Lymfekreftbladet 1/2018

Lymfekreftbladet 1/2018

Lymfekreft bladet 1 / 20 1 8 / 11. årgang

- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende

Eidi Christensen forsker f rem

NY BEHANDL I NG FOR LYMFEKREFT

Lymfekreftbladet Forsidefoto 1 / 2018

Eidi Christensen  Olav A. Foss Design og layout Orgservice / Tomy Hoang Siste frist på stoff til neste blad: 25. mai 2018 Lymfekreftforeningen  23 90 50 08 Lymfekreftforeningen er en forening for pasienter og pårørende. Foreningens viktigste oppgave er like- personsarbeid, og skal videre drive med informasjon om lymfekreft og fremskritt innen behandling. Den skal arbeide for å bedre behandlings- og rehabiliteringstilbud til pasienter som er rammet av lymfekreft og fremme rettigheter og krav overfor myndigheter, leger og annet fagpersonell.  [email protected]  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

Stoff og tips Vi tar gjerne imot stoff og tips om stoff fra medlemmene og andre lesere. For henvendelser send en e-post til lymfekreftbladet@lymfekreft. no . Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. Det er fint om medlemmer som har fått seg e-post adresse sier i fra om dette til sin lokallagsleder, som videre melder fra til sekretariatet. Bruk av e-post letter arbeidsprosessen for både lokallag og sekretariat. E-post er raskt, miljøvennlig og kostnadsbesparende. Ha r du r eg i s t r e r t e - po s t ad r e s s en d i n ho s s ek r e t a r i a t e t ?

B I DRAGSYTERE i denne utgaven

RASKERE TILBAKE Rehabiliteringstilbud etter kreftbehand- ling for yrkesaktive pasienter Les om OUS, kreftklinikkens tilbud: Program 1. halvår 2018 Et tilbud som er aktuelt for Yrkesaktive personer som har gjennomgått kreftbehandling og ønsker hjelp til å gjen- vinne funksjon og ar- beidsevne etter kreft- sykdommen. Tilbudet retter seg spesifikt mot personer som skal til- bake til lønnet arbeid. Ved å gå inn på linken her så kan du lese om tilbudet: www.lymfekreft.no/ raskere-tilbake/

KARI SANDBERG Styreleder, Lymfekreftforeningen

JAN EGIL AASE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

ANDREAS VIKHALS Arrangør,Mannegruppa Lymfekreftforeningen Agder

ANDREAS HOLE Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

SIRI BAKKEN Styremedlem, Lymfekreftforeningen

ANNE HAUGLAND Medlem, Lymfekreftforeningen

ANNE LILL AAS Journalist,Telemarkavisa

I NNHOLD

06

HELE LIVET MÅ LEVES Ved styreleder Kari Sandberg 08 FORSKER FREM NY BEHANDLING FOR LYMFEKREFT Med Eidi Christensen 14 OM DØDEN Med Else og Leiv Fretland

Kollegaer i forskningsprosjektet; studiesykepleier Ingrid Staur og overlege Eidi Christensen, Hudavdelingen St. Olavs hospital

19

22

NYE BESTEMMELSER RAMMER KREFTPASIENTER

CAR T-CELLETERAPI Framtidas kreftbehandling

24

26

DOBBELT SÅ MANGE KAN DØ AV KREFT

VITENSENTERET Ambisiøs opplysnings- satsing fra Kreftforeningen

4 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

I NNHOLD

32

30

28

VIL HA MER PASIENT- FOKUS I KREFT- BEHANDLINGEN

VÆR BEVISST SENSKADER ETTER KREFT

DREPECELLER KAN TA KNEKKEN PÅ KREFT

38

34

36

MANNEGRUPPA 2018 Kjevik, lørdag 16. juni 2018

DANSK UNDERSØKELSE Dårlig oppfølging av kreftpasienter

BESLUTNINGSFORUM

41

E-LÆRING -VIKTIG KUNNSKAP I DIGITAL INNPAKNING 44 KREFTTALLENE FORTSETTER Å ØKE Kreftstatistikken

49

46 ØKONOMISK STØTTE VED KREFTBEHANDLING

SKRÅBLIKK «Det betyr alt» BLI MED PÅ MANNEDAGEN Lørdag 16. juni kl. 1000–1600

 5

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

Leder har ordet HELE L I VET SKAL LEVES

 Kari Sandberg K rafttak mot kreft, Kreftforeningens innsamlingsaksjon, har i år som formål å samle inn penger til forskning. Dette for at færre skal få senskader, og kunne leve bedre både med og etter kreftsyk- dom. Dette er viktig, ikke minst med tanke på at det i dag finnes mer enn 260 000 kreftoverlevere i Norge. Samtidig viser det seg at en av tre får senskader. Forskning må til på dette området, samtidig som kompetansen i helsevesenet må økes. Informasjon og oppføl- ging, også etter kreftbehandling

