Lymfekreftbladet 3/2020

Lymfekreftbladet 3/2020

3/2020 - 13. årgang Lymfekreft bladet

Venter i spenning på ny lymfekreft- behandling Intervju med årets lymfomprisvinner Arne Kolstad - side 16

Et tilbakeblikk på Lymfomuka 2020 En uke med digitale aktiviteter - side 6

Foreningen i ny innpakning Ny hjemmeside side 25 og ny logo - side 10

- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende

Lymfekreft bladet 3/2020 - 13. årgang

 Bidragsytere i denne utgaven

Forsidefoto Arne Kolstad  Tomy Hoang

Design og layout Orgservice / Tomy Hoang

Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen

Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post:  lymfekreftbladet@ lymfekreft.no  Frist: 15. november 2020

Janicke Mathisen Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

Carita Teien Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

Lymfekreftforeningen  23 90 50 08  [email protected]  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

Marit Aaby Vebenstad Journalist

Støtt oss 

Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: [email protected] . Telefon: 23 90 50 08  Ny adresse?

Følg oss på sosiale medier

 Innhold

Lymfekreftbladet 3/2020. 13. årgang

4 Lederen har ordet Ved styreleder Kari Sandberg 10 Lansering av ny logo og Digital yogatime med Joanathan Weber 16 Venter i spenning på ny lymfekreft- behandling 24 Montebellosenteret åpner for kurs- deltakelse igjen

6 Et tilbakeblikk på Lymfomuka 2020 En uke med digitale aktiviteter 11 Mestringsforedrag med Marco Elsafadi 22 En hilsen til alle pårørende Dikt av Lars Saabye Christensen 25 Foreningen i ny innpakning Vi har fått ny hjemmeside!

26 Hvem sitter i landsstyret 2020-2021? 12 Det er en tid for alt Med Skjalg Holm 7 Livesending på Verdens lymfomdag Trude Teige med gjester i studio 23 Har du behov for transport til og fra behandling og kontroller?

Kjære alle sammen Lederen har ordet

 Kari Sandberg  Tomy Hoang

D en som har skoen på vet hvor den trykker. Å bli kreftsyk er et vendepunkt i livet, og man kan kjenne seg truet på livet. Den gangen jeg selv ble syk, tilbake i 1998, var min personlige opplevelse at livet ble satt på vent. Jeg bevegde meg i ukjent terreng uten kart og kompass. Det ble en ny tidsregn- ing, «før» og «etter» lymfekreft- en. Ensomhet og isolasjon var heller aldri langt unna. De som står i dette i dag må i tillegg tåle den ekstra belastningen som den pågående koronasituasjon med-

fører. Men husk at foreningen har flere likepersoner, både pa- sienter og pårørende, som er der for deg! Du finner oversikt over likepersonene på vår nye hjem- meside www.lymfekreft.no I denne utgaven av Lymfek- reftbladet finner du blant annet en liten presentasjon av hoved- styret. Dette året har vi måttet avholde digitale styremøter, både på Teams og Zoom. Selv om det er svært effektivt, savner jeg det

4 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

å kunne møtes fysisk. Skuffelsen over at Landskonferansen måtte avlyses sitter fortsatt i. Du finner også en oppsummer- ing av Lymfomuka 2020 i dette bladet. I år måtte også den arran- geres digitalt. Selv om koronaep- idemien legger begrensninger på de sosiale treffpunktene, kunne vi trøste oss med at vi nådde ut til vesentlig flere enn i fjor, da vi arrangerte folkemøter i tre store byer. Og selv om vi ikke kan møte hverandre, fikk dere der ute møte fire av våre medlemmer, som alle delte sine erfaringer med fatigue. Denne presentasjonen tok form av korte filmsnutter, som markerte starten av Lym- fomuka og var en opplysning- skampanje for å øke bevisstheten om denne usynlige sykdommen. Rundt 30% av de som behan- dles for kreft får denne vanskel- ig-å-beskrive-sykdommen. Tusen takk til «filmstjernene» som stilte opp og virkelig bød på seg selv, og fikk gitt fatigue et ansikt. Lymfomprisen, som er forenin- gens høyeste utmerkelse, ble i år tildelt overlege og onkolog Arne

Kolstad. Han gjør en stor og vik- tig jobb for at lymfekreftpasienter skal får tilgang til nye medisiner. Foreningen er opptatt av at pa- sientgruppen skal få den beste behandlingen som finnes, og vi er takknemlig for legene som jobber utrettelig for dette. Du kan lese mer om dette på side 16 . Lymfomuka 2020 ble til med støtte fra industrien og vi er svært takknemlig over å ha et så godt samarbeid med Janssen, Roche, Takeda, Kyowa Kirin og Novartis. Jeg håper du har fått med deg den nye logoen til foreningen! Med denne ønsker vi å bli mer synlig. Men det aller viktigste er du, med ditt medlemskap! Du gjør det mulig å løfte fram lym- fekreftsaken, både for pasienter og pårørende. Pasientstemmen er viktig, og skal høres. Den blir sterkere hvis vi blir flere. Derfor ønsker vi oss flere medlemmer, og husk at nytt medlemskap har halv pris ut året. Følg oss gjerne på Facebook ! God lesning! 

