Somnus nr. 4_2014

Somnus nr. 4_2014

Foreningen for søvnsykdommer

Søvnsyke kan miste “lappen” Med nye førerkortregler får ikke søvn- syke førerkort uten legeattest – og du må gå til legen og få ny attest minst hvert tredje år.

4 20 14

Ill.foto: Shutterstock

  DĂƐŬĞƉƌŽď EŽƌ - Ădž ŚũĞůƉĞ ŐŽĚ ƉƌŝǀĂƚ ŵĂƐ 

 ůĞŵĞƌ͍ ƌ ĚĞŐ ŵĞĚ ŬĞƟůƉĂƐŶŝŶŐ͘  

 ^Žǀ ŐŽĚ 1RU - 'D[ WLOE\U ,&21 IUHPVWH &3$3 SURG EUXNHU RJ VOLWHU PHG Sn JUXQQ DY K¡\ OXI O¡VQLQJHQ IRU GHJ             

 ƚ ŵĞĚ ƵƚƐƚLJ $XWR - &3$3 IUD HQ DY GH OH XVHQWHQH Sn YHUGHQVPDUNH W¡UUH OXIWYHLHU HOOHU RSSYnN WVWU¡P L PDVNHQ NDQ ,&21                  

  ƌ ĨƌĂ EŽƌ - 

Ădž

  GHQGH RJ GHW (U GX &3$3 QLQJ RP QDWWHQ $XWR - &3$3 Y UH        



  9DOJ DY PDVNH HU N PDVNHEHKDQGOLQJ GHW OHJJHV VWRU YHNW RJ OHWWH NRPIRUWDEOH HQ JRG HQNHO RJ E            

 OLQLVN EHYLVW n KD VWRU EHW\GQ 1RU - 'D[ KDU HW JRGW XWYDOJ D Sn NYDOLWHW EUXNHUYHQQOLJKH PDWHULDOHU 'HWWH LQQHE UH UXNHUYHQQOLJ PDVNHO¡VQLQJ W                 G JRG RJ IDVW VWDELOLWHW NRP 'HWWH JLU GHJ VRP PDVNHEUX HU V¡YQ 3XWHQ KDU  nUV JD           OOHU NRPPH LQQRP YnUH ORND DJHU NO  -            

  LQJ IRU YHOO\NNHW Y PDVNHU KYRU W ODYW VW¡\QLYn U DW YL NDQ WLOE\ LO GH DOOHU IOHVWH               



 EŽƌ - Ădž  ĞŬŬĂũŽƌĚĞƚ ϭ ϯϭϴϵ ,ŽƌƚĞŶ dĞůĞĨŽŶ͗ ϯϯ Ϭ ^ ϭ  



 &217285 SXWH PH P\NW I\OO PDWHULDOH OLJ EHYHJHOLJKHW XQG        EHVWLOOH SHU WHOHIRQ H cSQLQJVWLG Sn KYHUG    

 ELQHUW PHG NHU HQ QDWXU UDQWL 'X NDQ       OHU L +RUWHQ    

   

ϰ ϴϬ ϵϬ

 ,&21 $XWR - &3$3

 (621 QHVH - PDVNH

 &217285 PDVNH - SXWH

Det mangler bar seks millioner!

Kan Jonas gjøre noe? Kan Jonas gjøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – 8 [email protected] Pål Stensaas – 8 [email protected] Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing -Johanne He riks Serrano Nestled r: Ma garet S. Ramberg Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Willy Karlsen Styremedlem: Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 [email protected] Margaret Sandøy Ramberg – 8 [email protected] Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback

