somnus nr 1_2020

somnus nr 1_2020

søvnforeningen

1 20 20

e-blad

Fikk erstatning, men staten anker dom Hun vant mot staten i tingretten, som mente at idiopatisk hypersomni kan være en del av samme sykdomsgruppe som narkolepsi. Etter ti trøtte år trodde 24-åringen at hun hadde rett til erstatning. Men nå har staten bestemt seg for å anke dommen. 14

God råd mot smitte

Hypersomnisymposium: Søvneksperter overkjøres

8

4

e etteD or nof

e npr å m e om s er dor f

,ttye n so

e mmør r å d øm t

n n m e o

e r do . Fnvøe srded be t mta

om k so i r tesel v l so iv smi te .l

m e so r do, frenv e so l di r tes m e so r do s. Fekkue l neny l ø

d e e mnkåg v l oi e v m d e so

.mer dor f e etteD

En følelse av frihet AirFit 30-maskeserien er utformet for en komfortabel søvn, hele natten gjennom. Maskeputen som ligger under nesen gjør at dagene med røde merker og ubehag over neseryggen er forbi. Den selvjusterende rammen sitter tett, men komfortabelt på plass - for en avslappet og pålitelig passform.

Les mer på ResMed.com/AirFit 30

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – SOMNUS

Akkurat nå ønsker Søvnforeningen segminst 10 heltidsansatte. Femav demskulle være landets fremste eksperter på søvn- diagnoser. De andre femskulle være journalister i alle former og fasonger. Så skulle de fem journalistene intervjue de fem ekspertene fortløpende omhvordan alle pasientermed søvn- sykdommer skal forholde seg for å unngå å bli smittet eller smitte andre. Vi skulle lagt ut informasjon i alle kanaler – g jerne på NRKog TV2 omvi fikk sjansen.Vi skulle ringtmedlemmene våre og intervjuet demomhvordan de har det og bragt historiene deres til trøst og oppmuntring for alle andre – eller ikke. Vi skulle snakketmed leverandører avmedisinermot hyper- somnier og fått vite hvordan det påvirkes av denne influensa- en.Vi skulle snakketmed leverandørene av CPAPogmasker og fått gode rådmot smittefare og vedlikehold. Vi skulle ansatt noen flere til å svare på åpne telefonlinjer for å veilede og gi gode råd til alle somer bekymret. Men i styret er vi åtte til sammen. Noen av oss sitter i hjemme- karantene fordi vi er i risikogruppene. Demedisinske eksper- tene drukner i helseproblemer og har knapt nok tid til å svare på noe somhelst.Men overlege Hrubos-Strømtar seg tid til å lage noen enkle råd for søvnapnépasienter og på NevSomsnur de seg rundt og lager informasjon omsmittefare for pasienter med hypersomnier. Alle foreningens arrangementer er utsatt til september. Sånn er det bare. I budsjettet foreslår styret å sette av 150.000 kroner til å bemanne kontoret på timebasismed litt drift, litt veiled- ning og rådgivning og litt åpen telefon.Akkurat nå er det stort sett Somnus-redaksjonen sommå jobbe som informasjons- avdeling. Noen har etterlyst Somnus i papir. De vil ikke lese den digitale utgaven. SOMNUS nr 3 i år vil bli trykket i papir og sendt til alle. Det vil koste Søvnforeningen ca 100.000 kroner for den ene utgaven. Spørsmålet blir om informasjonen somstår i SOMNUS er viktigere, enn at du kan bla i den fysisk. Er det krise, kan du spørre omnoen vil printe den ut for deg. Skulle vi fortsatt å trykke og sende ut i papir,måtte vi kutte ned påmøtene rundt i landet ogmestringshelgen vår. SOMNUS i papir ville tatt nesten halve budsjettet. Vi vil såmye akkurat nå

[email protected] m Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527

Kan

Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad

fire ganger i året ISSN 0 04-2487

8 [email protected] Margaret Sandøy Ramberg – 8 [email protected]

Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Ma hisen, Bengt Røsth.

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Styret i Søvnforeni gen: Leder: Pål Ste saas Nestled r: Knut Bronder

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 [email protected] mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Sekretær: Ma it Aschehoug Styremedl : Marita Bjerke Styremedlem: Turid Høe Varamedle mer: Torunn Figenschou, Arild Sørensen og Ra nh ld Storbakken Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isa s n: jannickeis [email protected] mobil: 41 41 4 0. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 [email protected] Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Neste umm r av Somnus kommer ut c . 13. juni. Siste frist for manus og annonser er 1. juni. Medlemskap: Medlemskap i Søvnfo eningen 2019 Hovedmedle 350 kroner. Familiemedl 350 kroner for ett medlem og 55 kron r for hvert familiemedlem. Støttemedl m privat: 500 kroner eller mer. Støttem dlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg i n på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: [email protected] Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell frihet, Vær Varsomp akaten og i henhold til pr s ens øvrige regelverk. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale. Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Derfor oppfordrer vi alle – bådemedlemmer og ikkemedlem- mer – til å lese ebladet og holde seg oppdatert på informasjon

på Facebookgruppene og nettsidene våre.Vi står på for å bringe oppdatert informasjon hele tiden. Det å ansette femeksperter og fem journaliser på kontoret er bare en våt drøm. I mellom- tidenmå vi bruke de begrensedemidlene vi har på bestemåte og drive gratis dugnad så lenge vi orker.

