doktorgraden din eller hva er doktorgradsarbeidet ditt veldig kort forklart? Gi oss noen «punch lines». -Jeg fikk muligheten til å gjøre et kvalitativt arbeid, en studie på sar- komer som hadde pasientens per- spektiv. Dette skulle følge opp Liv Hege Aksnes sin doktorgrad som var en kvantitativ og medisinsk studie senskader hos sarkompasienter. Da må du forklare forskjellen på kvalitativ metode og kvantitativ metode. I en kvantitativ studie er man opptatt av forekomst, av å telle og måle… store >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28

Made with FlippingBook - Online Brochure Maker