Somnus nr 2 2013

Somnus nr 2 2013

Søvnavdeling med hotell-

standard Det mangler ikke på fasilitetene på den

2 20 13

nye søvnseksjonen på Ahus. For avdelingen ble plassert på det nye pasienthotellet, med tv, internett og full hotellstandard. Selv om antall sengeplasser er halvert mener (f.v.) Mia Askedal, Erik S. Lie og Helene Bråthen at kuttet ikke vil merkes. Grunn: Mer poliklinisk behandling. SIDE 16-17

Foto: Georg Mathisen

Takeda Nycomed har arbeidet for et friskere Norge siden 1874.

Vi er en del av et samfunn som yter noe til oss, og vi ønsker å yte noe tilbake. Derfor støtter Takeda Nycomed organisasjoner og saker som har de samme mål som oss.

2

SOMNUS NR 2 - 2013

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – 8 [email protected] Pål Stensaas – 8 [email protected] Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing Johanne He riks Serrano Sekretær: Marit Aschehoug Kasserer: Willy Kar sen Styremedl mer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedle mer: Pål Stensaas, M tt Figgé og Line Mik lsen-Høiback 8 [email protected] Margaret Sandøy Ramberg – 8 [email protected] Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 [email protected] mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser: Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks [email protected] mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser: Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Neste nummer: Oktober. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonsep ass: 23. sep ember. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 [email protected] Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnfor ningen.no Eller send ep st til 8 sovnfo eni [email protected] Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,- 1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

Inn i nettskyen!

Det er hevet over tvil at foreningen vår må inn i den digitale verden. Et lite problem kan muligens være at mange i styret er i en alder hvor pc, iPad, dropbox og lignende ikke har vært en del av oppveksten. Vi er ikke det man kaller digitale innfødte. Vi har likevel forstått at dette er en av de første tingene vi må ta tak i.

Det ikke minst på grunn av de fri- villige som kommer etter oss, og som sikkert ikke vil ha noen forståelse for kommunikasjon pr. papirpost, papirkopier og at man bare kan delta på møter ved personlig fremmøte. Vi kommer i 2013 til å utprøve systemer der vi kan ha alle med oss på styremøtene. Selv om de sitter i Kristiansand eller Telemark.

Det har blitt helt naturlig for de fleste foreninger å benytte seg av Skype eller høyttalende telefonsystemer, og styret gleder seg til denne muligheten til å knytte til seg frivillige ildsjeler i styre- arbeidet selv om de ikke bor i Østlandsregionen. Det er effek- tivt, det er billig, og ikke minst sparer det tillitsvalgte med søvndiagnoser for lange, slitsomme reiser. Dropbox er også noe vi vil lære oss å bruke. Det er et lagrings- system ute i nett- skyen! Det g jør deling av dokumen- Den største og viktigste jobben som ligger foran oss er imidler- tid å samle inn alle medlemmenes epostadresser. Det finnes dessverre ikke noen ”telefonkatalog ” for eposter, og dermed må det bli en ringedugnad for å samle inn de adressene vi ikke har. Dette er viktig fordi vi planlegger å sende ut nyhetsbrev pr. epost, og vi vil g jerne at alle medlemmene skal få muligheten til å motta disse. Vårt nye abonnement på digitale nyheter om søvnsykdommer, gir oss en informasjonsmengde vil ønsker å dele med medlemmene. Dere kan hjelpe oss med å sende en mail til [email protected] . Bare oppgi navn og med- lemsnummer så har vi dere på listen. Da får vi automatisk epostadressen av avsenderfeltet. Takk til dem som gir oss denne hjelpen. Da ønsker jeg våre medlemmer en god sommer, og håper alle sover sunt og godt hver eneste natt. ‘’ Vi kommer i 2013 til å utprø- ve systemer der vi kan ha alle med oss på styremøtene. ter mellom styre- medlemmene mye enklere, og vi vil kunne minimere bruken av papir- kopier og arkiv- permer. Dette er viktig på grunn av den minimale lagringsplassen vi har. Somnus produseres også på den måten med manus og bilder som lagres i nettskyen fra alle de som leverer stoff til bladet.

