Autisme i dag 2/2022

Autisme i dag 2/2022

AUTISME I DAG 2/2022 Medlemsblad for Autismeforeningen i Norge

Silje Steinardotter fra Barneombudet Bekymring for at barn med autisme ikke får oppfylt sine rettigheter «Etter jeg fikk diagnosen har jeg fått mange aha- opplevelser» Rolf Egil Skårdal (68)

I NORGE Au�smeforeningen

AUTISME I DAG

Utgiver Autismeforeningen i Norge. Fire utgivelser per år Ansvarlig redaktør Joachim Svendsen Abonnement Årsabonnement kr. 300,- Medlemsbladet er gratis for Autismeforeningens medlemmer Redaksjonen Emma Bodman Aurora Salmelid Janicke Mathisen Redaksjonskomitéen Hege Nerstad Gundersen Sonja Lillevik Cathrine Pettersen Grafisk design Orgservice AS v/Kathrine Storm-Olsen Forsidefoto: Mats Bakken Foto og illustrasjoner, når ikke annet er oppgitt: Shutterstock eller Autismeforeningen i Norge

Veiledningstelefon: 23 05 45 72 Autismeforeningens veiledningstelefon er normalt betjent på:

Mandag kl. 10.00 - 14.00 Onsdag kl. 10.00 - 14.00 Torsdag kl. 10.00 - 14.00

Sekretariatet: 23 05 45 70 Autismeforeningen kan nås på hverdager mellom kl. 9-15 E-post [email protected] Besøks- og postadresse Wergelandsveien 1-3, 0167 Oslo www.autismeforeningen.no På våre nettsider finner du mer informasjon om foreningen, våre tilbud, våre ansatte, lokallag, likepersonstjenesten med mer

Følg oss i andre medier

facebook.com/autismeforeningen

youtube.com/autismeforeningen

INNHOLD Hilsen fra redaktøren . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Hilsen fra sentralstyret . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Jobber for barnas rettigheter . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Endret kompetanseansvar for autisme . . . . . . . . . . .13 Om å drømme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Leserinnlegg, fra Hallingdølen. . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Vimo, nytt verktøy for sosial ferdighetstrening . . . . 25 Klar Tale, lettest avis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Om å trekkes i to ulike retninger . . . . . . . . . . . . . . . 28 En brikke som falt på plass. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 #Gledesdrypp ............................. 42 Lokallag og lokallagsledere . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45 Lokallagenes likepersoner . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

Hilsen fra redaktøren Joachim Svendsen

T iden mellom starten på skoleferien og fellesferien kan være veldig krevende for familier som har barn med autisme. Mye av hjelpen kommunene gir er knyttet til å hjelpe til med å få barn til skolen og hjem igjen. Svært lite av hjelpen kan tilpasses å hjelpe barn med autisme til å ha det fint i skoleferien. Som regel er foreldre prisgitt å kunne ta seg fri for å ta vare på barna. Selv om skoleferien bidrar til mindre stress for barn med autisme kan friheten føre til andre problemer. Jeg hører ofte at barn ikke har vondt av å kjede seg litt, men det tror jeg ikke gjelder for barn med autisme. Når de vante rutinene blir borte kan det føre til ekstra stress, og det måtte finne på noe å gjøre kan også føre til

økt stress. Det å glede seg til aktiviteter og opplevelser kan

også føre til stressreaksjoner. Da kan det være greit å ha tilgang til avstressende mestringsstrategier, som ressursgruppen beskriver det i sitt innlegg. Autismeforeningen har i lang tid samarbeidet med NevSom, Nasjonal kompetansetjeneste for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier. Denne nasjonale tjenesten ble i starten ganske enkelt kalt for Autismeenheten og var en del av autismenettverket. Nettverket hadde som oppgave å bygge om kompetanse på sykehus rundt om i landet og bidro sterkt til den kompetansen som eksisterer i dag. Med endring i finansiering og organisering ble det etterhvert slått sammen til en nasjonal tjeneste

4

for ADHD, Tourette Syndrome og narkolepsi. Foreningen arrangerte sommerleiren på Fagerhøi i samarbeid med den nasjonale enheten. Når NevSom ikke lengre arrangerte opplæring for foreldre på sommerleiren klarte foreningen ikke å opprettholde dette tilbudet til medlemmene. Sommerleiren ble arrangert som kombinert opplæring for foreldre og opplevelser for barna. For barn og voksne var dette et fantastisk arrangement som vi skulle ønske vi kunne fortsette med. Vi håper at helseforetakene kan være med å arrangere tilsvarende kurs og arrangementer for opplæring og mestring. Vi må erkjenne at Autisme ikke er en sjelden diagnose. I de fleste vestlige land har prevalensen for Autisme spekter diagnoser (ASD) passert 1%. I USA nærmer det seg 2% og i Nord-Irland har det passert 3%. Det er likevel ikke slik at kunnskap om diagnosen er vanlig, hverken i helsetjenestene eller i

skoleverket. Det er mange med ASD, både små barn, ungdommer og voksne, som ikke har tilgang til god opplæring eller tjenester tilpasset diagnosen. Vi er dypt bekymret over at gode fagmiljøer ikke er tilgjengelig samtidig som de faser autismespekteret ut av NevSom. NOU 2020:1 viser tydelig at det ikke eksisterer et helhetlig tilbud og vi håper at stat og kommune ønsker å jobbe med oss for å gjøre dette bedre. www.ncsautism.org/blog// prevalence-of-autism-spikes-in-uk- schools

Landsmøte 2022 DATO 21. – 23. oktober 2022 STED Quality Hotel Tønsberg Frist for å sende inn saker er 26. august 2022 Les mer på: autismeforeningen.no/ landsmøte

5

Hilsen fra Sentralstyret

D et er fantastisk å se hvor mye aktivitet vi får gjennomført i Autismeforeningen igjen. Både nasjonalt og lokalt gjennomføres det nå små og store arrangement for forskjellige målgrupper. Å skape møteplasser for våre medlemmer er en av foreningens viktigste oppgaver, og tillitsvalgte over hele landet står på for å få opp igjen det sosiale tilbudet. I slutten av april var over 80 tillitsvalgte samlet for strategi- og tillitsvalgtsamling på Gardermoen. Det var en inspirerende samling der hvor vi blant annet diskuterte interessepolitikk og strategiske fokusområder, og tillitsvalgte fikk opplæring i organisasjonen. Det er fantastisk å se så mange tillitsvalgte fra hele landet jobbe

sammen for våre felles mål, og dele ideer til arrangementer. I forbindelse med samlingen på Gardermoen ble foreningens nye hjemmeside lansert. Å utvikle en ny hjemmeside har vært en lang prosess og vi vil fortsette med å forbedre samt videreutvikle siden fortløpende. Ta gjerne en titt på den nye siden og se for eksempel på oversikten over alle arrangementer i lokallagene eller last ned vårt informasjonsmateriell. I juni markeres «pride» over hele verden for å feire skeiv kjærlighet og mangfold. Pride er en viktig sosial og politisk markering, og Autismeforeningen står støtt i kampen for et rausere mangfoldig samfunn, hvor alle kan være seg selv fullt og helt. Autismeforeningen markerer dette blant annet gjennom

