Somnus nr 1_2017

Somnus nr 1_2017

Foreningen for søvnsykdommer

Når ingen tror deg Da Konstanse Leithe i Bodø fylte tretten, ble det umulig å vekke henne. Men det tok bare tre år før hun ble utredet for alvorlige søvnsykdommer. For Inger Johanne i Trondheim og Mona i Heggedal skulle det ta flere tiår før de fikk vite hva som feilte dem. – Å ikke bli trodd når man føler seg syk, er det verste, sier Mona. Møt tre av medlemmene våre fra side

1 20 17

Apnéskinne fra 3D-printer Søvnforeningen er i endring 4 22 23

Foto: Aina Johnsen Rønning

SomnoDent Søvnapnéskinne OS

SU, PV E T - L

DEV B !ER

Komfortabel og eektiv - anbefales ved CPAP intoleranse

het t og holdbar or ket e luk ær an v k mens du bruker sk ik innen

•

aksimal komf M • eppene k L • k og dr Snak

Pasientene bekrefter eekten

•

med S 91% får en sig omnoD

et sø bedr or t f an nik

et alit v vnk

innen* vnapnésk øt S en

*se alle studier på www.somnomed.com/no

Ønsker du å vite mer om SomnoDent Søvnapnéskinner? Ta kontakt på tlf: 22 87 19 84

SomnoMed Nordic AB

x 27254 oB

102 53 S

holm ock t

www.somnomed.com/no pestad@somnomed Epost: shor : +47 22 87 19 84 lfT

om.c

C er tenDnomoS

sige rAD Fg otersiter sOS I,teerk mE terrt

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – SOMNUS

Kan Jonas g jøre noe? Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh Ventelistene for polygrafi (søvnregistrering for søvn- apné) ligger på nettsidene til helsenorge.no. De er godt g jemt og dumå vite hva du ser etter for å finne den. (Velg behandlings- sted/ ØreNeseHals/ Søvnregistrering). Når du har funnet ventelis- tene, så vil du oppdage at det er uflaks å bo i Oslo og Drammen for eksempel. Helse SørØst har nettopp sagt opp refusjonsavtalenmed EEG-laboratoriet og SOMNI-klinikken i Oslo sombegge hadde 1-2 ukers ventetid. Bare Lovisenberg skal nå betjene over 600.000 mennesker i Oslo. De har 30 ukers ventetid og utredet 881 pasien- ter i 2015. Noen ørenesehals-leger har kjøpt inn utstyr og får refusjon fra det offentlige.Men de står ikke på listene. Det er ikkemye bedre i Akershus, somogså skal dekke 600.000mennesker. Ahus har 40 ukers ventetid og utredet 1398 pasienter i 2015, ifølge ventelistene på nett. Det er relevant å sammenlignemedTroms fylkemed 165.000 innbyggere. Sykehuset i Tromsø har 14 ukers ventetid og utredet 348 pasien- ter i 2015,mens Aleris noenmeter lenger bort i samme by, har en ukes ventetid og behandlet 486 pasienter i 2015. Harstad har for ordens skyld ett års ventetid og utredet bare 38 pasienter i 2015. I Troms fylke utredet de likemange pasienter i 2015 somde g jor- de i Oslo somhar fire ganger såmange innbyggere. Kan vi st le på ventelistene? Men ventelis- tene er ikke riktige. Verstingsykehusene mener selv de har mye kortere ventetid på polygrafi enn det somstår i helsenor- ge.no’s lister. Det er kanskje ille å si det, men demå skylde seg selv! Ubehandlet søvnapné er dødelig! Helseminister Bent Høie lovet i Stortinget for fire år siden atman skulle i større grad benyt- te private tilbud for å få ned ventelistene. Det er bra.Men damå ventelistene somhelsemyn- dighetene opererermed være riktige. ‘’ Det er Det er sykehusene selv somrapporterer inn tallene. De mener at rubriseringen på helsenorges nettsider ikke er riktige. Damå de ta opp detmed de somdriver nettsidene til helsenorge og få rubrikkene riktige, slik at vi sompasienter kan forholde oss til korrekte lister på nettsidene til det offentlige helsevesenet. kanskje ille å si det, men de må skyl- de seg selv!

