Maurtua 2/2017

Maurtua 2/2017

MAURTUA Juleutgave 2/2017

Et medlemsblad fra Foreningen rastløse bein. En forening for alle som er berørt av rastløse bein

God Jul

Ny bostedsadresse el ler e-postadresse? Husk å melde adresseforandring til oss ved flytting eller hvis du får ny e-postadresse. Dette er viktig for at du skal få medlemsbladet "Maurtua" og annen informasjon som vi sender ut. Det er ikke alltid så lett å huske på alle stedene en skal sende adresseforandring ved flytting, da mange er medlemmer i diverse foreninger i tillegg til offentlige instanser.

- en forening for alle som berøres av rastløse bein

2/2017

REDAKSJONEN Britt Berntsen og Erling E. Guldbrandsen DESIGN OG LAYOUT Orgservice AS, Tomy Hoang FORSIDEBILDE 123RF Stock Photo KONTAKTTELEFON  902 64 595 Mandag og onsdag fra kl. 18.00 til 20.00 [email protected] TELEFON SEKRETARIAT  22 20 03 90 Mandag og fredag fra kl. 09.00 til 16.00 ADRESSE Foreningen rastløse bein  Thomles gate 4, 0270 Oslo 

Håper de det gjelder melder adresseforandring til oss snarest!

Dette kan gjøres ved å ta en telefon til sekretariatet, tlf. 22 20 03 90, eller du kan sende en mail til oss på adressen [email protected]. Tusen takk!

ORGNUMMER 889 575 182 BANKGIRO 5081 07 33540 GAVEKONTO 1503 35 19521

NETTSIDE www.rastlos.org E-POST  [email protected]



FACEBOOK  facebookgruppe

Innhold i denne utgaven

12 En rørende historie En fortelling fra Sverige 04 Leder har ordet Vi har innført nye ting i år

06 Landskonferanse 2018 Oslo, på Helsfyr hotell, 14.–15. april

08 Prioritering Helse-Norge Erling E. Gulbrandsen

06

14 Antioksi-

32 Nytt lokallag Trøndelag lokallag for RLS og WED 28 Disse prøvene skal du be legen din ta 18 Bivirkningsmelding for pasienter Fra Statens Legemiddelverk 38 Nyttig kontaktinfo Styret, likepersoner og nevrologer

12

dantenes rolle Fra Nightwalkers

22 Godkjente medisiner Nevrolog Einar Kinge

24 Dopaminagonister Medisinkopier

28

30 Lov om

31 Medikamentell munntørrhet

30

arbeidsmiljø, arbeidstid og stillingsvern

Bivirkning i munnhulen

34 Den store EARLS-satsingen i høst

35 Rastløse Bein (RLS) koster dyrt for norske og europeiske helseregnskaper

34

MAURTUA 2/2017

 Br it t Bernt sen, st yreleder

 Tomy Hoang

Kjære medlem

D a nærmer det seg jul igjen. Julerengjøring, julegaver og julebakst. Alle sier vi at «i år gidder jeg ikke all den jobbinga», men når jula kommer er det som i Jule- kveldsvisa. Alt er i orden og i boks. Og til dere som ikke kommer i mål: 24. desember kommer juleaften selv om støvet ligger meter høy. He he! Vi har innført noen nye ting i år: Familiemedlemskap som ble ved- tatt på årsmøtet er et faktum. Det koster kr. 50,- for familiemedlemmer som har samme adresse som hoved- medlemmet. Hvis dere vil endre det medlemskapet til familiemedlemskap kan dere ringe sekretariatet vårt på telefon 22 20 03 90. Vipps er blitt den nye betalings- formen i Norge, også i Foreningen Rastløse Bein. Vi kan ikke betale

medlemskap med Vipps siden regn- skapssystemet krever KID-kode, men hvis du vil gi foreningen en pengega- ve eller du vil handle i vår nettbutikk, kan du Vippse til oss. Du søker opp Foreningen Rastløse Bein og velger 89471. Nettbutikk: De av dere som er med- lem av facebookgruppa til Foreningen Rastløse Bein eller som har vært inne på nettsiden i det siste, har sikkert sett at vi har begynt en nettbutikk. Inntekten av salget går uforminsket til foreningens arbeid. Vi i styret tar som dere sikkert har fått med dere ikke ut penger for jobben vi gjør. Extrastiftelsen: Vi har også i år søkt Extrastiftelsen om tilskudd. Til følgende prosjekt: "Rehabilite- ringshelg med fokus på helse og livs- kvalitet for unge voksne med RLS/ WED."