6

å kle logoen vår i regnbuens farger på sosiale medier samt deltagelse i Oslo Pride paraden. Det er mange lokale markeringer rundt omkring i landet og autismeforeningens lokallag deltar i feiringen på ulikt vis. For at vi skal oppnå vår visjon om varig god livskvalitet i et mangfoldig samfunn, må vi kontinuerlig arbeide med politisk påvirkningsarbeid. I vår har vi deltatt på innspillsmøte om ny opptrappingsplan for psykisk helse som statsråd Kjerkol inviterte til. Vi har også vært i møte med statsråd Toppe sammen med FFO sitt barnevernsnettverk, og møtt KRF sin stortingsgruppe. I tillegg til møtevirksomhet svarer vi stadig på nye høringer. I skrivende stund jobber vi med å kommentere en ny offentlig utredning om BPA ordningen - en ordning som er svært viktig for mange av våre medlemmer. Arrangementer er også en viktig del av vårt påvirkningsarbeid, og i år som i fjor, vil foreningen delta på

Arendalsuka. Temaet vi fokuserer på er «Hvorfor får ikke personer med autismespekterdiagnose den tilretteleggingen de har krav på?». Arrangementet er åpent for alle, og vi håper våre medlemmer i området tar turen innom.

Sentralstyret ønsker alle en riktig god sommer!

Arendalsuka 2022 Hvorfor får ikke personer med autismespekterdiagnose den tilretteleggingen de har krav på? Bli med på Autismeforeningens arrangement på Arendalsuka tirsdag 16. august kl. 10, i Frivillighetsteltet.

Les mer på: autismeforeningen.no

7

Jobber for barnas rettigheter Skrevet av: Marit Aaby Vebenstad Foto: Mats Bakken

Det jobber mange flinke folk rundt omkring i kommunene, men det er sårbart når det er så store forskjeller, sier Silje Steinardotter Hasle i Barneombudet om oppfølgingen av barn med autisme og andre funksjonsnedsettelser.

8

JOBBER FOR BARNAS RETTIGHETER

Sårbart Hun forteller at barn med autisme er særlig representert når det gjelder ufrivillig skolefravær. Dette kan skyldes at rammene ikke er gode nok. – Det er kjempealvorlig. Dersom barna ikke får tilretteleggingen de trenger, kan det rett og slett bli for vanskelig å være på skolen. Mange barn får selvsagt veldig god hjelp, men det er sårbart fordi det er store forskjeller fra skole til skole og kommune til kommune. Mange steder har ikke kompetanse eller ressurser til å tilrettelegge for robust hjelp. Hun legger til at Norge har fått kritikk, både fra FNs komite for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) og FNs barnekomite. Kritikken går på at det generelt er for store forskjeller i tjenestene til barn og at tilbudet ikke er likeverdig, sier hun. – Det jobber mange flinke folk rundt omkring i kommunene, men det er sårbart når det er så store

– Vi har i mange år hatt en bekymring for at barn med autisme og andre funksjonsnedsettelser ikke får oppfylt rettighetene sine. – På mange måter har vi et godt lovverk, men det skorter på oppfølgingen, sier Silje Steinardotter Hasle, seniorrådgiver og jurist i Barneombudet. I 2017 kom Barneombudet med rapporten «Uten mål og mening?», som omhandlet spesialundervisningen i norsk skole. Den avdekket at mange elever med spesielle behov ikke får den tilretteleggingen og spesialundervisningen de har behov for. – Dette har store konsekvenser, både faglig og med tanke på trivsel. Skolen skal være et trygt og godt sted, der elevene opplever å bli inkludert. Dette er rettigheter mange barn med autisme dessverre ikke alltid opplever i praksis, sier Hasle.

9

JOBBER FOR BARNAS RETTIGHETER

bruke mye tid og krefter på å skaffe den selv. Det er foreldrene selv som må ta et stort ansvar for å få støtte og koordinere tjenestene. – Når det gjelder administrasjon av hjelpetilbud er barna avhengige av ressurssterke foreldre. Mange foreldre må være både pedagoger og jurister på heltid, noe som fører til at mange foreldre må gå ned i stilling. Jeg har hørt flere unge som sier at «jeg hadde ikke vært her i dag, om det ikke hadde vært for foreldrene mine». Og sånn kan det ikke være, fastslår Hasle. Håndtert for dårlig Det er myndighetenes ansvar å oppfylle rettighetene og sørge for at de er samordnet. Riksrevisjonens rapport slår fast at staten ikke har fulgt opp koordinatorordningen godt nok, og at den ikke fungerer i samsvar med intensjonene. – Vi i Barneombudet mener det er bra at Riksrevisjonen har lagt denne rapporten, og at myndighetene har erkjent at

forskjeller. Vi må ha systemer som sikrer at alle kommuner kan gi barna den hjelpen de trenger. Kritisk rapport Det er usikkert hvor mange barn og unge i Norge som har funksjonsnedsettelser. Anslagene varierer mellom tre og ti prosent av befolkningen under 18 år, og hjelpebehovet varierer mye. Stortinget har ved flere anledninger gitt uttrykk for at familier med barn som har funksjonsnedsettelser, må få bedre hjelp fra det offentlige. Særlig gjelder det familier med barn som har store og sammensatte behov. Tjenestene skal være basert på vurderinger av den enkeltes behov, og at alle skal ha lik tilgang til tjenester, uavhengig av forhold som for eksempel diagnose, alder og bosted. Riksrevisjonens rapport fra 2021 slår fast at helse- og omsorgstjenester til barn med funksjonsnedsettelser er kritikkverdige og alvorlige. Blant annet peker rapporten på at familier som har stort behov for hjelp, må