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 1 – 2020

3

Neppe ekstra koronafare

Pasienter med narkolepsi og hyper- somnier er neppe mer utsatt for koronavirus enn andre. Apotekene har medisiner og begrenser utlevering til tre måneders forbruk, og søvnapné-pasienter må vaske CPAP-en ekstra nøye.

kroniske sykdommer som hjerte- karsykdom, diabetes, kronisk lung- esykdom, kreft eller høyt blod- trykk og muligens de som røyker, som grupper med høyere risiko hvis de blir koronasmittet. Sier lite om søvn Det er mulig at personer med ned- satt immunforsvar også har økt risiko for at koronasmitten skal bli farlig. Men legemidler som Concerta, Modafinil og Xyrem har ikke noen kjent immundempende effekt.

Folkehelseinstituttet kan ikke si noe konkret om søvnsykdommer og korona og henviser bare til sine egne nettsider. Legemiddelbegrensninger Heller ikke Legemiddelverket har tid til å gi Somnus svar på om det blir nok legemidler til alle som trenger dem hele tiden. Men både statlige myndigheter og Apotekforeningen advarer mot hamstring. Apotekene har fått pålegg om mild rasjonering: Ingen skal få utlevert mer enn tre måne- ders forbruk av legemidler på blå resept. Det skal hindre hamstring og redusere faren for legemid- delmangel. Apotek- foreningen understreker at ingen som er smittet

Georg Mathisen tekst

Koronaviruset påvirker hele samfunnet. Kunnskapen og rådene endrer seg fra dag til dag, men det ser ikke ut til at viruset er farligere for søvn- syke enn for andre. Sjekk Søvnforeningens nettsider for oppdatert informasjon www.sovnforeningen.no. Pasienter med narkolepsi eller hypersomnier er ikke mer utsatt for koronaviruset enn andre. I hvert fall ikke

etter rådene fra Folkehelseinstituttet (FHI) å dømme, og foreløpig har ikke søvnspesialistene kommet frem til noe annet. FHI trekker frem de som er eldre enn 65 år, de som har

eller i karantene, skal gå på apoteket. Hvis andre skal hente medi- sin for deg, må ved- kommende ha med seg fullmakt.

4

(Foto: Shutterstock)

SOMNUS NR – 2020

Bruk CPAP- men

vask

den enda bedre!

Eget soverom Han vil ikke gi noe ekstra råd om å koke vannet i fukteren på CPAP-en. Det er ingen beviser for at kokingen har noe å bety. Derimot anbefaler han å sove på eget rom hvis du eller den du deler soverom med, har symptomer på forkjølelse eller influ- ensa. Det skyldes faren for aerosoler. – Det er også holdepunkter for å anbefale saltvannskylling ved alle typer øvre luftveisinfeksjon, sier han. – Hvis en av dere har luftveissymp- tomer, bør dere kanskje sove på eget rom. Samtidig er det viktig å under- streke at søvnapnépasienter som har nytte av maskinen sin, skal fortsette å bruke den, sier Hrubos-Strøm.

Bruk CPAP-en som før så lenge du ikke er så syk at du har problemer med å puste, men vask den ekstra godt. Det er rådet fra overlege og søvn- forsker Harald Hrubos-Strøm. Han har prøvd å sette seg inn i hva slags forskning som er publisert og hva som er kjent rundt koronaviruset og bruk av CPAP. Det viktigste er:  Bruk CPAP-en som vanlig.  Vask den enda bedre enn vanlig.  Vask hender og ansikt godt før du legger deg.  Skyll eventuelt nesen med salt- vann.  Unngå alkohol om kvelden.  Hvis du eller partneren din har luftveissymptomer, så bør dere sove på hvert deres rom.  Hvis du blir så syk at du har pro- blemer med å puste, kan det hende at du bør unngå CPAP. Blir du så syk, så trenger du uansett legehjelp, og da bør du spørre legen. Usikre svar – Det er forferdelig vanskelig å gi gode svar, sier Hrubos-Strøm. Det betyr i praksis at det godt kan komme endringer og ny kunnskap i dagene som kommer. – Vi vet at i den nettundervisningen som Helsedirektoratet har organisert, ble det advart mot å bruke CPAP i forbindelse med utvikling av inten- sivtrengende sykdom. Hvis man har blitt så syk at man virkelig har pro- blemer med å puste, så er det grunn- lag for å mistenke at CPAP-maskiner kan bidra til økt aerosoldannelse, sier han. Aerosoler er dråper som er så små at de holder seg svevende i luten og kan føre med seg smitte.

– Trykket i CPAP-maskinen gjør at det sirkulerer mer partikler. Derfor har også verdensorganisasjonen for anestesileger advart mot å bruke den i intensivbehandling av Covid-19. Pleiepersonale som ser til pasienter som bruker CPAP, bør derfor også bruke verneutstyr, forteller han, men understreker: – Dette er noe helt annet enn den vanlige bruken av CPAP og maske! Bedre vask De generelle rådene om hygiene, og ikke minst håndvask, har du sann- synligvis lest mange ganger de siste dagene. Koronaviruset kan smitte fordi det blir sittende igjen på glatte flater, blir med på hånden til den neste som tar på flaten og derfra inn i munnen eller nesen. Akkurat det samme prinsippet – enda bedre vask enn vanlig – er like viktig for CPAP-en: – Den beste informasjonen jeg har funnet til den vanlige CPAP-bruke- ren, er en sak som doktor Bruce L. Davidson i Seattle skrev på CNN, forteller han. Davidson spekulerer i at smitte til lungene kan skyldes par- tikler som går fra ditt eget svelg og over i luftveiene mens du sover. Aspirasjon, som det heter med et faguttrykk. – Dette blir bare spekulasjoner, men han kommer med noen fine råd, og det er derfor jeg har lyst til å trekke frem akkurat den saken. Det han skriver, er at det er viktig å vaske hender og ansikt godt før man legger seg. Han råder også til å unngå alko- hol om kvelden fordi det øker risiko- en for å få sekret ned lungene. Og til slutt understreker han nødvendighe- ten av å rengjøre CPAP-en sin vel så mye som man gjør til vanlig, fortel- ler Harald Hrubos-Strøm.