er viktig, slik at både pasient og pårørende kan leve best mulig. Lymfekreft er den tredje hyp- pigste kreftformen som rammer unge, og 1998 var jeg en av disse. Det var en tøff tid, med stor usik- kerhet. Livet ble satt på vent både for meg og mine nærmeste. Åre- ne har gått, og våre tenåringsbarn har blitt voksne. Fire barnebarn har kommet til, og jeg har blitt en kreftoverlever med 20 års ansien- nitet. Kreftbehandlingen jeg fikk den gangen har gitt meg flere senskader. Fatigue er det som er mest dominerende, og vanskeligst

6 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

å akseptere. Likevel er livet all right, og jeg kan glede med over 20 kreftfrie år. Året startet med en gladnyhet for lymfekreftpasienter. Beslut- ningsforum ga godkjenning til to nye preparater. Obinutuzub- mab for behandling av follikulært lymfom, og Brentuksimab for Hodgkins lymfom. Vi er veldig stolte av å kunne presentere fors- kningsprosjektet til seniorfor- sker Qian Peng og overlege Eidi Christensen som omhandler ny behandling for lymfekreft. Dette hovedsaken i denne utgaven av Lymfekreftbladet. E-læringsprosjektet, et kurs for tillitsvalgte, likepersoner og bru- kermedvirkning er klart. Det betyr at vi kan bruke det i for- "Fire barnebarn har kommet til, og jeg har blitt en kreftoverlever med 20 års ansiennitet"

eningens rekrutteringsarbeid. Vi er stolte over hva foreningen har fått til. Kontingent for 2018 er allerede sendt ut. Medlemskap i forenin- gen er viktig for å spre kunnskap om lymfekreft til nye medlemmer og befolkningen generelt. Samti- dig bidrar man til å opprettholde de tilbudene og aktivitetene for- eningen allerede har. Det er også mulig å støtte foreningen i form av pengebidrag. Gaver på mer enn kr 500,- pr år gir rett til skat- tefradrag. Denne utgaven av Lymfekreft- bladet byr på en artikkel om to av våre trofaste medlemmer, Else og Leiv Fretland. De setter søkelys på temaet – døden, og viktighe- ten å snakke om den. Håper at du finner bladet inter- essant, og ønsker god lesning ! Vennlig hilsen

KARI SANDBERG styreleder, Lymfekreftforeningen

 7

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

Ny behandling FOR LYMFEKREFT ?

 Jan Egil Aase  Olav A. Foss

N yere forskning som er i gang i Trond- heim og Oslo kan gi sikrere og mer effektiv behandling av lymfekreft i huden. Det knyttes nå store for- ventninger til studier som pågår både i Oslo og Trondheim. Om forskerne lykkes kan arbeidet re- sultere i ny behandlingsteknologi til erstatning for dagens stan- dardbehandling som har vært den samme her i landet i mer enn to tiår. Forskningen vil også se på om den nye behandlingsteknolo- gien kan få betydning for pasien- ter med andre typer sykdommer.

 Eidi Christensen, overlege Hudavdelingen, St. Olavs hospital, førsteamanuensis, NTNU

-Vi startet opp kliniske studier allerede i september 2017 og disse vil foreløpig pågå frem til 2023, forteller Eidi Christensen som leder studiene ved St. Olavs Hospital.

8 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

 Fotoferesebehandling. Thuong Thi Nguyen og Eidi Christensen

Bruker et stoff som finnes i kroppen Dagens behandling av pasienter med lymfekreft i huden (kutant T-cellelymfom) benytter en be- handling der hvite blodlegemer tilsettes et medikament og deret- ter belyses – på fagspråket fotofe- resesbehandling - som kan øde- legge både friske og syke celler. Fotoferese er benyttet i behand- ling av lymfomer i huden siden 1987.