4

MAURTUA 2/2017

5

MAURTUA 2/2017

Landskonferanse 2018 Vår en 2018 bl i r de t l and skonf e ranse ig j en!

Br it t Bernt sen

 Rica Helsf yr Hotel



I 2017 måtte vi droppe det av økonomiske grunner. Dette også siden vi ikke fikk tilskudd fra Extrastiftelsen etter vår søknad dit.

Lørdag 14.4 11.30 Mottak av deltakere 13.00 Åpent infomøte v/Britt Berntsen 14.45 legemiddelverket v Steinar Madsen. Et innlegg om naturmedisiner og hva man skal passe på. 16.00 Motivasjon v/Jørn Eilertsen. 17.00 Gruppeoppgave 20.00 Middag Søndag 15.4 10.00 Årsmøte 11.30 Nytt fra EARLS v/ Erling Gulbrandsen 12.00 Lunsj

Vi hadde kun årsmøte i sekretariatets lokaler.

Landskonferansen 2018 vil igjen være i Oslo, på Helsfyr hotell, helgen 14.–15. april. Husk derfor å sette av helgen 14.–15. april. Det blir landskonferanse uansett om vi får tilskudd fra Extrastiftelsen eller ikke. Påmelding kan sendes på mail til [email protected] eller på telefon til sekretariatet: 22 20 03 90 Her kommer foreløpige forslag til agenda til konferansen. Endringer kan forekomme. 

6

MAURTUA 2/2017

7

MAURTUA 2/2017

Prioritering i Helse-Norge

 Er ling E. Guldbrandsen, tidligere st yremedlem  Tomy Hoang

R egjeringen diskuterer for tiden hvilke lidelser og pasientgrupper som skal «prioriteres opp eller ned» på helsebudsjettet. Leder for Priori- teringsutvalget, Ole Fritjof Norheim, nevner pasienter som lider av syk- dommen “Rastløse Bein”, senest i De- batten på NRK1 den 13. november. Det- te er en gruppe som kan bli skjøvet ned når andre grupper blir «prioritert opp», sier han. Nordheim har valgt seg et misvisende og dårlig eksempel. I Debatten omtaler han “rastløse bein” som et visst ubehag som i verste fall kan forstyrre søvnen. I realiteten er “rastløse bein” en alvorlig lidelse som kan føre til

kroniske søvnforstyrrelser, langvarig sykmelding og uførhet og i verste fall bidra på selvmordsstatistikken – vel å merke når lidelsen ikke blir riktig diagnostisert og behandlet. Det er her skoen trykker. Det er mangelen på riktig diagnose og behandling som koster samfunnet dyrt. Hver natt holdes anslagsvis to hundre tusen norske kvinner og menn våkne, plaget av den lite kjente folkesykdommen “rastløse bein”. “Restless Legs Syndrome”, eller Willis-Ekbom Disease (WED), er en av de mest utbredte og mest underdiagnostiserte sykdommer i det moderne Norge.

8

MAURTUA 2/2017

RLS/WED er en nevrologisk lidelse og kan i dag behandles ganske effektivt med riktig utredning og medisinering. Dette koster ikke mye. Problemet er alle de titusener personer som per i dag ikke får riktig diagnose eller behandling. Sykdommen koster samfunnet store summer i nedsatt funksjonsevne og arbeidsførhet hvert år. Disse tallene kunne regjeringens utvalg gjerne regne litt på. Den nedsatte livskvaliteten ved kronisk søvnmangel kommer naturligvis i tillegg til regnskapstallene. Mange av landets ca. 5000 fastleger har i dag ikke gode nok kunnskaper til å treffe riktig med diagnose og behandling. Oppdatert kunnskap om sykdommen er lite utbredt og har ikke vært del av legenes Hver natt holdes anslagsvis to hundre tusen norske kvinner og menn våkne, plaget av den lite kjente folkesykdommen..