3

SOMNUS NR 2 - 2013

FORSKNING

Doktorgrads- arbeid om søvnapné Å tte prosent av befolkningenmellom30 og 60 år har så alvorlig søvnapné at den bør behandles, det vil si at de har mer enn 15 pustestopp i timen.

nativ for mindre alvorlig apné. Søvnapné er en sykdom som ble oppdaget på 70-tallet og som utre- des med polygrafi eller polysomno- grafi. – Ett av de store problemene Polygraf er en innretning som måler flere fysiologiske responser som blodtrykk, puls og åndedrett mens en person sover. Sensorer som foretar målinger av blodtrykk, pustefrekvens samt blodgjennom- strømminger i fingertuppene blir fes- tet på testpersonen.
Polysomnografi, ofte forkortet til PSG, er en klinisk nevrofysiologisk metode for undersøkelse av søvn og forandringene som skjer under søvn. Gjennom elektroder som festes til hodet registreres kontinuerlig kroppsfunksjoner som hjerne (EEG) og øyebevegelser (EOG).
Muskeltonus, hjerterytmen (ECG eller EKG) og pustefunksjon registre- res også. Kilde: Wikipedia

er de mange med søvnapné som ikke er diagnostisert, sa Hrubos- Strøm. – Særlig gjelder det tynne kvinner. Mange tror det bare er overvektige menn som lider av søvnapné. Vi trenger øket påpasselighet hos sengepartnere som kan observere pustestans i løpet av natten. Det er også viktig å øke kunnskapsnivået hos fastleger, sa han, uten at det foreligger noen konkret plan for informasjonsarbeidet mot fastle- gene. Privat tilbud Hrubos-Strøm påpekte veksten i det private tilbudet av søvnutredning. – Det utredes og pasienten får CPAP og tilpasset maske. Men det skorter på kontrollen og oppfølging- en, sa han. – Man må inn til kontroll, lese av søvnmønsteret på maskinen, forvis- se seg om at pasienten mestrer maskinen og bruker den, og ikke bare har satt den i skapet, sa han.Mange interesserte fulgte opp med spørsmål fra salen etter fore- draget.

Tekst og foto: Marit Aschehoug

Tallene er hentet fra doktor Harald Hrubos-Strøm doktorgradsarbeid fra januar i år som ble presentert under forskningskvelden på Ahus forle- den. Under tittelen: Snorking og søvnap- né: - Hvem bør utredes , tok han for seg tallmaterialet. De som har de klassiske kjennetegnene på søvnap- né: snorking, overvekt, går på do ofte om natten, søvnighet på dagtid og høyt blodtrykk som ikke lar seg regulere med medisiner, de bør utre- des. Vektreduksjon Hrubos-Strøm anbefalte vektreduk- sjon som første steg fordi fettavlei- ringer bakerst i tungefestet og i svelget gjør luftpassasjen trangere. Men CPAP er og blir den mest effektive behandlingsmetoden, understreket han. Han var glad for at myndighetene nå også dekker bittskinne, som tidligere måtte beta- les privat og som kan være et alter-

Vi trenger øket påpasselighet hos senge- partnere som kan observere pustestans i løpet av natten. Doktor Harald Hrubos-Strøm

4

SOMNUS NR 2 - 2013

Doktor Harald Hrubos-Strøm fra Kirurgisk divisjon/Avdeling for Øre nese Hals på Ahus, bidro med smakebiter fra sitt doktorgradsarbeid om søvnapné. Han kommer også på Høsthelgen i september, her sammen med leder i Akershus, Inger Simensen.