-Hovedhensikten med dette pro- sjektet er å undersøke muligheten til å forbedre dagens fotoferese- behandling ved bruk av et al- ternativt lysfølsomt stoff. Dette stoffet, som kalles 5- aminolevu- linsyre (5-ALA) finnes naturlig i kroppen og er ikke en cellegift, forteller Eidi Christensen til Lymfekreftbladet. Ved å tilføre ekstra ALA, blir de syke cellene mer fotosensitive enn de friske. Derfor vil først og

 9

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

 Cellestudier av Sagar R Darvekar, Postdoktor, Avd. for Patologi, OUS

for pasienter med lymfomer i hu- den. Vi har også forhåpninger om at studiene kan få betydning for fremtidig behandling av pa- sienter med Crohns sykdom og enkelte andre pasientgrupper. I den første kliniske studien har vi som mål å vurdere sikkerheten og i noen grad effekten av ALA- fotoferese, sier Christensen. Christensen peker på at forsknin- gen kan innebære fremskritt både for pasienter og helsevesen: En forbedret fotoferesebehandling,

fremst syke celler rammes av be- handlingen. I følge Christensen er stoffet ALA et virkningsfullt, men ikke kreftfremkallende lys- følsomt stoff som ødelegger syke celler (lymfocytter) selektivt og som samtidig aktiverer immun- forsvaret. Besparende for pasienter - Studieresultatene vi får nå vil kunne gi grunnlag for videre kliniske studier med større grup- per av pasienter og bidra til en forbedret fotoferesebehandling

10 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

midler både fra Helse Sør – Øst og Kreftforeningen. Fra Kreftfo- reningens side er det gitt 6,7 mil- lioner kroner. Studien er et samarbeidsprosjekt mellom leger og forskere ved Oslo Universitetssykehus (Ra-

med økt og mer selektiv effekt, vil føre til redusert behandlingstid og bli ressurs- og kostnadsbespa- rende for pasienter og helsevese- net. Sterke miljøer samarbeider Betydningen av å finne fram til en ny type fotoferesebehandling som gi sikrere og mer effektiv be- handling for disse pasientgruppe- ne er blitt vurdert så viktig at det er bevilget betydelige forsknings- Vi har også forhåpninger om at studiene kan få betydning for fremtidig behandling av pasienter med Crohns sykdom og enkelte andre pasientgrupper

 Qian Peng, MD, Ph.D. Senior forsker, Avdeling for Patologi, OUS

 1 1

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

diumhospitalet og A-hus), St. Olavs Hospital og NTNU un- der ledelse av seniorforsker Qian Peng (Radiumhospitalet). Qian Peng er en verdensledende for- sker med bred forskningskompe- tanse hvorav over 25 års erfaring innenfor utviklingen av fotody- namisk terapi (PDT) der ALA og lys benyttes i behandling av kreftceller. Ønsker pasientorganisasjoner på laget På spørsmålet om hvordan bru- kermedvirkningen ivaretaes svarer Eidi Christensen at i den kliniske studien som pågår er det ingen organisert brukermedvirkning. -Men vi arbeider for god og nær kontakt med pasientorganisa- sjoner og ønsker aktivt å for- midle informasjon om resultat av studien til pasienter. Bru- kermedvirkning vil imidlertid kunne være aktuell i planlegging og gjennomføring av den neste kliniske studien. Brukerne kan være med i planlegging av stu- dien som rådgivere. Ikke minst vil dette kunne bidra til nyttige

 Fotoferese maskin

innspill rundt praktiske forhold i gjennomføring av studien bla. ved at brukerne kunne påpeke forhold som reduserer mulige be- lastninger for studiepasienter. Brukerne vil samtidig kunne bidra til å gi informasjon om studien ved å holde foredrag for helsepersonell, sier Eidi Chris- tensen.

12 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

Fotofrese er en prosedyre der blod høstes fra pasienten, for så å aktiveres med et fotosen- sitivt legemiddel og ultrafio- lett lys før blodet føres tilbake til pasienten. Behandlingen virker på en slik måte at en del av de syke cellene går til grunne. Virkningsmekanis- men er ikke klarlagt, men formålet er å dempe pasien- tens patologiske immunreak- sjoner. Fotoferese er benyttet i be- handling av lymfom i hud (kutan T-celle lymfom, CTCL) fra 1987. Under fotoferesebehandlin- gen blir pasienter koblet til en fotoferesemaskin. Denne maskinen henter ut blod fra pasienten. Blodet sentrifu- Fotoferese  Kilde: Eidi Christensen, NTNU