kjh kjh kjh kjh kjh kjh

Tenk om en raus mesén eller en Lottovinner med altfor mange millioner kunne bidra til forskningsprosjektet for å finne en medisin mot narkolepsi. En gruppe foreldre til barn som fikk narkolepsi av Pandemrix-vaksinen arbeider nå entusiastisk og hardt for å finansi- ere et forskningsprosjekt som kan ende i en nesespray med hyko- pretin, et signalstoff som fremmer våkenhet. De trenger seks milli- oner. En gruppe pårørende oppdaget at tyske forskere hadde lovende resultater med hykopretin. Et norsk firma har utviklet et apparat som egner seg til den medisinen tyskerne har prøvd ut. Kanskje kan deres initiativ bidra til å få laget verdens første medisin mot narko- lepsi. Om de får innvilget søknaden om støtte til forskningen, som nylig er blitt sendt til Forskningsrådet, er sjansen stor for at medisi- nen vil være på markedet om få år. VG hadde en bred omtale av prosjektet for ikke lenge siden. Fordi dette er et så viktig og lovende prosjekt, og fordi helsemyndighe- tene i tillegg har utpekt narkolepsi som et spesielt satsingsområde for forskning, mener forskerne at sjansen er stor for å få støtte via Forskningsrådet eller andre støtteordninger, skriver VG. Slike pro- sjekter krever også penger fra private. – Akkurat nå jobber vi foreldre på spreng for å finne private givere, sier Lasse Ødegaard, som er talsperson for foreldre-gruppen.

kjh kjh kjh kj hkjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks [email protected] mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser:

Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 [email protected] mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser:

Søvnforeningen har ikke de seks millionene. Men vi kan bidra til å støtte søknader der det finnes penger. Så skal man heller ikke glemme alle dem som har narkolepsi fra før. Det er god samfunnsøkonomi og bidra til å finne gode medisiner. Det er ikke god samfunnsøkonomi og overlate utfordringene til private investorer, pasientene og trygdesystemet. ‘’ Det er god sam- funnsøkonomi På den annen side synes vi at Staten, som hadde ansvaret for vaksinasjonsprogrammet, burde finansiere forskningen for å finne gode medisiner. Antall barn som fikk narkolepsi av vaksinen, er kanskje ikke så voldsomt, men konsekvensene for dem og deres familier er ubegripelig store. å bidra til å finne gode medisiner

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca. 25. februar med siste frist for levering av stoff 9. januar. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, eller på skjema i bladet. El er s nd epost til 8 [email protected] Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 [email protected] Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år:

kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Kan Jonas gjøre

Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder

SOMNUS NR 3 - 2014

3

A lle som lider av moderat eller alvorlig søvn-apné, må ha legeattest, og gå til legen på nytt minst hvert tredje år.

Trøtte sjåfører er livs- farlige i trafikken. Det gjør at søvnsyke får tydeligere krav til legeattest for å få beholde førerkortet. (Foto: Shutterstock)

beholde lappen Hyppige legebesøk for å

Stor risiko – Etter hvert er det erkjent at søvn- apné og narkolepsi med katapleksi er en ganske stor trafikksikkerhetsrisi- ko. Vi har ikke vært så oppmerk- somme på den i Norge, men nede i Europa har det vært økende forstå- else for det. Det førte til et forslag i direktivtekstene som angår førerkort, om å ta inn en bestemmelse som gjaldt dette. Det er blitt gjort, og i og med at det står i et direktiv, er vi også forpliktet til å innføre det i Norge, forklarer Knapskog. Han mener mange av dagens regler vil bli enklere fordi helsekravene blir mer detaljerte og tas rett inn i selve

førerkortforskriften. – Fordi forskriften nå er så generell, skal det ikke mye til for at du ikke fyller kravene, og da er du nødt til å søke fylkesmannen om dispensasjon. Det viser seg at på endel punkter får over 90 prosent innvilget dispensa- sjon, og da har man spurt hvorfor fylkesmannen skal belastes med dette, sier Arne-Birger Knapskog. Førekort på vilkår Et annet spørsmål er hvor strengt reglene kommer til å bli praktisert – og hvor strengt de er blitt praktisert hittil. I Sverige har praktiseringen vært strengere lenger. – Men vi regner med at det er ytterst få av de 9000 førerkor- tene som vi tilbakekalte i fjor

Georg Mathisen tekst

 Narkolepsipasienter må ha legeer- klæring og jevnlige undersøkelser.  Søvnapnépasienter med over 15 pustestopp (AHI) i timen, må ha legeattest og undersøkes på nytt minst hvert tredje år. Så strengt kommer det til å bli om du vil beholde førerkortet. EU-regler Det er EU som har fastsatt nye fører- kortregler for den som lider av nerve- sykdommer og obstruktivt søvnapné- syndrom. Nå arbeider norske myn- digheter med å tilpasse seg. – Forslaget følger stort sett det som EU har i direktivet sitt. Det er litt intern diskusjon om vi skal følge det til punkt og prikke eller være litt strengere, men forslaget kommer til å bli sendt på høring. Vi tar veldig hensyn til innspillene fra Søvnforeningen og andre.