5

SOMNUS NR 1 – 2020

Spørsmål og svar om hypersomnier og B erit Hjelde Hansen og Stine Knudsen Heier ved NevSom - Nasjonalt kompetansesenter for nevroutviklings- forstyrrelser og hypersomnier har gitt disse rådene. KORONA

1: Er hypersomnipasienter en spesi- elt utsatt gruppe? Koronavirus er et forkjølelses-virus som hos de aller fleste gir ingen eller milde symptomer. HelseNorge har oppgitt følgende pasientgrupper som risikogrupper for å bli alvorlig syke hvis de får koronavirusinfeksjon: Eldre personer (over 65 år), voksne personer med underliggende kronisk sykdom som hjerte-karsykdom, diabe- tes, kronisk lungesykdom, kreft og høyt blodtrykk.

tung pust eller hoste. Dette fordi Xyrem® kan være dempende på puste- senteret. Man kan slutte brått med Xyrem® uten å trappe ned. Det er viktig at dersom man slutter med medisin, skal opptrapping etterpå avtales med behandlende lege.

behandling av hypersomni. Oversikt over rasjonering vil oppdate- res på hjemmesiden til Statens Legemiddelverk. Apotekene skal være ekstra nøye med utlevering av medikamenter for 3 måneders forbruk. De skal holde åpent som vanlig. 3: Er det noen medisin som ikke skal tas hvis man får koronavirusinfek- sjon?

4: Kan hypersomni/narkolepsi for- verres av en koronavirusinfeksjon?

Man vet ikke presist hva som utløser narkolepsi og derved heller ikke hva som evt. for- verrer narkolepsi. Der er kjent mistanke om at svine- influensavirus/Pandemrix®- vaksinasjon kan være med- virkende til å utvikle narko- lepsi. Men Koronavirus er ikke et influensavirus, det er

Personer som røyker har mulig også en høyere risiko for alvor- lig koronavirus-sykdom. Informasjon vil oppdateres på Folkehelseinstituttets nettside. Det er ingenting av det vi vet i dag som tilsier at hypersomni- pasienter er spesielt utsatt for å bli smittet. Koronaviruset er generelt smittsomt, og vi anbefaler å følge de råd og anvisninger helsemyndighetene gir angående begrensning av kontakt og hygieneregler

to ulike virustyper. Vi har derfor ingen informasjon eller mistanke som skulle tilsi at narkolepsi eller annen hypersomni forverres av koronavirus. 5: Bør hypersomnipasienter holde seg hjemme? Hypersomnipasienter bør følge råd om generell smittehygiene og kontaktbegrensninger fra Helsemyndighetene.

2: Vil pasientene få tak i medisinen sin? Statens Legemiddelverk har innført rasjonering på enkelte legemidler, men ingen av de som er aktuelle for

Vårt råd er at pasienter som bruker Xyrem® bør ikke ta dette hvis de får symptomer på koronavirus: feber eller

6

SOMNUS NR – 2020

Nordisk narkolepsi-symposium

B yråkrater og farmasøyter overkjører søvn- spesialistene. – Jeg har problemermed å forstå hvordan de kan g jøre det, sier nestleder Knut ronder i Søvnforeningen.

Søvnekspertene overkjøres

Tekst og foto: Georg Mathisen

Bronder er erfaren sykepleier. På årets nordiske narkolepsi-symposium snakket han pasientenes sak i en forsamling av forskere, leger og tann- leger. – Nav og Helfo er hindre – Det er et problem at dere som leger går etter medisinske kriterier, og de er strikte. Vi har medlemmer som lider av hypersomni, men som ikke møter kriteriene for å delta i studier. De trenger også behandling og til- gang til medisiner. Norske støtte- systemer som Nav og Helfo er ofte hindre for oss, fastslår han. Knut Bronder etterlyser et nasjonalt spesialistsenter, med ansatte fra flere fagfelt, som kan drive et nasjonalt hypersomniregister og som kan virkelig se pasienten. På narkolepsisymposiet stilte han spørsmål om hvem som tar ansvaret for å gi pasientene råd, støtte og informasjon. – Mange pasienter med narkolepsi vil ikke få kompensasjon. Mange har hatt ingen eller lite pasientopplæring, og det er store regionale forskjeller i behandling og oppfølging, peker han på. Søvnforeningen og Nevsom har laget kurs for pasienter og familiene

deres, men det er vanskelig å følge opp alle fra barn via ungdom til vok- sen, slår Bronder fast. Likepersoner på nett Santeri Rahkola i den finske narko- lepsiforeningen konstaterer at like- personstøtten har flyttet seg over til internett. – Pasienter får kunnskap raskere enn før, men vi ser også at ting som ikke er sant, sprer seg raskere. Samtalen er blitt polarisert, sier han og forteller om konfrontasjoner mellom pasienter som har fått narkolepsi etter Knut Bronder i Søvnforeningen etterlyser et nasjonalt spesialistsen- ter på narkolepsi og hypersomnier.

Pandemrix-vaksinen og dem som har fått det uavhengig av vaksinen. Rahkola mener at forskjellene i hvor mye de to gruppene får dekket av medisinen sin, er urettferdige. – Utfordringen i fremtiden er hvor- dan pasientene skal få hjelp i de dår- lige periodene, når de er for trøtte til å be om hjelp, mener han. Store forskjeller Connie Landstedt i Dansk Narkolepsiforening forteller den I Danmark er store forskjeller mellom sykehus og klinikker i hvordan narkolepsipasientene behandles, forteller Connie Landstedt.

