Somnus nr. 3_2015

Somnus nr. 3_2015

Foreningen for søvnsykdommer

Sjeldent syn, sjelden diagnose Å se nordlys i Sør-Norge er like sjeldent som å stå opp uthvilt når man har idiopatisk hypersomni. En hel uke var det fokus på denne sjeldne diagnosen på Frambu i utkanten av Oslo. De som var der husker både uken og nordlyset over den trolske skogen. S 6-17.

3 20 15

Foto: Marlena E. Ambroziak

Kan Jonas gjøre noe? Kan Jonas gjøre Mestring av hve dag ne Å ha en kronisk sykdom som ikke synes utenpå, er en stor utfordring. Hverdagens krav og plikter hoper seg opp. Det er ikke så lett å få forståelse for at kroppen ikke vil, det hodet og hjertet vil. Kanskje vil du aller mest fortsette i jobben din, men kroppen vil ikke det. Det er tøft å svare: – Jeg er uføretrygdet, når noen spør hva du jobber med. Ikke har du gips eller krykker å vise frem heller. I denne utgaven av Somnus har vi intervjuet en av våre tillitsvalgte. Uføretrygdet, selv om hun helst ville stått i full jobb. Småbarnsmor med utfordringer til oppover veggene og mestrer hverdagene sine. Vi har intervjuet to av de mange som var på seminar på Frambu om idiopatisk hypersomni. Foreldrene til en en nydelig jente på syv år med en vanskelig diagnose, en flott dame på 55 år med søvnvansker siden ten- årene og som først nå har fått diagnosen. Hverdagene er for- skjellige, men det handler om aksept og mestring. Det er flest hverdager i livet. Kanskje kan vi andre lære noe av dem. Line bruker Pippi-metoden: – Det har jeg aldri prøvd før, så det kan jeg sikkert. Hun snekrer skap og salongbord, syr og strikker og fotograferer og gjør sitt beste for at søvnsykdom- men ikke skal definere henne som mennesker og ikke dominere hele familien. – Folk må få være seg selv. Ikke bare være lidelsen! Jeg presenterer meg ikke som Line-som-har-narkolep- si, liksom. Senere i Mestring av hverdagene er hovedtema når Søvnforeningen og kompetansesenteret NevSom inviterer til seminar. I juni var det seminar for diagnosen narkolepsi. Nå har det vært samling for diagnosen Kleine Levine og Idiopatisk Hypersomni. Informasjon om diagnosen og mestringsteknikker, er det viktig- ste innholdet. alt det positive som skjer og historiene om Line og de andre viser oss at mestring av hverdagsutfordringene er mulig, tross alt. ‘’ Det er flest hver- dager i livet. samtalen kan jeg kan- skje si at jeg har syk- dommer som gjør at jeg kan falle sammen, gå i bakken, sikle, sovne, alt det der. Men jeg er og blir Line! Somnus vil gjerne formidle også de gode positive historiene om livet med en søvndiagnose. Av og til handler det mye om de leie tingene, om medisinering, om rettigheter, om plager og manglende forståelse fra omverdenen. Men det må ikke overskygge Kanskje kan vi andre lære noe av dem.

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 1500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – SOMNUS Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer. ISSN 0804-2497 2500 eksemplarer fire ganger årlig. Ansvarlig redaktør: Marit Aschehoug Redaksjonsråd: Marit Aschehoug – 8 [email protected] Georg Mathisen – 8 [email protected] Pål Stensaas – 8 [email protected] Styret i Forening for Søvnsykdommer: Leder: Ing -Johanne He riks Serrano Nestled r: Krister Olsen 8 [email protected] Margaret Sandøy Ramberg – 8 [email protected] Styret i Foreningen for Søvnsykdommer: Leder: Inger Johanne Henriksen Serrano Sekretær: Toril Tangen Kasserer: Willy Karlsen Styremedlemmer: Kerstin Marthe Ommundsen og Erik Aasum Varamedlemmer: Marita Bjerke, Geir Raastad og Line Mikalsen-Høiback Sekretær: Ma it Aschehoug Kasserer: Torunn Figenschou Styremedlem: Knut Olav Knudsen Varamedle mer: Marit thisen, M tte Figgé og Line Mikals n-Høiback

Annonser: Annonsebestilling og bila /innstikk: Jannicke Isa s n: 8 jannickeisaks [email protected] mobil: 41 41 4 0 Annonsepriser:

Annonser: Annonsebestilling og bilag/innstikk: Jannicke Isaksen: 8 [email protected] mobil: 41 41 44 40 Annonsepriser:

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

1/1 side kr. 7.000,- 1/2 side kr. 5.500,-

Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50 Siste side: 1/1 side kr. 8.000,- Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00 Neste nummer: Neste nummer kommer ca. Neste nummer: Juni. Frist for innlevering av stoff og bestilling av annonseplass: XX. Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdommer koster per år: Hovedmedlem kr 300,- Familiemedle kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no, eller på skjema i bladet. El er s nd epost til 8 [email protected] Hovedmedlem kr 300,- Familiemedlem kr 450,- Støttemedlem; firmaer og andre kr 500,- Meld deg inn på hjemmesiden www.sovnforeningen.no Eller send epost til 8 [email protected] Du kan også sende et brev med opplysninger om navn og adresse på den som ønsker medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdommer, Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog Du kan også sende et brev m d opplysninger m nav og adresse på den som ønsk medlemskap til + Foreningen for Søvnsykdom er, Solheimveien 62 B, 1473 L rens og Telefon: 48 28 03 83 2. desember med siste frist for levering av stoff 10.november Medlemskap Medlemskap i Foreningen for Søvnsykdom er koster per år:

Inger-Johanne Henriksen Serrano Styreleder

SOMNUS NR 3 - 2014

3

U ten at media eller andre har oppdaget det, har Staten gitt pasienter med søvnapné en aldri så liten gave. Tre millioner kroner er nå avsatt til legetakst for søvnapnéregistrering. til legetakst for søvnutredning Tre millioner

det og behandlet pasienter med søv- napne. Avtalespesialister, unntatt spe- sialister i allmennmedisin, kan benyt- te seg av den nye apneregistreringen. Avtalespesialister er private spesia- listleger som har driftsavtale med regionale helseforetak. Det er spesia- lister innenfor psykologi, psykiatri og legespesialister. Ifølge Helse- og omsorgsdepartementet er det over 1500 avtalespesialister i Norge, inkludert somatiske legespesialister, psykiatere og psykologer. Avtale- spesialistene utfører omtrent 30 pro- sent av all poliklinisk behandling. Flere års ventetid Dølvik anslår at det er opp mot 700.000 pasienter som trenger å utre- des for søvnapne. Sykehusene har et par års ventetid. Noen private søvnu- tredningsinstitutter finnes også, men alt i alt er kapasiteten altfor lav, iføl- ge Sverre Dølvik i Praktiserende spe- sialisters landsforening uttalt. Også Allmennlegeforeningen har i mage år uttrykt behov for søvnutred- ning og behandling utenfor sykehus; nærmere bestemt hos spesialistene. «Vi mener denne type utredning burde utføres av avtalespesialister. Det vil bidra til å redusere venteti- den». Det er en kjensgjerning at 90 prosent av alle kø-pasientene venter på poliklinisk- og dagkirurgisk behandling, som kan utføres i avtale-

Tekst: Harald Haave Ill: ResMed

Polygrafi- apparatet T3 fra Nox Medical søvnregis- trering hos spesialis- ter. (foto: Nox Medical) brukes mye til

Hvert eneste år forhandles normal- tariffen mellom Legeforeningen på den ene siden og staten med for- handlingsleder fra Helse- og Helsedirektoratet, Regionale helse- foretak og KS, på den andre siden. I årevis har man forsøkt å få innført takster for søvnutredning. Hver enes- te gang er dette blitt avvist. I mellomtiden har køene for utred- nings- og behandlingstrengende pasi- omsorgsdepartementet, Finansdepartementet, enter økt. Ved de fleste av landets sykehus er det lange ventelister for søvnutredninger; ved enkelte er det opptil ett års ventetid for utredning og det samme for behandling. Under forhandlingene mellom Stat og Legeforeningen er andre lidelser all- tid kommet foran dette sykdomsfel- tet, som påfører samfunnet enorme økonomiske konsekvenser og redu- sert livskvalitet for de rammede. Men så, sent på kvelden siste dag i for- handlingene 26 juni i år, kom glad- nyheten til alle som venter på søvn- utredning. På kravliste i årevis – Legeforeningen har i årevis hatt dette på kravlisten i forhandlinger

med Staten. Det har vært fremmet som ett av våre faste krav, men vi har aldri fått gjennom- slag for vårt syn. De regionale helse- foretakene har etter hvert sett at sykehusene ikke har maktet å ta unna og at køene har vokst rett til værs. Det var nok en medvirkende årsak til at takstinnføringen skjedde i år. Nå blir utredningen en del av det offent- lige finansierte systemet. Vi trengte å få taksten slik at registrering kan gjø- res utenfor sykehusene. Behovet er stort, sier Sverre Dølvik i Praktiserende spesialisters landsfor- ening. 3000 kroner Den nye taksten er på 3000 kroner og inkluderer tyding, teknisk assistanse og bruk av utstyr, men ikke behand- ling.Til nå har sykehusene og noen private søvnutredningsinstitutter utre-