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 5

Et tilbakeblikk på Lymfomuka 2020

 Carita Teien  Adobe stock/Tomy Hoang

Lymfomuka ble en øvelse i å ta alle digitale hjelpemidler i bruk. Vi ønsket å ha en markering som først og fremst var trygg for del- takerne, men som også åpen for en viss grad av interaktivitet. Løsningen ble en kombinasjon av forhåndsinnspilte foredrag, og et livestudio med fagpersoner.

For andre året på rad kunne foreningen invitere til en utvidet markering av Verdens lymfomdag med en uke med ulike aktiviteter. De opprinnelig planlagte folkemøtene derimot, som var så populære i fjor, måtte dessverre avlyses. Det var en tung beslutning å ta da vi hadde sett frem til å gjenta suksessen fra fjoråret, i tillegg til at vi skulle utvide vårt besøksfelt ved å inkludere Bergen og Stavanger. Men, koronaepidemien er ikke til å spøke med, og vi, som så mange andre, måtte derfor tenke annerledes.

6 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

 Programleder Trude Teige hadde flere gjester i studio.

Livesending på Verdens lymfomdag

behandling av lymfekreft. Det finnes et utvalg av nye behand- linger, både for Hodgkins og for non-Hodgkins lymfom. Arne tok seerne gjennom disse, hva de vanligste bivirkningene er, samt hva som er tilgjengelig i de tilfel- ler pasienten får tilbakefall. En av de mest spennende utviklin- gene er CAR-T-behandling for non-Hodgkins lymfom, selv om denne heller ikke er uten bivirk- ninger. Alexander Fosså sitt foredrag tok for seg et svært aktuelt tema, nemlig fatigue. Det er mye man ikke vet om fatigue; hva det kommer av, hvorfor noen ram- mes, men ikke andre; om man

Livesendingen ble erstatningen for fjorårets folkemøter. Sendin- gen gikk live på Verdens lym- fomdag 15. september. Det be- gynte kl. 18.00 og ble ledet av tidligere programleder i TV2, Trude Teige. Vi fikk tre foredrag, av henholdsvis Arne Kolstad, onkolog fra Radiumhospitalet, Alexander Fosså, onkolog fra Ra- diumhospitalet, og Unn-Merete Fagerli, overlege fra Kreftklinik- ken på St. Olavs hospital. Arne Kolstad sitt foredrag handlet om siste nytt innenfor

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 7

 Arne Kolstad og Tove Nakken snakket blant annet om behandling av lymfekreft.

Mellom foredragene var det gode diskusjoner i studio mellom Trude Teige og gjestene, Arne Kolstad, Marianne Brodtkorb og Alexander Fosså til stede. I til- legg var Tove Nakken, nestleder i foreningen gjest i sofaen og re- presenterte medlemsgruppen. Sendingen ligger på YouTube og kan ses i sin helhet, eller du kan spole til akkurat det du øn- sker å se.

kan blir bra av det, med mer. Det er en vanskelig tilstand å forklare for de som ikke har opplevd det selv, noen som fører til tilleggs- frustrasjon hos de som rammes. Det siste foredraget ble holdt av Unn-Merete Fagerli. Hun snakket om rehabilitering etter lymfekreftbehandling, som hun har over 25-års erfaring med. De aller fleste som behandles for lymfekreft vil ha nytte av et reha- biliteringsopplegg. Unn-Merete snakket også om seneffekter et- ter kreftbehandling, som er noe av grunnen til at rehabilitering er nyttig.

Se sendingen 

8 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

 Alexander Fosså.

 Marianne Brodtkorb.

Lymfomuka ble gjennomført med økonomisk støtte fra:

 Trude Teige.

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 9

Lansering av ny logo

 Jonathan Weber.  Nicki Twang

Jonathan Weber er fra Califor- nia og har trent yoga i en år- rekke. Hans time hadde fokus på «Mindfullness og stress relief», altså mindfulness og stressmest- ring. Jonathan har stort fokus på pusten, og hvordan dype inn- og utpust, som gjerne følger 5-sek- unders intervaller, kan på et fy- siologisk nivå bidra til at stress- hormonnivået senkes. Denne Digital yogatime med Jonathan Weber

15. september lanserte foreningen en ny logo. Den grønne sløyfen er i tråd med det internasjonale symbolet for lymfom, og for- eningen har valgt å bringe med seg lymfeknuten som den gamle logoen representerte, inn i den grønne sløyfen. Lymfeknuten er lilla, og representerer dermed Hodgkins lymfom. Vi planlegger å ha sløyfen tilgjengelig som en pin i vår nettbutikk. Mer infor- masjon om dette kommer etter hvert.