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 2000 eksemp are fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Ascheh ug Redaksjonsråd:

Marit Aschehoug – [email protected] Georg Mathisen – [email protected] Pål Stensaas – [email protected]

8 [email protected] Margaret Sandøy Ramberg – 8 [email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano

Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 [email protected] mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Styret i Fo e ingen for Søvnsykdomm : Leder: Pål S ensaas Nestleder: Krister Olsen Sekretær: Marit Asch houg Kasserer: Torunn Figenschou Styremedle : Knut Olav Knudsen Vara: Mette Fig é, Lise Enberget, Marita Bjerke Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: [email protected] mobil: 41 41 44 40 Annonsepr s r: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste n mmer kommer ca. 29. mai 2017 med si te rist for manus 8. mai. Søvnsykdommer koster: Hovedmedle kr 350,- Familiemedl kr 350,- + 55 kr for hvert familiemedl . Støttemedl m kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, ller på skjema i 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 [email protected] Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Somnus redigeres etter Redaktørplakat n og Vær Varsomplakate og i h nhold til pressens reg lverk. 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- Medlemskap: Medlemskap i Foreningen for bladet. Eller send epos til [email protected]

Marit Aschehoug Redaktør

SOMNUS NR 1 - 2017

3

KONSTANSE I BODØ

17 -årige Konstanse Leithe har kun vært i samme tidssone som resten avverden én gang i sitt tenåringsliv – da hun var på ferie med familien i Tokyo. – Da var det jeg somvar våken og opplagt, og storesøsterenmin somvar sliten og ville hjem, ler Konstanse.

JAPAN-TID Lever godt på

lien, lærerne og spesialhelsetjenesten i Bodø. Det er bare rundt 200 perso- ner i Norge som har idiopatisk hyper- somni, og det var ikke enkelt å få henne riktig medisinert. De prøvde blant annet lysbehandling – som absolutt ikke virket, og ritalin, som ga henne problemer med å sovne. Nå er hun stabil, men blir fortere sliten enn andre ungdommer. Hjernen rea- gerer som om hun får for lite søvn, og hun hangler seg gjennom dagene på videregående. Det eneste hun har fått fritak fra, er gymnastikk. – Jeg bruker et par timer hver dag på å få henne opp av senga. Det hender fortsatt at jeg bare må la henne sove. Hun må få i seg frokost, og jeg kjører henne de 700 metrene til skola, sier Lisbeth. – En bivirkning er at jeg mister mat- lysten og kjenner ikke at jeg er sulten før jeg blir sint. Vennene mine spør meg jevnlig om jeg har spist, sier Konstanse. – I fjor var hun kritisk tynn, men nå takler hun bivirkningene bedre og spiser på tross av at hun ikke har matlyst, sier Lisbeth.

Aina Johnsen Rønning tekst og foto

Da Konstanse ble umulig å vekke som 13-åring, trodde familien det var ADHD og dro til utredning hos BUP. Mange av symptomene var de samme som andre i familien slet med før de fikk ADHD-medisin. Først etter tre år ble hun utredet for alvorli- ge søvnsykdommer. Da kunne hun sove i 48 timer, være våken i fire timer for så å legge seg igjen. Dødstrøtt. – Jeg hadde to vannflasker ved senga fordi jeg var kjempetørst når jeg våk- net. Selv under utredningen til BUP sovnet jeg i pausene, men de kogniti- ve testene gjorde jeg det kjempebra på, sier Konstanse. – Det liknet på ADHD, for når vi fikk henne opp og på skolen, ble hun aggressiv og kvalm, og måtte hun være i ro, ble hun fort rastløs, sier mamma Lisbeth Fjell Leithe. – Gjett om jeg ble overrasket over fire i matte og naturfag på ungdoms- skolen – jeg som sov meg gjennom alle timene, sier Konstanse.

