Maurtua 1/2021

Maurtua 1/2021

Et medlemsblad for Foreningen Rastløse Bein - 1/2021 MAURTUA

Foto: Wenche Haug

Medisinsk cannabis s. 14

Ny hjemmeside s. 19

Brukerundersøkelsen s. 20

Innhold

- en forening for alle som berøres av rastløse bein

Maurtua 1/2021

3 Lederen har ordet Ved styreleder Berit Caroline Egseth 5 Nytt fra styret Diverse saker som styret jobber med 10 Medlemsutviklingen og familiemedlemskap i Foreningen 12 Navnet Restless Legs Syndrome (RLS) 14 Medisinsk cannabis 18 Dekning av utgifter fra HELFO 20 Brukerundersøkelsen

4 Årsmøtet 2021 og sammensetning av styret 6 Årsmelding 2020 Styrets viktigste saker 11 Distribusjon av Maurtua Styrets viktigste saker 13 Min historie med RLS Else-Merete Raude 17 Cannabis mot rastløse ben 19 Vi har fått ny hjemmeside!

Styret i Foreningen Berit C. Egseth, leder  [email protected] Wenche Haug, nestleder  [email protected] Arild Frøyseth, styremedlem [email protected] Else-Merete Raude, styremedlem [email protected] Sekretariat/Orgservice  22 20 03 90  [email protected]  Thomles gate 4, 0270 Oslo Kontakttelefon 902 64 595 Org.nr 889 575 182 Vipps #89471 Gavekonto 1503 35 19521 Redaksjonen Styret, kontaktperson Berit Caroline Egseth Layout Orgservice/Tomy Hoang Forsidebilde Wenche Haug Trykk Merkur Grafisk AS Stoff og tips  [email protected] Informasjon Hjemmeside rastlos.org Facebookside facebook.com/ Foreningen.rastlose.bein Facebookgruppe facebook.com/ groups/110103752473412 Tvitter twitter.com/rast_se Instagram instagram.com/foreningen_ rastlose_bein

23 Gave til foreningen

Ny bostedsadresse eller e-postadresse? Husk å gi oss beskjed om du får ny adresse eller epost- adresse. Det te gjør arbeidet vårt med å holde kontakt med dere, mye enklere.

Lederen har ordet

Året 2020 ble ikke slik vi hadde forestilt oss, og vi har måttet for- holde oss til ulike utfordringer og mange restriksjoner. Deler av landet har vært nedstengt, og våre sosiale sammenkomster har vært kraftig begrenset. Mange håpet nok på at pandemien skulle være over da 2021 meldte sin ankomst, men slik ble det dessverre ikke. Til tross for strenge restriksjoner så har vi i styret jobbet aktivt for å ivareta de oppgavene vi er valgt til å gjøre. I denne utgaven av Maurtua f inner dere Årsmeldingen for 2020 som beskriver det arbeidet og de oppgavene styret hadde i 2020. Vi er også stolte av å presentere brukerundersøkelsen som ble gjennomført i starten av 2021, samt Foreningens nye hjemmeside som lanseres i disse dager. Da jeg ble valgt som styreleder var en av mine kjernesaker at Foreningen skulle ha mer fokus på barn som får diagnosen RLS, og at tematikken og problematikken skulle belyses i medlemsbladet vårt . Dessverre har det te måt te nedprioriteres da det har vært mange andre oppgaver å ta tak i. Jeg er derfor veldig glad for at vi på den nye hjemmesiden både gir generell informasjon, samt diverse råd for barn og tenåringer som lever med diagnosen. I denne utgaven av Maurtua f inner dere også en artikkel om medisinsk cannabis. Foreningen har de siste årene fåt t f lere Kjære medlemmer

henvendelser fra medlemmer som ikke opplever god nok ef fekt av tradisjonell medisin, og derfor i sin søken et ter hjelp ønsker informasjon om alternative behandlingsmåter. På bakgrunn av henvendelsene om medisinsk cannabis har jeg prøvd å tilegne meg nødvendig kunnskap slik at Foreningen kan bistå med mest mulig korrekt og oppdatert informasjon. Tematikken er omfat tende, og det er foreligger få relevante forskningsresultater per dags dato. Foreningen kjenner til medlemmer som bruker medisinsk cannabis til behandling av symptomene for sin RLS og som rapporterer om god nyt te av det te. Det har bidrat t til en reduksjon av søvnforstyrrelser og økt livskvalitet . Ikke bare for den som har RLS, men også for de nærstående. Derfor velger vi å skrive om det te teamet som noen kan omfat te problematisk. Jeg ønsker dere alle er riktig god sommer.