allmennutdannelse i Norge. Internasjonal forskning anslår at 5–10% av befolkningen i vestlige land lider av RLS/WED i en eller annen grad, og at en tredel av disse er direkte behandlings¬trengende. Svensk forskning anslår at hele 10–15% av befolkningen er rammet. Søvnleger, nevrologer og andre fagpersoner på feltet slår fast at det finnes et stort og omfattende behov for informasjon og videreutdanning – både hos allmennheten, hos helsearbeidere, allmennleger eller fastleger – og altså hos politikere. Å sette ulike lidelser opp mot hverandre politisk er en noe merkelig øvelse, all den tid leger daglig foretar sine prioriteringer og vurderinger på et faglig grunnlag. Det er dessuten vanskelig å skjønne hvordan man skulle klare å «prioritere ned» en sykdom som til de grader er underprioritert i dagens helse- Norge. Foreningen Rastløse Bein (WED) i Norge anbefaler en mer kunnskapsbasert retorikk når regjeringen skal diskutere sine prioriteringer i tiden som kommer.

9

MAURTUA 2/2017

ØNSKER Å DELE EN RØRENDE HISTORIE

Jeg er medlem i den svenske Facebook gruppa «WED/RLS Rastlösa ben på svenska». Der kom jeg i høst over denne historien. Jeg spurte damen som hadde lagt den ut om jeg kunne bruke den i Maurtua, og hun sa ja. Hun ønsker å se historien i Maurtua så jeg lovet å sende henne bladet. Hun skriver:

Noen år etter jeg hadde fått min diagnose RLS/WED så jeg en tv-serie kalt "100 spe- sielle personer" med Fred- rik og Filip. Det gikk for 10- 12 år siden på svensk TV5. De reiste rundt i Sverige og møtte spesielle mennesker. De skulle til en eldre mann i et sam- funn, og det gikk rykter om at han ikke hadde sovet normalt i hele sitt liv. En merkelig person som ble beteg- net som "landsbyidiot”, og folk unn- gikk ham, de syntes han var ubehage- lig. De kom dit og en sliten, lutrygget og blek mann åpnet døren. «Velkom- men», sa han med en sliten stemme og et tomt blikk.

 Br it t Bernt sen , st yreleder i Foreningen rastløse bein  123RF STOCK PHOTO

10

MAURTUA 2/2017

Fredrik sa: «Det går rykter om at du ikke sover om natten, men du er ute og går om kvelden, hvorfor sover du ikke? Du traver rundt huset og til og med til landsbyen. Det er alltid tent lys hos deg, hvorfor?» Mannen svarte: «Nei, du vet, det er in- gen vits i å stelle seg for natten, pusse tennene, ta på seg nattøy. Å legge seg i senga er for meg unødvendig». Han satt med bøyd hode og så ut som en levende død da han svarte, ikke noe kroppsspråk, og svarer med flat stemme. Fredrik: «Men hvorfor, er det sant at du ikke har sovet en hel natt i ditt lan- ge liv?» Mannen: «Jeg sover litt på dagen og kvelden men om nettene er jeg våken. Jeg fører en krig mot maur, disse jævla insektene som ødelegger livet mitt, det eneste selskapet jeg har. Ingen normal person orker bo sammen med meg.» Fredrik: «Du må vise oss din mau- rinvasjon. Du må forstå at å leve med maur er litt rart og usunt, selvfølgelig ønsker ingen å bo her med deg!»

11

MAURTUA 2/2017

"f…, nå skal dere vekk!"

Mannen: «Men vær så snill, de synes ikke, de kryper inne i meg, de er bei- na mine, og de lager et helvete alle kvelder og netter. Jeg kan ikke holde meg i ro, jeg må riste og røre på meg. Maurene har satt fyr i knoklene mine, og jeg får ikke sove.» Han viser hvordan han pleier å gjøre det. Han rister og rister med beina, slår med pinner på beina og sverget "f…, nå skal dere vekk!" Jeg forsto hva som var problemet for denne stakkars mannen. Jeg begyn- te å gråte, så rørt av denne stakkaren som hadde lidd hele sitt liv av RLS/ WED, problemene som fikk ham til å leve alene. Han er blitt som en kriger som kjemper mot maurene, et liv som elder ham og langsomt og sikkert bry- ter ham ned til en skjør mann som knapt kan snakke eller holde ryggen rett. Tårene rant nedover kinnene mine, og jeg tenkte for meg selv: Jeg må få tak i denne mannen så han får Sifrol, jeg sender det til ham eller kjører hjem til ham. Tenk om han kunne ha gode, varme netter med søvn de siste årene av livet sitt? For en lettelse og en fryd