geres og skiller røde og hvite blodceller. De hvite blodcel- lene samles i en oppsamlings- pose. Denne oppsamlings- posen tilsettes rutinemessig et fotosensibiliserende stoff kalt 8-methoxy psoralen (8- MOP) som gjør cellene lys- følsomme før de utsettes for lys. 8-MOP virker både på syke og friske celler; den er ikke selektiv. Deretter belyses cellene før de tilbakeføres til pasienten. Fotoferese gis rutinemessig to påfølgende dager (en se- kvens) med ulike intervaller fra ukentlig til hver 8-10 uke. Behandlingen er ofte langva- rig og kan strekke seg over år. Rapporteringen tyder på vari- erende effekt, men ca. 50% av pasienter med CTCL synes å har effekt. Få alvorlige bi- virkninger er rapportert etter fotoferese.

 13

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

V I HAR JO VÆRT SAMMEN OM AL T NOME: For 16 år siden ble kreftsyke Else fortalt at hun ikke kom til å leve særlig mye lenger. Siden har hun rukket å få brystkreft og tykktarmskreft. Så ble mannen Leiv, alvorlig syk. Nylig sluttet behandlingen å virke. – Vi har fått god trening i å snakke om døden. N å har vi skrevet ned sal- mer og musikk, som vi ønsker i våre begravel- ser.Vi har også skrevet ned, hvem vi ønsker skal bære kistene våre, forteller Else Fretland. Hun synes det er viktig at et – Så går det plutselig opp for meg: «Det er jo meg vi snakker om». Else er glad for at mannen er velsignet med godt humør: – Vi ler mye sammen. Det blir også mye galgenhumor. Men Leiv er redd for døden, det innrømmer han. – Ja, jeg er mest redd for å få pustebesvær.   Anne Lill Aas, Telemarkavisa

ord som «døden» ikke blir visket ut. For hvorfor er det bare fødsler som skal forberedes og snakkes om, når døden også er en del av livet? Vi ler mye sammen Leiv Fretland føler likevel at det ikke er han det handler om. Det er som om de står utenfor seg selv når de diskuterer:

– Smertelindringen er blitt så bra i dag, at det tror jeg skal gå bra, trøster kona, som er utdannet sykepleier. Hun er livredd for å miste Leiv. – Vi har jo alltid vært sammen om alt.

14 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

Folk er ikke vant til å snakke om døden i våre dager. De skyver det unna LEIV FRETLAND

blomst, kaffe, sjokoladekake, lef- ser og kling. Avisen Vårt Land ligger på kommoden. Begge er kristne, og tror på et liv etter dø- den. – Men noen ganger tviler vi. Da sykepleieren Else møtte real- fagstudenten Leiv i 1966, var hun leder på Hvite bånds etterverns- hjem for alkoholikere i Oslo. Han var kledd i en slitt frakk, nylon- skjorte og sommersko, selv om det var vinter. Det var den brune skjorta hun likte minst.

Tro og tvil Fra stuevinduet ser de landskapet i all sin prakt. Tåken ligger som et flortynt slør over Bandakkana- len. Trærne er dekket av rim, og meisene leker i luften. Med ett bryter lyset gjennom skylaget, så sterkt at markisen må rulles ned. – Nå ser det jammen ut som om sola har fått litt mer makt, sier Leiv og setter seg. Roen rår i enden av Preste- gårdsvegen. Stuebordet er dek- ket med oransje tulipaner i full

 15

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

hun det et under. – Når du får beskjed om at du har kort tid igjen, får du døden inn på livet. Andre dør plutselig. Derfor er det viktig å snakke med hverandre om døden mens man er frisk. Stemmen skjelver – Ja, men det skal mot til. Folk er ikke vant til å

– «Han der, i den stygge skjor- ta, skal jeg aldri ha noe med å gjøre», tenkte jeg. Sparsommelig har han alltid vært. Lattermildt legger hun til: – Nå har vi snart vært gift i 50 år. Det er mot normalt, det. Else skulle likevel komme til å like gutten så godt at hun skaffet ham jobb som vaktmester.

snakke om døden i våre dager. De sky- ver det unna, legger 78-åringen Leiv til. Ekteparet har sør- get over at de skulle miste hverandre, en gang før. Da hun fikk lymfekreft og dødsdom i 2002, fikk de god anled- ning til å snakke

