Lymfekreftbladet 2/2021

Lymfekreftbladet 2/2021

2/2021 - 14. årgang Lymfekreft bladet

Norske pasienter må fortsatt vente på CAR-T-behandling Beslutningsforum har gitt avslag for tredje gang s. 6

Nytt senter for avansert celleterapi på Oslo universitetssykehus Gir håp for norske pasienter s. 14

Får energi og nytt håp av likesinnede Intervju med tillitsvalgt Balasingam Yogarajah s. 26

- et medlemsblad for lymfekreftrammede, overlevere, pårørende og andre interesserte

Lymfekreft bladet 2/2021 - 14. årgang

 Bidragsytere i denne utgaven

Forsidefoto Balasingam Yogarajah  Tomy Hoang

Design og layout Orgservice / Tomy Hoang

Kari Sandberg Styreleder, Lymfekreftforeningen

Stoff og tips Er det noe du savner å lese om? Vi tar gjerne imot stoff og tips fra medlemmene og andre lesere. Send en henvendelse til oss på e-post:  lymfekreftbladet@ lymfekreft.no  Frist: 14. september 2021

Carita Teien Sekretariatet, Lymfekreftforeningen

Marit Aaby Vebenstad Journalist

Lymfekreftforeningen  23 90 50 08  [email protected]  www.lymfekreft.no Org.nr: 992 776 536

Tone Rustøen Forsker/ professor II OUS/ UiO

Støtt oss 

Har du skiftet/eller skal du skifte bostedsadresse, e-postadresse eller kanskje nytt telefonnummer? Ta kontakt med foreningen på e-post: [email protected]. Telefon: 23 90 50 08  Ny adresse?

Følg oss på sosiale medier

 Innhold

Lymfekreftbladet 2/2021. 14. årgang

4 Lederen har ordet

6 Norske pasienter må fortsatt vente på CAR-T-behandling 16 Møt det nye hovedstyret i Lymfekreftforeningen

10 NORSMAN - nettverk for symptomforskning

Ved styreleder Kari Sandberg

14 Nytt senter for avansert celleterapi på Oslo universitetssykehus

24 Lang ventetid på nye medisiner i Norge

26 Får energi og nytt håp av likesinnede Medlemsportrett 38 Vårt arbeid og generell informasjon

21 Ekspertpanelet er fortsatt lite brukt

36 Kontaktinformasjon til våre likepersoner

32 Oppsummering fra Dagens Medisins kreftkonfernanse

Lederen har ordet

Kjære alle sammen

«Slik jeg ser det må Lymfekreftforeningen fremfor alt sørge for at vi som medlemmer kan være noe for hverandre. Samlingene, møtene, nettverkene og kanalene i foreningen kan bidra til det.»

 Kari Sandberg  Adobe stock

D ette er et sitat fra for- eningens første leder Klaus Døscher, da han ble intervjuet i Lymfekreftbladet 2/2018. Dette kjenner jeg meg igjen i, og jeg gleder meg til den dagen vi kan møtes igjen. Enn så lenge må vi nøye oss med det digitale. Foreningen har nettopp gjennomført et digitalt landsmø- te, og du finner en presentasjon av det nye hovedstyret på side 16. Men kanskje kan vi møtes igjen til høsten? Vi planlegger for det, dog med forsiktighet. Lymfomu- ka gjennomføres som tidligere i uke 37, og vi utforsker alle mu- ligheter for fysiske arrangemen-

ter. I mellomtiden oppfordrer jeg dere til å ta kontakt med andre, og gjerne de som man vet er alene. Husk at «den største gle- den du kan ha, er å gjøre andre glad!». CAR-T-situasjonen er en sak vi følger nøye. Beslutningsfo- rum har nok en gang sagt nei til en behandling som gis i de fleste andre land. Så langt har Beslutningsforum brukt fire år på avslagene, og jeg er fortvi- let på vegne av dem som berøres direkte av disse beslutningene. Flere lymfekreftpasienter har ikke overlevd denne ventetiden, mens enkelte, som kan finansi-