for ham. Han trenger ikke å gå i krig, og han har vunnet kampen etter et helt liv i strid. Jeg tok kontakt med TV5 på e-post og spurte om at de ville sende den videre til Philip og Fredrik. De svarte og tak- ket og formidlet dette til mannen. Jeg vet ikke hvordan det gikk, men håper mannen tok kontakt med legen sin og fikk hjelp. Mannen var litt rar og sta, så det er vanskelig å si om han ville bli invol- vert med andre, men jeg håper av hele mitt hjerte at han fikk slutt på sin pri- vate krig. Dette har fulgt meg siden jeg så pro- grammet og jeg tenker ofte på det, er så takknemlig for at vi her i gruppen i hvert fall har støtte og hjelp og at våre medisiner hjelper oss i krigen mot maurene. Vanligvis vinner vi slaget om kvelder og netter.

12

MAURTUA 2/2017

Familiemedlemskap

Under siste årsmøtet ble det vedtatt Familiemedlemskap!

gen: www.rastlos.org/medlem . Du kan også benytte QR-koden øverst på siden. Hvis en i husstanden ønsker å forandre medlemskapet sitt fra ho- vedmedlem til familiemedlemmå vedkommende si opp sitt hovedmed- lemskap når de endres til familie- medlemskap. Det er viktig for Foreningen å få flere medlemmer, også familiemed- lemmer, da størrelsen på den offent- lige støtten vi mottar øker sterkt med flere medlemmer! Da kan vi nå ut til enda mange flere med vårt ar- beid for å gjøre sykdommen kjent og gi flere muligheten til et bedre liv.

Det nye medlemskapet innebærer at du kan verve familiemedlemmer inn i foreningen for 50 kr per medlem per år. Det vil si at dersom du er ho- vedmedlem i foreningen i dag, beta- ler du 250 kroner, og med et familie- medlem vil medlemskapet ditt øke med 50 kroner – til 300 kroner. Med to familiemedlemmer vil medlemskapet øke med 100 kroner til 350 kroner. Familiemedlemmet må ha samme adresse som hovedmedlemmet, og får dermed ingen faktura for med- lemskapet. Innmelding av familiemedlemmer foregår på samme måte som for ho- vedmedlem, via nettsiden til forenin-

13

MAURTUA 2/2017

ANTIOKSIDANTENES ROLLE  F ra Nightwalker s , det amer ikanske medlemsbladet for Restless Legs Societ y.  Over sat t f ra svensk til nor sk av Br it t Bernt sen  Shut ter stock

”Antioksidant” betyr mot (anti) frie radikaler (oksidanter). Antioksidantene skal ødelegge de skadelige stoffene som lages i kroppen vår når kroppen tilføres oksygen. (Syre på svensk er ikke ”syre” på norsk, det er oksygen!) Da lages frie radikaler som oftest er veldig aggressive og kan føre til flere kroniske sykdommer, slik som hjertesykdommer, diabetes, kreft, revmatisme osv. Frie radikaler produseres også i sammenheng med røyking, kraftig sol og stråling. Denne prosessen kalles oksidativt stress. Antioksidantene kan reparere de skader som oppstår på cellenivå ved disse prosessene.

14

MAURTUA 2/2017

Disse antioksidantene finnes i følgende matvarer: A-vitamin Gulrøtter, squash, meloner, broccoli, søtpoteter, tomater, grønnkål, persille, aprikoser, - og andre, kraftig fargede frukter og grønnsaker. C-vitamin Sitrusfrukter, broccoli, grønnbladede grønnsaker, jordbær og tomater. E-Vitamin Nøtter, hele korn, grønnbladede grønnsaker, vegetabiliske oljer og leverolje. Selen Fisk og skalldyr, rødt kjøtt, korn, egg, kylling og hvitløk. Karotiner Spinat, grønnkål, meloner, broccoli, zucchini, korn og rosenkål. Lycopene karotiner Røde frukter og grønnsaker som tomater, gulrøtter, vannmelon og papaya.