10

JOBBER FOR BARNAS RETTIGHETER

om avlastning. Riksrevisjonen peker på ulike grunner til dette, for eksempel dårlig informasjon om avlastningstjenester eller at foreldrene ikke har tillit til at avlastningstilbudet er egnet for barnet. – Rapporten peker på at det er stor variasjon mellom kommunene når det gjelder tildeling av avlastning til familier med små barn. Den bekrefter også det vi vet på andre områder – nemlig at det er for store geografiske forskjeller. Nå ser vi at det også gjelder tilbud om avlastning. Vi er enig med Riksrevisjonen at vi må ha mer kunnskap om hva som er årsaken til dette. Krav til avlastning Hun er også opptatt av at tilbudet til barnet må være godt og at avlastningen skal føles reell. Foreldrene skal føle seg trygge på at barna er godt ivaretatt under oppholdet. – Får jeg sønnen min tilbake

samarbeidet mellom tjenestene er for dårlig. Det er fint at en instans som Riksrevisjonen bekrefter det veldig mange barn og foreldre vet fra før, og at saken nå behandles på Stortinget. Det er sterke utsagn fra Riksrevisjonen, som mener det er kritikkverdig at ikke hjelpetilbudene fungerer som det skal. Koordinatorordningen er et viktig tilbud, men det er viktig å se på hvorfor den ikke fungerer godt nok i dag. Vi har også bedt myndighetene vurdere om terskelen for å få koordinator er for høy. En slik hjelp bør være der for alle barn og familier som trenger den, sier Hasle. Tilbud om avlastning Tjenestetilbudet i kommunene blir også kritisert i rapporten. Riksrevisjonen mener det er for store forskjeller, og at ikke tilbudet er godt nok slik det er i dag. De har sendt inn sine anbefalinger om forbedring til Helse- og omsorgsdepartementet. I rapporten står det at mange foreldre har høy terskel for å søke

11

JOBBER FOR BARNAS RETTIGHETER

sliten, oppleves det mer som en «b-lastning» enn en avlastning, som en mor sa til meg. Det er viktig at foreldre er trygge på at barna har det bra der de er, og da trengs det visse regler og kvalitetskrav. Avlastningen må være god, om det skal være noe poeng, og vi er bekymret for kvaliteten og sikringene på avlastningsinstitusjonene og i barneboligene. – Det var et utvalg som så på dette i 2016, og de mente at barnas grunnleggende rettigheter ble brutt. Mens barnevernet må ha tilsyn to ganger året, samt har kompetansekrav, har ikke barneboligene samme krav. Derfor er vi ikke sikre på at de mest utsatte barna får et tilbud med kompetanse og ressurser, sier seniorrådgiveren. Barneombudet etterlyser et velfungerende lovverk, samt kompetanse til å hjelpe hvert enkelt barn.

– For å kunne hjelpe trengs det kunnskap om hva som er barnets

beste, opplyser Hasle. Blant Barneombudets

satsningsområder fremover blir godt samarbeidet rundt barn og at alle barn skal oppleve mestring og inkludering i skolen. – Det tverrfaglige samarbeidet er viktig for oss, samt at barn og unge er involvert i prosessen. Vi må også sørge for at den tilpassede opplæringen er god nok. Det er vår oppgave som Barneombud å følge med på hvordan barn har det i Norge, og da må vi snakke med de som vet hvor skoen trykker. Autismeforeningen sitter på masse viktig kunnskap som det er viktig for oss å lytte til i arbeidet vårt. Det er fint å vite at vi jobber mot et felles mål, og budskapet kommer sterkere fram når vi er flere som mener det samme.

12

Endret kompetanseansvar for autisme Skrevet av: Martin Aker, seksjonsleder i NevSom

Nasjonalt kompetansesenter for autisme ble opprettet i 1993. Fra 1. mai i år avvikles nasjonalt kompetansesenteransvar for autisme.

NevSom har nå ikke lenger nasjonalt kompetansesenteransvar for autisme. Kompetanseansvaret for autisme skal ivaretas av de regionale enhetene. De vil samarbeide om oppgaver som har nasjonal interesse. NevSom vil fortsatt ha ansvar for AUP forskningsnettverk, BupGen studien og vil være involvert i studien om autisme og psykisk helse i Helse Nord. Du kan lese mer om dette på NevSoms hjemmeside www.nevsom.no NevSom skal fremdeles jobbe med autisme, men med et tydeligere mandat til å fokusere på autisme og andre nevroutviklingsforstyrrelser i

De regionale enhetene: Helse Nord RHF Administrasjonssted Bodø www.helse-nord.no Helse Midt-Norge RHF Administrasjonssted Stjørdal www.helse-midt.no Helse Vest RHF Administrasjonssted Sandnes www.helse-vest.no Helse Sør-Øst RHF Administrasjonssted Hamar www.helse-sorost.no

13

ENDRET KOMPETANSEANSVAR

forbindelse med sjeldne tilstander. Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD), som NevSom er en del av, har kompetanseansvar for flere titalls sjeldne tilstander som har svært høy forekomst av autisme. For at NKSD skal ivareta sitt kompetanseansvar for disse sjeldne tilstandene er tjenesten avhengig av å opprettholde spesialisert kompetanse om autisme. Beslutningen om å avvikle det nasjonale kompetanseansvaret for autisme ble fattet av de fire regionale helseforetakene. Det er en forventet konsekvens av endringer som har skjedd over mange år. Regionale fagmiljøer for autisme ble etablert i 2006. Som en del av det ordinære tjenesteapparatet skal de i samarbeid med det nasjonale kompetansesenteret "bidra til at tjenestene til mennesker med autisme blir tilrettelagt ut fra individuelle behov, helhetlig tilnærming, og at de er preget av

Martin Aker, seksjonsleder i NevSom

langsiktighet, kontinuitet og høy faglig standard.” Siden 2006 har både de regionale enhetene og det nasjonale kompetansesenteret NevSom jobbet for å spre kunnskap og kompetanse om autisme. Kompetansetjenestefunksjoner for autisme generelt har vært ivaretatt av regionale enheter. NevSom har fokusert på sammensatte og kompliserte tilstander knyttet til autisme, herunder komorbide tilstander som psykiske lidelser, rus og kriminalitet og autisme ved

