somnus nr 2_2020

somnus nr 2_2020

søvnforeningen

2 20 20

e-blad

Lager smykker av søppel Line Mikalsen–Høiback har brukt mange år på å akseptere at livet ikke ble som det skulle. På tross av at hun har levd med narkolepsi hele livet, har hun tatt førerkort, utdanning og jobbet med markedsføring, salg og økonomi. Men hennes store interesse er å lage smykker og bilder av søppel som drivved, stein og glass hun finner på stranda. 4

Forvirring om helse- krav til førerkort

Sommertilbud på reise-CPAP

2 19

21

Klar for sommerferie? Denne sommeren vil mest sannsynlig være annerledes 







Vi håper likevel at alle kan slappe av og nyte litt fri. Mellom 22. - 29. juni har vi 15% rabatt på utvalgte produkter, inkludert reise-CPAP, DC-omformere og batteri i vår nettbutikk.

Sommertilbud 22. - 29. juni -15% på reise-CPAP og utvalgte reiseprodukter.

Les mer på shop.resmed.com

Ta vare på hverandre.

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – SOMNUS

Digitale smerter – Somnus i papir

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

[email protected] m Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug tlf. 90066527

kjh kjh kjh kjh kjh kjh

Søvnforeningens styre har sommål å digitalisere forening- enmestmulig slik at de yngre sometter hvert tar over, kan bruke kreftene sine på det viktige arbeide formedlemmene og ikke såmye på papirarbeid og gammeldagse rutiner. Det har ogsåmed økonomi å g jøre. Det er faktisk dyrt og gammeldags å drive i papir og via postverket. Noen medlemmer har ikke epost. De får SOMNUS kopiert på kopimaskin og informasjon pr brev. Vi opplever også at andre vil ha SOMNUS i papirform, ikke digitalt. I september kommer SOMNUS nr 3 – og det kommer i papir! Til alle! I september er den egentlige stiftelsesdagen til foreningen og SOMNUS kommermed et jubileumsnummer – i posten. Noen medlemmer liker ikke at SOMNUS kommer digitalt. De tar g jerne all informasjon pr epost,men bladet vil de ha i papir. Regnestykket ser slik ut: hvert arkvi kopierer på felles- maskinen på kontoret, koster 1,20 kroner. Bladet har som regel 48 sider. Det er 57 kroner. Porto for brev over 100 gram er 45 kroner. Da koster det 102 kroner å sende bladet hjemtil hvertmedlem. Det er 408 kroner pr år for fire utgaver. Kontingenten er 350 kroner. Noen er villig til å betale et litt dyreremedlemskap for å få SOMNUS i papir. I dag er det de hyggelige damene på konto- ret i Solheimveien somkopierer bladene for oss. De legger bladet i konvolutter og sender ut for oss. Vi betaler bare for kopiering og porto (1,20 pr ark og 45 kr).MenAkershus FFO somhar kontoretmed sånn god service, er slått sammen til Viken FFO og skal flytte. Da er det ikke lenger noen hyggelige gratis hjelpere på kontoret. Hvemvil stå å kopiere et 48- siders SOMNUS i 100 ex og stifte og legge i konvolutt og frankere fire ganger i året? Det finnes ikke noe fasitsvar på dette. Omvi skal trykke bladet på trykkeri, så vil det koste ca 35-40.000 kr i trykking og porto koster omtrent det samme. Grovt regnet vil det koste rundt 300.000 i året. Og da har vi ikke skrevet en eneste redaksjonell linje i bladet. Det koster også. Det digitale bladet koster noen kroner for lisensen for programvaren Flippingbook og så koster det redaksjonelt arbeid for ca 45.000 kr pr utgave. Det vil i praksis si at omvi fortsetter å trykke bladet og sende detmed Posten, så ryker halve budsjettet til Søvnforeningen. Da er det ikkemye ig jen til medlemsmøter og alt det andre vi jobbermed. Hvis noen har gode forslag til å løse dette dilemmaet, så send oss innspill. Vi lytter og vil g jerne at SOMNUS leses av flestmulig.