Snakker om det – Men han var jo helt upraktisk. I tillegg ble jeg et- ter hvert så begeis- tret for ham, at han måtte slutte i job- ben. Det Leiv likte best ved Else, var at hun var så løsnings- orientert, uredd, robust og kvikk i

Ingen kjenner dødsøyeblikket. Og er det noe som er sikkert, så er det at vi alle skal dø ELSE FRETLAND

sammen om hvilke salmer de skulle ha i kirken, hvem som skulle bære kisten og hvordan de skulle gjøre det med blomster. – Da jeg spurte den ene datte- ren min om hun ville bære meg, svarte hun:

replikken. To år senere giftet de seg. De tok til seg et fosterbarn kort tid etterpå, og senere fikk de tre biologiske barn. Nå har Else og Leiv også fått seks barnebarn. At 75 år gamle Else sitter her i dag, er ingen selvfølge. Selv kaller

16 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

stemme hvordan begravelsen skal foregå. Vi kan ikke stille krav til de som lever videre. De må selv få bestemme hvordan sorgen og livet etter oss skal være. Som sykepleier har hun sittet hos mange døende, ofte sammen med deres pårørende. – Så går jo livet... Jeg har sett mye død. Jeg har holdt folk i hånden, helt til de plutselig slut-

– «Men mamma, tenk om jeg ikke klarer det». «Ja, men det gjør ingenting», sa jeg. Stemmen skjelver når Else fortsetter: – Jeg sa også at jeg ikke var så glad i alle disse blomstene som er så kortvarige. «Nei, det finner jeg meg ikke i mamma», sa datteren min. «Den dagen skal det være et blomsterhav, for du er jo så glad i blomster». Da gikk det plutselig opp for meg at jeg ikke skal be-

 1 7

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

Det inspirerte ham til å ta ho- vedfag i geografi. Nå som tiden er begrenset, er det mange tunge stunder og tankene kommer. – Jeg tenker: «Er det noe jeg har forsømt? Derfor er det viktig at vi skiller mellom det vesentligste og det uvesentlige. Vi ble minnet om at vi må være nær hveran- dre, si gode ord, og at vi er veldig glade i hverandre. Men vi slipper ikke tanken og håpet om at vi fortsatt skal få noe tid sammen.» Dødsøyeblikket Leiv fikk diagnosen beinmarg- skreft i august 2015, og nå er det ikke mer behandling å få. Else har lovet mannen at han skal få lov til å dø hjemme. De ser ned på kirkegården, der paret har gravsted. – Gud er vår hjelp og vår trøst. Begge vil begraves, og ikke kre- meres. – Ingen kjenner dødsøyeblikket. Og er det noe som er sikkert, så er det at vi alle skal dø, sier ekte- paret.

ter å puste og det blir stille. Det er like forunderlig hver gang. Når noen er klare for å dø, kan det være en høytid. Men det blir noe helt annet når det er ens egne det gjelder. Døden banker på Nå har døden banket på deres dør igjen, og det er annerledes. Etter at odelsgutten Leiv tok over gården, har de pleiet både faren og bestemoren hans. Beg- ge to fikk dø hjemme hos dem. Leivs mor døde på gården, fra fire barn. Den minste var tre måne- der, Leiv var eldst og 10 år. Han ble født i Kina og kom til Norge sju år gammel. Like etter at moren døde ble fa- ren rammet av tuberkulose og alle fire barna ble tatt hånd om av bestemoren. De siste Leiv husker fra morens dødsleie, var at han viste henne geografiprøven sin. Fikk diagnose – Du er flink du, gutten min, sa moren og klappet ham på kinnet.

18 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

Nye bestemmelser rammer kreftpasienter - Svekker rettighetene til støtte for tannbehandling  Jan Egil Aase  Tomy Hoang Helsedirektoratet har strammet inn på regelverket slik at det fra årsskiftet er blitt vanskeligere for kreftpasienter å få støtte til tannbehandling.

 Skjalg Holm, styremedlem i Lymfekreftforeningen

 19

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

E ndringene bekym- rer Lymfekreftfore- ningen. Foreningen mener det i stor utstrekning er blitt satt en stopper for at lymfekreft- pasienter skal kunne få økono- misk støtte til nødvendig tannbe- handling. Mange vil nå merke at det blir svært økonomisk kreven- de å få gjennomført stell, vedli- kehold og reparasjon av tennene etter kreftbehandlingen. Reali- tetene for kreftpasienter er som kjent at de ikke sjelden på grunn av sykdommen må uføretrygde seg eller blir tvunget til å gå ned i redusert stilling med mindre inn- tekter. Helsedirektoratet endrer ordlyden -Nye regler i et rundskriv fra Helsedirektoratet kan ikke forstå- es annerledes enn at det for man- ge av oss er blitt vanskeligere å få støtte til nødvendig tannbehand- ling , sier Skjalg Holm, styremed- lem i Lymfekreftforeningen.