Ikke krav på støtte Den som mister førerkortet på grunn av søvnapné eller narkolepsi, har generelt ikke krav på noen transportstøtte, som for eksempel TT-kort (et tilbud som gir et antall drosjeturer gratis). – Generelt har du ikke det. TT-kort har forskjellige regelverk fra kommune til kommune, men den problem- stillingen gir generelt ikke rett til det, sier Arne-Birger Knapskog i Helsedirektoratet.

på grunn av sykdom eller mangel på legeattest, som skyldes søvnapné, understre- ker prosessansvarlig Anders Hedåberg på førerkortavde-

lingen i den svenske Transportstyrelsen.

Det sier seniorrådgiver Arne-Birger Knapskog i Helsedirektoratet.

Han forteller at hvis myndig- hetene får kjennskap til at en

4 ‘’

Etter hvert er det erkjent at søvnapné og narkolepsi med katapleksi er en ganske stor trafikksikker- hetsrisiko. Seniorrådgiver Arne-Birger Knapskog, Helsedirektoratet

SOMNUS NR 4 - 2013

Her er EU-reglene:

EU-kommisjonens direktiv fra 1. juli er ikke tatt inn i norske regler ennå. Men her er innhol- det i de punktene som angår søvnpasienter:  Førerkort kan hverken utstedes eller fornyes til den som lider av en alvorlig nervesykdom, med mindre søknaden underbygges av en legeerklæring (narkolepsi regnes i denne sammenhengen som en alvorlig nervesykdom).  Førerkort kan utstedes eller for- nyes på betingelse av at det jevn- lig gjennomføres undersøkelser hvis det er risiko for at tilstanden forverres.  Søkere eller førere som misten- kes å lide av moderat eller alvorlig obstruktivt søvnapnésyndrom, skal søke ytterligere legerådgivning før de kan få utstedt eller fornyet et førerkort. De kan rådes til å la være å kjøre frem til diagnosen er blitt bekreftet. I denne sammen- hengen er moderat søvnapnésynd- rom definert til 15-29 pustestopp i timen (AHI). Alvorlig er definert som over 30 pustestopp.  Søkere eller førere med moderat eller alvorlig obstruktivt søvnapné- syndrom kan få utstedt eller for- nyet førerkortet hvis de kan doku- mentere med en legeerklæring at de har tilstrekkelig kontroll over lidelsen og følger en passende behandling, og eventuelt at trøtt- heten deres forbedres.  Søkere eller førere med moderat eller alvorlig obstruktivt søvnapné- syndrom som er i behandling, skal gjennomføre legeundersøkelser med jevne mellomrom. Det vil si minst hvert tredje år for førerere av motorsykkel og bil; minst én gang i året for førere av buss, minibuss, lastebil og lett lastebil.

>>>

>>>

Sliter med skiftarbeid Yrkessjåfører sliter med skiftarbeid og oppdelte arbeidsdager.

Det er ingen menneskerett å beholde førerkortet.

person lider av søvnapné, så må vedkom- mende levere legeattest. – Den skal utstedes av en spesialist på området eller av den behandlende legen. Der skal legen gi sitt bilde av personen, eventuell behandling og om personen bedømmes å utgjøre noen trafikksikker- hetsrisiko. Så er det vi i Transportstyrelsen som bedømmer opplysningene i attesten og fatter en beslutning, forklarer Hedåberg. Ikke CPAP-krav Hvis vedkommende får beholde førerkor- tet, kan det bestemmes at han eller hun skal levere inn ny legeattest på et bestemt tidspunkt. – Vilkår av denne sorten registreres i førerkortregisteret, men ikke direkte på det fysiske førerkortet, forteller han. Svenske myndigheter stiller ikke detaljerte krav til hva slags behandling en pasient skal få; bare at sykdommen ikke skal være noen fare for trafikksikkerheten. – I praksis så vet vi at den vanligste for- men for behandling som gjør at vi innvil- ger førerkort, er CPAP, men det er ikke noe uttrykkelig krav, sier Anders Hedåberg.