14

ENDRET KOMPETANSEANSVAR

sjeldne genetiske syndromer. I 2015 ble det nasjonale senteret for autisme innlemmet i NKSD. Som følge av disse endringene har NevSoms arbeid gradvis endret seg til å handle mer om sammensatte og sjeldne tilstander. I 2020 gjennomførte NevSom, i samarbeid med representanter for brukere og eksterne fagmiljøer, en evaluering av NevSoms arbeid med utvikling og formidling av kunnskap om autisme. Gjennomgangen viste blant annet til at ansvaret for autisme ikke har en opplagt tilhørighet i sjeldentjenesten fordi autisme ikke er en sjelden tilstand. Mange kompetanseoppgaver knyttet til autisme ble ivaretatt av de regionale enhetene og av andre fagmiljøer utenfor NevSom. Men det ble også fremhevet at tilbudet til personer med autisme og til deres pårørende fortsatt er av variabel kvalitet og på mange områder mangelfullt. Utfordringer og mangler i helsetjenestene til personer med autisme ble grundig omtalt i NOU

2020:1. Nå skal denne viktige utredningen følges opp. Helse- og omsorgsdepartementet har i Statsbudsjettet for 2022 gitt Helsedirektoratet i oppdrag å «vurdere om det bør utarbeides nasjonale faglige retningslinjer, eller en annen type normerende produkt, for utredning, diagnostikk og behandling for autisme og Tourettes syndrom».» For utenforstående kan det være vanskelig å tolke språket som brukes mellom politikere og byråkrater. Vi som jobber i spesialisthelsetjenesten vet at «normerende produkter» har stor betydning for hvem som får helsehjelp og hvor god hjelpen er. Vi håper Helsedirektoratet vil prioritere arbeidet med nye normerende produkter for autismespekterforstyrrelser. NevSom ser frem til å fortsette vårt gode samarbeid med Autismeforeningen også i årene fremover. Sammen arbeider vi for bedre tjenester for personer med autisme og deres pårørende.

15

Om å drømme

16

FRA RESSURSGRUPPEN

I gymsalen var det alltid for mye lyd. Føtter som sprang trampende rundt, fløyta til læreren. Roping. I hele skoletida følte jeg meg rar og fremmed, men gymnastikktimene var verst. I disse timene prøvde jeg å gjemme meg mest mulig bort, men det var ingen steder jeg ble så synlig som i gymsalen. Jeg var svært klønete, og det var håpløst å skjule. Ballspill var umulig for meg. Jeg fikk det rett og slett ikke til. På ungdommers ubarmhjertige vis lot de andre i klassen meg ofte få høre hvor klossete jeg var. Det at jeg var så klønete, ble faktisk en del av identiteten min. Lærerne la selvfølgelig også merke til det. De fortalte foreldrene mine at jeg hadde problemer med koordinasjonen, og at jeg i skoletida gikk mye for meg selv.

Mellom meg og de andre elevene var det en tydelig avstand. Både mentalt og fysisk. I de teoretiske fagene gjorde jeg det noenlunde brukbart. Det virket som om både lærerne og foreldrene mine mente at dette var nok, og at jeg ikke trengte annen oppfølging. Dette var lenge før lærere og andre fagfolk visste noe særlig om autisme. I dag ville elever i min situasjon forhåpentligvis blitt utredet, og fått en tilpasset skolehverdag. Ungdomstiden holdt jeg ut fordi jeg klarte å drømme meg bort. Musikken hjalp meg. Jeg hadde spilt piano en del år, men først i tenårene ble spillingen til en besettelse. Selv om jeg aldri ble spesielt god, følte jeg mestring når jeg spilte.

17

FRA RESSURSGRUPPEN

Pianolæreren min bodde i et stort, gammelt hus. Om vinteren husker jeg at jeg tenkte at de snøtunge grantrærne i hagen liksom passet på huset. Og om våren, når sola glitret i de smårutete vinduene, var det som om huset hilste på meg. Disse bildene var beroligende. Uansett årstid føltes det så trygt å komme dit. Læreren var en klok, eldre dame, og fikk meg alltid til å føle meg velkommen. Da hun åpnet døra, var det som om skolen og alt annet ikke betydde noe mer. Vi småpratet oss gjennom de kalde gangene, på vei mot stua. Der var det alltid lunt og behagelig. Pianoet sto i hjørnet. Alt var som det skulle være. Mens jeg tok frem notene, fortsatte vi å snakke. En fin, rolig start på timen. Vi pratet om løst og fast. Det gikk behagelig sakte, og jeg slappet av. Etterpå lyttet hun nøye til spillet mitt. Hun var slett ikke ukritisk. Jeg fikk klar beskjed når jeg gjorde feil, og hva jeg måtte gjøre bedre. Alt

dette fortalte hun meg på en høflig, dempet måte, som aldri føltes ubehagelig. Hjemme øvde jeg. Og spilte musikk. De pianostykkene jeg hadde forsøkt meg på i timen, lød nå perfekt fra stereoanlegget på rommet mitt. Jeg spilte høyt, gikk frem og tilbake på gulvet, lyttet. Drømte. Så flink som disse pianistene var, ville jeg også bli. Med tiden skulle jeg spille meg vekk fra angsten, og nederlagene på skolen. Da jeg noen år senere forsto at jeg likevel ikke kom til å bli musiker, var jeg nokså trist. Lenge. Men etter hvert skjønte jeg at årene med pianotimer ikke var bortkastet.

Jeg holdt kontakten med pianolæreren min, og hun

fortsatte å dele sin musikalske og menneskelige klokskap med meg. Jeg forsto at hun hadde lært meg mye, for eksempel om selvdisiplin. Ingenting kommer gratis, men all innsats man legger ned, gir noe tilbake. Det har mange ganger hjulpet meg å vite dette, uansett

18

FRA RESSURSGRUPPEN

hva jeg har kommet ut for i livet. Fortsatt er musikk svært viktig for meg. Når autismen min utløser stress, hjelper det å lytte. Tonene tar over. Jeg glemmer det vanskelige, og angsten blir mindre. Er jeg alene, lar jeg den autistiske «stimmingen» slippe løs. Jeg vrir på hendene, rugger frem og tilbake, merker musikken fysisk i kroppen. Det er fint. Min historie er ikke så spesiell. De fleste med autisme har opplevd mye motgang. For mange av oss har det vært en stor trøst å kunne drømme oss bort. Selv om drømmene ikke ble oppfylt, kan de hjelpe oss resten av livet. Klarer du å flytte inn i din egen fantasiverden når livet rundt deg blir for vanskelig, har du en varig, stor ressurs. Den kan ingen ta fra deg. Dessuten er våre autistiske spesialinteresser noe vi faktisk kan bruke i det virkelige livet også. Når jeg møter folk som er interessert i for eksempel klassisk musikk, flyter samtalen lett, og jeg ser hvor mye det har hjulpet meg at jeg i de

vanskelige skoleårene hadde min egen musikalske drømmeverden. Jeg tror mange har erfaringer som ligner mine. Bruk dem. De gjør deg til et enda mer interessant menneske, som kan hjelpe andre, og kanskje får du på denne måten også nye venner. Prøv, og se hvordan det går!