10 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

yogaformen er svært rolig, og handler i stor grad om å roe ned, legge fra seg tankene, og kjenne etter hvor i kroppen man spenner seg, for på den måten å klare å slappe av litt mer. Yogatimen var kun tilgjenge- lig under Lymfomuka. Dersom du ønsker å prøve flere timer med Jonathan kan du gjøre dette via Oslo Yoga (de har også digitale timer).

vi bruker oftest, blir også større, og kan dermed bli en del av un- derbevisstheten vår. Ønsker du å bli mer positiv, må du tenke mer positive tanker. Dette gjelder selv om du later som, fordi hjernen ikke nødvendigvis klarer å skille på det. Visstnok er det tilstrekke- lig med 21-30 dagers jevnlig re- petisjon for at positive tanker skal bli en del av underbevisstheten. Marco deler et par enkle tips med deg på hvordan du kan få dette til. 

Oslo Yoga 

Se foredraget 

«Hvis du har det tøft oppi hodet, kommer livet til å bli vanskelig» sier Marco Elsafadi. Det er mye som skjer i hjernen, og det går faktisk an å trene opp hjernen til å tenke annerledes når livet mø- ter motgang. Hjernen er en mus- kel, som på lik linje med resten av kroppen, må trenes opp. Hver gang vi tenker en tanke dan- nes det en synapse. De tankene Mestringsforedrag med Marco Elsafadi

 Marco Elsafadi.

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 11

Det er en tid for alt

En æra er over; en stor takk til Skjalg Holm for hans langvarige engasjement i Lymfekreftforeningen.

E tter lang og tro tjeneste, har Skjalg nå trådt ut av Lymfekreftforeningens hovedstyre, og gitt sta- fettpinnen videre. Tromsøman- nen har vært en svært viktig og engasjert støttespiller for forenin- gen, medlemmer og styret gjen- nom en årrekke. - Det har vært en interessant reise, og jeg har lært utrolig mye, forteller Skjalg. Skjalg fikk lymfekreft i 2007, samme år som Lymfekreftfo- reningen ble stiftet. Etter kort tid ble Skjalg kontaktet av Berit Emma Eliassen fra foreningen,  Janicke Mathisen  Tomy Hoang

som ønsket å starte lokallag i Nord-Norge. - På denne tiden var Lymfe- kreftforeningen i sin spede be- gynnelse, forteller Skjalg. Dess- verre hadde jeg nå fått erfaring som pasient, og jeg ble glad for muligheten til å kunne bidra. Etter at lokallaget Nord-Norge ble etablert, ble Skjalg sendt på kurs. Dette var starten på det som senere har utviklet seg til å bli en nødvendig likepersonstje- neste. Kort tid etter ble han også valgt inn i Lymfekreftforenin- gens hovedstyre, og han fikk fort flere sentrale roller i foreningen.

12 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

innføring av nye medisiner for lymfekreftpasienter som for ek- sempel Idelalisib og Ibrutinib. Han har blant annet frontet for- eningen i media, og jobbet aktivt opp mot helsemyndighetene. - Lymfekreftforeningen er gode på å knytte kontakt med fagfolk. Dette er et viktig arbeid som må opprettholdes. På denne måten kan foreningen også være på hugget for at nye medikamen- ter blir tatt i bruk. Fremover blir det viktig for Lymfekreftforenin- gen å være synlig og også løfte frem lokallagene. De er viktige for medlemmene, understreker Skjalg. Det har til tider vært svært tra- velt for Skjalg, og han er en per- son som trives med mange jern i ilden. Dette kan være utfordren- de i perioder - I jobben må jeg legge all fati- gue til side. Den kommer sigende fra tid til annen, men jeg har lært meg noen teknikker og verktøy for å håndtere fatiguen, ved å holde meg fysisk og mentalt ak- tiv.