Berit Caroline Egseth, styreleder i Foreningen Rastløse Bein

M A U R T U A 1 / 2 0 2 1 3

Arild Frøyset var ikke på valg. Han ble valgt som styremedlem for to år i 2020. Arild er 46 år og bor på Flatråker sør for Bergen. Arild jobber som drif tsoperatør for Onarheim Bruk. Hun er for tiden ikke i arbeid. Wenche Haug ble gjenvalgt som styremedlem for to år på årsmøtet . Hun er konstituert nestleder i styret . Wenche er 69 år og bor på Ås. Dagene som pensjonist nytes bl .a. med fotografering. Bildene brukes blant annet i foreningens medlemsblad «Maurtua». Berit Caroline Egseth var ikke på valg. Berit ble valgt som styreleder for to år i 2020. I tillegg til å være styreleder sit ter hun med ansvaret for Foreningens økonomi og hjemmeside. Berit er 51 år, bosat t på Byneset like utenfor Trondheim og utdannet audiograf. Styret etter Årsmøtet 2021 Else-Merete Raude ble valgt som styremedlem for to år på årsmøtet . Else-Merete er 69 år og bosat t i Horten. Hun trives som pensjonist og har innret tet hverdagen et ter sykdommen. Vararepresentanter Dagrunn Fikkan Slørdal ble valgt for et t år på årsmøtet . Dagrunn er 77 år og bosat t i Børsa like utenfor Trondheim. Hun er pensjonert sykepleier. Gunnar Schjølberg ble valgt for to år på årsmøtet . Gunnar er 65 år, bosat t i Trondheim og jobber som revisor.

 Berit Caroline Egseth  Adobe stock

Årsmøtet 2021 Pandemien gjorde det igjen vanskelig å gjennomføre Årsmøtet 2021 som et fysisk møte. De demokratiske spillereglene i det norske samfunnet sier at årsmøter og landsmøter skal avholdes som fysiske møter. Da pandemien rammet oss i f jor ble det innførte en midlertidig forskrif t fra myndighetene slik at man kunne gjennomføre blant annet årsmøter digitalt . Med god erfaring fra i f jor ble Årsmøtet 2021 gjennomført den 28. april kl . 17:00 på den digitale plat tformen Zoom. Vi hadde 25 påmeldte medlemmer og som i f jor var det et stort geograf isk spenn på de påmeldte. Valgkomiteens innstilling ble tat t til følge, og styret er i dag fulltallig, også med vararepresentanter. Godt jobbet! Årsmøtet ble gjennomført uten problemer. God planlegging og fantastisk organisering fra Orgservice var med på å skape et godt Årsmøte. Det nyvalgte styret takker for tilliten og er allerede i full gang med arbeidet .

4 M A U R T U A 1 / 2 0 2 1

 Berit Caroline Egseth  Adobe stock

Hjemmesiden Arbeidet med å få på plass Foreningens nye hjemmeside har tat t noe lengre tid enn ønsket . Planen var å lansere den nye hjemmesiden i forbindelse med landskonferansen i april 2021. Dessverre måt te landskonferansen avlyses grun- net smit tevernregler og styret valgte å utset te lanseringen av hjemmesiden. Styret legger til ret te for å publisere hjemmesiden før sommeren, og er nå i innspurten med design og innhold. Den nye hjemmesiden vil blant annet ha oppdatert og kvalitetssikret generell og medisinsk informa- sjon samt presentasjon av en rekke personlige historier. Det legges også opp til en ny digital løsning slik at man fremover kan betale kontin- genten ved innmelding. Se mer på side 19 . Anonym spørreundersøkelse Se egen artikkel i bladet på side 20 . Maurtua Det er et omfat tende arbeid som legges ned i forkant av hvert nummer av medlemsbladet . Det er styret selv som står for innholdet og styrets medlemmer skriver de f leste artiklene. Medlemmer som har forslag eller ønsker når det gjelder innhold, kan sende det te til styret@ rastlos.org . Styret set ter stor pris på bidrag og innspill fra medlemmene. Nytt fra styret Styret har mange ulike kontinuerlige oppgaver. Dette gjelder blant annet regnskapsrapportering, timerappor- tering, medlemsoversikt, likeper- sonsrapportering og diverse faste søknader og andre rapporter. Styret har også en stor jobb med å følge opp hjemmesiden, Facebook-siden, Insta- gram, Twitter samt kvalitetssikring av Foreningens Facebook-gruppe.