Ressursgruppen for personer med Asperger syndrom Ressursgruppen svarer på spørsmål fra foreningens medlemmer om å leve med diagnosen. Gruppen gir også tilbakemeldinger til kontoret og sentralstyret om foreningens arbeid. Ta gjerne kontakt med Ressursgruppen på e-post: ressursgruppen@ autismeforeningen.no

19

Skrevet av: Tuva Huseby Foto: Privat Leserinnlegg

Dette leserinnlegget til Tuva Huseby ble først publisert i avisen Hallingdølen i forbindelse med verdens autismedag. Autisme i dag redaksjonen har tatt kontakt med Tuva og Hallingdølen og fått tillatelse til å publisere innlegget.

H ei, eg heiter Tuva og er autist. Dersom du har møtt meg i forbifarten kan det godt vere du tenkjer «hæ? Er du sikker?» Eg har høyrt alt ifrå «men du verkar jo heilt normal» til «eg har møtt ein autist før, og du er jo ikkje på langt nær så ille som han» (som eg meiner er ein svært ufordrageleg måte å snakke om folk som er annleis; slutt med det). Viss du derimot kjenner meg litt betre, har møtt meg i «embets medfør» som museumsguide eller du Gud forby har fått meg inn på eit tema eg er interessert i, kan det kome litt mindre overraskande på.

20

LESERINNLEGG

April Grunnen til at eg deler dette med deg er fordi april er såkalla «Autism Awareness Month». Eg har tenkt mykje på om eg skulle skrive noko i det heile, ettersom eg berre har hatt offisiell diagnose i halvanna år og ikkje har hatt tid og ressursar til å finne meg i sjølv i ho heilt enno. Men eg trur absolutt ho var viktig for meg å få, sjølv om det ikkje løyste alt av problem og usikkerheit med umiddelbar verknad. Eg var 27 då eg endeleg fekk svar på kvifor alt i livet mitt kjendest litt feil, som om eg stod under dekk på eit skip: du veit den kjensla av at det krengjer og at du ikkje står støtt, men samstundes ser alt så normalt ut? Autismespekterdiagnosa gav meg eit vindauge som let meg sjå at krenginga ikkje berre var innbilling, men at det verkeleg var underlaget som bevega på seg. Eg høyrer til den delen av autismespekteret som mange framleis kallar «Asperger» (heretter ASD). Nei, det betyr ikkje at eg er sjukt god i matematikk og totalt

sosialt analfabet slik som filmane vil ha deg til å tru. Eg er ein heilt vanleg autist, med hyperfokuserte interesser eg kan svært mykje om, som også er ein utømmeleg kjelde til fakta som i beste fall kan dukke opp på ein obskur pub quiz (eksempel: den fyrste militære ubåten blei brukt allereie i 1776). Men eg var ikkje ferdig utdanna kjernefysikar innan eg var 12, eg har ikkje fotografisk minne, og eg er langt ifrå kjenslekald. Kronisk utilpass Eg oppsøkte ASD-diagnosen fordi eg er kronisk sosialt utilpass, og det kjem spesielt til uttrykk i sosiale settingar der eg ikkje har eit «manus» å rette meg etter. Nokre gonger blir eg stillare (alle som kjenner meg veit at det ikkje er min naturlege tilstand), fiklar med håret mitt og sonar ut av samtala. Men for det meste kan eg vere vanskeleg å få til å halde kjeft. Eg kan skravle som ei godt vedlikehald mitraljøse, men det kan like mykje vere ein familiesvakheit.

21

LESERINNLEGG

Eg planlegg og øver på sosiale situasjonar i hovudet mitt nesten heile tida. Eg prøver å tenkje meg fram til gode svar på kvar minste «kva om»-scenario eg kan komme på relatert til temaet, og eg legg mykje arbeid i å levere replikkane på ein overtydande måte. Upårekna temaskifte er difor min verste nemesis. I tillegg til å vere like overbelasta som eit oppkoblingsmodem i strøymetenestanes tidsalder, er hjernen min også ein kløppar til å ikkje filtrere ut bakgrunnsstøy, samtalar eg ikkje er ein del av, musikk også vidare. Eg tek altså inn så mykje auditiv stimuli at det har konsekvensar for prosesseringsevna mi. Det går med så mykje fokus på å få med meg kva ord som blir sagt at eg gløymer å ta innover meg kva dei tyder i samanheng. Før diagnosen synst eg det var flaut å miste tråden: no er eg berre ærleg om at hjernen min somme gonger tek seg lunsjpause i rushtida. Til vener seier eg ting som «oppnår ikkje

kontakt med abonnenten» eller «det er for tida svært stor pågang; du er nummer 3 i køen». Også ler me og freistar finne ein stillare plass. Når sosiale situasjonar er omme, er tida inne for diagnostisk analyse. Då dissekerer eg taletid, ordval, reaksjonar frå andre, et cetera et cetera, og rapporten kjem som regel att med svært nedslåande resultat. Eg gjer alltid for lite/ mykje, si for lite/mykje, skjønar for seint, rotar med ord, mister tråden i talrike digresjonar og liknande. Eg minnast kvar einaste sosiale blemme eg nokon gong har gått på. Sunt er det jo ikkje, men eg stimulerer jo arbeidsmarknaden til ein god slump terapeutar. Så kanskje er eg meir samfunnsnyttig enn eg ser sjølv? «Ein sær skatt» Det er ikkje berre i sosiale situasjonar at eg kan slite meg ut over detaljar. Eg har for det aller meste gjort det svært godt på skulen, men det kom ikkje