Han har blant annet vært en ak- tiv likeperson, sittet i fagrådet og ble tidlig tildelt rollen som re- daktør for Knutpunktet, som nå heter Lymfekreftbladet. - Vi brukte mye energi på bla- det, og vi var veldig stolte av ar- beidet. Medlemsbladet er et vik- tig medium og et godt verktøy for å nå ut til medlemmene, for- teller Skjalg. Skjalg har i tillegg også enga- sjert seg i foreningens kamp for

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 13

for være en form for debrief hvor man kan tømme tanker og dele erfaringer, forteller Skjalg. - Når det ble som det ble, og jeg måtte ta denne reisen, er det godt å kunne dele den med an- dre. Veien videre Skjalg vil fremdeles være å se på arrangementer og aktiviteter i regi av foreningen, og gleder seg allerede til neste fysiske Lands- konferanse. - Landskonferansen er en vik- tig møteplass for pasienter og ikke minst pårørende. Det er fint å kunne treffes på nett nå som det ikke har vært mulig å møtes fysisk, men i foreningssammen- heng, er det ekstra viktig å kunne se og møte hverandre. Selv om Skjalg ikke lengre vil sitte i hovedstyret, vil han fort- satt bistå mennesker: - Det er en tid for alt, og frem- over vil jeg hjelpe andre på en litt annen måte og på litt annen are- na, nemlig gjennom min jobb i Vikings redningstjeneste, avslut- ter Skjalg. 

Viktig å hjelpe andre Skjalg har alltid jobbet tett på mennesker, og det har betydd mye for han å få muligheten til å hjelpe andre. Frem til han var 57 år jobbet ham som polititjeneste- mann. Gjennom engasjementet i Lymfekreftforeningen ble han også motivert til å jobbe mer med kreftrelaterte tema. Skjalg har derfor også jobbet i Kreftforenin- gen som prosjektleder. - Som kreftpasient hadde jeg fått erfaring med det norske hel- sevesenet, på godt og vondt, og kunne bruke min kunnskap og min historie, inn i mitt arbeid, forteller Skjalg. Erfaringsoverføring har stått sentralt, også i hans ulike verv i Lymfekreftforeningen. Det har vært viktig for å kunne hjelpe an- dre, men også for egen bearbei- ding: - I politiet har man ofte en de- brief etter en alvorlig hendelse for å kunne bearbeide det som har skjedd. Å få lymfekreft er en alvorlig hendelse for både pasi- enten og pårørende. Å være med i Lymfekreftforeningen kan der-

14 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

Støtt oss Flere og flere blir kreftfrie, men sykdommen slipper ikke der. Lymfekreft handler for mange om å leve med nedsatt immunforsvar, en forhøyet risiko for infeksjoner, og redselen for å måtte høre kreftbeskjeden igjen. Lymfekreftforeningen jobber for å sette fokus på kreftformen, sørge for at våre medlemmer ikke føler seg isolert og at de har tilgang på den nyeste informasjonen på feltet.

Vær med og støtt kampen for bedre diagnostisering, behandling og rehabilitering!

Bli medlem 

www.lymfekreft.no/medlem

– CAR19 T-celleterapi er det mest spennende som har skjedd innen lymfekreftbehandling på mange år, sier overlege Arne Kolstad. Nå håper han medisinen blir tilgjengelig for norske lymfekreftpasienter. Venter i spenning på ny lymfekreftbehandling

 Marit Aaby Vebenstad  Tomy Hoang

 Arne Kolstad er overlege og spesialist i onkologi på avdeling for kreftbehandling ved Radiumhospitalet, Oslo universitetssykehus.

16 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

margsstamceller på forhånd. Dis- se settes tilbake etter at kuren er gitt, forteller Kolstad. Immunterapi brukes hyppig ved lymfekreft, de aller fleste får denne behandlingen. Noen få pa- sienter må gjennom en svært om- fattende behandling som vi kaller alogen stamcelletransplantasjon. Her bruker vi stamceller fra et familiemedlem eller en fremmed benmargsgiver. Pasientens im- munforsvar blir da erstattet med et helt nytt immunforsvar, som står klart til å bekjempe sykdom- men. Nye behandlingsmetoder mot Hodgkins lymfom Ved Hodgkins lymfom kan vi, med cellegift og stråleterapi, hjelpe de aller fleste med å bli friske. Her er det Brentuximab vedotin og Anti-PD-1 antistoff som er de nyeste medikamentene på markedet. Disse kan supplere tradisjonell behandling hvis pasi- enten er for gammel eller for syk til å få høydosebehandling. Noen pasienter får også tilbakefall et- ter høydosebehandling, og da er

– I Norge er vi i en god situasjon når det kommer til behandling av lymfomkreft, om vi ser på hele bildet. De aller fleste pasientene får tilgang til den best dokumen- terte behandlingen, og det er sta- dig nye medisiner på markedet som gir håp for fremtiden, sier Arne Kolstad. Han ble i septem- ber tildelt Lymfekreftforeningens Lymfompris, en årlig utmerkelse til noen som skiller seg vesentlig ut i arbeidet for lymfompasienter. Arne Kolstad forteller at be- handlingen som gis lymfekreft- pasienter er multimodal. Det vil si at det brukes flere hjelpemid- ler samtidig, ikke bare ett. Som regel starter behandlingen med immunterapi eller cellegift, even- tuelt sammen med immunterapi. For noen pasienter gir strålebe- handling god effekt i tillegg. – I noen tilfeller, som ved til- bakefall av sykdom, må vi gå til mer drastiske skritt. Da kan det være aktuelt med en ekstra sterk cellegiftkur, såkalt høydo- sebehandling. For at pasientens benmarg skal kunne tåle denne behandlingen, tar vi ut ben-