Utgis av Søvnforeningen Utkommer som digitalt e-blad

fire ganger i året ISSN 0 04-2487

8 [email protected] Margaret Sandøy Ramberg – 8 [email protected]

Redaksjonsråd: Marit Aschehoug, Pål Stensaas, Georg Ma hisen, Bengt Røsth.

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Sekretær: Ma it Aschehoug Styremedl : Marita Bjerke Styremedlem: Turid Høe Varamedle mer: Torunn Figenschou, Arild Sørensen og Ra nh ld Storbakken Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 [email protected] mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Annonser: Annonsebestilling: Jannicke Isa s n: jannickeis [email protected] mobil: 41 41 4 0. Styret i Søvnforeni gen: Leder: Pål Ste saas Nestled r: Knut Bronder

kjh kjh kjh kjh kj hkjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Annonser på nett og i nyhetsbrev etter avtale.

Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Medlemskap: Medlemskap i Søvnfo eningen 2020 Hovedmedle 350 kroner. Familiemedl 350 kroner for ett medlem og 55 kron r for hvert familiemedlem. Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 [email protected] Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Somnus redigeres etter Redaktørplakaten, Lov om redaksjo ell uavhengighet og ansvar i redaktørstyrte journalistiske medi r (medieansvarsloven) Neste nummer ko mer i papir il alle i september i forbindel e med foreningens 40-års jubileum. Siste frist for manus og annonser er 1. september. Støttemedl m privat: 500 kroner eller mer. Støttem dlem bedrift: 1500 kroner eller mer. Meld deg i n på http://sovnforeningen.no/bli-medlem/ Send gjerne epost til foreningen: [email protected]

kjh kjh kjh kjh Kan Jonas

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 2 – 2020

3

Line Mikalsen-Høiback: Aktiv sjel med begrensninger – Farenmed å ha en så invalidiserende sykdom somnarkolepsi, er atman blir sykdommen sin, istedenfor å bruke de ressurseneman har, sier LineMikalsen-Høiback.

– Nei, jeg er jo ingen kunstner, men litt som Pippi Langstrømpe tenker jeg at «dette har jeg ikke gjort før, så

per man å kjøpe nytt. Og mange av disse små glassbitene er jo som små smykkesteiner. Gjenbrukstanke- gangen er en rød tråd. Man blir jo også gående å rydde litt, jeg har alltid med meg en pose, sier Line. Hjerte for de svakeste Hun har vært dårlig de siste ukene, og må gjøre noe for å holde seg våken. Siden begyn- nelsen av 2000 tallet har hun vært aktiv i Røde Kors. Først i hjelpe- korpset, så som leder for omsorg- saktivitetene, besøkstjenesten, for barn og unge, migrasjon mv. Nå er hun nestleder i lokalforeningen i Porsgrunn, frivillig i Bark (bar- nas Røde Kors) og så sitter hun i et utvalg i kommunen som skal lage en ny handlingsplan mot barnefattigdom. Under flyktning- krisen så hun virkelig hvor vanskelig mange har det, og hjertet banker for de yngste og fattigste. – Før kunne man se hvem som var fattige – ofte alenemødre og innvan- drere. Nå er det mer skjult. Det er vondt å se at barn bruker så mye energi på å skjule hvordan de har det. Ting er jo veldig dyrt i dag, men det er jo ikke slik at alle drar til badepar- ker eller Tusenfryd hvert år. Det er viktig å trygge foreldrene på at det er lov å si nei, at man ikke trenger å være med på alle de store tingene