22

LESERINNLEGG

så gratis som mange trudde. Eg har alltid lagt flid i ting (for det meste iallfall), alltid vore oppteken av å forstå, ikkje berre lære utanåt. Når jaget etter å skjøne alt kolliderer med trongen til å få toppkarakterar i alt, oppstår det ein heil del konfliktar både på inn – og utsida. Eg har opplevd å vere favoritteleven i eit fag og den mest umogelege i det neste for ein og same lærar. Ein av dei kalla meg ein gong ein «sær katt» (denne læraren var ikkje reint lite sær sjølv). Og det er jo ikkje uvanleg at «skoleflink eksentrikar» ikkje er einstydande med «venemagnet». Kommunikasjon kan aldri bli perfekt fordi menneskje oppfattar ting so ulikt, og for mange autistar er dette ei tung oppgåve. Ein må derfor lære seg å svelgje ein del kamelar, og ikkje alle omgivnader er like tolmodige læremeistrar. Det kan vere vanskeleg å oppfatte undertonar i kommunikasjon, og dette fører både til misforståingar og gjer ein ekstra sårbar for å bli utnytta. Eg skal ikkje gå djupare inn i det no, men eg vil be deg

innstendig om å hugse på at ikkje alle kommunikative reiskapar er tilgjengelege for alle menneskje. Vis tolmod og godvilje så langt det lar seg gjere (dette gjeld ikkje berre overfor autistar!) Ikkje berre minus! Eg veit det kanskje verkar som om eg syns autismen berre er negativ: det er han ikkje! Sjølv om han kjem med avgrensingar i samfunnet vi lever i dag, er han også eit ess i ermet i mange tilfelle. Eg høyrer til dømes ikkje berre på musikk: eg opplever han på eit nivå som kan ryste og inspirere meg langt meir enn det andre kan. Eg ser detaljar og gjer meg flid på ein måte mange har misunnt meg. Eg er lidenskapeleg dedikert til det og dei eg elskar, og har ein rettferdssans eg er svært stolt av. Sjølv om eg ikkje alltid forstår heilt korleis andre har det, skal det mykje til at eg ikkje evnar å vise medkjensle. Ho er kanskje ikkje lik som andres medkjensle, men ho er ekte og ho sit djupt.

23

LESERINNLEGG

Noko å tenke over Eg håpar du sit att med noko å reflektere over dei dagane som er att av april 2022. Kanskje lurar du på noko, ønskjer å vite meir, eller kjenner deg att? Og kanskje sit du att med berre eitt einaste, brennande spørsmål: «kva for autist med respekt for seg sjølv brukar så sjukt mange metaforar?» Svara på det er enkle nok: 1. Eg har diverre ikkje så mykje respekt for meg sjølv. 2. Autistar er ikkje masseproduserte robotar. Ingen autist er lik! Tuva Huseby; autist og hobbyskribent.

Eg er ikkje åleine om mykje av dette. Inntil ganske nyleg var den medisinske forskinga på ASD mangelfull, og somme gonger beint ut misvisande. Dei negative stereotypiane og det einsretta fokuset på kva for avgrensingar ein autist kan møte i løpet av livet har ikkje berre konsekvensar for korleis samfunnet rundt forstår og ser på oss: det har konsekvensar for korleis vi ser oss sjølve. Så mykje av mitt liv har gått til å lure på kva som er gale med meg, og kvifor eg ikkje får til det same som så mange andre rundt meg. Eg kan eksistere på nevrotypiske premissar, men eg kan ikkje leve på dei. Mykje av det folk med nevrovariasjonar og/eller kroniske diagnosar opplever i møte med samfunnet treng ikkje sette oss heilt ut av spel, om vi får hjelp til å skape plass til – og aksept for – det som gjer oss annleis. Aksept for at vi ikkje treng å ha like stor kapasitet til alt. At vi ikkje treng å strekke strikken til ho ryk og piskar oss i auget for å ha verdi for fellesskapet.

24

PRODUKTINFORMASJON

Nytt verktøy for sosial ferdighetstrening

Skrevet av: Aurora Salmelid

A utismeforeningen har vært med å finansiere et nytt digitalt verktøy for sosial ferdighetstrening. Programmet heter ViMo, og er laget for bruk i skolen, men det går også an å tegne et privat abonnement som kan brukes hjemme av både barn og voksne som har behov for sosial ferdighetstrening. Programmet er særlig utviklet for elever med autismespekterforstyrrelser og inneholder 70 ulike ferdigheter som kan læres ved hjelp av videoer, bilder, rollespill og andre teknikker. Barn og unge med ASD velger ofte å isolere seg når de ikke forstår det sosiale på skolen eller i fritiden med andre barn. Selv om man kan ha det fint alene er det viktig

å også tilbringe tid sammen med andre. ViMo er utviklet for å styrke de sosiale ferdighetene slik at det skal bli enklere for barn med ASD å ta del i det sosiale og bli trygge på hvordan de kan etablere og beholde vennskap og andre relasjoner. Dersom du tenker at dette kan være noe for deg eller ditt barn kan du tegne et abonnement med gratis prøveperiode på 30 dager på vimo.no eller du kan ta kontakt med skolen og høre om de kan vurdere å ta det inn som en del av det pedagogiske opplegget.

25

PRODUKTINFORMASJON

Klar Tale, en lettest avis

Skrevet av: Autismeforeningen

V i leser aviser på mange måter og på mange steder. Vi blar i nyhetene ved kjøkkenbordet. Vi leser på telefonen på bussen til jobb. Nettbrettet er med i senga. Eller kanskje lytter vi oss gjennom avisa mens vi gjør noe helt annet. Klar Tale er en helt vanlig avis, men med et lettlest språk. Den er uten annonser. Du kan lese lettlestavisa Klar Tale på den måten du liker best. Det er en avis med både nyheter og reportasjer om det som skjer i Norge og verden. Språket er tilpasset folk med lese-og

skriveutfordringer. Der finner du aktuelle saker, gode historier, forklarende artikler og bilder og video. I papiravisen er det også en egen liten tegneserie og en konkurranse. Teksten på nettavisen klartale.no kan også leses opp med syntetisk tale. Du kan også få vist små bilder som forklarer ordene i teksten. De har også videosaker og avisen innlest som podcast. Avisen er laget for voksne i innhold og form. Den leses av elever i skolen, folk med dysleksi eller andre språkvansker, folk som

26

lærer norsk og folk med afasi, for å nevne noen grupper som har mye glede av avisa. Du kan få Klar Tale som ukeavis på papir hver onsdag. Som abonnent på Klar Tale digital, får du papiravisa som e-avis. Den finner du på www.klartale.no Du vil i tillegg kunne lese alle saker med + (pluss) som legges ut på nettavisen eller i appen Klar Tale. Ønsker du å lytte til avisa, kan du

høre deres podcast eller abonnere på CD. Klar Tale ønsker at lettleste nyheter skal være tilgjengelig for flest mulig. Ønsker du å abonnere på Klar Tale? Du kan lese om abonnement her: klartale.no/abonnement/ Redaksjonen er veldig glad for at lesere kommer med ideer om saker eller leserbrev. De kan sendes til [email protected]