5

SOMNUS NR 2 - 2013

SOMNUS NR 2 - 2013

A llemedlemmer kjenner epostadressen til Torill Tangen. malvin-t har drevet Foreningen for Søvnsykdommermed stødig hånd i 13 år somsekretær.

får det roligere malvin-t

fe meg informasjon om sykdommen hans, og treffe andre foreldre til narkolepti-

Nå trapper hun ned til ”bare” sekretærjobben i Akershus. – Hva sier den egentlige Malvin til å se deg hjemme hver dag? Torill ler og tenker seg om: – Det tror jeg ikke han har tenkt over enda, sier hun. Mange av foreningens tillitsvalgte har en søvndiagnose. Men ikke Torill, hun er pårørende. Hun har en sønn med narkolepsi og meldte seg inn i 1999 og kom raskt med i foreningsar- beidet. – Jeg var styremedlem, da sekretæren ble syk. Så jeg skulle hjelpe til litt, og det ballet på seg. Margaret var leder, og vi hadde kontor i Sandakerveien. Det gikk på omgang å bemanne kon- toret. Og etter hvert ble det slik at det var Torill som var på kontoret, tre timer hver onsdag. Tirsdag ble brukt på fyl- keslagene og til masseutsendelser. – Det er mange som ringer, forteller Torill. – Det er leger, eller helseperso- nell, eller medlemmer som lurer på noe, eller noen som gjerne vil bli medlemmer. Medlemsregisteret var på papir, det var ganske tungvint. Hvert år skal departementet ha en korrekt medlemsliste og så er det listen til Somnus som sendes til trykkeriet. Vi har vel omtrent 50-60 inn- og utmeldinger i året. Nå samkjøres medlemslisten med regnskapskontoret og kasserer Willy Karlsen. På jobb hver dag – Jeg har brukt veldig mye tid på Søvnforeningen, forteller Torill. Alle som kjenner henne, vet at det er sant. – Jeg har jobbet for foreningen nesten hver dag. Det er om å gjøre å få ut

kere, sier Torill. – Foreningens aller

mest mulig informasjon til medlem- mene. Sønnen til Torill var et «feberbarn», han fikk plutselig uforklarlig høy feber. – Vi var stadig hos lege. Han tålte ikke stress og mas, ville aller helst sitte rolig å bygge Lego. Ingen fant ut hva det var. En dag fikk han 41 i feber og Torill dro til legen med ham. Den vanlige legen var borte og vikaren sendte dem sporenstreks videre til spesialist som både var nev- rolog og barnelege. Han hørte nøye på det Tomas fortalte om hverdagen sin, om hvordan han kunne ha merke- lige besvimelsesanfall på skolen. Legen var ikke i tvil: Dette er som tatt

viktigste oppgave er å spre informa- sjon om søvnsykdommer, påpeker Torill. – Folk søker på nett og flere kan mer når de kommer til fastlegen med mis- tanke om en søvnsykdom. All infor- masjon er ikke like relevant, men kanskje legen lettere kan oppdage en søvndiagnose. Før var det sånn at både pasient og pårørende møtte mot- stand og mistenksomhet hos legen når de påstod de hadde problemer med søvnen. Likemannsarbeidet Torill brenner også for likemanns- arbeidet. – Det kommer på annen plass etter informasjon hos meg, sier hun med ettertrykk. Likemannen skal ikke gå inn i lover og regler, og slett ikke erstatte verken helsevesen eller fami- lie, men være et medmenneske. Vi skal veilede og finne muligheter til å mestre hverdagen. Nå skal Torill hvile. Men hun skal verken strikke eller samle frimerker. – Kanskje skal jeg få tid til å lese mer, sier Torill, som er glad i å lese biografier. Og så skal hun ut å reise. På årsmøtet ble det sagt mange pene ord om Torill og hennes innsats, det vanket blomster og klappsalver, og ikke minst en raus reisesjekk med Color Line så hun kan ta med malvin-t og sønnen og barnebarnet på tur.

‘’

Kanskje jeg får tid

til å lese mer.

ut av legeboka om narkolepsi, sa han. Prøver ble tatt, og de slo kraftig ut. Han fikk etter hvert medisiner, og har det bra i dag. – For meg har det vært viktig å ha med barnebarnet mitt i foreningen også, slik at Tomas som onkel ikke bare blir sykdommen sin, men et helt vanlig familiemedlem som av og til må hvile. Barnebarnet Marius kan mye om familiens utfordringer, og forstår lettere en krevende hverdag. Drivkraften min for å engasjere meg i foreningen har hele tiden vært å skaf-