tekst: Aina Johnsen Rønning

Allerede på barneskolen fikk hun sine første katapleksi- anfall. Men svineinfluensa- vaksinen ble sykdommen verre, og for 20 år siden ble hun diagnostisert med narko- lepsi. Det hindrer henne ikke i å ha livsvilje og livskvalitet – i alle fall ikke i de gode dagene. Pippi Langstrømpe Vi ringer henne i koronaisola- sjon og med hjemmeskole for en 10- og 12- åring. Det har ikke blitt noen turer til cam- pingvogna i Vestfold i det siste, men hun tar turer med

dette får jeg sikkert til». Jeg snekrer jo også litt, og da prøver jeg meg frem – feiler og prøver igjen. Jeg er nok en som ikke gir meg, sier Line. – Er det tilfeldig at du lager bilder og smykker av andres søppel? – Bruker man det naturen gir så slip- Line sier selv at hun ikke er noen kunstner, men lager smykker og bilder av stein hun finner på stran- da. – Bruker man det naturen gir så slipper man å kjøpe nytt. Og mange av disse små glassbitene er som små smykkesteiner.

en plastpose for hånden – i tilfelle hun finner skjulte skatter som har vært andres søppel. – Å gå på stranda og lete etter sjø- sliptglass, drivved og steiner er virkelig en fin måte å få tømt hodet på. Det samme er å lage bilder, smykker eller solfangere. Det er greit å ha noe meditativt å gjøre for å koble ut tanker og tungsinn, sier Line. – De er jo veldig sjarmerende disse bildene du lager. Har du noen kunstutdannelse bak deg?

4

SOMNUS NR 2 – 2020

Line Mikalsen–Høiback har brukt mange år på å akseptere at livet ikke ble som det skulle. Til tross for at hun har levd med sykdommen hele livet, har hun tatt førerkort, utdanning og jobbet med markedsføring, salg og økonomi.

hvert år. Men mange har dårlig sam- vittighet, overkompenserer og pådrar seg gjeld, sier Line. Annerledesdager – Du startet «Ønsketreet» for å gi fattige barn i Porsgrunn julegaver, og for halvannet år siden arran- gerte du en stor konferanse om barnefattigdom. Hvordan orker du alt dette. med en så alvorlig syk- dom? – Jeg jobber med ting når jeg er i form. Døgnet mitt er annerledes enn andres, og jeg kan ikke låse meg til en aktivitet på et bestemt klokkeslett en dag i uka. Man blir jo litt sær. Andre må leve livet sitt, og så duk- ker jeg opp når jeg kan, svarer hun. Fremtidsplanene som brast Hun har brukt mange år på å aksep-

tere at livet ikke ble som det skulle. Til tross for at hun har levd med syk- dommen hele livet, har hun tatt førerkort, utdanning og jobbet med markedsføring, salg og økonomi. Før hun ble ufør. Mye av denne kompe- tansen får hun brukt i frivilligheten, men det er helt klart en stor sorg at sykdommen endret så mange frem- tidsplaner. – Jeg mistet på mange måter fremti- den. Jeg ble mye verre etter svine- influensavaksinen, og jeg må si at jeg synes veldig synd på de unge som ble rammet. Jeg var jo «heldig» og hadde levd med sykdommen i mange år, mens de opplevde å få en så invalidiserende sykdom omtrent over natta. Det tok tid å bygge opp dette livet jeg har nå. Det er viktig at vi møter unge med sykdommen og viser dem at det er mulig å få et bra

liv selv med en alvorlig søvnsykdom, for jeg skjønner at de føler seg «unormale» og frykten for at de ikke har noen fremtid, sier Line. Sen diagnose – Du fikk jo diagnosen ganske sent? – Ja, og jeg trodde jo jeg var gal. Jeg har mange rare hallusinasjoner ved innsovning, og turte ikke fortelle noen om dem i frykt for å bli lagt inn på psykiatrisk. Da jeg kom til en nevrolog som beskrev symptomene mine, uten at jeg behøvde å si noe, fikk jeg hakeslepp. Å få et svar hjalp veldig, jeg trodde jo jeg var lat, deprimert eller gal, sier Line. – Og så meldte du deg inn i Søvnforeningen. – Jeg tok med meg mamma på første seminar fordi jeg ikke turte å dra