8

SOMNUS NR – 2020

I år slapp pasientene til for å møte forskerne. På det nordiske narkolepsisymposiet i Oslo, i regi av Nevsom, presen- terte Matt O’Neill (fra venstre), Madeleine Wallenius, Connie Landstedt, Santeri Rahkola og Knut Bronder virke- ligheten slik pasientforeningene ser den.

Ikke narkolepsi-tall ennå

samme historien som Knut Bronder om store forskjeller i hvordan pasientene behandles. – Allmennlegene trenger mer kunnskap om narko- lepsi. Foreldrene stoler ofte på skolene, men skolene gir ikke alltid den hjelpen som trengs, sier hun. Landstedt etterlyser mer informasjon til pasientene og foreldrene deres om hvordan de kan få hjelp til å fullføre en utdannelse. Informasjon – Informasjon er den røde tråden gjennom alt, sier hun. Informasjon om behandling med og uten medisiner, om hva du kan få hjelp til og om hvor du kan finne flere svar. Informasjonen bør gis som oppfølging etter at diagno- sen er stilt, i materiell fra narkolepsiforeningen og av spesialsykepleiere på en hjelpelinje, mener hun.

Ennå er det for tidlig å si hvor mange som fikk narkolepsi som følge av svine- influensa-vaksinen. Men fra og med 2014 stupte tallet på nye narkolepsi- diagnoser tilbake til nivået fra før 2009. – Variasjonen er enorm, og noen blir diagnostisert veldig sent, konstaterer Nevsom-forskningsleder Stine Knudsen Heier. På det nordiske narkolepsisemina- ret la hun frem ferske tall om narkolepsi i Norge. – Det er betydelig forsinkelse i diagnos- tisering og rapportering, og det er for tidlig å komme med noe endelig tall, fastslår Heier.

– Den økte risikoen for å få narkolepsi etter vaksinen er trolig over, men mange pasienter som har fått diagnosen etter 2013, er trolig rammet før 2010, sier professor Markku Partinen ved univer- sitetet i Helsinki. Han forteller om store problemer de første årene med å få publisert Pandemrix-forskning: Toneangivende tidsskrifter som The New England Journal of Medicine og The Lancet refuserte artikler som viste

negative effekter fra vaksi- nen, for- teller Markku Partinen.

De fremste medisinske tidsskriftene i verden refuserte forskning som viste negative effekter av Pandemrix-vaksinen, forteller Markku Partinen.

Ennå er ikke narkolepsi-tallene klare, forteller Stine Knudsen Heier.

SOMNUS NR 4 – 2018

9

Nordisk narkolepsi-symposium

M adeleineWallenius går ikke til legen i tide

og utide. Derfor fikk hun ikke erstatning da hun ble rammet av narkolepsi etter svineinfluensavaksinen.

Ventet med legebesøk - fikk ikke erstatning

Derfor har jeg ikke fått erstatning, forteller hun. Når du gikk til lege Ifølge beskrivelsen fra Wallenius ser ikke svenske myndigheter på når du ble syk, bare på når du gikk til lege. – Selv om jeg kan si at det startet i 2010, er det ikke nok, for du må ha bevis på at du gikk til lege med symptomene dine, sier hun. Bilen sin har hun solgt. Hun mistet førerkortet for to år siden. Der er det forskjeller fra pasient til pasient alt etter om legen rapporterer diagnosen, men det gjorde legen hennes. – Du kan ikke ha katapleksi eller søvnan- fall. Én eneste hendelse de siste seks månedene er lik null førerkort. Det er ikke alle leger som følger det, tror Madeleine Wallenius forteller om tragiske utfall for noen av dem som rammes. Selvmord og selvmordsfor- søk. Dessuten er hun bekymret for hva narkolepsiutbruddene har å si for vaksinemotstanderne. – Det kommer ikke til å være 5,3 millioner som tar vaksine mot koronavirus, og det kommer av at regjeringen kunne ha håndtert dette mye bedre, mener hun. jeg, sier hun. Selvmord

Tekst og foto: Georg Mathisen

– Dette var den største vaksineaksjo- nen i Sveriges historie. 5,3 millioner mennesker ble vaksinert, forteller hun. Det var opp mot 60 prosent av befolkningen den gangen. På nordisk

narkolepsisymposium møtte Wallenius som utsending for Narkolepsiföreningen. «Ikke meg»

– Jeg er en av dem som ble nektet erstatning. Ikke på grunn av sent utbrudd. Men slik som mediene rap- porterte om narkolepsi, var det mange som ikke søkte hjelp med en gang. Måten det ble beskrevet på i mediene, var som en sykdom der du faller i søvn når du ler. Jeg tenkte at «det er ikke dette som hender med meg», sier hun. Madeleine Wallenius var 18 år da hun ble vaksinert og fikk narkolepsi. – Jeg søker ikke medisinsk hjelp hvis jeg ikke føler at jeg har et stort pro- blem. Jeg prøvde å endre kosthold, sove mer, sove mindre, trene. Når du er tenåring, lærer du at du alltid er trøtt fordi du er tenåring. Det var ikke før jeg begynte på universitetet

og innså at jeg ikke kunne ta eksa- menene og venner sa at jeg måtte ha narkolepsi, at jeg gikk til legen. Skulle du få erstatning for narko- lepsi i Sverige, måtte du ha gått til legen tidsnok – det spiller ingen rolle når symptomene faktisk opp- sto, forteller Madeleine Wallenius.