Tekst: Marit Aschehoug Foto: Georg Mathisen

7

SOMNUS NR 2 - 2013

NYTTIG

Tekst: Inger- Johanne H. Serrano likemannskurs

i Oslo

Søvnforeningen så som sine problemer og utfor- dringer. Forskjellige behov De forskjellige innleggene viste at likemannsarbeid er uhyre viktig i alle for- eninger, men at forening- ene har svært forskjellige behov og forskjellige måter å utøve likemannsarbeidet på. Flere ganger i løpet av kurset ble det diskusjoner om hva likemannsarbeid egentlig er. Definisjonen er svært forskjellig i små og store organisasjoner. Spørsmålet om hvordan man opptrer som likemann, engasjerte mange. Hvor personlig man blir, og ikke minst hvor man setter grensen for likemannrollen

og beveger seg inn i et slags vennskapsforhold, var spørsmål som ble drøf- tet. Dette var det mange synspunkter på og det henger sammen med like- mannens personlighet. Noen greier ikke å slippe taket og går kanskje mer personlig inn i tilfellene enn det som var meningen i utgangspunktet. Det kan bli følelsemessig vanskelig for mange, og det kan der- for være nødvendig å ha faste retningslinjer for like- mannsarbeidet. Gruppearbeid På kurset var det satt av god tid til flere gruppear- beider. Gruppesammensetningen ble forandret underveis slik

at alle stort sett var i grup- pe med alle. Hovedhensikten med kur- set var å lære av hverandre. Kurslederne Eva Buschmann og Åsta Tale Strand var dyktige. De falt aldri for fristelsen å dosere sannheter. Eva sluttet alltid sine setninger med et spørsmålstegn som ga del- tagerne signal om å tenke selv og komme med en mening eller en løsning. Foreningen for søvnsyk- dommer er i en tankepro- sess om hvordan det er mest formålstjenlig å drive likemannsarbeid. Dette var et nyttig kurs, og vi to som var der skal forsøke å spre den kunnskapen vi fikk til andre slik at den kan brukes til nytte for likemannsarbeidet. Deltakere fra Foreningen for Søvnsykdommer var Susanna Mørch og Inger- Johanne Henriksen Serrano.

FFO arrangerte likemanns- kurs i Oslo i april og ønsket å belyse hvordan likemannsarbeidet blir dre- vet i foreninger med for- skjellig størrelse og struk- tur. De hadde bedt For- eningen for Søvnsyk- dommer være en av innle- derne på kurset, sammen med ADHD-foreningen. Dette ga Søvnforeningen anledning til å fortelle om foreningen generelt, og de to som deltok på kurset, måtte på forhånd sette seg ned og tenke nøye gjennom hele likemannssy- stemet for å kunne fortelle de andre om hva

Fra venstre Eva Buschmann, Lillian Halvorsen fra LHL, Inger-Johanne Henriksen Serrano med kursheftet og Marianne Hofstra fra ADHD-foreningen. Foto: Åsta Tale Strand

8

SOMNUS NR 2 - 2013



ŽŐǀŽ^

 Ě Ě 

  QG\WHEURWVDKnWVLYHENVLQLO DPYDJODYWXWHUDK[D' DOWHKJLOQQHYUHNXUEWHWLODYN WDUHU EHQQLHWWH'UHODLUHWD GOLWJQLQV¡OHNVDPJLOQQHYUH PRNWHWLOLEDWVWVDIJRGRJG XUEHNVDPPRVJHGULJHWWH' DJVUnUDKQHWX3QY¡VUH WHGURYKUHNV JRnYLQ\¡WVWY QH\EOLWQDNLY HWVHOIUHOODH GHPWUHQLE UXWDQQHUHN QDNX'LWQDU DNROHUnYPRQQLHPPRNUHOO QHWUR+LUHO                 Ĩ LJƚƐƚƵĞŵƚ HOHGYDQHDUI3$3& HNUDPVQHGUHYnSHQHWQHVX QNnYSSRUHOOHUHLHYWIXOHUU¡W X$12&,QDNQHNVDPLP¡ JRHGQHG RW - HU Y3$3&                     

ƌŽEĂƌƌ - džĂ

UR1 - [D'