Fører oksidativt stress til RLS- symptomer? Noen personer opplyser at antioksidanter hjelper til med å redusere RLS-symptomene. Men det fins ingen studier som viser hverken positive eller negative effekter på dette. Det fins noen indikasjoner på at antioksidanter kan hjelpe til med å normalisere en ødelagt søvn. Hvor finnes antioksidanter? Den beste måten å få i seg antioksidanter på, er å ha et velbalansert kosthold. Finnes det antioksidanter i form av kosttilskudd? Den beste måten å få i seg antioksidanter på, er som sagt via et balansert kosthold. Kosttilskudd kan imidlertid inneholde visse antioksidanter som vi trenger. Coenzym Q10 er en slik substans, siden mengden av Q10 reduseres med stigende alder og kroniske sykdommer. Noen legemidler kan til og med redusere mengden av Q10

15

MAURTUA 2/2017

i kroppen. Doser på opp til 1200 mg er blitt brukt i studier. Det kan ta opp til seks uker før man ser en effekt av behandlingen.

Snakk alltid med legen din før du bruker noen av disse stoffene.

”Fedme og Restless Legs Syndrom hos kvinner og menn” – er tittelen på en nylig publisert studie i Neurology 2009 av Gao, Schwarzschild, Wang og Ascherio. Det finnes mange studier som viser at personer med RLS har en økt frekvens av hjerte/kar- sykdommer, diabetes og depresjon. Overvektige mennesker har et lavere innhold av dopaminreseptorer i hjernen. For ikke å få feilaktige resultater i studiene ble pasienter med diabetes og gikt og gravide pasienter utelatt. Studien, som besto i å fylle ut et spørreskjema, omfattet 65.554 kvinner og 23.119 menn.

Resultatet viser en sammenheng mellom RLS og overvekt.

16

MAURTUA 2/2017

Vet du at foreningen har en facebookgruppe? Dette er en lukket gruppe som du må be om å bli medlem av før du kan delta. Det du skriver må godkjennes av en av gruppens administratorer, Helen Olsen eller Britt Berntsen. Her kan du be om gode råd når det gjelder RLS, men husk at det er lege/nevrolog som bestemmer medisineringen. GRUPPEREGLER • Markedsføring/salg av produkter er ikke tillatt. • Foreningen anbefaler at all medisinering skjer i samråd med behandler og ønsker å tydeliggjøre dette slik at INGEN starter opp egenbehandling/selvmedisinering. • Vi er en pasientforening hvor mange er sårbare og vi ber om at alle vennligst viser respekt for andre og holder en fin og respektfull tone. • Ved brudd på gruppens regler kan du bli kastet ut/blokkert fra gruppen uten forvarsel.

17

MAURTUA 2/2017

 Fra Statens Legemiddelverk

Bivirkningsmelding for pasienter

Hva er en bivirkning? Bivirkninger er alle uønskede virknin- ger legemidler kan ha. Ubehag eller andre symptomer du merker når du tar legemidler kan være bivirkninger, men de kan også være forårsaket av sykdom. Her kan du lese mer om bi- virkninger. Hva gjør du om du får bivirkninger? Du kan melde selv ved hjelp av mel- deskjema. Dersom du får plagsomme symptomer du tror kan være bivirk- ninger av legemidlet du bruker, bør du kontakte lege for å vurdere videre behandling. Dette gjelder særlig bi- virkninger som føles alvorlige eller påvirker din legemiddelbruk. Hvem kan melde bivirkninger? Du kan melde bivirkninger for deg selv og på vegne av dine nærmeste.

Når kan jeg melde bivirkninger? Det er nok at du mistenker at en bi- virkning har sammenheng med lege- midlet du bruker. Legemiddelverket er spesielt interessert i at du melder bivirkninger som du opplever som plagsomme eller som ikke er nevnt i pakningsvedlegget. Hvordan melder jeg en bivirkning? Ved hjelp av meldeskjema på Internett kan du melde bivirkninger til Lege- middelverket. Meldeskjemaet ligger i Altinn og krever innlogging ved hjelp av en elektronisk ID (MinID, BankID, Commfides eller Buypass) via ID-por- ten. Dette sikrer at uvedkomne ikke får tilgang til dine opplysninger. Her kan du lese mer om elektronisk ID og hvordan du får elektronisk ID.

Lege, tannlege og farmasøyt på apo- tek kan også melde bivirkninger på

18

MAURTUA 2/2017

19

MAURTUA 2/2017

dine vegne, gjennom et eget melde- system for helsepersonell. Det er ikke nødvendig å melde bivirkningen på nytt, dersom du vet at helsepersonell allerede har meldt på dine vegne.