10

SOMNUS NR – 2020

Slik rammer narkolepsi Den britiske narkolepsiforeningen har spurt pasientene selv hvordan sykdommen påvirker livene deres. Her er svarene:  88 prosent forteller at narkolepsi påvirker hvilke aktiviteter de kan gjøre.  86 prosent forteller at narkolepsi påvirker muligheten til å tilbringe tid med venner.  84 prosent forteller at narkolepsi påvirker mental helse og velvære.  82 prosent forteller at narkolepsi påvirker hvilken type jobb de kan gjøre.  79 prosent forteller at narkolepsi påvirker fysisk helse.  76 prosent forteller at narkolepsi påvirker muligheten til å gjøre fremskritt i jobben.  75 prosent forteller at narkolepsi påvirker hvor lang tid de bruker på å utdanne seg.  70 prosent forteller at narkolepsi påvirker hvilken utdannelse og hvilke karakterer de oppnår.  65 prosent forteller at narkolepsi påvirker forholdet de har til partneren sin.  65 prosent forteller at narkolepsi påvirker muligheten til å bygge opp og bevare et forhold. Nordisk forbrødring og seniorkompetanse Mark O’Neill fra den britiske narkolepsi- foreningen presente- rer nedslående tall for hvordan sykdom- men påvirker pasien- tene.

Det var ikke bare foredrag på Nordic Narcolepsy Symposium. Dagen før symposiet inviterte Søvnforeningen sine søsterorganisasjoner til middag og sam- tale om situasjonen etter Pandemrix- vaksinen i 2009. Tverrfaglige team og bedre informasjon var et ønske fra alle sammen. Mer kunnskap om hypersomnier i før- stelinjetjenesten er en utfordring i alle land. Spørsmålet om erstatning for vaksineskadene var også et felles problemområde. Under symposiet var seniorekspertisen til stede: Ebba Wannag og Per Egil Hesla har begge hatt stor betydning for mange hypersomnipasienter. Det samme har Mona Skard Heier, men hun var ikke tilstede. Under middagen etter første dag av symposiet takket Stine Knudsen Heier

Søsterorganisasjoner som jobber for narkolepsipasienter. Felles middag førte til samtaler om felles utfordringer: Fra venstre rundt bordet: Matt O’Neill fra narcolepsy.org i England, Conni Landsted fra den danske nar- kolepsiforeningen, Knut Bronder fra Søvnforeningen, Santeri Rahkola fra Narkolepsiforeningen i Finland, Ulla Bendesen fra Dansk Narkolepsi- forening og Marit Aschehoug fra Søvnforeningen. Madelen Wallenius fra den svenske narkolepsiforeningen var ikke tilstede da bildet ble tatt.

den første generasjonen av narkolepsiforskere i Norge. – Vi står på deres skul- dre, sa hun, om det arbeidet NevSom og andre nå gjør for pasi- entene med narkolepsi. Per Egil Hesla, Mona Skard Heier, Ebba Wannag, Knut Bronder og Kåre Gautvik ble hedret med blomster og tale for sitt viktige arbeid med narkolepsi.

Knut Bronder fikk blomster av Stine

Knudsen Heier fra NevSom.

Bronder har vært spesial- rådgiver på NevSom gjennom mange år.

Seniorene i narkolepsiforskning- en i Norge: Per Egil Hesla og Ebba Wannag sammen med mangeårig rådgiver på NevSom, Knut Bronder. Mona Skard Heier og Kåre Gautvik var ikke tilstede da bildet ble tatt.

11

SOMNUS NR 1 – 2020

xxxx K vinnen måtte uføretrygdes etter at hun tok Pandemrix- vaksinen. Ti år senere har hun endelig fått erstatning. Aust-Agder tingrett fastslår at det er staten sommå bevise at narkolepsien skyldes noe annet enn vaksinen

Staten

må bevise at narkolepsi ikke skyldes vaksinen

partner i Advokatfirmaet Norman & co. Firmaet har representert en rekke pasienter som er blitt skadet etter vaksiner. Haug førte saken der Høyesterett kom frem til at en MS- rammet gutt hadde krav på erstatning fordi sykdommen kunne skyldes MMR-vaksine. Han forklarer den nye tingrettsdom- men fra Aust-Agder med at hvis det er mange flere enn i et normalår som er blitt syke, så er det staten som må plukke ut og dokumentere de tilfel- lene som ikke skyldes vaksinen. Det er ikke pasienten som må bevise at vaksinen er grunnen. Kritiske til sakkyndige Helge Husebye Haug er veldig opp- tatt av ikke å bli tatt til inntekt for vaksinemotstanderne: – Stortinget har sagt at for å sikre oppslutningen om vaksine i befolk- ningen, er vi nødt til å gi befolkning- en trygghet for at det ikke skal være vanskelig for dem som må betale fellesskapets pris å få erstatning. Staten som vaksinesetter er ikke loja- le mot staten som lovgiver, ifølge Haug. Haug og advokat Alexander Venås er svært kritiske til måten

Norsk pasientskadeerstatning bruker sakkyndige leger på. – Hvem man velger ut som sakkyn- dige og hvordan man behandler det de sier, er selektivt. De har trukket ut deler av det de sakkyndige har sagt og tar ikke i betraktning de usikker- hetene som ligger der, sier Venås. – De er selektive, og så er de flinke til å stille spørsmålene slik at de får de svarene de vil ha, sier Haug. – Problemet er ikke reglene – det er at staten bruker de strengeste legene som sakkyndige, supplerer Kjetil Sandnes, Norman & co-partner som også har arbeidet med mange vaksinesaker. Helseklage taper ofte Haug anklager staten for å ha laget en kunstig grense på to år fra vaksine til symptomer og så vurdere i hver enkelt sak om sykdommen har kom- met før eller etter den grensen. – Dette er ikke innenfor det som Høyesterett har sagt. Staten bruker ikke Høyesterett-dommen på en ærlig måte, mener han. – Retten har en annen tilnærming enn Pasientskadenemnda. Retten gjør en komplett motsatt vurdering av