SOMNUS NR 2 – 2020 Man blir jo litt sær. Andre må leve livet sitt, og så dukker jeg opp når jeg kan. Line Mikalsen-Høiback ‘’

5

– Bildene lager jeg jo bare for meg selv, men plutselig kom det forespørsler fra folk som ville kjøpe dem. Men jeg vil jo ikke stresse og selger bare når jeg har laget noen, sier Line Mikalsen-Høiback.

Fremtidstro En stor sorg i livet er at hun føler familien lider under hennes sykdom. Ofte må mannen ta med seg barna alene på tur. Hun mener det handler om respekt – at de må få utfolde seg og leve sine egne liv. Hun har også lært seg tålmodighet. Selv om hun

alene, men der var det hun som var unormal. Jeg hadde jo aldri møtt noen som hadde det som meg, og her satt alle og snakket om ting jeg for- stod. Det hjalp veldig å bli med i Søvnforeningen, så godt at jeg ikke var alene, angsten slapp taket, sier Line.

har en søvnsykdom, så kan mannen hennes også være trøtt og sliten og trenge sympati. Det hun frykter mest nå, er katapleksianfallene der alle musklene i kroppen slutter å fungere. – Det er så skremmende for andre, og jeg kan bare ligge der og høre på hvor engstelige de er. Jeg har det mer under kontroll nå, men hadde jo håpet det gikk mer over med tiden. Jeg er 51 nå, men faller fremdeles sammen når noe blir for morsomt eller dersom jeg skvetter. Særlig risi- kerer jeg anfall når jeg er sliten, og har mannen min vært borte i noen uker kan jeg falle sammen når han kommer inn døra, sier Line. – Hva tenker du egentlig om frem- tiden? – Jeg prøver å ikke tenke så langt frem, fordi jeg har gått på så mange smeller i livet. Nå vil jeg bare leve et kjedelig vanlig liv å kunne være med på det jeg klarer å få til. Har jeg for høye ambisjoner blir jeg fort skuffet, denne sykdommen går jo ikke over, og til tider blir det verre. Jeg må være fornøyd med det jeg har, og akseptere det, sier Line. – Det virker jo som at du klarer å leve i nuet? – Ja, det er så viktig at jeg får bidratt, at jeg også har et voksenliv og steder der jeg får bekreftelse. Jeg måtte kan- skje tenke «hva brenner jeg for?», «hva kan jeg bruke energien til?», og ikke bare bli gående i meg selv. Alle kan hjelpe èn, men en kan ikke hjel- pe alle, men jeg må passe på å ikke gape over for mye, sier Line.

6

SOMNUS NR 2 – 2020

7

SOMNUS NR 2 – 2020

F olk flest vil ha sommertid året rundt, men det er slett ikke det beste for søvn og helse. Egentlig skulle Norge ha vært delt inn i to eller tre tidssoner.

verre for søvn og helse Sommertid -

mertid året rundt og for hva EU kom- mer til å vedta. For helse og søvn er det best med standardtid – eller vin- tertid, om du vil – hele året. De som har svart på undersøkelsen, har nok svart ut fra hva de synes er mest behagelig – lange, lyse kvelder, for eksempel. Men her er det ikke slik at det du selv føler at er best, faktisk er det. Det beste for døgnrytmen er at solen står midt på himmelen midt på dagen, konstaterer Bjorvatn. – B-mennesker vil ha mer lys om kvelden fordi de er mest våkne da, men det vil bare forsterke rytmen og gjøre dem til enda mer B-mennesker. De velger det som forsterker sin egen preferanse i stedet for det som hjel- per dem, sier han. Biologi og ulykker Han viser til kollega Till Roenneberg, professor på Ludwig Maximillian- universitetet i München. – Sommertid har alltid vært en poli- tisk diskusjon, men vi er nødt til å

