Lymfekreftbladet 1/2022

Lymfekreftbladet 1/2022

- et medlemsblad for lymfekreftrammede, overlevere, pårørende og andre interesserte 1/2022 - 15. årgang LYMFEKREFT BLADET

Hva skjer på CAR-T-fronten? - Ny forskning kan gjøre behandlingen tilgjengelig for flere på s. 10 - Gode resultater for liso-cel på s. 26 Snur negative opplevelser til verdifulle erfaringer Intervju med medlem og tillitsvalgt Andreas Vikhals på s. 16

Lymfekreft bladet 1/2022 , 15. årgang

Bidragsytere

i denne utgaven

Forsidefoto Anna Shvets

Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen

Design og layout Orgservice / Tomy Hoang

Redaktør Carita Teien

Carita Teien Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post:

Aurora Salmelid Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

[email protected] Frist: 6. juni 2022

Lymfekreftforeningen Tlf: 23 90 50 08 E-post: [email protected]

www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje du har nytt telefonnummer? Ta kontakt med oss på e-post: [email protected]. Telefon: 23 90 50 08 Ny adresse?

Følg oss på sosiale medier

Lymfekreftbladet 1/2022, 15. årgang Innhold

4 Lederen har ordet

10 Ny CAR-T-forskning kan gjøre behandlingen mer effektiv og tilgjengelig for flere

6 "Pakkeforløp hjem" for pasienter med kreft – vil det fungere? 16 Snur negative opplevelser til verdifulle erfaringer Andreas Vikhals 29 Nærmere å forstå hvorfor noen pasienter ikke responderer på immunterapi

Ved styreleder Kari Sandberg

24 Nytt senter for behandling av seneffekter

13 Verdens kreftdag og Frivillighetens år

26 Gode resultater for liso-cel CAR-T- behandling

32 Evaluering av Ekspertpanelet

38 Vårt arbeid og generell informasjon

36 Kontaktinformasjon til våre likepersoner

Lederen har ordet Kjære medlem Det går mot lysere tider, og vi kan se frem til en vår som ligner mer på det vi er vant til før pandemien tok over hverdagen.

 Kari Sandberg  Tim Mossholder

Etter over to år med unntakstilstand, kan vi glede oss til landskonferanse og hyggelig gjensyn. Påmeldingen til konferansen har gått som smurt, og plassene ble raskt «revet» vekk. Det viser at det er flere enn meg som er klare for å møtes. Samvær med andre i samme situasjon er oppløftende, og gir oppmuntring til å bedre komme gjennom kreftsykdommens utfordringer. Landskonferansen har vært

Lymfekreftforeningens viktigste arena i alle de 15 årene som har gått siden foreningen ble dannet. Det er underlig å tenke at det har gått så mange år, og i år er det faktisk jubileum. I tillegg til jubileum er 2022 også frivillighetens år. Årets Verdens kreftdag, som ble markert 4. februar, var en hyllest til alle de frivillige som gjør en stor innsats for å hjelpe andre, og som gjør kreftomsorgen bedre. Vår

4 Lymfekreft bladet 1/2022

frivillige engasjement er så betydningsfylt for ham.

Vi følger fortsatt CAR-T- situasjonen, og er svært bekymret over Beslutnings- forums tidsbruk, og fortsatt avslag. Dette går spesielt hardt utover små og sjeldne pasientgrupper. Det er uforståelig at Norge ikke gir samme behandlingstilbud som andre land vi liker å sammenligne oss med. Situasjonen i Norge gjør at de som har økonomi og mulighet, drar utenlands for livsviktig behandling. Det gjør at et to- delt helsevesen er et faktum. Heldigvis lar ikke forskerne seg stoppe, og det pågår en utvikling innenfor CAR-T- behandlingsområdet som er spennende å følge med på. Vi håper å gi deg interessant lesning i årets første utgave av Lymfekreftbladet!

egen nestleder, Tove Nakken, deltok på et arrangement i Kreftforeningens Vitensenter. Der presiserte hun viktigheten av brukermedvirkning og engasjement for kreftsaken. Lymfekreft er den tredje hyppigste kreftformen som rammer unge. Dette er noe vårt ferskeste hovedstyremedlem Andreas Vikhals, vet mye om. På side 16 deler han sin historie, og forteller også hvorfor det

Med ønsker om en fin og normal tid framover! 

Lymfekreft bladet 1/2022 5

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft – vil det fungere? I mars 2018 fikk Helsedirektoratet i oppgave å innarbeide oppfølgning og rehabilitering av kreftpasienter (m.fl) i et pakkeforløp, da dette er «en naturlig del av behandlingsforløpet». Oppdraget kom fra Helse- og omsorgsdepartementet.

 Carita Teien  Karol ina Grabowska

6 Lymfekreft bladet 1/2022

Fastlegene står i fare for å få enda flere oppgaver som følge av «pakkeforløp hjem». Det medfølger ingen ekstra ressurser, og dette er en av flere svakheter i implementeringsplanen til pakkeforløpet.