4 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

ere behandlingen selv, har reist utenlands. Slik fungerer et to- delt helsevesen og tydeliggjør et «Forskjells-Norge» som de fleste av oss ikke vil ha. Lymfekreft- foreningen følger saken tett, og prøver å påvirke slik at beslutnin- gene går i riktig retning. Foreningen har en positiv med- lemsutvikling, og jeg er svært fornøyd med at medlemmene opprettholder sine medlemskap, og at det kommer nye til. Husk at vi også har familiemedlem- skap! Vi er her for deg! Du er ikke ale- ne! Du kan kontakte oss både via telefon og andre digitale platt- former. Vi har også tillitsvalgte rundt om i landet som legger ned en stor innsats, og en av dem har vi et portrettintervju med i denne utgaven. Lymfekreftforeningen er nå medlem av Pårørendealliansen. Foreningen valgte å tilslutte seg alliansen for å støtte opp om alle pårørende som gjør en så viktig

Familiemedlemsskap 

jobb. Vi ser fram til å samarbeide videre med Pårørendealliansen om denne tematikken. Vi opplever stadig mennesker som velger Lymfekreftforenin- gen som mottaker for sine burs- dagsinnsamlinger på Facebook. Dette er vi svært takknemlig for! Videre vil Myntmesterens hage, ved Amund og Odd, igjen done- re inntektene fra sitt årlige åpne hagearrangement, til foreningen. Tusen hjertelig takk til dere alle sammen! Jeg håper du finner bladet inter- essant, og vil samtidig benytte anledningen til å ønske dere alle en god sommer. 

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 5

Norske pasienter må fortsatt vente på CAR-T-behandling

 Carita Teien

26. april var Chimeric antigen receptor (CAR19) på nytt oppe til behandling i Beslutningsforum for nye metoder. Beslutningsfo- rum bestemmer hvilke behand- linger som skal innføres i det of- fentlige helsevesenet. CAR-T er fra før godkjent til behandling av barn og unge med akutt leukemi, og siden 2017 har man forsøkt å få denne behandlingen godkjent for pasienter med diffust storcel- let b-cellelymfom (DLBCL), pri- mært mediastinalt B-celle lym- fom og follikulært lymfom. Dette er aggressive kreftformer, og pasi- enter som får tilbakefall har svært dårlig prognose. Ulike studier har vist at med CAR-T-behandling er så mange som 60 prosent kreft- frie innen et år. Men Beslutningsforum vurderer situasjonen altså dithen at det er

«betydelig usikkerhet om lang- tidseffekten av behandlingen» samt at prisen er for høy. Lym- fomlegene på Radiumhospitalet, sammen med generalsekretæren i Kreftforeningen og styreleder i Lymfekreftforeningen var raskt ute i media etter avslaget. De del- te alle sin frustrasjon og skuffelse over beslutningen. I Aftenpos- ten 6. mai kunne vi lese: «Norske pasienter får ikke helbredende celleterapi for lymfekreft», noe som er helt riktig. Ser vi til våre naboland, samt resten av Europa og mange andre land i verden, er Norge utenfor-landet når det gjelder å tilby CAR-T-behand- ling. USA godkjente CAR-T for DLBCL i 2017, og Storbritannia i 2019. Det antas at det er rundt 20-30 pasienter hvert år som er aktuelle

6 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

lyset på det vi anser som en grov urettferdighet. Norske pasienter må få tilgang til livreddende be- handling på lik linje med pasien- ter i resten av Europa. Det kan ikke være slik i dagens Norge at det er den enkeltes økonomiske situasjon som skal være avgjø- rende for om man skal få mulig- heten til et videre liv.  Hva er CAR-T-behandling? Behandlingen skjer ved at immunceller, såkalte T- lymfocytter, høstes fra pasi- entenes blod. Disse cellene blir så genmodifisert ved at de tilføres et nytt gen (CAR19-genet). Genmodi- fiseringen gir T-lymfomcyt- tene nye reseptorer og gjør dem i stand til å gjenkjenne og angripe kreftceller. Når cellene føres tilbake til pa- sientene er de som små kri- gere som går etter, og de- struerer, kreften.

for behandling med CAR-T. Den siste tiden har vi sett eksempler på norske pasienter som reiser til utlandet for å få denne behand- lingen. Man trenger ikke reise lenger enn til Sverige – så lenge man har 3,8 millioner kroner til- gjengelig. Er det virkelig sånn helsevesenet i dagens Norge fun- gerer? Hva skjedde med likever- dig behandling? Siden artikkelen i Aftenposten har det vært en rekke saker i me- dia for å forsøke å sette fokus på hvor frustrerende det er at det finnes en effektiv behandling for disse pasientene som står uten annet håp, men som de altså ikke skal få tilgang til. En behandling som viser seg å være redningen for veldig mange. Regnestykket til den norske staten sier at det blir for dyrt. I Lymfekreftforeningen stiller vi oss svært kritiske til at norske pa- sienter ikke skal få tilbud om en behandling som nesten samtlige andre land i Europa har sagt ja til, og vi vil fortsette å rette søke-