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 17

disse medikamentene aktuelle. Brentuximab vedotin. Dette er et immuntoksin, et antistoff med toksin som dreper kreft- celler. De fleste pasientene tåler dette godt, men noen opplever bivirkninger som polynevropati og nedsatt immunforsvar. Anti-PD-1-antistoff. Hvis man ikke kommer i mål med im- muntoksin, kan man forsøke med Anti-PD-1-antistoff. Denne tar bort bremsen i immunforsvaret, som gjør at kreftcellene blir an- grepet på en mer effektiv måte. De aller fleste har effekt av denne behandlingen. Nye behandlingsmetoder mot non-Hodgkins lymfom Non-Hodgkins lymfom er den mest vanlige formen for lymfe- kreft, og er en samlebetegnelse for rundt 40 forskjellige underty- per av lymfekreft. Også her har det kommet nye medikamenter på markedet de siste årene. Ibritunib . Ved mantelcelle- lymfom, en krefttype som ram- mer eldre menn, oppnås det som regel god effekt med cellegift

kombinert med immunterapi (ri- tuximab). Men denne sykdom- men er vanskelig å kurere, spe- sielt ved tilbakefall. Da kan den nye medisinen Ibritunib, som blokkerer kreftcellene fra å vokse, ha en god effekt. Pasientene får kun mulighet til å få denne be- handlingen om de er med i kli- niske studier, da den ikke er god- kjent i Norge. Radioimmunterapi er en tera- piform som vi jobber mye med på Radiumhospitalet, gjennom kli- niske studier. De fleste har god effekt av denne behandlingen, spesielt de som har en mindre aggressiv kreftform. CAR19 T-celleterapi . Hvis standard behandling ikke er til- strekkelig, kan CAR19 T-cellete- rapi være en løsning. "De aller fleste pasientene får tilgang til den best dokumenterte behandlingen, og det er stadig nye medisiner på markedet som gir håp for fremtiden"

18 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

– CAR19 T-celleterapi er det mest spennende som har skjedd innen lymfekreftbehandling på mange år. Medisinen har svært lovende resultater, her kan vi oppnå god effekt ved forskjellige typer lymfekreft, sier Kolstad. Utfordringen for mange kreft- pasienter er at T-cellene ikke gjør jobben sin med å drepe kreftcel- lene, fordi cellene ikke gjenkjen- ner kreften. Behandlingen går ut på at det settes inn en ny mot- taker på pasientens egne T-celler som vil gjenkjenne CD19-protei- net i kreftcellene. – Dette er en «levende» medi- sin, og vi vet ikke akkurat hvem som blir friske. Bivirkningene skiller seg ut fra tradisjonell cel- legiftbehandling, og vi er derfor i gang med å undervise helse- personell i behandlingsformen. Noen pasienter må ha intensivbe- handling, men erfaringen fra den kliniske studien har vist at svært få blir syke, opplyser Kolstad. Medisinen er til godkjenning i Beslutningsforum, og svaret er ventet innen kort tid. – Det er allerede noen land

Lymfombehandling anno 2020 • Kjemoterapi – cellegift – cytostatika • Strålebehandling • HMAS – høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (egne benmargsstamceller høstes) • Immunterapi • Genterapi • Medisiner som hemmer vekstsignaler i lymfoceller • Allogen stamcelletransplantasjon (stamceller fra en beslektet eller fremmed benmargsgiver)  Arne Kolstad, spesial ist i onkologi ved Oslo universitetssykehus. som har tatt i bruk CAR-be- handling, og jeg ser ingen grunn til at vi skal ligge bak når det kommer til dette. Behandlingen er allerede godkjent for barn med akutt leukemi, men vi ønsker også at de med lymefkreft skal få medsinen.