Lymfekreft bladet 1/2022 7

H elsedirektoratet fikk tre år på å utarbeide og implementere pakkeforløpet. I oppdraget var det spesifisert at: «Pakkeforløpet skal sikre forutsigbarhet for pasientene og kvalitet i utredning og behandling, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunal helse- og omsorgstjeneste». Videre beskrives det at: «Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft skal bidra til økt livskvalitet, god helse og mestring for personer som lever med kreft, eller etter endt kreftbehandling». Hensikten med å organisere oppfølgningen i et pakkeforløp er for å gi pasientene gode, koordinerte og sammen- hengende tjenester. For Lymfekreftforeningen, og de andre pasientforeningene, kom nyheten om et «pakkeforløp hjem» som svært gode nyheter. De aller fleste kreftpasienter drar svært stor nytte av rehabilitering i etterkant av

kreftbehandling, men det er en kjent sak at det er stor variasjon i tilgangen på informasjon om de ulike rehabiliteringsmulighetene, samt lokale tilbud. I henhold til pakkeforløp hjem skal det nå foregå en systematisk avdekking av pasientenes individuelle behov (utover den rent medisinske oppfølgningen), og disse behovene skal følges opp gjennom tydelig kommunikasjon til tjenesteytere og plassering av ansvar. Pasientene selv skal ha oversikt over hvem som er ansvarlig for videre oppfølgning, og hvordan de kan kontaktes dersom behovet oppstår. De diagnosespesifikke pakkeforløpene for kreft vil etter hvert bli oppdatert til å inkludere informasjon om pakkeforløp hjem. Oppfølgning av pakkeforløp hjem vil foregå på lokalt plan i kommunen og primærhelsetjenesten. For at dette skal fungere må det opprettes et godt samarbeid med spesialist- og primærhelsetjenesten.

8 Lymfekreft bladet 1/2022

er lovpålagt når det heller ikke følger med ressurser.

På papiret er «pakkeforløp hjem» et steg i en god riktig retning, men det er grunn til å være urolig for i hvilken grad det vil lykkes. Kreftforeningen har kommet med en bekymring, som mange av pasientforeningene deler, over et forvitret ambisjonsnivå, og påpekt at Helsedirektoratet ikke har mandat til å pålegge kommuner oppgaver, ettersom de har styringsrett. Det blir derfor kun anbefalinger, og fra erfaring ser man at mange kommuner ikke prioriterer oppgaver som ikke

Pakkeforløpet hjem skal evalueres årlig og Lymfekreftforeningen vil følge situasjonen nøye. 

Ønsker du å lese mer? Du finner ytterligere informasjon på nettsidene til Helsedirektoratet:

Helsedirektoratet 

Vær med og støtt kampen for bedre diagnostisering, behandling og rehabilitering! Støtt oss

Bli medlem 

Lymfekreft bladet 1/2022 9

Ny CAR-T-forskning kan gjøre behandlingen mer effektiv og tilgjengelig for flere

 Aurora Salmel id  Louis Reed

10 Lymfekreft bladet 1/2022

Det er mye som skjer på forskingsfeltet i behandlingen av lymfekreftpasienter. Inven2 skriver i en pressemelding om en ny klinisk studie som vil starte opp i løpet av året. Studien skal undersøke en ny type CAR-T-behandling for lymfekreftpasienter, og er et samarbeid mellom Radiumhospitalet i Oslo og det nederlandske selskapet CellPoint.

CAR-T er en celleterapi som bruker kroppens eget

immunforsvar for å bekjempe kreftcellene. Metoden går ut på å hente ut spesifikke celler fra blodet til pasienten, modifisere disse cellene i et laboratorium for så å injisere de modifiserte cellene tilbake i pasienten. I laboratoriet modifiseres cellene til å bli enda bedre i den jobben de gjør helt naturlig. Det nye i denne studien er at forskerne skal undersøke om de kan bruke andre celler enn de som brukes i dag. Noe tyder på at kroppen kan bli resistent mot

I dag sendes celler til ett av to laboratorier for å modifiseres, før de returneres til behandlende sykehus. CellPoint sin visjon er at denne modifiseringen kan skje lokalt.

Lymfekreft bladet 1/2022 11

kun er ett til to steder i hele verden som kan gjennomføre modifiseringen av cellene. En av partene i studien, det nederlandske firmaet CellPoint,

den typen CAR-T-behandling som vi bruker i Norge i dag. Det er særlig lymfekreftpasienter som ikke har effekt av dagens behandling, som kan være aktuell for den nye som det forskes på nå. Forskerne regner med at studien kan gjennomføres raskt og håper på å kunne søke om markedsføringstillatelse i 2025. Til nå har CAR-T-behandling vært svært kostbar. Mye av kostnadene er knyttet til at det

har utviklet en ny metode for å kunne gjennomføre

modifiseringen av cellene lokalt på hvert enkelt sykehus. Den nye metoden er helautomatisk og vil gjøre det enklere, raskere og billigere å gjennomføre CAR- T-behandling. Lykkes de vil den derfor kunne tilbys til flere pasienter og diagnosegrupper. 

Hva er CellPoint? CellPoint er et nederlandsk firma som jobber med å tilgjengeliggjøre CAR- T-behandling for flere pasienter. Firmaets visjon er å redusere kostnadene forbundet med å modifisere cellene, samt redusere tiden det tar, ved at modifiseringen foregår lokalt.

Hva er Invent2? Inven2 er et

aksjeselskap eid av Oslo universitetssykehus og Universitetet i Oslo og er opprettet for å forvalte det kommersielle potensialet til oppfinnelser og arbeidsresultater fra disse to institusjonene, samt alle helseforetakene i Helse Sør-Øst.

12 Lymfekreft bladet 1/2022

Verdens kreftdag og Frivillighetens år

 Carita Teien  Kreftforeningen

4. februar markerer Verdens kreftdag, og hvert år følger denne en tematikk. Ettersom i år er Frivillighetens år, var fokus for dagen naturlig nok på de frivillige i kreftomsorgen. Dagen ble markert med innlegg i sosiale media for å takke alle de som bruker av sin tid for å gjøre noe godt for andre. Lymfekreftforeningen ønsker også rette en takk til alle styremedlemmer, likepersoner, brukermedvirkere og andre som stiller opp for lymfekreftsaken!

Frivillighetens år 2022 Frivillighetens år har sitt utspring fra Frivillighets- meldingen. Målet med

Frivillighetens år er å få flere engasjert, gjøre flere arenaer tilgjengelige, og å skape større kjennskap og forståelse for verdien frivillig arbeid har i det norske samfunnet. Visste du at to av tre mennesker er frivillig i en eller annen form? I Norge har vi en sterk dugnadsånd, og målet med året er å feire denne ånden og alle som engasjerer seg og brenner for sivilsamfunnet.