 NUHHNVDPYDJOD9 JQLOGQDKHEHNVDP nSWNHYURWVVHJJHO PHOEDWURIPRNHWWHO NXUEJROHNQHGRJ HPHWXS582712& HODLUHWDPOO\IWN\P GQXWHKJLOHJHYHEJLO UR1 - HQRIHOHWUHSHOOLWVHE GUHYKnSGLWVJQLQSc             12&,U\EOLW GRUS3$3&HWVPHUI GHPUHWLOVJRUHNXUE UWVWIXO\¡KYDQQXUJ JHGURIQHJQLQV¡O RWX$ -                           

    

 3$3&XGU(WHG nSQHWWDQPRJQL





 



 





 

 WHNN\OOHYURIJQL

 

 



 





 

ƌŽE -



 ^džĂ ϭƚĞĚƌŽũĂŬŬĞ ŶĞƚƌŽ,ϵϴϭϯ ϭ Ϭϯϯ͗ŶŽĨĞůĞd ϬϵϬϴϰ







 

  









 





 



   







 

ONUHJD - 



 26(

RWX$12&, - 3$3&

HVHQ1 -

HNVDP



HNVDP58272& -S HWX

9

SOMNUS NR 2 - 2013

Hverdagen for en 11-åring med narkolepsi

11 år gamle Erik Norman i Engerdal går på ADHD-medisinen Ritalin for å holde seg våken på dagtid. Han utviklet narkolepsi etter å ha fått svineinfluensavaksinen Pandemrix i 2009. Det skriver avisen Østlendingen som har vært hjemme hos ham. ”Hysterisk mor” Erik ble vaksinert rett før jul i 2009. I februar 2010 var familien på tur til Eriks bestekamerat i Trondheim som så mange ganger før. Det uvanlige denne gang var at han sov som en stein på hele bilturen. De to kamera- tene var som vanlig glade for å se hverandre og i gang med leken med en gang. Det uvanlige denne gang var at Erik sovnet. - Vi skjønte noe var galt, så jeg tok ham med til legen. Der fikk jeg inn- trykk av at jeg var ei hysterisk mor. Jeg fikk høre at gutten var i vekst og det var mørketid. Det var ikke sa rart at han var trøtt, sier moren Mai Elgaaen til avisen. Men Erik ble ikke bedre, snarere tvert imot. Foreldrene ga seg ikke. Etter en lang rekke legebesøk og blodprøver som ikke ga noen svar, ble Erik henvist til MR ved sjukehu- set i Elverum. Derfra ble han sendt til søvnobservatoriet ved sjukehuset på Lillehammer. Etter ei natt der, påmontert elektroder over hele kroppen, ble mistanken om søvnsjukdom bekreftet. Ei spinalprø- ve som påviste hypokretin i spinal- væsken ga det endelige svaret. Våren 2011 fikk Erik diagnosen narkolepsi. To timer på å våkne Det tar én til to timer for Erik å våkne skikkelig og få kledd på seg om morgenen. På enkelte dårlige dager trenger han hjelp til å kle på seg. Medisinen gjør at han har dårlig matlyst, og han må mases på for å få

Oppslaget i Østlendingen om Erik og familiens utfordrende hverdag. (Faksimile fra nettavisen)

i seg mat. Så blir Erik kjørt de 18 kilometerne til skolen i Sømådal. Ofte sover han på turen. Der kjenner lærerne godt til Eriks problemer, og legger opp undervisningen etter for- men til Erik. Mye undervisning fore- går muntlig, så Erik slipper å bruke krefter på skriving og oppgaver. Han er en oppvakt gutt som henger med faglig. – Det er fint på skolen i Sømådalen. Jeg blir veldig sliten når jeg er på skolefritidsordningen, det er så mye bråk, og så kan jeg ikke sove på tjuk- kasen der, sier Erik. Mor og far lov- priser skolen i Sømådalen. –Vi er veldig heldig som har ei skole som vår, sier mor Mai.