Reglene som har vært retningsgi- vende og var nedfelt i direktora- tets rundskriv fra 2016 (pkt. 4) og som har vært gjeldende frem til nå, var klare på at det gis stønad til nødvendig infeksjonsforebyg- gende tannbehandling, der infek- sjonsspredning fra munn, kjeve og tenner kan innebære en alvor- lig og livstruende risiko. Gjennom et nytt rundskriv en- dret direktoratet reglene fra 1. Januar 2018. Pkt. 4 har her fått en helt annen ordlyd. Nå frem- går det at det kan gis stønad til infeksjonsforebyggende tannbe- handling der infeksjonsspredning fra munn, kjever og tenner kan innebære en alvorlig og livstru- ende risiko for en person, og der risikoen har sammenheng med personens medisinske tilstand og behandling. Reglene vil fortsatt være åpne for at kreftpasienter har krav på behandling før og under kreftbe- handlingen.

20 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

Må være livstruende Skjalg Holm i Lymfekreftfore- ningen ønsker å sette søkelyset på at det strammes inn for pasienter som grunnet behandling - celle, stråling, energitap og annet- ikke har klart å ivareta sin tannhelse. -Disse pasientene vil heret- ter ikke få økonomisk støtte når tannbehandling starter etter endt kreftbehandling, sier han og vi- ser til at situasjonen for pasien- tene etter behandling nå må være livstruende før han eller hun kan få støtte. Holm har egne erfaringer med hvordan retningslinjene har fun- gert frem til nå. Vanskeligere å få støtte fra Helfo -Selv ble jeg ferdigbehandlet høsten 2007. Etter kort tid fikk jeg en rekke problemer med ten- nene. Årsaken var at jeg hadde fått noe som heter "Hyposaliva- sjon" - munntørrhet. En tilstand som skyldes tøffe cellegiftkurer,

høydose. Jeg følges opp av tann- legen gjennomsnittlig tre- fire ganger i året. Hyppigere om det er behov for ekstra oppfølging. Jeg har siden 2007 fått økono- misk støtte fra Helfo, men har i disse dager selv fått merke at nåløyet er blitt trangere. Jeg stod i fare for å miste støtten men et- ter å ha lagt sterke argumenter på bordet om situasjonen min har jeg akkurat fått vite at de er gått med på å gi meg en redusert støtte. Holm peker på at et annet utslag av denne innstrammingen kan bli at mange vil fristes til å ta turen til utlandet for å få nødvendig tannbehandling til en billigere penge enn her hjemme. -En slik utvikling kan være for- bundet med fare for pasientene. Min tannlege refererte til at hun kjente til tilfeller der kostnadene ble enda større ettersom det i et- tertid oppstod komplikasjoner, forteller Skjalg Holm.

 21

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

CAR T - CEL LETERAP I ; FRAMT I DAS KREFTBEHANDL I NG

 Jan Egil Aase  Shutterstock

føringstillatelse og svar på søk- naden forventes i løpet av første halvår 2018. Behandlingen det er snakk om i USA kalles CAR T-celleterapi. -CAR T-celleterapi innebærer at man henter ut pasientens egne T-celler, som er en form for im- munceller, fra blodet. Disse T- cellene endres genetisk i labora- toriet til å inneholde en reseptor som kan gjenkjenne kreftceller. Denne reseptoren kalles en «Chi- meric Antigen Receptor», altså en

I slutten av august i fjor god- kjente amerikanske legemid- delmyndigheter for første gang en genterapi for behandling av kreft. Snaue to måneder senere kom godkjenning nummer to, skriver Kreftforeningens spe- sialrådgiver, forskning, Nina Ånesen i en blogg. I Europa venter vi fremdeles på at genterapien skal bli godkjent. Produsenten for en av de to USA-godkjente behandlingene har søkt om europeisk markeds-

22 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

gjenstår det mye forskning for å se om vi kan oppnå tilsvarende effekt.