Kreftforeningen inviterte til webinar og dette kan du se her:

Frivillighetens dag markeres 5. desember. 

Verdens kreftdag 4. feb 

Lymfekreft bladet 1/2022 13

KURS 2022

Har du behov for å mestre hverdagen etter kreft på en bedre måte og dermed få økt livskvalitet, kan et kursopphold på Montebellosenteret være noe for deg. Montebellosenteret er et nasjonalt kurs- og rehabiliteringssenter, som arrangerer livsmestringskurs for de som har eller har hatt kreft og deres pårørende. Her møter du andre som er i tilnærmet lik situasjon som deg selv. Felles for alle kurs er erfarings- deling, oppleve fellesskap og å få faglig kunnskap. Kursene ledes av godt kvalifisert helsepersonell som er ansatt ved senteret. Spesialister på ulike fagfelt er også viktige bidragsytere i spesifikke kurs. Lær å leve med endringer som følge av kreft Kreftsykdom handler om mer enn fysiske plager og mange har ulike behov i ulike faser av sykdommen. Alle kurs bygger på hovedmålsettingen «Lær å leve med endringer som følge av kreft». Kurstilbudet er bygget opp som en trinnmodell. Les mer om det på neste sidene. Kursopphold med fokus på livsmestring for deg som har eller har hatt kreft og for pårørende

Se her for kursoversikt i 2022 

Gode fritidsmuligheter Et opphold på Montebellosenteret gir gode muligheter til aktivitet, fritid og avkobling. Vi har varmtvannsbasseng, badstue og treningsarealer ute og inne. Det er turstier og løypenett med skog og fjell i umiddelbar nærhet. Det sosiale fellesskapet er en verdifull og viktig del av kurset.

14 Lymfekreft bladet 1/2022

Din sykdom – din mening teller.

Du og ditt liv er forskjellig fra andre kreftpasienters. Det er du som kjenner din livssituasjon best. Derfor er det viktig at du og legen din samarbeider om hvilken behandling som er best for akkurat deg. Som pasient har du mange rettigheter. En av dem er retten til å medvirke ved gjennomføring av behandling. Din mening teller. Vi i Janssen arbeider hver dag for å gjøre innovativ behandling tilgjengelig. Det kommer stadig ny forskning og studier som gir håp om enda bedre kreftbehandling i fremtiden.

Snakk med legen din. Sammen kan dere finne den behandling som er best – for akkurat deg, din diagnose og ditt liv.

Folk er forskjellige. Behandlingen bør også være det.

www.janssen.com/norway

Janssen-Cilag AS Postboks 144, NO-1325 Lysaker Tel: +47 24 12 65 00, Faks: +47 24 12 65 10, www.janssen.com/norway Do not copy or distribute. (2021) Janssen-Cilag AS. All rights reserved CP-293206

Snur negative opplevelser til verdifulle erfaringer

 Aurora Salmel id  Privat

Å ret var 2006. Andreas Vikhals jobbet i forsvaret og det var strengt forbudt å møte ubarbert til frokost. Han oppdaget en kul på halsen en morgen foran speilet, men ventet til neste legesjekk for å ta det opp. Det måtte enda en legesjekk til før han ble henvist til utredning. Etter en lang runde med både ultralyd, MR og biopsi/kirurgi ble det en periode med bare venting. Og så smalt det. - Jeg husker alt. Jeg satt i trappa da telefonen ringte. «Du har fått kreft».

Andreas har vært medlem av Lymfekreftforeningen siden foreningen startet opp i 2007. Han var 25 år og under behandling med både cellegift og stråling da han ble oppfordret til å melde seg inn i den nyoppstartede foreningen. Medlemskapet forble passivt i mange år, men da en kollega og god venn ble syk i 2013 gikk det opp for ham at han måtte engasjere seg. - Vi hadde mange samtaler, og følelsene jeg selv hadde sittet alene med som syk kom opp igjen.

16 Lymfekreft bladet 1/2022

På tur i Setesdalen september 2021, med hunden Storm og en venn Andreas ble kjent med gjennom "Mannedagen".

Lymfekreft bladet 1/2022 17

Andreas hadde fått noen år på seg til å prosessere tanker og følelser og skjønte at han hadde noe å bidra med. De negative opplevelsene han hadde hatt som ung og kreftsyk kunne gjøres om til verdifulle erfaringer i møte med andre. Så han meldte seg til tjeneste. «Vi lager en mannedag» - Vi klatrer litt, skyter litt og flyr helikopter. Andreas ville opprette et tilbud for en gruppe som er lite synlig i foreningsmiljøet. Da han selv var syk savnet han et sted å høre til. - Jeg var 25 år gammel og ønsket ikke sitte i samtalegrupper med mennesker som var minst dobbelt så gamle som meg og i en helt annen livsfase. Det virket ikke som det var noe rom for meg. Andreas tok initiativ til kjempearrangementet «Mannedagen på Kjevik» og ledet prosjektet i Kreftforeningen i flere år. Første året var det over 50 deltakere. Regnet pøste ned

Det var mot slutten av den første kreftbe- handlingen at Andreas fant ut han ville lære å fly helikopter.

mens Andreas kjørte deltakere i minibussen fra en aktivitet til den neste. Han overhørte to deltakere prate sammen om at det var gøy med skyting, men at kreftbehandlingen gjorde at noen av skyteøvelsene var litt ekstra utfordrende og smertefulle. Den gode samtalen var i gang i minibussen. - Det var da jeg skjønte at vi hadde lykkes.