27

Om å trekkes i to ulike retninger

Skrevet av: Lise Fagereng Holta

28

LESERINNLEGG

J eg har både Asperger og ADHD. To diagnoser som ofte kan henge sammen. De vil gjerne helt forskjellige ting og har veldig ulike behov. Det å ha kombinasjonen Asperger og ADHD kan være veldig utfordrende. De er ikke alltid venner kan du si. Det er litt som å bli dratt i to ulike retninger. ADHD Jeg vil ofte veldig mye. Har mange planer og drømmer. Vil være mer sosial og synes ofte jeg ikke strekker til. «Åh, det er så mange jeg ville hatt mer kontakt med» eller «Nå er det lenge siden jeg har sett han/henne! Vi må finne på noe snart!». Men med ADHD er det også vanskelig å starte på ting. Vanskelig å starte og vanskelig å avslutte. Så hvis jeg først har startet på noe blir jeg veldig engasjert og kan lett slite meg ut.

Det blir lett overveldende og derfor er det ikke alltid motivasjonen er der for å starte på ting nettopp pga det ofte kan ende med utmattelse. Det krever også mye energi å ha struktur og være effektiv i hverdagene. Med et rotete hode blir lett det rundt meg også kaos! Asperger Vil ha det rolig og forutsigbart. Jeg blir ofte veldig sliten av disse ADHD innfallene, særlig etter en sosial sammenkomst eller fest. Med min sirkel hvor jeg er trygg er jeg ofte den som byr mye på meg selv. Er utadvendt. Ler og tuller mye! Jeg girer meg ofte opp. Og jeg har det veldig bra der og da, men trenger desto mer ladetid etterpå. Mer alenetid. Og dette kan være utrolig kjedelig å måtte ta hensyn til noen ganger. For det er ikke bare det sosiale som krever mer. Det er egentlig alt som skjer

29

LESERINNLEGG

rundt meg. For jeg mangler det filteret hvor uviktig informasjon og inntrykk blir filtrert bort. Jeg tar inn alt. Så det skal ikke alltid så mye til i en hverdag før begeret renner over. Det er særlig vanskelig å takle forandring, nye ting og gjerne om dette kommer brått på! Det resulterer i mye tankekaos, indre konflikter, angst og stress. Som igjen gir muskelsmerter, stiv nakke og hodepine. Jeg har måtte lære å finne en balanse mellom ytterpunktene. Lære hvor jeg kan utnytte og når jeg må sette grenser. Bli kjent med seg selv. I dårlige perioder ligger jeg mye. På sofaen eller i senga. Kroppen føles tung og i hodet er det bare kaos. Det blir en utfordring å komme seg gjennom hverdagene med alt det innebærer. Husarbeid, dra på butikken og lage middag blir et stort tiltak. Struktur og rutiner rakner. Jeg har alltid satt mest pris på hverdagene. De som mange

bare suser gjennom uten å se seg tilbake. For jeg vet at det er hverdagene du savner når livet blir snudd på hodet. Det er hverdagene det er mest av. De vanlige dagene, men som inneholder alle de små gledene som er viktig for en helhetlig trivsel. Jeg merker veldig stor forskjell på når jeg tar vare på meg selv og ikke. Jeg har blitt veldig bevist på egen verdi. Det å sette grenser og si nei. Det kan ofte koste kommentarer og rare blikk fra andre. Andre mennesker som ikke har fulgt din reise og kjenner din bakgrunn. Mennesker som bare ser et lite glimt fra livet ditt. Hvor alt tilsynelatende virker bra. De ser ikke deg når du ligger utslitt hjemme i senga. Eller sitter med angst og uro fordi du skal ut på butikken å handle mat. De fleste mennesker vi møter, enten på arbeidsplassen, på kjøpesenteret eller andre sosiale arrangementer ser deg som oftest når du er på overskuddsiden.

30

LESERINNLEGG

Det å leve med diagnoser som ikke synes på utsiden kan være ekstremt krevende. Jeg har kjent mye på forklaringsbehov. Redd for å bli misforstått. I arbeidslivet har ofte folk lurt på hvorfor jeg er tilknyttet NAV, hvorfor jeg ikke har utdannelse eller kan jobber mer. Mange og særlig jenter med disse diagnosene er vanvittig gode til å maskere. Flere får ikke diagnosene før i godt voksen alder. Hvor de ofte er så utbrente at en utredning tvinger seg frem. Jeg fikk mine da jeg var i slutten av 20 årene. Frem til det har Tourettes diagnosen vært svaret på alt jeg har slitt med. Jeg har jobbet alt fra 0 til 100 prosent. Det har vært mye utprøving i arbeidslivet både på ulike arbeidsplasser og med ulike arbeidstider. I perioder hadde jeg omtrent ingen fritid. Da jeg jobbet 100 prosent gikk all fritiden med til å ligge i senga og lade opp batteriene. Det gikk ikke lenge føre jeg gikk på en stor smell og ble

sykemeldt i over 1 år. Jeg har også gått på noen smeller i ettertid. Det at arbeidsevnen gradvis har sunket over mange år har vært et nederlag, men også en lettelse. Det å få tilbake fritiden og energien er helt fantastisk. Jobb er virkelig ikke alt og det kommer ikke først. Helsa og livet ditt kommer alltid først. Uten det er det ingenting annet som fungerer i lengden. Tro meg! Jeg er egentlig veldig fornøyd med alt jeg har vært gjennom. Det viser at jeg har prøvd! Jeg har ikke dårlig

samvittighet for noen ting. Uansett hvor du er i

prosessen så vit at det å prøve alltid er bra nok! Det er ikke alltid målet er det viktigste. Det vi lærer og erfarer på veien kan være vel så viktig.