Erik er en veldig musikalsk gutt, men måtte slutte på kulturskolen i Engerdal fordi reisen ble for slitsom. Han er fortsatt med i 4H, og i fjor sommer begynte han å spille fotball igjen. Det var en stor seier. –Treneren legger alt til rette. Erik sover litt på benken om nødvendig, og kan bare gi et tegn om han trenger å gå av banen, forteller moren. – Vi skulle gjort hva som helst for å ha denne vaksinasjonen ugjort, men det går jo ikke. Nå må vi bare prøve å gjøre det beste ut av det, men det holder hardt mange ganger, sier faren Svein Norman til avisen.

Vi skulle gjort hva som helst for å ha denne vaksinasjonen ugjort, men det går jo ikke. Svein Norman, far.

10

SOMNUS NR 2 - 2013

på narkolepsi- humor på NRK N RKhar fått reaksjoner på et humorinnslag omen tenåring somrammes av narkolepsi.

Tekst: Georg Mathisen

Foreldrene sliter med en opprørsk tenåringsdatter. Redningen – det som berger den flotte fasaden som forel- drene gjerne vil opprettholde – er at datteren får narkolepsi. Dermed sover hun seg gjennom det meste, protesterer ikke på noe, og foreldrene kan kose seg sammen med henne med lesing, strikking, og til og med pianotimer med datteren som ren marionett. Det hele er et innslag på tv-programmet «Underholdningsavdeling-en», og meningen er at det skal være mor- somt. Kontaktet på forhånd Foreldre til tenåringer med narkolep- si har reagert, både overfor NRK og overfor Foreningen for Søvnsykdommer. Søvnforeningsleder Inger-Johanne Henriksen Serrano ble kontaktet allerede før innslaget ble sendt. – Jeg ble ringt opp fra NRK og ori- entert om at det ville komme en sketsj om narkolepsi. Det syntes jeg ikke var så greit, og henviste til alle som har fått det etter svineinfluensa- vaksinen og plutselig har fått livet sitt ødelagt. Så sendte jeg NRK en epost hvor jeg på foreningens vegne ba dem om ikke å sende noe innslag om narkolepsi, forteller hun. Hun fikk beskjed tilbake om at de ansvarlige skjønte at det ikke ville være morsomt for dem som var ram-

Fasaden reddes når den opprørske tenåringsdatteren får narkolepsi. Da kan hun til og med tvinges til pianoundervisning. (Bilde fra «Underholdningsavdelingen»)

met, men hadde bestemt seg for å sende innslaget likevel. Siden har både Serrano og NRK fått henvendelser fra familier med en tenåring som har narkolepsi. «Fasadeforeldre» – Det er på ingen måte meningen å såre barn med narkolepsi, understre- ker Caroline Øigarden, som er pro- sjektleder for humor. – Vi er helt enige i at ikke at det er noe humoristisk i det å ha sykdom- men narkolepsi. Derimot synes vi det

er noe humoristisk i måten «fasade- foreldre» takler et barns sykdom. Det er et snev av samfunnssatire i innsla- get, et spark til foreldre som går langt for det perfekte ytre, sier hun. – I «Underholdningsavdelingen» vil vi kunne tulle med det meste og dis- kuterer hele tiden hvor humoren skal ligge og hvem som kan tåle den. Humor kan i beste fall være med på å fjerne fortielse og fordommer rundt en sykdom/lidelse og sette den på dagsorden, ifølge NRKs Caroline Øigarden.

B ittskinne var redningen forTrygve Lindback.Men han måtte ordne opp selv. Nå etterlyser hanmer informa- sjon omen løsning somnesten aldri nevnes.

BITTSKINNE Legen ble berget av

at det var helt forferdelig, sier Lindback. Omslaget kom da han var på legemøte i København og glemte igjen ledningen hjemme. Det ble dro- sje til Rigshospitalets Søvnlabora- torium, der han fikk låne en reserve og berget natten. Men han var ikke spesielt fornøyd med å måtte drasse rundt på CPAP, ledninger og adap- tere. Stuet bort CPAP-en – Men nå er alt dette trælet bare ube- hagelige minner. CPAP-en ble stuet bort for over ti år siden, forteller han. Det skjedde etter at han fant et abstrakt i Sleep Research av Peter Runfeldt i Göteborg. – Han beskrev en bittskinne som kunne skyte frem underkjeven og dermed også tunge- roten i tilstrekkelig grad til å gi pasi-