18 Lymfekreft bladet 1/2022

Etableringsfasen I 2017 giftet Andreas seg med Marianne. De slo seg ned i Kristiansand, kjøpte hus og etter noen runder

Deltakerne snakket sammen om hvordan sykdomsbildet påvirket dem helt konkret. - Det er faktisk det som er greia. Vi må prate sammen om hvordan kreften påvirker livet. Andre året ble «Mannedagen» enda større og tredje året var det 100 deltakere og venteliste. Ryktet om den driftige unge karen gikk fort og Andreas ble rekruttert til styret i Lymfekreftforeningen i Agder hvor han ble nestleder og aktiv likeperson. I 2018 arrangerte Andreas en nasjonal opplevelseshelg for yngre medlemmer i Lymfekreftforeningen. Rafting, klatrepark og helikopter var blant aktivitetene som ble tilbudt. - Det er mye som er tilrettelagt for eldre personer som ikke er i jobb, men jeg syns det er viktig å satse på de som er litt yngre også. De som er opptatt med familieliv og jobber. Jeg har en ekstra forkjærlighet for denne gruppen.

med prøverørsbehandling ble Marianne gravid og lille Sander kom til verden i 2020. - Endelig ble vi en liten familie. Andreas hadde jobbet i forsvaret i 17 år før han i januar 2020 gikk over til en helt ny bransje. Det dukket opp en stilling i Agder fengsel som var midt i blinken. En fengselsinspektørstilling

I år feirer Andreas og Marianne fem-års bryllupsdag.

Lymfekreft bladet 1/2022 19

Våren 2021 stod Andreas og barberte seg en morgen mot slutten av pappapermen. Han kjente en klump på halsen. Han fikk flashback. Akkurat samme sted som sist. Han ringte legen med en gang og etter en rask utredning var svaret klart. Kreften var tilbake. Plutselig var han en del av den målgruppen han hadde jobbet for. En ung mann med familie, jobb og kreft. Den nye normalen Andreas har ikke den energien han hadde før. Han er av typen som går «all in», og vant til å få til det han vil. Da han mot slutten av første kreftbehandling bestemte seg for at han ville lære å fly helikopter så tok han permisjon fra Forsvaret, flyttet, brukte alle sparepengene etter hussalg og tok en full kommersiell helikopterpilotutdanning. Senere fant han ut at han ville lære mer om motivasjon og gikk rett på en mastergrad som han fullførte ved siden av full jobb. - Jeg har sikkert overkompensert litt. Jeg kom aldri tilbake i

Etter flere runder med prøverørsbehandling kom lille Sander til verden i 2020.

med ansvar for aktivisering og mestring. Han skulle være med å bygge opp Agder fengsel fra grunnen av, og med ansvaret for alt av aktivitet og det sosialfaglige tilbud til de innsatte ved Mandal, Froland og Evje avdeling. Så kom mars 2020 og som mange andre ble han sittende på hjemmekontor. - Det er ikke lett å bygge opp et helt nytt fengsel hjemmefra.

20 Lymfekreft bladet 1/2022

partneren gjerne må ta seg av alt annet. De pårørende trenger også å få tid til å prosessere egne tanker og følelser. - Jeg er veldig glad for at jeg har Marianne som kone. Hun har vært helt fantastisk i prosessen. Hun er en omsorgsperson uten sidestykke. I tillegg til å være sjåfør, pleier, mor og kone er Marianne også spesialfysioterapeut på sykehuset hvor hun blant annet jobber med covidpasienter, kreftpasienter og andre som har sykdommer som påvirker lungene. Etter endt vakt tar hun av seg smittevernutstyret og går hjem til Andreas og lille Sander.

samme fysiske form etter første runde med kreft.

Fatigue er en vanlig bivirkning av både sykdommen og behandling. Det er vanskelig å vite akkurat hvor det kommer fra, og det er tungt å føle at man ikke strekker til. - Jeg vil jo gjerne være en best mulig pappa, en best mulig ektemann og en best mulig fengselsinspektør. Andreas føler seg heldig som har fått så god tilrettelegging på jobb og mye støtte hjemme. Han tenker over den nye rollen kona Marianne har gått inn i. - All oppmerksomheten rettes mot den som er syk. Vi må ikke glemme den fantastiske innsatsen de pårørende gjør. Den pårørende må være alt på en gang. Sjåfør, pleier og kone. Og all oppmerksomheten rettes mot den som er syk. Andreas tenker at det av og til er enklere å være den som er syk. Den syke kan ofte fokusere på kreft og behandling, mens

Andreas har et hovedråd til andre unge som får kreft: snakk om det! Ikke hold det inne i deg.

Lymfekreft bladet 1/2022 21

Andreas sier noen ord i forbindelse med åpning av nytt drivhus i Agder fengsel, Mandal avdeling, oktober 2020.

ambisjoner for hvordan han vil være med å utvikle foreningen framover. Når jeg spør hvilke råd han har til andre unge som får en kreftdiagnose er svaret tydelig. - Snakk om det. Ikke hold det inne i deg. Likepersonsarbeidet er noe Andreas brenner for å løfte frem enda tydeligere. Han mener det er mange verdifulle erfaringer i foreningen som kunne blitt brukt bedre.