Tekst og foto: Georg Mathisen

54-pringen fulgte rådene fra staten og vaksinerte seg mot svineinfluen- saen. Så kom søvnanfallene. Narkolepsidiagnose fikk hun først fire år senere. Seks år etter det igjen satt hun i retten i Arendal og sov. Da hadde Norsk pasientskadeerstatning brukt et år på å fastslå at hun ikke skulle ha noen erstatning. Pasientskadenemnda brukte nesten fire år før den sa noe som helst, men konkluderte til slutt med det samme. Aust-Agder tingrett, derimot, beslut- tet at hun har krav på pasientskade- erstatning. Det er det offentlige som må bevise at en sykdom eller skade skyldes noe annet enn vaksinen, slår retten fast. Du må ikke føre bevis – Narkolepsi er en såpass sjelden sykdom at hvis det er et høyere antall tilfeller, burde det være nok til at sta- ten gir erstatning til alle helt frem til man er nede på normalen igjen, mener Helge Husebye Haug. Han er

12

SOMNUS NR – 2020

Helge Husebye Haug (fra venstre), Kjetil Sandnes og Alexander Venås mener at rettssaken i Aust-Agder er en aner- kjennelse av at det kan være vanskelig å forstå selv at du lider av en søvnsykdom.

faktum, sier Alexander Venås, som førte saken i Aust-Agder tingrett. Kjetil Sandnes peker på at Helseklage har tapt 40 prosent av de vaksinesakene som har vært i retten. – Når de taper så mange saker, kan vi si at de er strengere enn det er riktig å være, sier han. Pasienten blir trodd – Den som blir syk må presentere historien sin så godt som mulig, så tidlig som mulig. Der tenker jeg at denne saken har vært vik- tig: Den viser at pasienten kan bli trodd på sin egen historie, sier Alexander Venås. – Pasientskadeforvaltningen leste journalen skjevt og ukritisk, uten å ta i betraktning de andre bevisene i saken og uten å lytte til vår klients historie. Journalene i seg selv gir ikke den fasiten du trenger – de er ikke laget for å leses opp i retten, sier han.

Verdens søvndag uten markering foran Stortinget

Verdens søvndag er en årlig begivenhet, ment å være en feiring av søvn og en oppfordring til handling i viktige spørsmål relatert til søvn, inkludert medisin, utdanning, sosiale aspekter og bilkjøring. Det er organisert av World Sleep Day Committee of World Sleep Society og tar sikte på å minske belastningen av søvnproblemer på samfunnet gjennom bedre forebygging og håndtering av søvnforstyr- relser. Verdens søvndag arrangeres fredag før vårjevndøgn hvert år. Neste år er det fredag 12. mars 2021. Søvnforeningen har hatt informasjonsstand foran Stortinget på denne dagen i mange år. Det har vært et populært tiltak. I år ble det ingen stand foran Stortinget. Søvnforeningen ønsket ikke å utsette sine medlemmer og andre for Korona- smittefare. – Vi kommer sterkere tilbake når smittefaren er over. Vi er en pasientforening og vil ikke bidra til ytterligere spredning av Korona-viruset, sier styreleder Pål Stensaas.

13

SOMNUS NR 1 – 2020

RETTSSAK

10 trøtte år uten erstatning H un var trøtt hele tiden etter at hun vaksinerte segmot svine- influensa. Hunmøtte et systemsom ikke hørte henne og en klagebehandling somtok over femår. – Saksbehandlerne var ikke interesserte i sykdomshistorikkenmin, sier hun.

jeg å komme meg opp og være med. Det som skjedde, var helt ulikt meg, forteller hun. Trøttheten fortsatte da hun kom på skolen igjen. – Jeg kjente veldig på en trang til bare å gå og legge meg. Etter hvert begynte jeg å be om å få gå ut av timen for å hente meg inn igjen. Det ble en god del tilretteleg- ging ganske kjapt, og også medisiner med fokus på å holde meg våken. Da hun ble henvist til søvnspesialist, var legene kjappe til å mistenke nar- kolepsi. Hypersomnidiagnosen fikk hun ikke før senere – i 2012–13. – Det var et problem for meg å akseptere at jeg var trøtt. Jeg ville jo gjøre mitt aller beste. Jeg tenkte at det gikk nok hvis jeg prøvde hardt nok, sier «Ida». Tidoblet fraværet Ti år etter at det begynte, prioriterer hun å fungere i jobben. Utdannelsen måtte hun gi opp. – Nå som jeg er blitt litt eldre, skulle jeg ønske at jeg hadde stått på litt til slik at jeg kunne

fått bestått i alle fag. Men jeg ga opp til slutt. Grunnen var at jeg så at de tidligere prestasjonene mine ikke matchet det jeg fikk som karakter nå, sier hun. «Ida» var skoleflink, nemlig. Hun har med seg karakterutskriftene sine. De viser at det gikk et år fra hun hadde bare femmere og seksere til hun hadde fritak fra flere fag og bare så vidt bestått i andre. Det gikk et år fra ti dager fravær til 104. – Det er vanskelig for en tenåring å vite hvor grensen går når du sliter med energinivået. Nå har jeg skjønt at jeg må velge det som er sentralt og prioritere jobb. Det går ut over det sosiale, konstaterer hun. Tilrettelagt Hun fikk tilrettelegging på skolen. Men hun gikk glipp av for mange timer. Formiddagen gikk med til å sove. Til slutt fikk hun tilgang til et rom på skolen der hun kunne sove. – På den tiden slet jeg med å aksep- tere at jeg var syk. Jeg ville ikke skil-