31

GODT VOKSEN MED ASD

En brikke som falt på plass

Skrevet av: Aurora Salmelid

Foto: Emma Bodman

R olf Egil er 68 år gammel, og antageligvis blant de eldste med en autismespekterdiagnose i Norge. Om han hadde vokst opp i dag ville nok noen ha plukket opp tegnene han viste fra en tidlig alder, men på 50-tallet var det lav kunnskap om ASD. Det var ikke før i 1990 at det første autisme teamet ble opprettet på et norsk sykehus, og fokuset var lenge ensidig rettet mot barn i fagmiljøet. Det er fortsatt et høyt fokus på barn i miljøet, både i foreningen, politikken og i fagmiljøet. Grunnen til at vi kom i kontakt med Rolf Egil var at han sendte oss en hyggelig e-post etter å ha mottatt forrige utgave av medlemsbladet hvor han blant

annet skrev at vi like gjerne kunne kalt oss “Barneautismeforeningen”. Redaksjonen tok utfordringen, og inviterte Rolf Egil til å fortelle sin historie i Autisme i dag. – Jeg var nok litt av en einstøing som liten. Min mor sa at jeg ikke var glad i å sitte på fanget, jeg gikk som regel bare bort til henne og gned meg mot kneet hennes for så å rusle bort igjen. Hun beskrev meg som et engstelig barn. Jeg var blant annet redd for skarpe og høye lyder. – Språkkoden knakk jeg ikke helt før ved nærmere 30 år, da skjønte jeg plutselig at en setning kunne bety mer enn bare det

32

33

EN BRIKKE SOM FALT PÅ PLASS

– “Ja, det stemmer” var det første søsteren min sa da jeg fortalte henne at jeg hadde fått diagnosen. Hun har jobbet i barnehage i mange år, og sett mange barn gå gjennom ulike diagnostiseringer. – Etter dette hadde jeg mange aha-opplevelser om ting jeg gjorde eller ble urolig av som kunne relateres til dette. Diagnosen har slik sett vært et nyttig verktøy og har hjulpet meg mye i forhold til å unngå eller moderere problemer i forhold til ASD. Rolf Egil innså at faren deres også må ha vært på spekteret, uten å bli diagnostisert eller fått noe tilrettelegging noen gang. – Mange tror at om du setter to aspergere sammen så vil de fungere godt i lag, men det går ofte på kollisjonskurs. Slik var det med min far og meg fram til jeg begynte å forstå mer av meg selv og mitt eget reaksjonsmønster i 30 årene.

ordene anga, at det kunne ligge et budskap bak ordene. Etter dette har jeg likt å leke med ord, lage underlige kombinasjoner for å se hvordan språket virker. Jeg er derfor veldig glad i ordspill. – Diagnosen ble stilt i 2008 etter flere år på en samtalegruppe i Tønsberg. Der hadde jeg blitt henvist etter en rekke angstanfall og andre problemer. – Etter et par år der ble jeg henvist til nevropsykolog for å se om en kraftig hjernerystelse i tredje klasse kunne ha noe med problemene å gjøre. Under utredningen ble utreder oppmerksom på en rekke ting i min oppførsel, som var forenlig med en Aspergerdiagnose, og henviste meg til Glenne Autismesenter hjemme i Vestfold hvor det ble endelig fastsatt. Utredningen hadde tre ulike hoveddeler, og Rolf Egil scoret høyt på alle. Det var ingen tvil om diagnosen etter det.

34

EN BRIKKE SOM FALT PÅ PLASS

En ny start – Jeg har på en måte fått et nytt liv og en ny start. – Første dagen etter jeg fikk diagnosen var bare forvirrende. Jeg skjønte ingenting, så satte jeg meg ned og leste, som en asperger gjerne gjør. Da var det var mye som falt på plass og begynte å gi mening. – Jeg var likevel veldig bevisst på at diagnosen var et arbeidsverktøy, ikke en sjekkliste hvor jeg skulle krysse av alle punktene, og jeg tror jeg greide å unngå å bli diagnosen. Rolf Egil og kona har vært gift i 27 år. – Som de fleste aspergere har jeg «poor mating skills». At jeg ble gift skyldes mye at min kone presset litt på. Aspergere skjønner ofte ikke det intrikate spillet flørting er. Når vi spør om hvordan hun opplever å leve med diagnosen

forteller han videre om forholdet deres. – Hun vet hun ikke skal presse meg når jeg låser meg. Vi har lært at den beste måten å løse det på er å la meg være alene. Det er forbausende hvor ille ting blir der og da, alt er galt og kommunikasjon er ofte umulig. – Men selv min kone glemmer seg i blant. Når jeg har fungert normalt i en periode så glemmer hun lett at jeg kan reagere på det som egentlig er småting. Slik er det også med mine venner. De greier ikke helt å skjønne hva jeg sliter med. «Jeg aksepterer det, men skjønner det nok ikke», var det en venn som sa. – Men jeg skjønner dem egentlig godt. Om jeg er for meg selv uten noen oppfølging har jeg en tendens til å glemme at jeg har en diagnose. Og plutselig så smeller det til. Jeg trenger å ha kontakt med asperger’n i meg hele tiden. Om jeg glemmer det så går jeg lett fem på i en eller annen situasjon,

35

EN BRIKKE SOM FALT PÅ PLASS

for mye aktivitet, og passe doser med sosialt liv. Pluss en god del alenetid. Jeg prøver allikevel å holde meg fysisk aktiv. Gledesdrypp Autismeforeningen har en kampanje som skal sette fokus på de små øyeblikkene som løfter livet. Det er mange med ASD som lever tunge liv, men vi har alle små ting vi gjør for oss selv og andre som gjør hverdagen litt bedre. Rolf Egil har flere hobbyer og strategier som gir glede i hverdagen. – Noen ganger kan jeg bare sitte og være. Lange perioder. Og bare være tilstede. – Mitt største gledesdrypp er at vi har en stressless foran våre store vestvendte vinduer. Der kan jeg sette meg og bare la sola varme meg. Lys og varme. Varme er trygghet. – Også har jeg en fast runde på 3-4 mil som jeg sykler. Om jeg ikke har fått til noe annet den dagen så

selv om dette har blitt bedre i senere år. Komorbiditet – Min kone har reddet meg flere ganger. Jeg vet ikke om jeg hadde vært her i dag om det ikke var for henne. Rolf Egil har slitt mye med angst og depresjoner. Den psykiske helsen har gått opp og ned gjennom årene, og noen perioder har vært tyngre enn andre. Autismen, og kjernesymptomene er ikke de største utfordringene for Rolf Egil. Han er blitt godt kjent med seg selv og sine reaksjonsmønstre, men alle tilleggslidelsene som er vanlige for mange med ASD er det som er mest utfordrende. – I dag har jeg god kontroll på angsten, men er likevel forsiktig og varsom med hva jeg gjør utenfor huset. Det sies at angst og depresjon er en vanlig komorbiditet ved ASD og det er jeg enig i. Etter å ha dunket hodet i «veggen» lenge nok går det gjerne den veien. I dag har jeg et rolig liv uten

36