Kreftpasienter er en ekstra sårbar gruppe som bør unngå covidsmitte. - Jeg ser at det er tøft for Marianne å føle på det ansvaret. Hun er redd for å ta med smitte hjem til meg eller Sander eller tilbake til de sårbare pasientene hun har på sykehuset. Fortsatt frivillig Selv om Andreas har roet ned tempoet i hverdagen og blitt flinkere til å lytte til sine egne behov har han fortsatt kapasitet til å bidra frivillig. Han sitter som hovedstyremedlem i Lymfekreftforeningen og har

I tillegg til å ha en plass å lufte frustrasjon og tanker påpeker

22 Lymfekreft bladet 1/2022

Andreas at man også trenger å finne måter der man kan la være å tenke på det. - Du bør finne noe som gir deg et pusterom i hverdagen. For meg ble helikopterflyging som meditasjon, men det trenger ikke være noe avansert. Fisking, trening, strikking eller en gåtur kan være gode alternativer. Det gjelder bare å finne noe hvor selve aktiviteten gir deg noe.

til ro med at de må leve med kreften fremover. Andreas og Marianne har et ønske om et barn til, men situasjonen er utfordrende og det føles vanskelig å ta en slik avgjørelse ettersom Andreas ikke er tilbake til sitt «normale» selv. - Jeg kunne ikke sett for meg for ett år siden at vi skulle stå i denne situasjonen i dag. Til at andre yngre mennesker som plutselig får en kreftdiagnose har han ett råd: - Ikke la kreften ta over hele livet. Husk at du er ikke sykdommen din. Du har en sykdom.  Likepersonsarbeidet er noe Andreas brenner for å løfte fram tydeligere. Han mener det er mange verdifulle erfaringer i foreningen som kunne blitt brukt bedre.

Når kreften blir en del av hverdagen

Andreas var kreftfri i 14 år, men nå regner han ikke med å bli det igjen. - Nå er det kronisk. Vi må anta at jeg skal få behandling fremover og at det aldri blir helt borte. Jeg kommer nok til å dø med kreft, men håper jeg slipper å dø av det. Sykdommen er den samme som sist, men Andreas merker at det har vært utvikling på feltet de siste 14 årene. Selv om bivirkningene av behandlingen ikke er like ille som første gang er det vanskelig å slå seg helt

Lymfekreft bladet 1/2022 23

Nytt senter for behandling av seneffekter S eneffekter etter kreftbe- handling har fått større fokus de siste årene. Det  Aurora Salmel id

Hjerteproblemer, kronisk trøtthet, seksuelle problemer eller nerveskader er eksempler på plager som kan kvalifisere til å motta et behandlingstilbud på senteret. Cecilie Kiserud, leder for Nasjonal kompetansetjeneste etter kreftbehandling mener at poliklinikken vil være viktig for regionen. - Det er viktig for den enkelte pasient, men et slikt regionalt senter vil også være til hjelp for fastleger og annet helsepersonell som møter disse pasientene. Lymfekreftforeningen jubler over opprettelsen av senteret i Tromsø. Mange av våre medlemmer sliter med

er takket være store medisinske framskritt at vi kan skifte mye av fokuset over fra overlevelse til å leve. I januar åpnet et nytt behandlingssenter for seneffekter av kreft i Tromsø. Hege Sagstuen, overlege på kreftavdelingen ved sykehuset i Tromsø, sier til NRK at tilbudet er veldig viktig. - Dette er noe vi har etterspurt i land tid, og endelig har fått midler til å etablere. For å motta et behandlingstilbud på det nyåpnede senteret må pasienten oppleve plager av seneffekter etter endt kreftbehandling.

24 Lymfekreft bladet 1/2022

Lymfekreftforeningen har en egenutviklet rehabiliteringsbok som deles ut gratis til alle pasienter. Det er også mulig å få den når man melder seg inn i foreningen. Boken er ikke ment som en erstatning av praktisk rehabilitering, men kan være et sted å starte hvis man ikke helt vet hvordan man skal gå fram for å få den hjelpen man trenger. Boken kan også bestilles på våre nettsider og kjøper betaler da kun for porto og ekspedisjon. 

seneffekter i flere år etter endt behandling, og noen må leve med det hele livet. Seneffekter har vært et fokus for foreningen i mange år og vi er glade for at det offentlige helsevesenet også har fått et økt fokus på dette. Tidligere har det kun vært et slikt tilbud for behandling av seneffekter i Oslo og

Østfold. I sommer fikk alle helseforetakene et brev fra

Helse- og omsorgsdepartementet hvor de ble bedt om å opprette et lignende tilbud i hver helseregion. Kiserud sier til NRK at hun kjenner til at det pågår planleggingsarbeid også i Helse Midt-Norge og Helse Vest. Selv om planleggingen er i gang, er det nok lenge til vi har et tilsvarende tilbud i alle helseregionene. Mange som gjennomgår behandling for lymfekreft føler seg overlatt til seg selv med mange

Saken var først omtalt på NRK sine nettsider, og du kan lese hele saken her:

spørsmål uten å vite hvor de skal henvende seg når kreftbehandlingen er over.

Nytt behandlingssenter 

Lymfekreft bladet 1/2022 25

Gode resultater for liso-cel CAR-T-behandling

 Aurora Salmel id  Pixabay

TRANSFORM studien er avsluttet og resultatene er slående. Liso-cel CAR-T- celleterapi gir gode resultater for både progresjonsfri overlevelse og komplett respons. Overlege Arne Kolstad håper behandlingen vil innføres som standard andrelinjebehandling for diffust storcellet B-cellelymfom-(DLBCL) pasienter i Norge. TRANSFORM-studien er en studie av 184 deltakerne som ble randomisert til å enten motta standardbehandling med høydosebehandling med autolog stamcellestøtte (HMAS) eller liso-cel CAR- T-celleterapi. Alle deltakerne

26 Lymfekreft bladet 1/2022

hadde DLBCL og hadde enten hatt tilbakefall innen ett år av førstelinjebehandling eller ikke oppnådd ønsket effekt av behandlingen de hadde mottatt. Studien viste at gruppen som mottok CAR-T-behandling oppnådde mye bedre resultater

sammenlignet med gruppen som mottok standardbehandlingen HMAS. Den progresjonsfrie overlevelsen (som vil si at sykdommen holder seg stabil og ikke viser tegn til progresjon) var på 14,8 måneder for CAR- T-gruppen og 5,7 måneder for HMAS-gruppen. CAR-T- gruppen oppnådde også høyere grad av komplett respons på behandlingen. Komplett respons vil si at det ikke lenger er tegn til sykdom. Hele 66 % av gruppen oppnådde komplett respons mot 39% i HMAS- gruppen. Tidligere studier har sett på effekten av CAR-T liso- cel som tredjelinjebehandling for pasientgruppen. Behandlingen er godkjent som tredjelinjebehandling i USA, men resultatene fra TRANSFORM- studien kan tyde på enda bedre effekt dersom det brukes som andrelinjebehandling. Overlege ved Kreftavdelingen og Senter for lindrende behandling ved Sykehuset Innlandet, Arne Kolstad, mener studien er viktig og håper at resultatene