Du bør ha pakningene til legemidlene du bruker foran deg når du skal fylle ut meldeskjema. Hva blir gjort med meldingen? Din melding vil bli vurdert sammen med andre meldinger i arbeidet for å gjøre legemiddelbruk tryggere. Ved behov vil pakningsvedlegget oppda- teres med ny bivirkningsinformasjon. Din melding kan også gi oss ny kunn- skap om hvordan bivirkninger påvir- ker pasienters legemiddelbruk og livs- kvalitet.

Hvilke legemidler omfattes av ordningen?

Du kan melde bivirkninger av alle legemidler som er godkjent i Norge, både legemidler som du har fått på re- sept og reseptfrie. Bivirkninger av na- turmidler, kosttilskudd (helsekost) og kosmetiske produkter må meldes via lege, farmasøyt på apotek eller tannle- ge. Bivirkninger av legemidler hos dyr må meldes via veterinær. Meldingen din er anonym, men du må likevel gi opplysninger om fødselsdato, initialer, kjønn og bo- stedsfylke. I tillegg blir du bedt om å beskrive din legemiddelbruk, bivirk- ningen(e) og andre relevante opplys- ninger. Svært få felter i skjemaet må fylles ut, men du øker nytten av mel- dingen ved å fylle ut alle relevante felter. Hvilken type informasjon skal gis i bivirkningsmeldingen?

Du kan selv melde bivirkninger av medisiner til Legemiddelverket ved hjelp av meldeskjema på internett. Du kan også melde bivirkninger på vegne av dine nærmeste.

20

MAURTUA 2/2017

Bivirkninger ved bruk av Neupro-plaster En bivirkning ved bruk av Neupro-plaster er kløe på de stedene vi setter plasteret. Ved et foredrag på en landskonferanse vi hadde fortalte en av foredragsholderne at Mildison, en svak kortisonsalve, kan hjelpe. Han opplyste også at plasteret må fjernes hvis vi skal ta MR. Vi kan risikere brannskader hvis vi lar det være på under MR-undersøkelse.

Nedtrapping av dopaminagonisterna Omman tar maksdoser eller mer og fortsatt har smerter, bør man senke døgndosen for å lindring.

Legemiddel

Maksdose

Nedtrapping

Hyppighet

0,36 mg/døgn = 2 st. 0,18 mg- tabletter

0,045 mg = 1/4 0,18 mg tablett

SIFROL eller andre Pramipexol

1 gang i uken

0,25 mg tabletter med høyere styrke er delbare, be om de på 0,25 mg

ADERTREL eller andre Ropinirol- middel

1 gang i uken

2 mg/døgn

NEURO plaster

3 mg/døgn

1/4 2 mg plaster

1 gang i uken

21

MAURTUA 2/2017

Godkjente medisiner for RLS Hovedbudskap: • Det er kun personer med alvorlig eller meget alvorlig Restless Legs Syndrome som skal behandles med medisiner. • Behandlingen må individualiseres og fortrinnsvis utføres av nevrolog. • Pasienter med lave jernlagre kan ha nytte av jerntabletter. • Behandling med dopaminerge medisiner medfører risiko for symptomforverring. • Sifrol, Adartrel og Neupro-plaster kan foreskrives på blå resept av spesialist i nevrologi for pasienter med uttalte plager. • 90% av utgifter som overstiger kr 1.750 per år til Neurontin og Lyrica refunderes av NAV. • Fysisk aktivitet kan dempe restless legs.  For fat tet av nevrolog Einar Kinge  Tomy Hoang

22

MAURTUA 2/2017

Halveringstid (timer)

Substans

Navn

Dosering (mg)

Sifrol Pramipexol

Pramipexol

0,088 – 0,54

8-12

Pramipexol

Sifrol depot

0,26

24

Ropinirol

Adartrel

0,25 – 4,0

3-10

Rotigotin

Neupro-plaster

2

24

Madopar Solubile Neurontin Lyrica OxyContin Targiniq

Hurtigvirkende Kun ved behov

Levodopa

2-4

5-7 6-7

Gabapentin

Oxycodon Naloxon

10-40 Ved sterk RLS

4,5

Forhold som har betydning for valg av behandling:

Uttalte smerter Neurontin/Lyrica Sterke symptomer

Vesentlige søvnforstyrrelser Neurontin/Lyrica Symptomstart tidlig på dagen Neupro, evt to doser per dag av Adartrel/Sifrol Risiko for å falle (eldre) Neurontin/Lyrica

Dopaminerge preparater Overvektige pasienter Dopaminerge preparater

23

MAURTUA 2/2017

Dopaminagonister og generisk substitusjon (medisinkopier)