enten åpen luftvei om natten, forkla- rer Trygve Lindback. Nå nærmer han seg 75 år, men er fremdeles i fullt arbeid. Han har én bittskinne hjemme, én på hytta, én hos særboen og én i reisekofferten. Men han måtte gjøre jobben selv. Reise til Göteborg for undersøkelse og tilpasning, betale 5500 svenske kroner, og første gangen fikk han fer- dig skinne sendt i posten og måtte betale toll i tillegg. Etterlyser retningslinjer På nettavisen Dagens Medisin debat- teres også bittskinnebetalingen. – Når obstruktiv søvnapné viser seg å være en folkesykdom, bør følgende paradoks drøftes: Den enkleste, effektive behandlingen må pasien- tene betale, mens det offentlige tar regningen for andre behandlingsfor- mer. Kan grunnen være at det enkle

Tekst og foto: Georg Mathisen

– I 1999 var jeg ødelagt. Jeg hadde ett ben i AFP, sier Trygve Lindback. Overlegen er spesialist i barnesyk- dommer, og har nesten 30 års erfa- ring med nevrologisk betingede sykdommer. Klarte ikke å arbeide – Jeg hadde hard jobb, og en multi- handikappet kone. Så ble jeg halvt sykmeldt i et halvt år, forteller han. Han havnet hos nevrofysiolog, fortal- te at joda, han snorket, men han hadde ikke pustestopp – men han hadde jo ikke noe å tape på en søvn- registrering. – Jeg fikk CPAP, og brukte den i to år. Det fungerte jo forsåvidt, men i perioder hadde jeg så rennende nese

Vart du skræmt, no?

Jeg har lurt på detmange ganger: Hva tenker en søvnfrisk hotellansatt somkommer inn på hotellrommetmitt før jeg har stått opp? Det er somkjent ikke alle hotel- ler somhar «Vennligst ikke for- styrr»-lapper til å henge på dørene. Og hos demsomhar denslags, er de ofte bare til pynt. Eller de ansatte akkurat i den etasjen akkurat den dagen

skjønner ikke noen av de språ- kene somstår på lappen. Resultatet er at vi somtilbring- er et hundretalls netter i året på hotell, fra tid til annen opp- lever at det kommer en ivrig ansatt brautende inn på rom- met på et upassende tidspunkt. Vanligvis for å vaske; noen ganger for å sjekke at jeg ikke har stjålet en eneste slurk av colaen til tre-fire hundre kro-

12

SOMNUS NR 2 - 2013

alternativet foregår hos tannlegen? spør tannlege og bittspesialist Jon Nordmo i Kristiansand. Overlege Bjørn Modalsli på Sykehuset Innlandet på Gjøvik, derimot, peker på at allerede daværende helseminister Bjarne Håkon Hanssen i 2008 fastslo at Helsedirektoratet så på bittskinne som et velegnet alternativ. Men samti- dig er ikke CPAP nødvendigvis dyrere enn bittskinne, ifølge Modalsli. – Vi trenger retningslinjer, skriver han. Ja takk, begge deler Noen bør bruke CPAP, noen har det lettere med bittskinne, og noen bør bruke begge deler, mener Peter Runfeldt. Han har skrevet boken «Sova», og dri- ver behandlingssenteret Primanda i Kungälv utenfor Göteborg. – Siden jeg skrev boken i 2007, er skinnne kommet mer og mer. De sky- ter frem underkjeven gradvis, slik at den til slutt kommer frem så langt at man har nytte av det. Hvor godt den virker, er individuelt, men det er vel- dig sjelden at den ikke fungerer. CPAP er en bedre behandlingsform. Men det er så mange som har vanskelig for å bruke det. Da kan de bruke skinne, iblant med nesten like bra effekt, sier han. Runfeldt anbefaler også begge deler: Skinne til man våkner sent på natten og ikke orker maske lenger, eller skinne for den som kommer opp på så høyt trykk i CPAP-en at det øker risi- koen for lekkasje i masken.