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 7

For tredje året på rad markerer vi Verdens lymfomdag med en rekke aktiviteter i løpet av uke 37. Vi håper å ta turen til både Bergen og Stavanger, i tillegg til et arrangement i Oslo. Verdens lymfomdag – 15. september!

Ytterligere informasjon kommer snart! Hold øye med www.lymfomuka.no

Lymfomuka.no 

8 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Støtt oss Flere og flere blir kreftfrie, men sykdommen slipper ikke nødvendigvis taket. Lymfekreft handler for mange om å leve med nedsatt immunforsvar, en forhøyet risiko for infeksjoner, og redselen for å få høre kreftbeskjeden igjen. Lymfekreftforeningen jobber for å sette fokus på kreftformen, sørge for at våre medlemmer ikke føler seg isolert og at de har tilgang til den nyeste informasjonen på feltet.

Vær med og støtt kampen for bedre diagnostisering, behandling og rehabilitering!

Bli medlem 

www.lymfekreft.no/medlem

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 9

NORSMAN

- et nettverk for å styrke forskningen på symptomer, symptomlindring og livskvalitet

Norwegian Symptom Management Network (NORSMAN) ble etablert i 2016, ved hjelp av en bevilgning fra Helse Sør-Øst. Denne bevilgningen ble forlenget for ytterligere tre år i 2019.

 Tone Rustøen

 Adobe stock

Bakgrunnen for dette nettverket er at mange pasienter har mange symptomer på samme tid. Fors- kning knyttet til nettverket viser at symptombelastningen er stor hos mange pasientgrupper. Kari Røhrl (Røhrl m.fl. 2019 1 ) under- søkte symptomer hos pasienter som hadde kreft i tarm/endetarm og mottok cellegiftbehandling. De hadde høyest symptombelast- ning rett etter de hadde fått cel- 1. Röhrl K, Guren MG, Småstuen MC, Rustøen T. Symptoms during chemotherapy in colo- rectal cancer patienst. Support Care Cancer. 2019 27(8):3007-3017.

Den overordnede hensikten med dette regionale nettverket er å styrke forskningen på sympto- mer, symptomlindring og livs- kvalitet hos pasienter med ulike kroniske tilstander og plager. Hensikten skal nåes gjennom tverrfaglig forskning der pasien- tenes symptombelasting og mest- ring av symptomer beskrives, i tillegg til at det utvikles individ- tilpassede tiltak for symptom- lindring. Forskningen på pasien- tens situasjon gjennom hele syk- domsforløpet og i ulike kliniske settinger skal styrkes.

10 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

det hyppigste symptomet, men tristhet, konsentrasjonsproblemer og dårlig søvn var til stede hos over 70 % av de pårørende. Det var de yngre pårørende og ekte- feller som hadde størst symptom- belasting. Vi vet også i dag at symptomer påvirker hverandre negativt. Eksempelvis kan smerte opple- ves mye verre dersom man også har fatigue, er deprimert eller er kvalm. På denne bakgrunn er det viktig å ikke bare kartlegge et symptom, men tilstedeværelsen av flere symptomgrupper. 2. Alfheim HB, Rosseland LA, Hofsø K, Små- stuen MC, Rustøen T. HYPERLINK "https:// pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28864399/" Multiple Symptoms in Family Caregivers of Intensive Care Unit Patients. J Pain Symptom Manage. 2018, 5(2):387-394.

legift. Ved oppstart av cellegift- behandlingen hadde halvparten av pasientene engstelse, tretthet/ slapphet, smerter og søvnproble- mer. Dette er et viktig funn da cellegiftbehandlingen i seg selv også gir symptomer. Dette er alt- så noe pasientene burde fått hjelp med før oppstart av behandlin- gen. Det er ikke bare pasienter som har høy symptombelastning når de blir syke. Nettverket har un- dersøkt symptombelastningen hos pårørende til intensivpasi- enter etter at de ble innlagt på intensivavdeling (Alfheim m.fl. 2018 2 ). Pårørende til intensivpa- sienter hadde i gjennomsnitt ni symptomer mens pasienten var inneliggende på intensivavdelin- gen. Ikke uventet var bekymring