4

SOMNUS NR 3 - 2015

Til nå har sykehusene og noen private søvnutredningsinstitutter utredet pasienter med søvnapne. Avtalespesialister, unntatt spesialister i allmennmedisin, kan benytte seg av den nye apneregistreringen.

– Endelig blir vi hørt!

praksis langt mer kostnadseffektivt enn på sykehusene. Med den nye taksten på plass vil ventetiden for utredning for mange pasi-

Søvnforeningens leder, Inger-Johanne Henriksen Serrano, er svært fornøyd med meldingen om at det er lagt inn 3 millioner kro- ner som legetakst for søvnutredning utenfor sykehus. – Dette har vi mast om i flere år. Senest under vår politiske demon- strasjon i fjor foran og i Stortinget, sier hun. – Helseminister Høie lovet i Stortingets spørretime å se på saken og han har faktisk holdt løftet sitt. Det er skaffet flere utredningsplasser på private kli- nikker som utfører søvnutredning. Nå har han tatt tak i kravet om at legene trenger en egen takst for søvnutredning utenfor sykehus, sier foreningens leder. Hun er klar på at dette har vært foreningens hovedmål når det gjelder søvnap- né, som er en dødelig folkesyk- dom: – Vi har arbeidet for å få ned ventetiden og sørge for at

enter garantert reduseres. Enorme mørketall

Beregninger tyder på at flere hundre tusen nordmenn lider av søvnapne, men de fær- reste er diagnostisert. Søvnapné er en døde- lig sykdom, pasienten har gjerne hatt søv- napné i flere år før han eller hun blir diag- nostisert og behandlet. Beregninger tyder på at flere hundre tusen nordmenn lider av søvnapné, men kun 10-15 prosent er diag- nostiserte. Faren for hjerneslag, hjerteinfarkt, diabetes, overvekt og depresjoner øker for hver enes- te pustestopp over det normale. En ube- handlet søvnapné gir økt sjanse for arbeids- ulykker og man er en fare for seg selv og andre i trafikken. Disse pasientene kan behandles på en enkel og lite kostnadskre- vende måte med CPAP-maskin som koster ca 8000 kroner og med det øker livskvalite- ten til pasienten. Midt oppe i gleden av at det endelig er kommet på plass en ny takst som sikrer søvnapné-pasienter bedre muligheter for utredning, fremholder Dølvik at neste skritt må være å få på plass finansiering for behandling av de som trenger det.

legene selv kan utføre søvnregis- trering og lese av resultatene. Den nye taksten vil bidra til kortere køer og sikrere diagnoser. Nå må bare de godkjente spesialistene følge opp med å skaffe seg utstyre og markedsføre at de faktisk kan gjøre denne jobben og får betalt for det. Nå gjenstår bare at all- mennlegene også får den samme taksten og muligheten til å utføre søvnregistrering. Det ville virke- lig være en gave til folkehelsen og helsebudsjettet, sier Henriksen. Dette betyr kortere køer og sikrere diagnoser, sier Søvnforeningens leder Inger-Johanne Serrano.

5

SOMNUS NR 3 - 2015

FRAMBU

–V i ser av egne tall at idiopatisk hyper-

somni øker hos barn og unge. Det kommer flere med Kleine- Levins syndrom. Flere har hypersomnier og nevropatiske diagnoser. Flere faller ut av skolen. Tre har fått behandling for suicidalitet. Antall med depresjoner øker.

Økning i nye tilfeller av idiopatisk hypersomni

som har det samme. – Dere lærer mest av hverandre, sa Bronder. – Jeg googlet og fant 263 artikler om idiopatisk hypersomni mot 4400 om narkolepsi. Vi begynner å få en over- sikt over dem som har diagnosen, men vi vet slett ikke om alle. – Hvis man går inn på PubMed så finner man 118 artikler om IH og behandling. Der er det 16 artikler om IH og medisiner. Hvorfor er det så lite? Fordi det er få som forsker på det, sa Bronder. PubMed er verdens største >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48

Made with FlippingBook - Online catalogs