Georg Mathisen tekst og foto

Tidligere har «Ida» (24) sagt nei til å fortelle historien sin i mediene. Hun er den første som har fått medhold i at hun skal ha erstatning for å ha fått idiopatisk hypersomni etter Pandemrix-vaksinen. Nå forteller hun til Somnus hvordan vaksinen foran- dret livet hennes. Hun snakker under forutsetning av at hun får gjøre det anonymt. Det er også en historie om mange års venting. Om det som hun og moren opplevde som uhederlig saksbehand- ling. Om hvordan Norsk pasientska- deerstatning baserte avgjørelsen sin på vilkårlige setninger fra gamle rap- porter og på spekulasjoner fra lærere som ikke kjente henne spesielt godt. Trøtt til jul – Da det begynte, gikk jeg i 8. klasse. Jeg var unormalt søvnig da jeg hadde julefri. Vanligvis hvis jeg vet at noe skjer – slik som på julaften – prøver

Det har nesten vært så jeg begynte å lure på om de har rett. De fikk meg til å tvile. «Ida» - narkolepsioffer

14

SOMNUS NR – 2020

«Ida» (med ryggen til) fikk medhold i at staten må gi erstatning til dem som fikk idiopatisk hypersomni etter Pandemrix-vaksinen. Advokat Therese Lohne Boehlke hadde håpet at staten skulle slå seg til ro med tingrettens dom.

Tviler selv Parallelt med kampen for et godt liv har «Ida» kjempet for å få behandlet saken sin seriøst og for å få erstat- ning. Det har vært tungt. – Det har nesten vært så jeg begynte å lure på om de har rett. De fikk meg til å tvile, sier hun. «De» – da snakker hun om dem som behandler erstatningssakene i staten. Hun søkte erstatning, fikk avslag og sendte klage. Det gikk lenger og lenger tid mellom hver gang hun fikk svar. I Pasientskadenemnda tok det over fem år å behandle saken hennes. – Jeg har inntrykk av at argumenta- sjonen og dokumentasjonen i Norsk

le meg voldsomt ut, så de dype utmattelsene hadde jeg heller hjem- me, sier hun. Jobb ved siden av sko- len gikk ikke: – Det er ganske naivt å tro at du skal klare både skole og jobb når du ikke strekker til på skolen, engang! Hun flyttet tidlig for seg selv. – Jeg må holde streng søvnhygiene. Jeg måtte flytte ut for å få det til, for- teller «Ida». Hun kvikner til på kveldstid. Nå arbeider hun på et kundesenter. Hun hviler ofte, sover ti–tolv timer og har ikke lenger vakter over seks timer. Jobben må hun prioritere. Dessverre, sier hun selv.

pasientskadeerstatning var uhederlig, sier moren til «Ida». – De klippet ut en setning av en rapport som jeg ikke hadde tilgang til, fordi «Ida» var over 16 år, der det sto at det så ut til at hun var trøtt før vaksinetidspunktet, sier hun. Moren karakteriserer det som en spekulativ uttalelse fra en lærer som ikke kjente henne spesielt godt. – Det virket ikke som de hadde noen intensjon om å komme til bunns i hva som hadde skjedd, og de var ikke interessert i sykdomshistorikken min, sier «Ida» selv.

15

SOMNUS NR 1 – 2020

RETTSSAK

IH og Pandemrix får en runde til i retten O gså den som fikk idiopatisk hypersomni etter Pandemrix-vaksinen, har krav på erstatning, ifølge en dom fra Oslo tingrett.Men staten anker.

norsk helsevesen. NPE må bruke sakkyndige som kan noe om søvn- sykdommer, sier hun og mener at det ikke gjøres i dag. Hun hadde håpet at dommen ikke skulle bli anket – tingrettens dom ser hun på som godt skrevet og godt vur- dert. Nå blir det ny behandling i lag- mannsretten og enda lenger å vente. – Så er det spørsmålet om dette kan få betydning for andre saker. I anken er det lagt opp til en generell sak om idiopatisk hypersomni kan være en følge av vaksinen, og da kan man håpe at det får betydning for andre saker, sier Boehlke. – Skyldes ikke vaksinen Avdelingsdirektør Anne-Mette Gulaker i Norsk pasientskadeerstat- ning, er ikke enig i at NPE bruker sakkyndige som ikke har nok kunn- skap om søvnsykdommer. – Vi har brukt en barnelege som sakkyndig, fordi vi ville vite om hun hadde narkolepsi eller ikke. Dette er innenfor fagområdet som en barne- lege kan uttale seg om, sier hun. Gulaker forteller at uttalelsene som «Ida»s mor kritiserer for å være spe- kulative, ikke har vært avgjørende for avslaget. Når hun ikke har fått erstat- ning, er det fordi NPE mener at

hypersomni ikke har sammenheng med vaksinen. Hun avviser også kritikken for lang saksbehandlingstid: Søknaden kom i november 2011, den første medisin- ske uttalelsen fra en sakkyndig sa at «Ida» ikke oppfyller kravene for nar- kolepsidiagnose, og så ble saken satt på vent. Avslaget ble gitt i april 2013, klagen til Pasientskadenemnda gikk i juni 2013, og vedtaket i nemnda kom i desember 2018. – Ikke sammenheng Den saksbehandlingstiden er det nemnda som må svare på, ifølge Gulaker. Men nemnda er sparsom med kommentarene: Pasientskadenemndas advokat Tor Andreas Folke Bergencreutz Teige har ikke lov til å kommentere saken, men henviser til Helseklage. I en epost gjennom kommunikasjons- avdelingen sin sier avdelingsdirektør Svenn Wold Gaulen i rettssaksavde- lingen i Nasjonalt klageorgan for helsetjenesten følgende: – Staten ved Pasientskadenemnda er uenig med retten i at det er en årsakssammenheng mellom Pandemrix-vaksinen og idiopatisk hypersomni.