– Ja, du har et godt hode og flyter på det slik at karakterene er ganske gode, medgir Lisbeth. Kompetanse fra Danmark Konstanse måtte slutte på turn fordi hun manglet energi, og søvnbehovet ødela mye for det sosiale livet hen- nes. Da hun fikk dignosene ble hun både lettet og fortvilt. Hun var ikke bare en «umulig ungdom», men hun må slite med bivirkninger og sympto- mer resten av livet. Diagnosene – idiopatisk hypersomni og forskjøvet søvnfasesyndrom – var såpass uvan- lig at det kom opp en lege fra Danmark for å lære opp legene, fami-

Sjefen min hadde jo selvsagt googlet meg og funnet ut om sykdommen, og ble glad for at jeg tok det opp. Konstanse Leithe, Bodø

4

SOMNUS NR 1 - 2017

Konstanse vil klare alt det vennene hennes klarer, og lar seg ikke stoppe. Nylig skaffet hun seg praksisplass på egen hånd – i Securitas som sikkerhetskontrollør.

Da diagnosene endelig kom på plass, følte familien at de fikk god hjelp av NevSom. Konstanse og moren Lisbeth har også vært fem dager på Frambu – senteret for sjeldne diagnoser. Der møtte de ungdom med de samme plagene og utfordringene.

Ser lyst på fremtiden Konstanse vil klare alt det vennene hennes klarer, og lar seg ikke stoppe. Nylig skaffet hun seg praksisplass på egen hånd – i Securitas som sikker- hetskontrollør, det hun aller helst vil bli når hun blir stor. Hun var ærlig om søvnsykdommen da hun var på jobbintervju. – Sjefen min hadde jo selvsagt googlet meg og funnet ut om syk- dommen, og ble glad for at jeg tok det opp. Ærlighet er en av de tre grunnverdiene i Securitas, så de var glade for at jeg sa det som det var, sier Konstanse. – Du sovner ikke på jobb, da? – Nei, jeg liker ikke å sove på dagtid, fordi det er så vanskelig å komme seg opp. Men jeg kan bli fjern om jeg tyner meg for mye, sier Konstanse. – Hun er jo sårbar, og risikerer å havne i «koma» om hun sovner, for

eksempel på fest, så jeg sier til ven- nene hennes at de må ta vare på henne. Noen kan jo utnytte situasjo- nen dersom hun havner i tung søvn, sier Lisbeth. Viktig støtteapparat Da diagnosene endelig kom på plass, følte familien at de fikk god hjelp av NevSom (Nasjonalt kompetansesen- ter for nevroutviklingsforstyrrelser og hypersomnier). Senteret er tilknyttet Ullevål Sykehus. Konstanse har også vært fem dager på Frambu – senteret for sjeldne diagnoser. Der møtte hun andre med de samme pla- gene og utfordringene. – Jeg møtte en annen som også var 17 år, og han hadde bare klart å gå én eneste dag på videregående, så jeg tenkte at situasjonen jo kunne vært verre, sier Konstanse, som har tatt erfaringene til Bodø og startet en

egen samtalegruppe i Søvnforeningen. Der er hun er ung- domsrepresentant og skal kurses slik at hun blir likeperson. – De andre her har narkolepsi, men jeg får mye ut av å snakke med dem likevel. Det er mye jeg kjenner igjen, sier Konstanse. – Hvor ser du deg selv om ti år? – Jeg håper jeg er blitt sikkerhetskon- trollør og har fått lappen. Det er ingen selvfølge. Jeg prøvde å ta mopedlappen, men legen min mente at jeg ikke var stabilisert på medisi- nen. Å flytte hjemmefra er en frykte- lig skummel tanke. Jeg tror ikke jeg kan bo alene i dag, sier Konstanse.