diskutere biologien som henger sam- men med disse diskusjonene, skriver han i tidsskriftet Frontiers in Physiology. – Med sommertid endrer vi ikke bare tiden – vi endrer den sosiale klokken. Dagene blir ikke lenger; vi kommer bare hjem fra arbeidet tidligere, peker Roenneberg på. Han forklarer hvordan overgangen til sommertid om våren fører til at vi sover mindre, at tenåringer er trøttere om dagen, at det skjer flere ulykker og at hjerteinfarkt, slag og spontana- borter øker. Samtidig reagerer aksje- markedene sterkere enn normalt, noe som kan bety flere hundre milliarder kroner tapt. Norge i flere tidssoner Forskning taler sterkt imot å skifte mellom standardtid og sommertid, og enda sterkere imot sommertid hele året, ifølge Till Roenneberg. Både han og Bjørn Bjorvatn trekker også frem at mange land uansett kommer skjevt ut: De har valgt en

Tekst og foto: Georg Mathisen

Bare mellom Oslo og Bergen er det 20 minutters forskjell på hvor mye klokken egentlig er, forklarer Bjørn Bjorvatn. Professoren og senterlederen gjorde fjorårets undersøkelse av hva folk mener om ordningen med sommertid, sammen med kollegene ved Universitetet i Bergen og Nasjonal kompetanse for søvnsykdommer. Nå publiserer de snart nye funn som ser på om meningene er forskjellige avhengig av om du er A- eller B- menneske og hvor i landet du bor. Foretrekker fast tid 45 000 svarte på spørsmålene om sommertid, og nesten åtte av ti fore- trekker at hele ordningen fjernes. Hvis det skjer, mener 62 prosent – nesten en av tre – at Norge bør over på sommertid hele året. Bjorvatn er bekymret både for som-

8

SOMNUS NR 2 – 2020

Sommertid er en arbeids- tidsordning. Vil du ha lenger kvelder om somme- ren, er det bare å begyn- ne tidligere på arbeid, konstaterer Till Roenneberg.

tidssone som passer sammen med nabolandene, ikke en som passer med naturen og døgnrytmen. Lengst vest i Spania, for eksempel, viser klokken 12 – men målt etter solen på himmelen skulle den egentlig vært 10.30 om vinteren og bare 9.30 om sommeren. Hele Norge er plassert i samme tidssone. Men etter den reelle tiden – det vil si hvor solen står på himmelen – er det nesten to timers forskjell mellom Stad og Vardø. – Øst-Finnmark er lenger øst enn Istanbul, minner Bjorvatn om. Han er bekymret for at EU skal la hvert enkelt land velge tidssone og at land på samme lengdegrad kan havne i forskjellige tidssoner. Helse og vitenskap taler helt klart for at tiden som klokken viser, bør være mest mulig lik tiden som solen viser – det vil si at solen står høyest på himmelen og rett i sør når klokken viser tolv. Arbeidstid Løsningen er like enkel som den er upolitisk, argumenterer Till Roenneberg: – Sommertid er rett og slett en arbeidstidsordning. Det er ikke annet enn en beslutning om å gå på arbei- det eller skolen en time tidligere. Det er ikke en avgjørelse som verden, EU eller et land trenger å ta. Det er en avgjørelse som kan tas på arbeidsplassen. Alle som vil ha mer dagslys etter arbeidstid, kan overbe- vise kolleger og arbeidsgiver om at de kan få begynne tidligere på arbeid noen måneder i året, eller om å inn- føre større fleksibilitet for hver enkelt!

Det hjelper ikke at mange vil ha sommertid hele året – for søvn og helse er det best å ligge tettest mulig opp til soltiden, det vil si at klokken er tolv når solen står rett i sør, forklarer Bjørn Bjorvatn.