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 11

være andre faktorer enn den me- disinske diagnosen som spiller inn. Målet er økt kunnskap for å kunne identifisere de mest sår- bare pasientene. Delmål 3: Å identifisere eventuelle genetiske variasjoner som er assosiert med mer alvorlige symptomer. Det kan også være genetiske fak- torer som påvirker symptombe- lastningen. Derfor har nettverket gjennomført studier der man ser nærmere på ulike mekanismer bak symptomene og symptom- gruppene. Delmål 4: Utvikle intervensjoner. Det siste målet er å utvikle tiltak eller intervensjoner som kan være effektive for å hjelpe pasientene med å mestre symptomer. Dette gjelder både gjennom å identi- fisere gunstige måter pasientene selv kan mestre symptombelast- ningen, men også hvordan hel- sepersonell best kan behandle og dermed lindre symptomer og bidra til bedre livskvalitet for pa- sientene.

Delmål 1: Evaluere symptomer over tid, og bestemme even - tuelle faktorer som påvirker disse forløpene hos pasient- er med ulike typer langvarige problemer (eks. kreft, KOLS, kritisk syke og slag). Pasientene følges over tid, gjerne gjennom et behandlingsforløp. Gjennom å kartlegge symptomer over tid er det mulig å følge end- ringene, for eksempel knyttet til cellegiftbehandling. På den må- ten økes kunnskapen og gjør det mulig å tilby mer individrettet hjelp og støtte. Delmål 2: Identifisere de pasientene som har den mest alvorlige symptombelastningen. Det er ulikheter i hvor stor symptombelastning den enkelte har. Derfor er det viktig å kart- legge dette. Man vet ikke nok om hvilke faktorer som gjør at noen har en større symptombe- lastning enn andre, og det kan Nettverket har fire delmål for å styrke forskningen:

12 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

finansierer også utenlandsopp- hold for studenter og forskere, og inviterer gjesteprofessorer fra ut- landet til oss. Etter at pandemien rammet har flere av aktivitetene blitt satt på vent, med unntak av webinarene. Tverrfaglig forskning er viktig og samarbeid på tvers av helse- profesjoner løfter forskningen og gagner pasientene ved at flere perspektiv blir ivaretatt. Å knytte internasjonale kontakter er også en prioritet, da dette bidrar til å videreutvikle forskningen. 

Prosjektgruppen består av: • Tone Rustøen (leder), fors- kningsleder sykepleie HSØ, Akuttklinikken OUS, profes- sor II UiO sykepleievitenskap • Anners Lerdal (nestleder), forskningssjef Lovisenberg D. Sykehus og professor II UiO, helsevitenskap • Leiv Arne Rosseland, fors- kningsleder OUS, Professor UiO, anestesilege • Ingvild Vistad, professor UiB, gynekolog Sykehuset Sørlandet • Åslaug Helland, professor UiO, onkolog, Radiumhospi- talet, OUS • Tove Nakken, nestleder i Lymfekreftforeningen, bruker- representant Hva har nettverket oppnådd så langt? Det er mange ulike prosjekter på gang i hele regionen. Nettverket utgir vitenskapelige publikasjoner og veileder på PhD-prosjekt. De arrangerer også konferanser, fag- dager og webinarer, og har nylig hatt en fagdag om brukermed- virkning i forskning. Nettverket

NORSMAN er et regionalt nettverk for forskning og innovasjon for å redusere symptombelastning og styrke livskvalitet hos pasienter med ulike kroniske lidelser.

