Lymfekreftbladet 4/2020

Lymfekreftbladet 4/2020

Lymfekreft bladet

4/2020 - 13. årgang

Kreftfri for egen regning Sigve Stenersen dro til USA for å få CAR-T behandling s.8

Venter på godkjenning av CAR-T behandling Harald Holthe forklarer på s. 12

Hvordan blir nye legemidler godkjent Om prosessen på s. 6

- et medlemsblad for personer som har eller har hatt lymfekreft og deres pårørende

Lymfekreft bladet 4/2020 - 13. årgang

 Bidragsytere i denne utgaven

Forsidefoto Sigve Stenersen  Odd Mehus

Design og layout Orgservice / Tomy Hoang

Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen

Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post:  lymfekreftbladet@ lymfekreft.no  Frist: 20. januar 2021 Lymfekreftforeningen  23 90 50 08  [email protected]  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

Carita Teien Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

Marit Aaby Vebenstad Journalist

Anne Growen Støvne Leder for lokallag Midt-Norge og likeperson, Lymfekreftforeningen

Støtt oss 

Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: [email protected]. Telefon: 23 90 50 08  Ny adresse?

Følg oss på sosiale medier

 Innhold

Lymfekreftbladet 4/2020. 13. årgang

4 Lederen har ordet

6 Hva er systemet for Nye metoder? En rask innføring

Ved styreleder Kari Sandberg

18 Forskning på eldre pasienter med DLBCL – en unik studie 12 Venter på ny runde i Beslutningsforum Med Harald Holte 27 Familiemedlemskap – endring fra 2021

17 Timeplan

8 Kreftfri på egen regning Med Sigve Stenersen 24 Skråblikk i koronaens tid Anne Growen Støvne 30 Vårt arbeid og generell informasjon

desember 2020 Pusterommet OUS

22 Føler du deg isolert? Råd og tips

28 Likepersoner over hele landet Kontaktinformasjon til våre likepersoner

Kjære alle sammen Lederen har ordet

 Kari Sandberg  Adobe stock

D et er tid for oppsummer- ing av året som nesten er omme. Dette året må sies å være spesielt. Jeg tenker at det blir en ny tidsregning: før og et- ter COVID-19. 2020 har vært preget av digi- tale aktiviteter. Da landskonfe- ransen og landsmøtet i mai ble avlyst, ble det i stedet avholdt et digitalt landsmøte via Zoom. Det var en uvanlig løsning i uvanlige tider. Etter hvert har de digitale variantene blitt mindre uvanlige. Styremøtene er avholdt på digi- tale plattformer, og til og med Lymfomuka ble trukket over i den digitale sfæren. Men det kan

ha sine fordeler det og. Med en digital avvikling nådde vi hele landet og mange flere mennesker enn vi pleier, og etter min me- ning var arrangementet en suk- sess. Tidligere på året hadde vi digi- tal yoga som man kunne delta på fra sin egen stue. Vi gjorde også et forsøk på en sosial hyggekveld med digital onsdagsquiz, og i høst har vi hatt tilbud om digi- tale samtalegrupper. Sekretariatet vårt har virkelig vært til stor støtte og vært løs- ningsorienterte. Selvfølgelig er savnet over å kunne møtes fysisk stort, men

4 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0

vi får være takknemlig for at det finnes digitale alternativer. Vi kan i alle fall både se og høre hverandre. Så får vi klare å ta til takke med dette frem til vi igjen kan omgås som før, når dette enn blir. Denne høsten har jeg hatt gle- den av å samarbeide med Kreft- foreningen og de andre pasient- foreningene om markering av Verdens kreftdag 2021. Denne gangen er det pårørende og etter- latte som settes i fokus. Dagen er 4. februar, og det blir en digital markering det også. Foreningen planlegger også en nettverkssamling, på en eller an- nen måte, for å samle de tillits- valgte i lokallagene. Det ser jeg fram til. Vi følger med på utviklingen med å ta i bruk nye medisiner med stor utålmodighet. Vi synes det går for sakte. Takket være god kreftbehandling og nye me- disiner/metoder er det stadig flere som overlever kreftsykdom. De fleste av oss tar det for gitt at man får den beste behandlingen og medisiner. Men det er ikke

alltid slik. Flere undergrupper av lymfekreft regnes som sjeldne, og til tross for at det utvikles nye medisiner, så blir ikke disse all- tid tatt i bruk i Norge før det har gått lang tid. Årsaken til at de ikke godkjennes er ofte «for dår- lig dokumentasjon», men når pa- sientgruppen er liten er det van- skelig å dokumentere den gode effekten. Dette uroer meg kraf- tig. Resultatet blir blant annet at enkelte pasienter tar saken i egne hender, og det kan du lese mer om på side 8. Medlemstallet har økt i 2020, om ikke så mye, så er jeg svært fornøyd. Stor takk til dere alle sammen som på denne måten er med å gi støtte til foreningens arbeid. Til sist vil jeg komme med en oppfordring: Gjør noe for å spre glede til de som er berørt av kreft, og lymfekreft spesielt. Vi må stå sammen og verne om hverandre. En liten telefonsam- tale kan bety mye for en som er alene. Med ønske om ei riktig god jul, og et godt nyttår. 

L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0 5

Hva er systemet for Nyemetoder? En rask innføring  Carita Teien  Adobe stock Ofte når det snakkes om Beslut- ningsforum, er dette ensbety- dende med systemet for Nye me- toder. Nye metoder er et nasjonalt system som skal prioritere hvilke medisinske metoder som skal innføres i Norge, og finansieres av spesialisthelsetjenesten. En medisinsk metode som godkjen- nes i Nye metoder blir tilgjenge- lig som behandlingsmetode i det offentlige helsevesenet. Konseptet metode kan forstås som alle tiltak som benyttes for å forebygge, utrede, diagnostisere og behandle sykdom, samt tiltak for rehabilitering av pasienter og organisering av helsetjenester. Eksempler på en metode er: le-

gemiddel, medisinsk utstyr, me- disinske og kirurgiske prosedyrer og diagnostiske tester. Systemet ble etablert for å gi pasientene trygghet i at metodene som blir tilbudt er nøye vurdert med hensyn til effektivitet og sik- kerhet. Systemet skal også sikre likeverdig tilgang til nye og inno- vative metoder. Innføring av nye metoder vur- deres på bakgrunn av en rekke ulike prioriteringskriterier (1) : 1. Nytte Dette handler først og fremst om helsegevinster av tiltaket. Disse kommer til uttrykk gjen- nom forbedret helserelatert livs-

6 L y m f e k r e f t b l a d e t 4 / 2 0 2 0

(SLV). Det er direktørene fra de fire helseregionene, som også til- feldigvis har budsjettansvar i sine regioner, som utgjør forumet. Dagens system baserer seg i stor grad på kost-nytte vurderin- ger, vurderinger som er enklere å gjøre dersom >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32

Made with FlippingBook - professional solution for displaying marketing and sales documents online