Lymfekreft bladet 1/2022 27

tid før Beslutningsforum i Norge har behandlet en søknad om godkjenning av CD19 CAR-T-celleterapi som andrelinjebehandling og jeg føler meg ikke sikker på at det vil bli et positivt utfall. Det kan dermed bli en del venting for norske DLCBL- pasienter, noe som er utrolig trist for pasientene. 

vil føre til at CD19 CAR-T- celleterapi på sikt blir standard andrelinjebehandling i Norge for pasientgruppen. - Basert på resultatene fra denne studien og en annen randomisert studie som også ble presentert på ASH (årlig konferanse i regi av American Society of Hematology, red. anm.) forventer nå fagmiljøene at CD19 CAR-T-celleterapi vil erstatte HMAS som andrelinjebehandling for denne pasientgruppen, og dermed endre praksis for pasienter der standard behandling i dag ikke gir tilfredsstillende effekt. Videre sier Kolstad: - I motsetning til de fleste andre land det er naturlig å sammenligne seg med, har ikke Norge godkjent CD19 CAR-T-celleterapi som tredjelinjebehandling for denne pasientgruppen. Dessuten har Beslutningsforum brukt uakseptabelt lang tid for å komme frem til sine avgjørelser. Derfor er jeg pessimistisk og frykter at det kan ta lang

Overlege Arne Kolstad håper denne behandlingen kan innføres som standard andrelinjebehandling for diffust storcellet B-cellelymfom.

Saken er omtalt i Onkologisk Tidsskrift og du kan lese hele artikkelen her:

Les saken her 

28 Lymfekreft bladet 1/2022

Nærmere å forstå hvorfor noen pasienter ikke responderer på immunterapi

Like før jul presenterte forskere fra blant annet Norge banebrytende forskning innenfor RNA-

sekvensering og genmateriell. Forskningen kan bistå med å forklare hvorfor noen pasienter responderer dårlig på immunterapi mot for eksempel lymfekreft. Forskningsgruppen har undersøkt vevsprøver fra forskjellige varianter av non-Hodgkins lymfomer for å forstå mer av adferden til såkalte «regulatoriske T-celler» eller Tregs, i svulstene. Regulatoriske T-celler er viktige for å hindre utvikling av autoimmun sykdom, men de kan også hemme effekten av immunterapi dersom de finnes inne i svulsten og er svært aktive.

 Carita Teien  CDC

Lymfekreft bladet 1/2022 29

Det foregår mye spennende forskning i det norske lymfommiljøet som på sikt vil kunne revolusjonere dagens behandling.

N år regulatoriske immunceller. De er altså i stand til å stoppe immunsystemet fra å angripe kreftceller, selv om immunsystemet faktisk oppdager kreftcellene og gjenkjenner at de er innbrytere. T-celler blir aktivert, hemmer de andre

sammenlignet med blod og normalt vev. De hadde derfor større mulighet til å hemme andre T-celler og sjekkpunkthemmere, som blant annet brukes i kreftbehandling. Noen pasienter, som får behandling med sjekkpunkt- hemmere, opplever at svulsten blir mer aggressiv etter behandling, og forskerne mener nå at årsaken kan være at pasienten har flere regulatoriske

Forskerne hadde oppdaget at vevsprøvene hadde høyere

forekomst av aktiverte regulatoriske T-celler

30 Lymfekreft bladet 1/2022

T-celler i svulsten som blir aktivert under behandlingen.

Hva er RNA? RNA er molekyler i cellen som har viktige oppgaver i produksjonen av proteiner og regulering av hvilke gener som skal slås av og på. RNA ligner på DNA og finnes i alle celler i alle organismer. Radiumhospitalet har bidratt med vevsprøver fra ulike non- Hodgkin lymfomer. Han mener at for å bruke kunnskapen fra studien i praksis vil man måtte gensekvensere lymfocyttene når man undersøker vevsprøvene. Dette er noe som ligger et stykke inn i fremtiden. 

Det er utfordrende å utvikle behandling som hemmer regulatoriske T-celler, for man trenger disse T-cellene for å unngå alvorlig autoimmun sykdom. Men i studien har forskerne funnet noen andre mulige mål som gjør at det kanskje går an å selektere ut akkurat de regulatoriske T-cellene i svulsten som man ønsker å hemme, uten å påvirke de systemiske T-cellene i resten av kroppen. June Myklebust er forsknings- gruppeleder ved institutt for kreftforskning ved Oslo universitetssykehus (OUS), og sisteforfatter på studien. Sammen med forsker og førsteforfatter Ivana Spasevska (også fra OUS) presenterte de funnene under årets hematologikonferanse,

Definisjonen er hentet fra Store medisinske leksikon: sml.snl.no/RNA

Studien var først omtalt i Dagens Medisin, og du kan lese hele saken her:

American Society for Hematology (ASH).

Les saken her 

Overlege Harald Holte ved lymfomavdelingen på

Lymfekreft bladet 1/2022 31

Evaluering av Ekspertpanelet

Ekspertpanelet er en nasjonal ordning for pasienter med alvorlig livsforkortet sykdom som trenger en ny vurdering av sin behandlingssituasjon. Ekspertpanelet kan vurdere sykdommen og behandlingen pasienten har mottatt og gi veiledning og råd for hva som bør gjøres videre. Kreftpasienter er en særlig aktuell pasientgruppe for Ekspertpanelet, og det kommer frem i evalueringen at hele 99 % av pasientene som har blitt vurdert de siste tre årene har vært kreftpasienter.