Årsmøtet 2021 Se egen artikkel i bladet på forrige side. Landskonferansen 2022 Med bakgrunn i de avlyste landskonferansen i 2020 og 2021, planlegger styret er større konfe- ranse i 2022. Vi ønsker å legge opp til program fra og med fredag til og med søndag. Styret har en god dialog med foredragsholderne som var booket i 2020. De representerer den ledende ek- spertisen på RLS i Norge og er positive til å bidra i 2022. Webinar Styret sendte høsten 2020 inn en søknad til Stif- telsen Dam om økonomiske midler til gjennomfø- ringen en Webinar-serie i 2021. Dessverre f ikk vi avslag på søknaden, men tilbakemeldingene var allikevel positive. Vi f ikk en oversikt over noen mangler ved søknaden som vi kunne bearbeide om vi skulle velge å sende inn søknaden på nyt t . Basert på disse tilbakemeldingen vedtok styret å sende inn en revidert søknad i mars 2021. Svaret på denne søknaden kommer 15. juni. Likepersonsaktiviteten Likepersonshenvendelsene har økt kraf tig under pandemien. Nærmere 200 henvendelser i 2020 var fordelt på telefon, e-post , SMS, Messenger, sosiale medier og personlige møter. Styret ser et stort behov for å gi tilbud om fysis- ke likepersonskurs slik at Foreningen kan øke antall godkjente likepersoner og utvikle vårt likepersonstilbud. Styret følger smit tesituasjonen tet t , og vurderer fortløpende muligheten for å gjennomføre fysis- ke kurs i 2021.

M A U R T U A 1 / 2 0 2 1 5

Årsmelding 2020  Styret i Foreningen  Adobe stock

Styrets sammensetning etterÅrsmøtet 2020 har vært som følger: Styreleder: Berit Caroline Egseth Nestleder: Wenche Haug Styremedlem: Dagrun Fikkan Slørdal Styremedlem: Arild Frøyset Styret har ikke hat t vararepresentanter i denne perioden. Øvrige: Valgkomite: Leif Karsten Gunnar Ødegaard Sekretariat: Orgservice AS Revisor: orten Vierholm ved Deloit te

Medlemmer I 2020 har vi set t en meget positiv økning i medlemsantallet og pr 31.12 hadde Foreningen 517 med- lemmer. Det te er en økning på 14 % fra året før. I en tid der mange organisasjoner sliter med å behol- de medlemsmassen, ser styret positivt på at medlemstallet i Foreningen øker fra år til år. Arbeidsmøter Det har vært avholdt et t (1) arbeidsmøte i 2020. Formålet med det te var testing av Zoom, og forberedelse til digitalt årsmøte. Styremøter Det har vært gjennomført f ire (4) styremøter i 2020. Sake Styre r t har hat t 54 saker på agendaen i 2020. Flere av sakene har vært oppe til drøf ting på f lere styre- møter.

6 M A U R T U A 1 / 2 0 2 1

Styrets viktigste saker har vært: - Landskonferansen 2020 Landskonferansen 2020 skulle opprinnelig vært arrangert i Sandvika på Thon Hotel Oslof jord siste helgen i april . Konferansen ble dessverre avlyst grunnet kronasituasjonen. Styret hadde jobbet bevisst for å legge til ret te for en konferanse basert på ønsker og tilbakemeldin- ger fra våre medlemmer. Det var derfor, i en lit t tung tid, gledelig med all den positive responsen vi mot tok angående det planlagte innholdet på konferansen. Da kanselleringen ble gjort i henhold til avbestillingsreglene, påløp det ikke utgif ter fra hotellet . - Årsmøtet 2020 Koronasituasjonen medførte at Foreningen måt te utset te Årsmøtet som var planlagt avholdt 26. april . I Foreningens vedtekter står det at Årsmøtet skal avholdes innen utgangen av april, noe som dessver- re ikke lot seg gjøre i 2020, og medlemmene ble holdt løpende orientert . Øvrige frister iht . vedtekter ble overholdt . De demokratiske spillereglene i det norske samfunnet tilsier at årsmøter/landsmøter skal avvikles som fysiske møter. Da pandemien kom ble det innført en midlertidig forskrif t om unntak fra bl .a. regler om fysiske årsmøter når det te var uforenelig med of fentlige pålegg og anbefalinger. Styret f ikk en utfordrende oppgave med å skulle tilegne seg kunnskap om ulike digitale løsninger. I en krevende tid var det trygt å ha Orgservice AS til å bistå med å f inne en god løsning som både tilfreds- stilte den demokratiske gjennomføringen av møtet , samt en korrekt stemmegivningsprosess. Årsmøtet 2020 ble avholdt tirsdag 17. juni kl 17:00 på den digitale plat tformen Zoom. Vi hadde i overkant av 30 påmeldte medlemmer med et stort geograf isk spenn, fra Kirkenes i nord til Kristiansand i sør. Styret opplevde gjennomføringen av Årsmøtet som vellykket . God planlegging ga et godt resultat . - Hjemmeside Arbeidet med ny hjemmeside er godt i gang. - Den internasjonale RLS-dagen 23. september Dagen ble markert med et åpent brev som ble sendt til mer enn 500 e-postadresser. Mot takerne var Regjering, representanter på Stortinget , ulike departementer, de ulike politiske partiene, deres ung- domspartier og politikere i våre 11 fylker. Brevet ble i tillegg sendt til de f ire helseforetakene med tilhørende sykehus, alle landets legeutdannelser, 18 ulike legeforeninger og f lere ulike nyhetskanaler blant annet 147 lokale og sentrale aviser. Brevet ble også lagt ut på Foreningens sosiale kanaler. Styret hadde som mål at brevet skulle skape oppmerksomhet rundt diagnosen RLS. Vi ville belyse de alvorlige konsekvensene det kan ha for pasienter når behandlere ikke tar sykdommen på alvor, har manglende forståelse av sykdomsbildet og ikke besit ter tilfredsstillende kunnskap til å behandle diagnosen. Det var også et mål å informere om at mange pasienter opplever at den behandlingen de mot tar for sin RLS har forverret sykdomsbildet og symptomene. Det er ikke enkelt å skulle evaluere resultatet av det ”Åpne brevet”. Responsen på brevet var util- fredsstillende, og vi hadde håpet på en bedre respons fra blant annet noen av sentrale helseaktører. Styret registrerer at ingen av legeforeningene eller helseforetakene har besvart henvendelsen vår. Det har heller ikke noen av departementene gjort , og responsen fra de politiske partiene var også nedslående.