Georg Mathisen tekst og foto

Idiopatisk hypersomni kan være en del av samme sykdomsgruppe rundt narkolepsi. Det kan ikke føres full- godt vitenskapelig bevis for det, men så lenge retten mener at det er en praktisk mulighet for at det er en sammenheng mellom Pandemrix- vaksinen og idiopatisk hypersomni, er det statens ansvar. Det konstaterer Oslo tingrett i dommen der «Ida» (24) får medhold i at hun har rett til erstatning for pasi- entskade. Staten må bevise at det er andre, mer sannsynlige årsaker til at hun har utviklet idiopatisk hypersom- ni, fastslår retten. I tillegg til å gi henne medhold i at staten er ansvar- lig for sykdom og økonomisk tap, er Pasientskadenemnda dømt til å betale nærmere 350 000 kroner i saksom- kostninger. Kritiserer sakkyndige Advokat Therese Lohne Boehlke, som representerte «Ida» i rettssaken, er kritisk til de sakkyndige som Norsk pasientskadeerstatning bruker. – Det gjelder både i denne saken og mange andre. Man har lite kompetan- se på søvnsykdommer generelt i

16

SOMNUS NR – 2020

Tingretten fastslår at det ikke er pasienten som må bevise at hun har fått idiopatisk hypersomni som følge av Pandemrix-vaksinen – det er staten som må bevise at andre grunner er mer sannsynlig.

17

SOMNUS NR 1 – 2020

Teknologimesse i Las Vegas med flere nyheter H elseteknologi er viet en stadig større plass på CES-messen i Las Vegas,med nye sensorer og smarte produkter somskal bedre livs- kvaliteten. Det skriver bladet Elektronikkbransjen.

egen app på telefonen gir brukeren oversikt over hvordan søvnkvaliteten har vært. Mot hodepine Tivic Helath System har utviklet et produkt som skal fjerne lettere hode- pine. Clear Up sender ut en ørliten strøm som sammen med vibrasjon påvirker smerten. Produktet Clear Up kommer i butikk i Europa senere i år, og prisen vil bli rundt 1.200 kroner. Duftkapsel på soverommet Det franske selskapet Maison Berger er kjent for sine duftprodukter. De har nå utviklet et produkt som skal bedre søvnkvaliteten ved å bruke ulike dufter. Kunden velger om man vil ha sovne-duft eller våkne-duft. Det brukes duftkapsler som gir god lukt i rommet. Produktet plasseres på soverommet, og duftkapselen skiller ut ulik duft i løpet av natten. En duft- kapsel har avslappende effekt, slik at man sovner bedre, mens en annen får brukeren til å våkne. En kapsel holder til en måneds bruk, og en kapsel vil koste rundt 100 kro- ner. Maskinen lanseres i Norge i september og prisen blir rundt 900 kroner. Da følger en innebygd vekkerklokke med.

Tekst: Jan Røsholm

Teknologier som tidligere kun var brukt i helsevesenet er nå tilgjengelig i forbrukermarkedet. På CES-messen fikk journalist Jan Røsholm fra Elektronikkbransjen se produkter som tar i bruk nye sensorer, smartløs- ninger og tingenes internett (IoT). Helseproduktene er ofte tilpasset ulike aldersgrupper og livssituasjo- ner. Småbarn har fått sin egen kate- gori, «Babytech». Teknologi for små- barnsmødre kalles «Momtech», mens Det er en rekke produkter tilgjengelig som skal måle søvnkvalitet, samt bidra til å bedre denne. Dette er basert på tanken om at god søvn er bra for helsen og gir økt livskvalitet. Søvnmålere fra Philips Store selskap som Philips satser hardt på helseprodukter for forbrukere. Philips er store innen medisinsk utstyr, men fortsetter satsingen på forbrukermarkedet. På sin CES-utstil- ling viste de to nyheter innen søvn- produkter. – Det ene er et bånd til å ha rundt magen, utviklet for dem som snorker, og dermed oppnår dårlig søvnkvalitet - samt sure partnere, sier Annette

Clear Up mot lettere hodepine. Strøm og vibrasjon påvirker hode- pinen. Foto: Jan Røsholm,

Kapitan i Philips til Elektrobransjen. Båndet har en sensor som merker når brukeren ligger på ryggen. Da starter en vibrasjon i beltet, og brukeren leg- ger seg på siden. Da stopper som regel snorkingen. Produktet kommer til våren og prisen blir rundt 1.800 kroner. Den andre nyheten er et bånd til å ha rundt hodet. Produktet heter Smartsleep Deepsleep Headband 2, og har tre ulike sensorer som overvå- ker og stimulerer til dyp søvn. En

18

SOMNUS NR – 2020

Annette Kapitan fra Philips viser frem to teknologinyheter for å forbedre søvnkvaliteten. Hodebånd og mavebånd. Foto: Jan Røsholm, Elektronikkbransjen

Dårlig søvn gir dårligere kosthold

Søvnproblemer er hyppige blant kvinner. Det øker risi- koen for kardiovaskulær sykdom. Hvilken sammenheng har dette med kosten? Søvn spiller en viktig rolle for kardiometabolsk helse. Både kortvarig søvn og dårlig søvnkvalitet er forbundet med utvikling av fedme, type 2-diabetes og kardiovaskulær sykdom. Det antas at sammenhengen mellom søvn og kardio- metabolsk sykdomsrisiko i hvert fall delvis er mediert via kosten. Søvnforstyrrelser er særlig hyppige blant kvinner. Eksperimentelle studier har vist at søvnrestrik- sjon fører til økt energiinntak. Epidemiologiske >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online