Somnus nr 1_2015

Somnus nr 1_2015

Foreningen for søvnsykdommer

1 20 15

Mobbet og ertet Karoline Figgé (18) ble ertet og ledd av. Hun sto i mobbestor- men helt til en lærer i niende klasse slo i bordet og sa at noe var galt. Da fikk endelig Karoline en diagnose.

SIDE 10-12

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – 8 [email protected] Pål Stensaas – 8 [email protected] Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing -Johanne He riks Serrano Nestled r: Ma garet S. Ramberg Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Willy Karlsen Styremedlem: Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 [email protected] Margaret Sandøy Ramberg – 8 [email protected] Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 [email protected] mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca. 29. april m d siste l veri g av off levering av stoff 10. april. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 [email protected] Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, eller på skjema i bladet. El er s nd epost til 8 [email protected] Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks [email protected] mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år:

Kan Jonas g jøre noe? Kan Fremtide s tillitsvalgte Foreningen for Søvnsykdommer er 35 år. Oslo Fylkeslag er 30 år. Akershus fylkeslag er 20 år. På årsmøtet i Akershus ble det valgt et interimsstyre somskal ivareta lagets opp- gaver fremtil nyttår. – Det er veien til nedleggelse, var det en i salen somsa.Men detmeldte seg fortsatt ingen frivillige hverken til valgkomité eller styre. I praksis har foreningen bare fire fylkeslag, og kontaktper- soner i noen fylker. Foreningen har ca 650medlemmer. Potensialet ermange hundre tusen baremed søvnapné. Nye pasientermed andre søvndiagnoser øker, særlig blant ungdom.Men får vi ungdommen til å ta styreverv sentralt eller lokalt? Kanskje har tiden løpt fra den type organisasjonsmodell somvi driver etter i dag? Kanskje skal vi spørre ungdom omå ta ansvar på vegne av andre ved åmøte demder de er? Bak en skjerm. På sosialemedier. I mindre formelle fora enn styremøter og årsmøter. Vi samlet en håndfull ungdommermed narkolepsi og hypersomni til bowlingkveld i Ski. Ingen faglige foredrag. Ingen formaninger. Foreldrenemåtte drikke kaffe ute av syne. Tilbakemeldingene var strålende. – Jeg satt ig jenmed en godmagefølelse og gledermeg strekker til og påmange områder blir litt usikker på om jeg egentlig burde klare ting på samme nivå somomgangs- kretsenmin, fortalte en av ungdommene. Kanskje ermøtestedene viktigere inn styreformen? Kanskje settermedlemmenemer pris på et kaffetreffmed likesinnede ogmed en fagperson til stede somkan svare på spørsmål, enn å bruke tid på styremøter og protokoller? Dagens styre i Søvnforeningenmå gå i tenkeboksen. Det er et tydelig behov for en sterk pasientforening somer ‘’ Kanskje er møtestedene viktigere enn møteformen? allerede til neste gang. Jeg har aldri møtt noen i samme situasjon, og jeg er litt blendet av de fris- kes hverdag til tider, der jeg føler jeg ikke

Jonas g jøre

pådrivermotmyndigheter og helsepersonell og premissleve- randør for utredning og behand- ling. Samtidigmå foreningen drive aktivt informasjonsarbeid i alle tilg jengelige kanaler.Men må det foregå i dagens noe strenge organisasjonsform?

Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder

SOMNUS NR 1 - 2015

3

FORSKNING

Ingen grunn til ikke å få barn om du har narkolep si P å Facebook er det mange bekymringsmeldinger fra unge kvinner som lurer på hva de g jør om de blir gravide. Må de slutte med medisinene som g jør livet levelig – under hele svangerskapet? Hva med faren for katapleksi under fødselen?

Marit Aschehoug tekst og foto

Mona Skard Heier er dr.med., spesialist i nevrologi og klinisk nevrofysiologi og akkreditert spesialist i søvnsykdommer ved nordisk søvnforsker- forening. Hun har i mange år ledet Klinisk nevrofy- siologisk laborato- rium ved Ullevål universitetssykehus, som bl.a. har ansvar for diagnostikk av søvnsykdommer, og har ca. 60 vitenska- pelige publikasjoner i internasjonale fag- tidsskrifter.

–Det er synd hvis unge kvinner ikke tør å få barn fordi de har narkolepsi, sier dr.med. og nevrolog Mona Skard Heier til Somnus. – Det er viktig å understreke dette særlig etter at pasientgruppen har vokst med nesten 100 barn og unge etter Pandemrix-vaksinen. Mange leger helgarderer seg og ber pasienten slutte med alle medisiner i svangerskapet. – Det påfører pasienten et vanskelig liv i mange måneder. Men organene dannes de første tre månedene av svangerskapet, kanskje før man opp- dager graviditeten, og da har man allerede brukt medisinene. Jeg tror ikke det er nødvendig å slutte helt med medisiner under svangerskapet, selv om mange leger anbefaler dette for å være på den sikre siden. – En stor europeisk undersøkelser av 249 svangerskap hos narkolepsipasi- enter fra 2013 viser at viser at bekymringen for skader på fosteret er overdrevet, og risikoen ved bruk av narkolepsimedisiner under svanger- skapet er praktisk talt null. Det er gått bra med, alle 249, sier hun. Faren for komplikasjoner for fosteret på grunn av medisinene er ikke påvist å være større enn hos andre gravide kvinner. Komplikasjoner for kvinnene under svangerskapet har også vist seg å være lette, med noe

demper katapleksi, mareritt og lammelser. –Vi har ikke nok >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40

Made with FlippingBook Annual report