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 19

handlingsprogram som sikrer fly- ten i dette. Kolstad fremhever også pak- keforløpet for kreft som et frem- skritt de siste årene. Dette sikrer at pasienter som har symptomer eller funn som gir mistanke om lymfekreft innen fire til fem da- ger skal befinne seg hos spesialist på et nærliggende sykehus. Her skal pasienten få tatt de nødven- dige undersøkelsene og få infor- masjon om videre utredning. Behandlingen skreddersys hver pasient Den moderne kreftbehandlingen er målrettet og skreddersys til hver pasient. Noen får tilbud om å være med i kliniske studier, noe som gir en fordel ved at pasienten får tilgang på ny behandling og blir fulgt ekstra nøye opp. Kolstad understreker at det er avgjørende at pasienten får riktig diagnose fra start. Det er mange ulike typer lymfekreft, og behandlingens intensitet tilpas- ses også etter pasientens alder og sykdomshistorie. – Dette er avgjørende for in-

Et stort fremskritt med pakke- forløpet mot kreft Selv om fagmiljøet venter på at flere medisiner skal godkjen- nes, mener Kolstad at norske lymfekreftpasienter får et godt behandlingstilbud. Ansvaret for behandlingen er regionalisert fra universitetssykehusene, og derfra delegert til de lokale sykehusene, etter hva slags behandling pasi- entene skal ha. – De mest avanserte behand- lingene kan gis på sykehusene i hver region. Dette er en god struktur, og vi har et nasjonalt "De mest avanserte behandlingene kan gis på sykehusene i hver region. Dette er en god struktur, og vi har et nasjonalt handlingsprogram som sikrer flyten i dette."

20 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

Nye behandlingsmetoder mot lymfekreft Hodgkins lymfom • Brentuximab vedotin– godkjent medisin i Norge • Anti-PD-1-antistoff – godkjent medisin i Norge Non-Hodgkins lymfom • Ibritunib – ikke godkjent i Norge, kun tilgjengelig via kliniske studier • Radioimmunterapi – en form er godkjent og en annen er i kliniske studier • CAR19 T-celleterapi – venter på godkjenning i Norge, kun tilgjengelig via kliniske studier

tensiv behandling vi gir. Pasien- ten tas også med på råd, etter at legene har kommet med sin an- befaling om hva som er det beste alternativet, forteller overlegen. Godt samarbeid med Lymfe- kreftforeningen Arne Kolstad har vært sentral i kreftforskningen i over 25 år, og har tidligere ledet satsings- området for immunterapi mot kreft ved Oslo universitetssyke- hus. Han har også vært partner i K.G. Jebsen-senter for immun- terapi mot kreft ved Universitetet i Oslo. Kolstad opplever at det er et godt samarbeid mellom fag- miljøet og Lymfekreftforeningen. – Vi som jobber med lymfe- kreft er positive til å stille opp på Lymfekreftforeninges arran- gementer. Vi holder foredrag, og deltok blant annet på en digital versjon av Lymfomuka i høst. Vi konsulterer foreningen når vi planlegger kliniske studier, og

 Arne Kolstad, spesial ist i onkologi ved Oslo universitetssykehus.

foreningen kontakter oss når de ønsker råd eller bidrag til under- visning. Vi samarbeider om utta- lelser om nye behandlingsformer i media, og vi kommer med inn- spill og er rådgivere for forenin- gen om denne tematikken. 

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 21

En hilsen til alle pårørende Det er ikke ofte man finner dikt som er skrevet for de pårørende. Derfor del- er vi denne med alle dere der ute som tar vare på noen som ikke har det bra.  Diktet er skrevet av Lars Saabye Christensen og finnes i saml ingen Kargo som kom i 2016

Den pårørende står på ett ben. Den pårørende faller, i en annen hastighet. Ingen ser det. Alle ser bare det beste. Den pårørende tar trappen, aldri heisen. Hvert trinn er en tanke, tankeløs og forbudt. Den pårørende banner bak en skjerm. Ingen hører det. Alle hører bare det beste. Den pårørende slutter ikke å komme. Døren er rommets vakreste møbel. Å sørge er et strengt fag. Den pårørende ligger søvnløs og drømmer likevel: Blå melk som koker over. Den pårørende er utålmodig. Den pårørende vil ha det overstått. Ingen vet det.

Alle vet bare det beste. Den pårørende har sett: Å møte blikket til den som faller er umulig. Hånden visner først, finger for finger. Smertene er dødens fotgjengerfelt. Den pårørende hater blomster. Den pårørende angrer. Den pårørende vet ikke lenger, om trappen går opp eller ned. Trøsten er et trist lasterom. Når det ikke er plass til mer er det tomt. Å holde ut er noen ganger ikke til å holde ut. Den pårørende har ikke visittid. Den pårørende får aldri besøk. Ingen tror det. Den pårørende er grensevakt. Den pårørende vokter kjærligheten. På bunnen står det ensomme og kaller.