 Aurora Salmel id

32 Lymfekreft bladet 1/2022

E kspertpanelet har på oppdrag fra Helse Vest og rapporten er sendt på høring hos relevante interesseorganisasjoner. Samlet sett gir PwC ordningen en god vurdering. Det er en relativt ny ordning som i stor grad leverer i henhold til mandatet, og klarer å behandle sakene som kommer inn raskt. På nettsiden til Ekspertpanelet står det at svar på henvendelser kan forventes innen 14 dager, men som regel går det enda nylig blitt evaluert av konsulentselskapet PwC, raskere. PwC trekker også frem forbedringsområder, blant annet at den tekniske løsningen for å melde inn saker er for kompleks, og at det ikke finnes noe system for å gi tilbakemelding på panelets vurdering av en enkeltsak. Kreftforeningen vil utvide mandatet Et punkt som er grundig diskutert i evalueringen er at panelet ikke har mulighet til å anbefale medikamenter eller behandling som er til

vurdering (eller avslått) av Behandlingsforum. PwC sin anbefaling er at dette videreføres. Ingrid Stenstadvold Ross i Kreftforeningen er skuffet over at det ikke foreslås endringer på dette punktet. - Det er svært skuffende at rapporten ikke anbefaler å fjerne begrensningene i dagens mandat, som fratar Ekspertpanelet muligheten til å anbefale medikamenter som er til vurdering, eller avslått hos Nye metoder, sier Ingrid Stenstadvold Ross til Dagens Medisin. - Dette har vi etterspurt i mer enn to år, og det fører i dag til tilfeller hvor pasienten ikke får forsvarlig behandling. Vi merker oss også at Ekspertpanelets medlemmer opplever dette som svært faglig begrensende. Den norske legeforening har også gitt sine innspill til evalueringen og støtter oppfatningen om at Ekspertpanelet bør ha mulighet til å «gi råd om behandling som medisinsk sett kan være nyttig for den enkelte pasient, gitt at kriteriene om alvorlig

Lymfekreft bladet 1/2022 33

tilstand og tilgjengelige behandlingsalternativer er oppfylt». De bør ha mulighet til å fange opp individuelle pasienter som vil tjene på unntaksbehandling. Et rådgivende organ Ekspertpanelet er et rådgivende organ og skal ikke fatte vedtak om videre behandling for pasientene, de skal kun gi råd. Hva som skal gjøres med rådene er allikevel oppe til diskusjon fordi ikke alle sykehus velger å følge rådene Ekspertpanelet gir. I evalueringsrapporten foreslås det å utrede det juridiske ansvaret og virksomhetsansvaret til Ekspertpanelet. Kreftforeningen syns arbeidet med å avklare ekspertpanelets juridiske rolle går for tregt. - Utredninger er vel og bra, men nå har vi i to evalueringer etterspurt at disse spørsmålene må avklares, og begge peker på behov for nye utredninger. Vi har allerede mistet dyrebar tid, tid pasientene ikke har, sier Ingrid Stenstadvold Ross til Dagens Medisin.

Det er svært skuffende at evalueringsrapporten ikke

foreslår å fjerne begrensningene i dagens mandat, som forhindrer Ekspertpanelet å anbefale behandling som ikke er godkjent av Beslutningsforum.

Utvide grense om forventet levetid I evalueringsrapporten foreslås det å redusere den veiledende grensen om forventet levetid fra ett til to år. Grensen er der fordi ordningen er myntet på pasienter som er kommet langt i sykdoms- og behandlingsforløpet, og ikke skal være en ordning for alle som er misfornøyde med behandlingen de har fått i helsevesenet. Det er særlig kreftpasienter med uhelbredelig langtkommet sykdom som henvender seg til Ekspertpanelet,

34 Lymfekreft bladet 1/2022

men ordningen er også til for pasienter med andre alvorlige livsforkortende sykdommer. Om den foreslåtte endringen om å utvide den veiledende grensen fra ett til to års forventet levetid blir vedtatt vil ordningen bli mer aktuell for flere pasientgrupper. De regionale helseforetakene går lenger enn evalueringsrapporten og foreslår i et supplerende dokument å fjerne grensen helt. De hevder at det kan være vanskelig å estimere hvor lang levetid pasienter har igjen, og at det for noen pasientgrupper ikke finnes noen sykdomsrettet behandling - også der forventet levetid er mye lenger enn ett år. - Dette gjelder da situasjoner hvor alle muligheter er uttømt uten tilstrekkelig effekt og tilstanden er alvorlig. For noen sykdommer kan det være snakk om flere år, kommenterer fagdirektør i Helse Vest Baard- Christian Schem til Dagens Medisin. Om stemmene til Kreft- foreningen og Legeforeningen blir hørt gjenstår å se. 

Foto: Christin Hume

Hvis du vil lese mer om evalu- eringen av Ekspertpanelet kan du følge disse lenkene:

Foreslår endringer for Ekspertpanelet

dagensmedisin.no 

Reaksjoner på evalueringen av Ekspertpanelet

dagensmedisin.no 

Ekspertpanelet i spesialist- helsetjenesten er evaluert

legeforeningen.no 

Lymfekreft bladet 1/2022 35

Vi har likepersoner over hele landet, mennesker som selv har vært gjennom en kreftsykdom, og bruker sine erfaringer til å hjelpe andre. Alle våre likepersoner er kurset og har signert en taushetserklæring. Du kan snakke med likepersonene om alt mellom himmel og jord, men husk at de ikke svarer på medisinske spørsmål - det overlates til ekspertene. Du kan lufte tanker, bekymringer eller få råd og tips til hvordan hånd- tere noe du kanskje strever med. Nedenfor finner du kontaktinformasjon til våre likepersoner. Du kan ta kontakt på telefon eller e-post. Husk at våre likepersoner er tilgjengelig på telefon eller e-post!