Underkjeven skyves fremover, og Trygve Lindback har måttet øke frem- skyvingen fra 8 til 12 millimeter for å få effekt av bittskinnen.

ner literen i minibaren. Slikt kan føre til pinlige situasjoner. Og nå skal jeg hoppe raskt over pinlighetspotensialet ved de anledningeneman har dobbeltrom, eller til ogmed uplanlagt besøk på enkeltrom (jeg har hørt tale omat enkelte har denslags). Men hva når g jesten – altså jeg – ligger der helt alenemed CPAP-en i alt annet enn hvilemodus, høres ut somen blåsebelg og ser ut somet komatøst akuttilfelle fra en gammel legeroman? Alt er blitt bedre, selvsagt. Etterhvert som årene har gått, harmaskinen blittmindre, og lyden såpassmyemer diskret at jeg

tror til ogmed ekskona kunne overlevd en natt uten ørepropper hvis hun hadde holdt utmedmeg lenge nok til å oppleve dagensmaskineri.Til g jeng jeld er det blitt såpassmye vanskeligere å få organisert endringer, tilpasninger og nytt utstyr at nå sommasken har sprukket litt og gnager litt, så er det like greit å ordne selv. Nårman ikke klarer å følgemed på hva sykehuset har byttet navn til siden sist, hvordan det er omorganisert og hvilken avdelingman skal forholde seg til, så blir det til atman tyr til husflid. Resultatet er at enhver ubuden g jest på hotellrommetmitt,vil finne enmann

med enmotsatt burka. Det vil si at han er best tildekket akkurat der somburkaen dekker dårligst:Midt i ansiktet. Først en medbrakt strømpe (på en god dag til og med en av de rene). Så enmaske, så en lang slangemed en egen evne til å lage lange, raspende lyder hver gang den kommer i berøringmed sengekanten, og så enmis- tenkeligmaskin somhøres ut somDarth Vader (og ser ut somR2D2 etter et fall). Man kan bli skuggeredd avmindre. Og det har de sannelig fortjent hvis de kommer inn på rommetmens jeg prøver å sove. Reisefanten: Georg Mathisen

13

SOMNUS NR 2 - 2013

FAGARTIKKEL

JET

Utredning og diagnostikk av og andre søvnforstyrrelser med Actigrafi

Per Egil Hesla EEG-laboratoriet

Polysomnograf – registrering av en rekke fysiologiske forhold under søvn – har lenge blitt benyttet i utredning av søvnsykdommer. Undersøkelsen er tidkrevende og relativt kostbar, men har vært med til å gjøre kunnskapen og behandlingen av søvnsykdommer til et eget fag- Sleep Disorders Medicine, eller Sleep Wake Disorders Medicine, det siste for å markere at søvn og våken- het henger svært nøye sammen. PSG kan utføres både i laboratoriet og ambulatorisk. Etter hvert har man også utviklet enklere systemer som spesielt har som mål å kartlegge pasienter med central eller obstruktiv søvnapne syndrome (OSAS). For å måle fysiologisk søvnighet på dagtid benytter man Multiple Sleep Latency Test (MSLT), som først ble benyttet av professor Mary Carscadon ved Universitetet i Boston 1985, og som nå er vel etablert når det gjelder å stille diagnosen narkolepsi eller ideo- patisk hypersomni. Denne testen skal foregå inne på laboratoriet selv om enkelte utfører den ambulatorisk, men da med sjanse for både falske positive og falske negative resultatmålinger. Det er svært viktig at det under utførelsen av MSLT test er kontroll på hva pasi- enten gjør mellom testene og at pasi- enten føler ro og trygghet slik at ikke angst eller oppjagethet påvirke resul- tatet av testen. Ved tvil om resultatet, bør testen gjentas etter noen tid. Når det gjelder langtidsregistrering av EEG kan også dette utføres ambula-

torisk uten alt- for krevende utstyr. Problemet som har duk- ket opp de senere år, er forandringer i søvnvåkenhets være en bety- delig økning som kan skyl- des flere for- hold, blant annet endring- er i samfun- net, endringer i søvnvaner og søvnhygiene. rytme, her synes det å

Actigrafens >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24

Made with FlippingBook Online newsletter