22 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

Har du behov for transport til og fra behandling og kontroller? H ar man ikke tilgang på bil, kan det være utfor- drende å komme seg frem og tilbake til sykehus, lege eller andre nødvendige ærend. Nå som koronasitasjonen medfører at of-  Janicke Mathisen  Nyby

For å bestille tjenesten må du laste ned appen Nyby. Etter at du har bestilt, vil du bli kontaktet for å avtale nærmere. Det anbe- fales derfor at du bestiller minst tre dager før. Skulle du ha behov for hjelp med bestillingen, kan du også kontakte Kreftforenin- gen på telefon: 21 49 49 21 

fentlig transport i størst mulig grad bør unngås, kan transpor- ten bli ekstra utfordrende. Derfor har Kreftforeningen lansert et nytt gratistilbud for deg som har behov for skyss. Bor du i Trond- heim, Stavanger, Haugalandet, Bergen eller Oslo, kan du få hjelp fra en frivillig som sørger for at du blir fraktet trygt dit du skal.

Last ned appen 

Les mer her 

Montebellosenteret åpner for kursdeltakelse igjen  Janicke Mathisen  montebellosenteret .no

Montebellosenteret startet med kursopphold igjen i september. Grunnet koronapandemien er kursplanen for høst/vinter 2020 tilrettelagt for å sikre at alle som kan komme på kurs, skal føle seg trygge og godt ivaretatt. Alle med risiko for å kunne være smittet og/eller få alvorlig forløp av Covid-19, anbefaler vi å vente med kursopphold. Det er innført en rekke smit- teverntiltak kursene har blant an- net færre deltakere enn vanlig. Det er foreløpig planlagt to livsmestringskurs til neste år, for lymfekreftpasienter: • 30. april - 7. mai 2021 • 10. september - 17. september 2021 

24 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

Vi har fått ny hjemmeside!

 Carita Teien  Skjermdump, lymfekreft .no

1. oktober lanserte foreningen en helt ny hjemmeside. Arbeidet be- gynte i et håp om å videreutvikle det medisinskfaglige innholdet, og være mer utfyllende når det gjelder de ulike undergruppene. Lymfekreft er en komplisert kreftform, og vårt mål er å svare på så mange spørsmål som mu- lig. Når det gjelder akkurat dette er vi ikke i mål, men vi har gjort en god start og dekker nå flere av undergruppene av non-Hodgkins lymfom. I tillegg har det vært viktig å synliggjøre det arbeidet forenin- gen gjør, på et påvirkningsplan

når det gjelder innføring (eller ikke-innføring) av nye behand- lingsmetoder, samt alle tilbudene foreningen har til sine medlem- mer. Rehabilitering er og blir viktig for pasient- og medlemsgrup- pen, og denne informasjonen har vi også ønsket å samle på en mer oversiktlig måte. Vi håper du setter pris på de nye sidene. Har du ikke sett de ennå? Trykk på lenken under! 

www.lymfekreft.no 

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 25

Hvem sitter i landsstyret 2020-2021?  Carita Teien  Tomy Hoang

Kari Sandberg Styreleder

Kari er 61 år og bor i Mo i Rana, sammen med mannen Jim. Hun har to voksne barn, og barne- barn. Kari fikk lymfekreft i 1998. Da var hun 38 år gammel. Som så mange andre har Kari hatt flere seneffekter etter behandlingen, og etter 37 år på Helgelandssyke- huset, ble hun uføretrygdet. I 2008 fikk hun invitasjon til landskonferansen i Geiranger, og meldte seg dermed inn i foren- ingen. Som følge av konferansen traff hun for første gang andre som hadde eller hadde hatt lym- fekreft. Hun ble imponert over positiviteten og den gode stem-

ningen. Den gode opplevelsen gjorde at hun takket ja til å bli varamedlem i hovedstyret. Hun gikk deretter til å bli styremed- lem, så nestleder og til slutt leder. Kari har vært fagorganisert hele sitt yrkesliv, og da hun ble syk var det naturlig å gjøre det samme, for å kunne ivareta egne og andres interesser. Hun ser på foreningen som en interesseor- ganisasjon som jobber for å sikre bedre rettigheter og forhold for pasientgruppen. Det er styrke i samhold, og for Kari har det betydd mye å kunne være en drivkraft for andre.

26 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

I tillegg til styrevervet var Tove inntil nylig leder for Bru- kerutvalget på Oslo universitets- sykehus. Hun er svært godt kjent blant fagmiljøet og blir jevnlig spurt om innspill og uttalelser.

Tove Nakken Nestleder Tove er 77 år og bor i Oslo. Tove var gift med Ragnar som fikk lymfekreft i 2005. Etter å ha kjempet hardt mot kreften i fire år, gikk Ragnar bort i 2009. De var begge delaktige i oppstarten av lokalavdeling for Oslo, Akers- hus og Buskerud. Tove har vært medlem helt fra starten av, og fellesskapet gjorde godt i en vanskelig situasjon med Ragnar sin sykdom. Etter at han gikk bort, gled hun inn i lands- styret. Det føltes godt å gi noe tilbake, og engasjementet vokste.