 Sten Sevborn, WED-Förbundet

Adartrel® finnes som tabletter som det ikke går an å dele i styrkene 0,25 mg, 0,5 mg og 2 mg. Ved å kombinere de ulike styrkene kan man få sin opti- male dose relativt enkelt. Neupro® finnes som plaster i styr- kene 1 mg, 2 mg, 4 mg, 6 mg og 8 mg. Erfaringer har vist at man kan klippe plasteret i to og på den måten lage den dosen som fungerer best. Produsenten er ikke positiv till delin- gen av plasteret. Sifrol® og Adartrel®må passere ma- ge-tarmsystemet for å bli tatt opp i blodet og for å bli transportert til hjernen der de gjør jobben sin – å sen- de informasjonen mellom nevroner som om de var dopaminer.

Den vanligste og beste behandlingen av RLS-symptomer har i lengre tid vært nye og moderne dopaminagonis- ter i lave doser. I 2006 ble Sifrol® (pra- mipexol) fra Boehringer Ingelheim og Adartrel® (ropinirol) fra GlaxoS- mithKline godkjent til behandling av middels til sterk RLS i mange land. I løpet av 2009 ble det i mange euro- peiske land også godkjent Neupro® (rotigotin) fra UCB med samme indik- sjon. Sifrol® finnes som delbare tabletter i styrkene 0,18 mg, 0,35 mg og 0,7 mg. Dette betyr at man veldig enkelt kan regulere sin optimale dosering ved å dele tabletter med ulik styrke.

24

MAURTUA 2/2017

ger Ingelheim, som er et familieeid forskningsinstitutt for legemiddel- produsenter, bruker 17 % av salget till F&U. Boehringer Ingelheim har rundt om i verden seks F&U-avdelinger der rundt 7 000 mennesker arbeider. I tall blir kostnadene for F&U, eller investe- ringen, for framtiden hos Boehringer Ingelheim 25.000.000.000,- – 25 mil- liarder - NOK per år eller 68.493.150.- NOK per dag! Enorme tall for at vi og våre barn skal få en bedre sjanse mot framtidige sykdommer! Når patenten for original-legemidde- let går ut, kommer det på markedet kopier av disse (som kalles generika), hvis original-legemiddelet blir solgt i stort nok antall. Patentet for Adar- trel® gikk ut for flere år siden. Bo- ehringer Ingelheims patentbeskyttel- se for Sifrol® og RLS gjelder till 2018.

Neupro® tas opp i blodet direkte gjennom huden – transdermal resorp- sjon - og transporteres til hjernen. Fordelen er at det ikke går gjennom mage-tarmsystemet, noe som kan gi mindre bivirkninger der. I stedet kan pasienten få hudirritasjoner av limet på plasteret. Nye originallegemidler er alltid un- der patentbeskyttelse en viss tid. Dette for å kvalitetssikre at legemid- delprodusentene har en sjanse for å få tilbake de kostnader som de har hatt til forsking og utvikling (F&U). I dag tar det ofte mer enn 10 år å få et legemiddel godkjent. Kostnadene går ofte opp til mer enn 10 milliarder kroner i løpet av hele utviklingsti- den. Om forskningsutgiftene ikke blir tjent inn, er det ingen mulighet til å forske fram nye legemidler. Boehrin-

25

MAURTUA 2/2017

og har en biotilgjengelighet på 100 %. Biotilgjengelighet er et begrep som forteller om hvor stor del av legemid- delet som kroppen kan gjøre nytte av. Det betyr at hele dosen av Sifrol® kan brukes i kroppen. Har en substans en biotilgjengelighet på 50 % kan altså bare halve dosen bli brukt i kroppen. De generiske kopiene må ha en biotil- gjengelighet som ligger på ± 20 % av originalens. Det betyr at et generisk produkt kan ha 80 % av originalens biotil- gjengelighet i en pakning og 120 % i neste. For en dose på 0,18 mg Sifrol® betyr dette at en dose av en gene- risk kopi kan variere fra 0,144 mg til 0,216 mg. Omman i stedet tar 0,35 mg Sifrol® per dag og får en gene- risk kopi neste gang på apoteket, kan dosen variere fra 0,27 mg til 0,42 mg. Det er enkelt å se at dosene kan va- riere veldig mye – for lite effekt i det ene tilfellet og unødvendige bivirk- ninger i det andre.