CAR, går det frem av Kreftfore- ningens blogg. Den første medisinen som ble godkjent i USA er godkjent for behandling av barn og unge med svært aggressiv og motstandsdyk- tig blodkreft. Til nå er CAR T-behandling vist å ha god effekt for blodkreft og lymfomer. Det er vanskeligere å få til tilsvarende for kreftsvul- ster andre steder i kroppen enn i blod- og lymfesystemet. -Her

www.kreftforeningens- blogg.no/2017/10/er- framtidas-kreftbehandling- endelig-her LES BLOGGEN HER:

 23

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

DOBBEL T SÅ MANGE KAN DØ AV KREFT Antibiotikaresistens utgjør en formidabel trussel for kreftbehandlingen. Motstandsdyktige bakterier vil kunne slå beina under fremskrittene vi har gjort innenfor kreftbehandlingen.

 Jan Egil Aase  Shutterstock

24 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

Å rsaken er at behand- ling som er effektiv mot kreft, som cel- legift, stråling og kirurgi, også kan svekke pasien- tenes immunforsvar, i tillegg til at flere typer behandling krever antibiotika for å i det hele tatt bli satt i gang. Mange får derfor in- feksjoner som hittil har latt seg behandle av antibiotika. Kreftforeningen har gjort sa- ken til en kampsak og fremholdt følgende under åpningen av sitt nye Vitensenter: «Etter tiår med stadige fremskritt innenfor kreft- behandlingen og hvor flere enn noen gang overlever, frykter vi nå motsatt trend: At enkle infeksjo- ner vil ta livet av langt flere med kreft – kanskje dobbelt så mange. Heldigvis er det mulig å gjøre noe. Men da må kampen mot de resistente bakteriene begynne nå. Vi må på kort sikt finne nye anti-

biotika-produkter, og på lang sikt helt nye medisiner som kan er- statte antibiotika. I mellomtiden må vi sørge for at den antibioti- kaen som i dag er effektiv, ikke slutter å virke. Skal vi få til det, må alle bidra». Kreftforeningen ønsker en mobi- lisering mot resistensutviklingen og ønsker hjelp spesielt med å ut- fordre politikerne om saken. Den første temautstillingen i deres eget nye Vitensenter er for øvrig viet dette temaet.

HER ER LINK TIL KREFTFORENINGENS VIDEO OM RESISTENS:

https://youtu.be/kEvlx-E9Lqo

 25

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

V I TENSENTERET

AMB I S I ØS OPPLYSN I NGSSATS I NG FRA KREFTFOREN I NGEN

 Jan Egil Aase

Kreftforeningen skriver følgende i profileringsmateriellet sitt: Opplevelsessenteret forklarer hvordan kroppens 35 milliarder celler jobber døgnet rundt for at kroppen din skal fungere – med deres skjønnhet og kompleksitet, mutasjoner og feil. Aktivite- ter, omvisninger og utstillinger øker forståelsen for kreft og gir innsikt i historisk og fremtidig utvikling av diagnostikk og be- handling. Visste du at dinosaurer hadde kreft? Samtidig viser interaktive in- stallasjoner deg kroppens mys- terier og hvordan kreft kan for- hindres og behandles. Hva er fakta, hva er myter og hvordan

- Vi tror på at spredning av kunnskap kan stoppe kreft. Med Kreftforeningens Vitensenter vil vi skape enda større engasjement rundt forskning og innovativ tek- nologi i kampen mot kreft. Det er ingen ting i veien med ambisjonene bak Kreftforenin- gens Vitensenter som åpnet i fe- bruar. Da vi avla Vitensenteret en kjapp visitt tidligere i vinter var ikke alle installasjoner på plass. Lokalene bar fremdeles litt preg av å være byggeplass – men vi så- pass mye kunne vi se at her blir mye å hente for den som er opp- tatt av å øke kunnskapene sine. Og hva er det som vil møte deg om du legger turen innom?

26 

LYMFEKREFTBLADET 1 / 2 0 1 8

 Anne Lise Ryel åpnet Kreftforeningens vitensenter. Foto: Ingvild Vaale Arnesen

kan teknologien hjelpe oss nå og i fremtiden? Blant annet forklarer IBMs super>Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40 Page 41 Page 42 Page 43 Page 44 Page 45 Page 46 Page 47 Page 48 Page 49 Page 50 Page 51 Page 52 Page 53 Page 54

Made with FlippingBook - Online magazine maker