Nina Norstrand Styremedlem Nina er 62 år og bor i Lier uten- for Drammen. Nina har også vært med helt fra starten på planleggingsmøtet og stiftelsesmøtet i 2007. Hun hadde et par perioder som vara i landsstyret, før hun ble styre- medlem i 2017. 

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 27

Da Nina var ferdigbehand- let i 2003 fantes det ingen for- ening. Hun savnet et sted hun kunne møte andre som hadde vært gjennom det samme, og ut- veksle erfaringer og få informa- sjon om både kreftformen, be- handlingsmetoder og senskader. Hun var på den tiden medlem i en annen pasientforening og så nytteverdien. Det var ikke bare sykdomsprat og klaging, men samhold, godt humør og mye lat- ter. Nina har vært aktiv i flere ulike foreninger og da det ble aktuelt å danne et lokallag for Akershus, Buskerud og Oslo i 2008, tak- ket hun ja til å sitte i interimsty- ret. Siden har hun vært medlem i styret, og nå er hun leder.

som styremedlem. Da Hanne fikk Hodgkins lym- fom i 1992, som 29-åring, fantes det ingen forening. Hun hadde et stort behov for å snakke med an- dre som hadde vært gjennom det samme. Så da det ble opprettet en forening, var hun takknemlig for å endelig få muligheten til å være det samme for andre.

Hanne Kittilsen Styremedlem

John Meling Styremedlem

Hanne er 58 år og bor i Pors- grunn. Hun har vært medlem i Lymfekreftforeningen siden 2010. I 2017 ble hun valgt inn som vara i landsstyret, og i 2019

John er 69 år, fra Stavanger. Han ble medlem i foreningen i 2009, og ble engasjert i lokallaget i 2012. I tillegg til lokalstyrevervet har han vært likeperson ved Var-

28 L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0

 Privat

desenteret på Stavanger universi- tetssjukehus. John er det nyeste medlemmet i landsstyret, og ble valgt inn vå- ren 2020.

Amund Aasgaard Varamedlem

Amund er er 70 år og bor på Ha- mar. Han har vært med i Lymfe- kreftforeningen i Innlandet siden oppstart, høsten 2008. I 2017 ble han valgt inn som varamedlem i landsstyret. Amund valgte å engasjere seg i foreningen etter at hans partner fikk første runde med lymfekreft i 2007. Dette var et helt naturlig valg ettersom foreningen har fa- miliemedlemskap og aktivt job- ber for at de pårørende også skal ivaretas. 

Torbjørn Langaas Lien Varamedlem

Torbjørn er 59 år og bor i Trond- heim. Han ble valgt inn i lands- styret i mai 2019.

L ymf e k r e f t b l ade t 3 / 2 0 2 0 29

 Tomy Hoang

Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til Vipps #89468 Takk for at du støtter vårt arbeid!

“Rehabiliteringsboken – for deg som har blitt behandlet for lymfekreft” er i skrivende stund i trykk. Boken skal etter planen deles ut ved hjelp av behandlende sykehus, men den blir også tilgjengelig i foreningens nettbutikk. Endelig er den her

Noen å snakke med

Trenger du noen å snakke med noen som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner.  23 90 50 08 Man til fre kl. 08.00-16.00.

 Shutterstock

Følg oss på facebook.com/ lymfekreftforeningen

Husk at du kan få skattefradrag for beløp over 500 kr. Da trenger vi ditt personnummer. Vi trenger opplysninger om navn, adresse og fødselsnummer for at du skal få skattefradrag. Disse opplysningene sender vi til skattemyndigheten sammen med beløpet du har gitt til oss. Ta kontakt med sekretariatet på telefon 23 90 50 08 eller per e-post post@ lymfekreft.no Takk for at du støtter vårt arbeid! Skattefradrag

Følg oss 

Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på lenken under og søk etter Lymfekreftforeningen. Takk for din støtte!

Søk her 

www.norsk-tipping.no/ grasrotandelen

Lymfekreftforeningen oppfordrer alle sine lesere til å gjøre en innsats i å følge de rådene som myndighetene kommer med. Pass på dere selv, og på hverandre.

Vaner som forebygger smitte

Papirlommetørkle foran munn og nese beskytter andre når du hoster eller nyser. Kast lommetørkleet etter bruk. Vask så hendene.

Bruk albukroken når du må hoste eller nyse og ikke har papirlommetørkle tilgjengelig.

Vask hendene ofte og grundig, spesielt når du har vært ute blant folk.

Hånddesinfeksjon med alkoholholdige midler er et godt alternativ når håndvask ikke er mulig, for eksempel på reise.