Allikevel har patentet for Sifrol® og Parkinsons sykdom gått ut. Kopiene av Sifrol® får ikke si noe om RLS før i 2019. Patentbeskyttelsen for Neupro® gjelder fortsatt. De firmaer som produserer generika (kopier) behøver ikke forske fram nye legemidler. De kopierer ganske enkelt originalen og kan på den måten selge dem billigere. Legemiddelmyndighetene stiller selvfølgelig visse krav til de generiske produktene: • Samme aktive substans • Samme mengden aktiv substans • Samme form (tabletter, kapsler, dråper etc.) • At preparatets bioekvivalens har blitt vist på en hensiktsmessig måte • At preparatet tilhører en ATC-klasse (Anatomic Therapeutic Chemical classification) som gjør at vekslingen mellom original og kopi kan foregå på en sikker måte. Det aktive innholdet – det som gir ef- fekt – må være identisk, men kan vari- ere innen visse grenser. I Sifrol® heter den aktive substansen pramipexol

For at en tablett skal kunne produse- res er det nødvendig med andre stof-

26

MAURTUA 2/2017

deler for å optimere dosen. Den gene- riske kopien kan man med litt flaks dele i fire deler. Da jeg gikk tilbake til Sifrol® igjen var RLS-symptomene borte. Om du får en generisk kopi og du der- for ikke får like bra symptom-lindring sommed originalen, skal du si dette til din lege. Siden 2002 finnes det en lov om generisk substitusjon. Den sier at apoteket skal levere ut det billigste legemiddelet selv om legen har skre- vet originallegemiddelet på resepten. Hvis legen derimot setter sin signatur i den øverste høyre ruten ”Skal ikke byttes ut, sign”, så må apoteket levere ut akkurat det som legen har foreskre- vet på resepten. Parallellimporterte legemidler er en annen måte å gi pasienten medisiner til lavere pris på. Her er det original- legemiddelet som kjøpes i et annet land der det er billigere enn i Sverige/ Norge. I tilfellet Sifrol® kommer disse legemidlene fortsatt fra Boehringer Ingelheimmen kan ha andre navn enn Sifrol® - for eksempel Mirapex®, Mirapexin® eller Pexola®.

fer enn selve virkestoffet. Disse kalles ofte tilsetningsstoffer eller inaktive substanser. I originallegemidlet vet man at disse er optimalt balansert til hverandre. Alt for ikke å påvirke biotilgjengeligheten og oppsugingen negativt – opptaket av den aktive sub- stansen i kroppen. En del generika har mer eller mindre samme fyllmas- se mens andre har store forskjeller i forhold til originalen. Dette betyr i blant att biotllgjengeligheten og oppsugingen forandres. I blant mye, i blant lite. Det finnes til og med andre risikoer, slik som allergiske reaksjo- ner omman er oversensitiv. Tablettens konsistens er også viktig for opptaket, men også for delbarhe- ten. Jeg og mange med meg hører ofte fra pasienter som har fått en generisk kopi, at de ikke har samme effekten som originalen. RLS-symptomene kommer raskere tilbake eller forsvin- ner ikke. Når de forsøker å dele tablet- tene får de bare smuler igjen. Jeg har selv fått en kopi av Sifrol® og merket med en gang at effekten var betydelig dårligere. En Sifrol® kan jeg dele i åtte

27

MAURTUA 2/2017

 Sören Hallberg, WED-Förbundet  Shut ter stock

Disse prøvene skal du be legen din ta

RLS-pasienter

Normalverdier

12-150 mikrogram/liter - kvinner 12-300 mikrogram/liter - menn 13-148 mikrogram/liter - kvinner 27-365 mikrogram/liter - menn

Serumferritin

>75 mikrogram/liter

Plasmaferritin

>75 mikrogram/liter

50 må en intravenøs behandling med Venofer eller Ferinject prøves.

Begge disse prøvene gir et bilde av jernlageret som finnes i kroppen. Plasmaferritin er en nyere og litt smalere måte å måle på. Noen deler av serumet - blodet - er tatt bort. Ved serumferritin koaguleres blodet. Ved plasmaferritin har blodet ikke blitt koagulert. Om verdiene ligger noe under 75 kan man prøve med å ta jerntabletter sammen med en stor dose C-vitaminer. Ved verdier under

SRP - hurtigsenkning Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40

Made with FlippingBook flipbook maker