Fulle søvnkurs for medisinstudenter Leger kan lite om søvnmedisin, men nå er søvnkursene for medisinstudenter fulltegnet. – Studenter både fra Oslo og her i Bergen kan melde seg på et to ukers kurs. Det er ikke obligatorisk, men alle kan velge mellom ulike kurs og må ha to eller tre forskjellige i løpet av studiet, forteller Bjørn Bjorvatn. I Bergen har psykologistudentene hatt et slikt tilbud i flere år, men i år var første gangen at medisinstudentene fikk muligheten. – Det var fulltallig, og vi har fått veldig gode tilbakemeldinger, sier han. Bjorvatn tror at kurset gjør at flere blir interesserte i søvn. – Det er viktig når vi ser relativt dårlig interesse for søvn- medisin blant leger, at vi skaper mer kunnskap blant nyutdannede, sier han.

9

SOMNUS NR 2 – 2020

E n enkel operasjon hjelper søvnapné- pasienter som ikke kan bruke CPAP. Men operasjonen er for dyr, så norske pasienter får den ikke.

Tekst og foto: Georg Mathisen Apné-behandling er for dyr

– Da vi begynte, kostet inngrepet 160 000 kroner. Nå har det sikkert gått opp til 200 000, sier Shashi Gulati. Han er øre-nese-hals-spesialist og seksjonsoverlege på Haukeland i Bergen. Der har han behandlet to pasienter med søvnapneens svar på en pacemaker – et enkelt apparat som bruker elektrisitet for å stimu- lere tungemuskulaturen til å holde luftveiene åpne. Stimulerer tungemusklene – Det er en metode som egentlig begynte for lenge siden, men i 2014 ble den godkjent i USA. Nå er det en etablert metode, men den er dyr. I andre deler av verden brukes den hvis du ikke kan bruke CPAP, sier Gulati. Hypoglossal nervestimulator, heter dingsen som opereres inn. «Nervus hypoglossus» er det latinske navnet på tungenerven. – Vi legger inn et implantat i brystet, under kragebenet, nesten som en pacemaker. Via den stimulerer vi nerven til tungemuskulaturen. Vi legger en elektrode rundt nerven og stimulerer muskulaturen slik at når vi sover, faller ikke tungen bak- over. Den trekkes frem slik at luft- passasjen bak den utvides og luft- veiene holdes åpne, forklarer han.

Seksjonsoverlege Shashi Gulati legger inn et implantat i brystet, under kragebenet, nesten som en pacemaker.

– Virker hver gang Ifølge Gulati fungerer stimulatoren hver gang: Den hindrer pustestopp, og den sliter ikke ut tungemusklene. De første ukene kan de bli litt ømme, men heller ikke langtidsstudier har funnet noen bivirkninger. I Norge måtte han gjøre mye for å bevise effekten før han fikk lov til å operere de to første pasientene. Det skjedde i november 2015: – Dette virker, og pasientene bruker dem hver natt, sier han. Ikke kode, ikke penger Men så kommer økonomi og byrå- krati og stopper hele behandlingen

for nye pasienter. For at noen skal kunne opereres, må nemlig det nor- ske systemet ha en egen kode for akkurat den operasjonen. – Vi har søkt om å få laget ny kode, men det har vi ikke fått. Dermed har vi et finansieringsproblem, fastslår Gulati. Det er ikke alle som egner seg for et slik hypoglossusimplantat. Det spørs hvor den ligger, tettheten som sørger for at de slutter å puste når de sover. – Da vi søkte, så vi kanskje behov for å operere fire pasienter per år i vår region. De som egner seg for kirurgi og som ikke kan bruke CPAP eller apnéskinner, sier Shashi Gulati.

10

SOMNUS NR 2 – 2020

Et implantat som styres med en innretning omtrent på størrelse med en >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41

Made with FlippingBook Online newsletter