SAKENE FORTSETTER PÅ SIDE 8

6

SOMNUS NR 1 - 2017

NPE sier nei til Georg Mathisen Tekst fem av seks B are hver sjette somkrever erstatning etter Pandemrix-vaksinen får det. Ingen får erstatning for idiopatisk hypersomni. Så langt har NPE betalt ut en kvartmilliard kroner. ERSTATNING

ning betalt ut 240,7 millioner kroner. 190 av millionene har gått til barn og unge under 20 år. Flest med narkolepsi De aller fleste av de 116 som har fått erstatning – 93 av dem – ble rammet av narkolepsi med katapleksi. Fire har fått ME, fire har fått polynevro- pati og to er rammet av Guillain- Barrés syndrom. De øvrige fordeler seg på mer enn ti forskjellige diagno- ser. Når så få får medhold, skyldes det blant annet når de ble rammet: – Vi gjør en individuell vurdering i alle sakene vi får inn. Da henter vi inn all relevant dokumentasjon, og saken vurderes av en sakkyndig før vi fatter vedtak, understreker Castberg. – Et viktig moment i vurderingen er hvor lang tid etter vaksineringen symptomene oppsto. For at sykdom- men skal settes i sammenheng med vaksinen, må symptomene ha opp- stått i nær tid etter vaksinen, vanlig- vis rundt åtte uker, sier hun. Unntaket er narkolepsi, der tidsvin- duet er to år. – Forskningen viser sen symptomde- but og en overhyppighet blant vaksi- nerte, forteller Øydis U. Castberg.

I en uhøytidelig undersøkelse på Facebook sier 17 av rundt 100 som har idiopatisk hypersomni, at de fikk det etter at de vaksinerte seg mot svi- neinfluensa. Men de kommer ikke til å se snurten av noen erstatning. Det finnes ingen sammenheng mellom Pandemrix og hypersomni, erklærer 28 pasienter har søkt erstatning og mener de har fått idiopatisk hyper- somni etter vaksinen. Alle har fått nei. – I narkolepsisakene så er det et vik- tig moment at forskning viser en overhyppighet hos dem som har fått Pandemrixvaksinen. Noen slik sammenheng for hypersomni finnes ikke, sier kommunikasjonsdirektør Øydis Ulrikke Castberg i NPE. 528 har fått nei Per 31. desember hadde 116 personer i Norge fått erstatning på grunn av skader etter Pandemrix-vaksinen. 528 hadde fått avslag, ble avvist eller fikk saken henlagt. Fremdeles var 49 saker under behandling. Totalt har Norsk pasientskadeerstat- Norsk pasientskadeerstatning. – Ingen sammenheng

Det finnes ingen sammenheng mellom Pandemrix og idiopatisk hypersomni, sier Øydis U. Castberg i Norsk pasientskadeerstatning. (Foto: NPE)

7

SOMNUS NR 1 - 2017

INGER JOHANNE I TRONDHEIM – Ingen visste hva som feilte meg, ikke jeg heller

Inger Johanne Almås (56) i Trondheim har trolig hatt idiopatisk hypersomni (IH) siden hun var i tenårene. Men først for et par år siden fikk hun diagnosen.

og ikke trodde at jeg slet med ekstra store utfordringer i hverdagen, ble en ekstra byrde. Derfor var det en stor lettelse da jeg for to og et halvt år siden fikk diagnosen idiopatisk hypersomni. Endelig fikk jeg en diagnose jeg kunne forholde meg til og fortelle om. Jeg hadde i mange år hatt mer enn nok med å komme meg gjennom hverdagene med jobb og hjemmeliv. Nå som jeg har lært meg å leve med diagnosen, kan jeg lettere akseptere og skape meg et nytt liv. Det må jeg, for mye jeg var veldig god på før – som å inneha en god verbal formidlingsevne (taler, fore- lesninger, kurs, kundepresentasjoner) eller det å kunne kombinere ett hel- hetlig overblikk parallelt med god detaljkunnskap i større prosjekter, det er jeg ikke lenger like god på. Tilbake på jobb Inger Johanne er tilbake på jobb – og det er en jobb hun håper å kunne stå i, bokstavelig talt. Hun er konsulent i et >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook flipbook maker