Navn

Lokallag/ Kategori

E-post

Telefon

Britt Engelstad

ABO/ Pårørende

[email protected]

982 07 587

Einar Andresen

ABO/ Pasient

[email protected]

951 03 326

Magne Berg

ABO/ Pasient

[email protected]

970 23 448

Erik Bjelland

ABO/ Pasient/Pårørende

[email protected]

909 32 581

Klaus Døscher

ABO/ Pasient

[email protected]

917 40 049

Kaarina Engebretsen ABO/ Pårørende

[email protected]

975 94 598

Anne Kristensen

ABO/ Pasient

[email protected] 965 08 638

Turid Larsen

ABO/ Pasient

[email protected]

930 48 897

Tove Nakken

ABO/ Pasient/Pårørende

[email protected]

473 06 676

Nina Norstrand

ABO/ Pasient

[email protected] 986 26 717

Ann Mari Bordvik

Agder/ Pårørende

[email protected] 911 27 910

Cecilie B. Leknesund Agder/ Pasient

[email protected] 958 00 332

Jack Nielsen

Agder/ Pasient

[email protected] 932 40 001

Marit Wanda Rødland Agder/ Pasient

[email protected]

993 81 962

36 Lymfekreft bladet 1/2022

Reidun Westergren Agder/ Pasient

[email protected]

905 45 078

Andreas Vikhals

Agder/ Pasient

[email protected]

952 71 688

Anne Haugland

Bergen/ Pasient

[email protected]

932 41 816

Marie Hesselberg

Bergen/ Pasient

[email protected]

913 00 904

Magnus Mjelde

Bergen/ Pasient/Pårørende [email protected] 995 22 860

Heidi Laurhammer

Bergen/ Pasient

[email protected]

411 45 657

Odd B Hauge

Innlandet/ Pasient

[email protected]

917 91 783

Bjørg Strand

Innlandet/ Pasient

[email protected]

483 56 969

Ivar Solum

Innlandet/ Pasient

[email protected]

909 47 676

Skjalg Holm

Nord-Norge/ Pasient/Pårørende [email protected]

917 33 232

Ellen Rognan

Nord-Norge/ Pårørende

[email protected]

975 89 229

Kari Sandberg

Nord-Norge/ Pasient

[email protected] 412 54 431

Kristine A. Wisth

Nord-Norge/ Pasient

[email protected]

911 77 526

Håkon Jan Johnsen Rogaland/ Pasient/Pårørende [email protected]

986 86 353

John Meling

Rogaland/ Pasient

[email protected]

911 67 265

Else Fretland

Telemark/ Pasient

[email protected]

991 66 114

Hanne Kittilsen

Telemark/ Pasient

[email protected]

950 08 667

Knut Christensen

Trøndelag/ Pasient

[email protected] 465 02 987

Randi Folden

Trøndelag/ Pasient

[email protected]

470 17 201

Hanne Haugen

Trøndelag/ Pasient

[email protected] 957 76 061

Leif Kristoffersen

Trøndelag/ Pasient/Pårørende [email protected] 952 72 575

Torbjørn Langaas Lien Trøndelag/ Pasient

[email protected]

950 76 560

Christian F. Lund

Trøndelag/ Pasient/Pårørende [email protected]

917 60 175

Aud Nordstrand

Trøndelag/ Pasient

[email protected]

975 67 784

Jan Nordstrand

Trøndelag/ Pårørende

[email protected]

951 98 695

Kristin Snøfugl

Trøndelag/ Pasient

[email protected] 926 54 482

Jon Annar Støvne

Trøndelag/ Pasient

[email protected]

411 04 367

Anne Growen Støvne Trøndelag/ Pårørende

[email protected] 952 63 699

Ingunn Haus

Trøndelag/Pårørende

[email protected]

907 24 754

Anne Karin Fjellheim Østfold/ Pasient

[email protected] 958 17 795

Lymfekreft bladet 1/2022 37

Pin med foreningens sløyfe Vår flotte foreningssløyfe er nå tilgjengelig som pin. Du finner den i nettbutikken vår til kun kr 70.

Støtt vårt viktige arbeid ved å gi en pengegave av valgfri størrelse til foreningen! Vipps et valgfritt beløp til Vipps #89468

Til nettbutikken 

lymfekreft.no/produkt/pins/

Noen å snakke med

Trenger du noen å snakke med som har opplevd det samme som deg? Har du kanskje spørsmål om lymfekreft? Ta kontakt med en av våre likepersoner.  23 90 50 08 Man til fre kl. 09.00-15.00.

Lymfekreftforeningen er medlem av Innsamlingskontrollen. IK gir trygghet for at

innsamlingsvirksomhet drives forsvarlig og at pengene går til det formålet som er oppgitt.

Innsamlingskontrollen 

Foto: Shutterstock

Følg oss på facebook.com/ lymfekreftforeningen

Skattefradrag

Følg oss 

Husk at du kan få skattefradrag for gaver på over kr 500,-. Vi trenger opplysninger om navn og fødselsnummer for at du skal få skattefradrag. Disse opplysningene sender vi til skattemyndighetene sammen med beløpet du har gitt til oss. Nederst på denne siden finner du lenke til skjema for skattefradrag. Ta kontakt med sekretariatet på telefon 23 90 50 08 eller per e-post [email protected] skulle du ha noen spørsmål rundt dette.

Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad Gå inn på lenken under og søk etter Lymfekreftforeningen. Takk for din støtte!

Til utfylling av skjema 

Søk her 

Takk for at du støtter vårt arbeid!

www.norsk-tipping.no/ grasrotandelen

Vi gleder oss til å se dere på landskonferansen på Lillehammer i mai

Foto: Min An