midt på dagen, og det er de mis- fornøyde med. Nesten halvpar- ten arbeider nattskift minst én gang i uken, og 24 prosent til har nattskift hver måned. Og mer enn en av tre yrkessjåfø- rer er helt eller delvis enige i at de har søvnproblemer på grunn av skiftarbeid eller uregelmessig arbeidstid. “Ofte trøtt pga ujevn døgnrytme og arbeidstider,” forteller en av de spurte yrkessjåførene. “Trøtt og uopplagt pga for mye sitting og for mye delte skift,” svarer en annen. Og en av de undersøkte yrkes- sjåførene forteller om søvnpro- blemer som har utviklet seg til søvnapné. Dårlige turnuser gjør deg også psykisk slitt, mener vedkommende.

Georg Mathisen tekst

I august oppnevnte regjeringen Arbeidstidsutvalget – et ekspert- utvalg som skal se på ulike sider ved organiseringen av arbeidstid. Trøtte sjåfører er en av de første tingene utvalget har fått på bor- det. YS har nemlig tatt opp en under- Forbundet organiserer først og fremst bussjåfører, men også sjå- fører som transporterer gods. Av de spurte i undersøkelsen arbeider nesten to av tre skift. Så godt som alle sjåførene som arbeider skift, har oppdelt arbeidstid med lange pauser søkelse som Yrkestrafikk- forbundet har fått utført.

Våken i tre døgn NRKs Line Jansrud reagerte veldig da hun måtte holde seg våken i 72 timer i strekk. Hun leder barneprogrammet Newton og ville se hvordan kroppen reagerte fysisk. Det kom klarere frem hvordan hun reagerte psykisk. – Jeg ble en følsom bombe av å holde meg våken så lenge, jeg ble jo helt ustabil, selv om kroppen min egentlig klarte seg ganske bra, sier hun.

Yrkessjåførene sliter også med at de er trøtte bak rattet. (Foto: Shutterstock)

6

SOMNUS NR 4 - 2013

Hjerneforandringer gir søvnløse eldre og demente

S øvnforeningen og Harald Hrubos-Strøm fikk avslag på søknaden om forskningsmid- ler fra Extrastiftelsen.

Uten en bestemt gruppe hjerneceller klarer ikke hjernen lenger å roe seg ned. Amerikanske og kanadiske forskere har funnet et område i hjernen som fungerer som en søvnbryter. Nervecellene i området demper hjerneaktiviteten, slik at det blir lettere å sovne. Når mennesker blir eldre eller får sykdommen Alzheimer, kan det bli færre av disse hjernecellene. Dermed blir søvnen dårligere. Da forsøkspersonene døde, viste obduksjon av hjernene til 45 av dem at de mest urolige også hadde færrest av de hemmende hjernecellene. (Forskning.no)

Får ikke forskningspenger

Georg Mathisen tekst

Pengene skulle gått til en studie for å måle hvilke effekter medvirkning fra pasientene har på langtidsmestringen av obstruktiv søvnapné (OSA). Men Hrubos-Strøm på Ahus håper at forsk- ningen vil kunne gjennomføres like- vel. – Det er veldig beklagelig. Vi kan ikke gjøre annet enn å brette opp ermene og søke neste gang, sier han. Håper å komme igang Spillemidlene var ikke tenkt som den eneste finansieringen av forskningen. – Den andre delen av prosjektet har jeg søkt finansiering av gjennom Helse Sør-Øst, men ikke fått svar ennå, for- teller Harald Hrubos-Strøm. – Når det gjelder den delen som jeg samarbeidet med Søvnforeningen om, må vi ut og lete etter andre som kan finansiere det. Han håper likevel å komme igang: – Jeg håper på å samle inn mestepar- ten av de >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online