M A U R T U A 1 / 2 0 2 1 7

Det var på den annen side positivt at Stavanger Af tenblad, Tidens krav, Oppland Arbeiderblad og Dagbladet publiserte brevet . Vi er også fornøyd med at Norges arktiske universitet delte brevet med studentene ved universitetet samt med ansat te ved Det helsevitenskapelige fakultet . Styret mot tok også en hyggelig hilsen fra nevrolog Einar Kinge v/Sandvika nevrosenter, der han skri- ver at han stiller seg bak innholdet i brevet . I tillegg publiserte Hjernerådet , som vi ble medlem av i 2019, brevet på sin Facebook-side. Utover det te har brevet blit t delt ca. 50 ganger på Facebook slik at det er nådd ut til ca. 9000 personer. Foreningen har ingen oversikt over hvor mange av våre nye medlemmer som har fanget opp brevet via aviser og sosiale medier, men vi registrerte at medlemsantallet økte med over 20 personer et ter 23. september. - Likepersoner, likepersonsaktivitet og likepersonskurs Styret hadde som mål å arrangere et likepersonskurs i Foreningen i 2020. Det te lot seg ikke gjennom- føre pga pandemien og styret ble nødt til å utset te planene. Vi har derfor brukt digitale løsninger. (Bør ha det te med tanke på rapporteringen til helseforetakene…) Likepersonsaktiviteten i Foreningen er økende, og i 2020 hadde Foreningen nærmere 200 likeper- sonshenvendelser. Styret ser at det er et stort behov for å kunne gi tilbud om fysiske likepersonkurs slik at Foreningen kan øke antallet godkjente likepersoner. Det te vil bidra til å videreutvikle Forenin- gens eksisterende likepersonstilbud. Aktivitetene er fordelt på tlf, e-post , SMS, Messenger, sosiale medier og personlige møter. - Maurtua Det er et omfat tende arbeid som legges ned i forkant av publisering av medlemsbladet vårt . Det er styret selv som står for å samle inn informasjon og skriver artiklene i bladet . - Anonym brukerundersøkelse Styret har jobbet med å utarbeide en anonym brukerundersøkelse. På bakgrunn av henvendelser til Foreningen har vi valgt å basere undersøkelsen på noen utvalgte og tilbakevendende temaer: Diag- nostisering, symptomer, behandling, medisinering og ef fekten av disse samt tilleggssykdommer Målet er å bruke resultatet av undersøkelsen som dokumentasjon og oppdatering i det videre arbeidet vårt med å synliggjøre pasientgruppen og RLS. - «Rastløsuke» Styret ønsket å arrangere «Rastløsuke» i 2020. Tanken bak prosjektet er å holde informasjonsmøter om RLS i tre byer i løpet av en og samme uke. Vi hadde bl .a. fåt t nevrolog Einar Kinge med i prosjek- tet . Styret har søkt Skif telsen Dam (tidligere ExtraStif telsen) om midler til prosjektet to ganger, men dessverre fåt t avslag begge ganger. Grunnet koronasituasjonen har styret vurdert at det er lite hen- siktsmessig å søke om støt te til fysiske møter nå, og har derfor valgt å gå for en webinarserie. - Webinar Ordet webinar er en sammenslåing av ordene Web og seminar, og foregår via net tet . Det vil si at arrangementet ikke foregår fysisk, men via >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24

Made with FlippingBook. PDF to flipbook with ease