Til nettsiden 

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 13

Nytt Senter for avansert celleterapi på Oslo universitetssykehus (OUS)  Carita Teien  Kristin El lefsen/UiO Takket være en større donasjon på 50 millioner kroner skal det nå etableres et nytt nasjonalt celleterapisenter ved Radiumhospitalet, OUS. Det er mål om at sentret på sikt skal kunne tilby nye behandlingsmetoder til en rekke pasientgrupper.

gjelder celleterapi, og det nye senteret vil gjøre det mulig å vi- dereføre dette arbeidet inn i kli- niske studier med tanke på nor- ske pasienter. Immunceller blir til små missiler Avansert celleterapi fungerer på den måten at immunceller tas ut av kroppen og «omprogramme- res» til å angripe kreftceller. Når disse cellene settes inn igjen blir de som små missiler som målret- tet oppsøker kreftcellene for å ta livet av dem. Tidligere har denne omprogrammeringen kun vært tilgjengelig i USA eller Tysk- land, og det er en svært kostbar behandlingsform. Det nye sente- ret vil på sikt kunne tilby denne

Hva er avansert celleterapi? Celleterapi er et fagområde i utviklingen innenfor kreftbe- handling. CAR-T var den før- ste teknologien som kombinerte celle- og genterapi som ble tatt i bruk som standard behandling (i Norge er den kun godkjent for behandling av leukemi hos barn og unge). Det nye senteret vil legge til rette for utviklingen av fundamentalt nye behandlings- metoder for sykdommer som det tidligere ikke har vært tilgjenge- lig behandling for, gjennom nye kliniske studier på celleterapi- området. OUS og Universitetet i Oslo har allerede en betydelig grad av aktivitet innenfor fors- kning og innovasjon når det

14 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Hva er en immuncelle? Immunsystemet er kroppens forsvar mot smittestoffer og består blant annet av celler som kan uskadeliggjøre bakte- rier, virus, sopp og parasitter.

Kreftforsker Johanna Olweus er sentral i opp- byggingen av det nye celleterapisenteret på Radiumhospitalet.

behandlingen, og målet er at det i løpet av et par år vil bli en opp- start av kliniske studier på norske pasienter. Avansert celleterapi har revolusjonert behandlingen av alvorlig lymfe- og blodkreft, og omtrent halvparten av pasientene som har tatt del i en slik behand- ling, og som i utgangspunktet ikke har hatt noe annet håp, har blitt kreftfrie. Utfordringen er at denne behandlingen er veldig kostbar, og den er derfor pr i dag ikke godkjent for bruk på voksne pasienter gjennom det offentlige helsetilbudet i Norge. Celleterapi for behandling av flere krefttyper Senteret er finansiert av Rad- forsk, Kreftforeningen og Svan- hild og Arne Musts fond som til

sammen har bidratt med 50 mil- lioner kroner. Kreftforsker Johanna Olweus er sentral i arbeidet med å bygge opp det nye senteret. Senteret vil ha mellom seks til syv stillinger og i oppstarten vil det være fokus på å bygge opp kompetanse på genoverføring til menneskelige celler. Ifølge Olweus er det håp om at man i løpet av to år vil være i gang med å behandle norske pa- sienter gjennom kliniske studier. På denne måten reduseres både ventetiden, og prisen, og i tillegg vil senteret muliggjøre utvikling av celleprodukter til behandling av en rekke flere krefttyper i til- legg til lymfe- og blodkreft. 

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 15

Møt det nye hovedstyret i Lymfekreftforeningen

Kari er spesielt opptatt av fors- kning på lymfekreft, samt senef- fekter og levekår for både pasient og pårørende. Hun sitter i styret fordi hun ønsker å gjøre en for- skjell. Da Kari selv ble syk i 1998 savnet hun sterkt en forening å lene seg på og er derfor opptatt av å bidra. For Kari er det viktig å lage are- naer og møteplasser for de som er berørt av lymfekreft, inkludert de etterlatte. Den årlige landskonfe- ransen er et eksempel på en slik møteplass, og som har vært svært savnet i disse koronatider. Ifølge Kari har konferansene gitt henne større innsikt og bekrefter at hun ikke er alene. Kari har hatt stor glede av å møte både tillitsvalgte, medlemmer og andre støttespillere gjennom åre- ne. Dette gjør at frivillig arbeid oppleves som givende.

På landsmøtet i foreningen 6. mai ble det ble blant annet valgt et nytt styre. Under kan du lese mer om hvem styremedlemmene er, og hvorfor de har valgt å engasjere seg i foreningen.

Kari Sandberg

Kari Sandberg (styreleder) Kari kommer fra Mo i Rana, og har vært styreleder i overkant av syv år. Kari har vært med i foren- ingen fra starten. Hun sitter også i representantskapet til Kreftfore- ningen.

16 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Nina Norstrand (styremedlem) Nina kommer fra Lier i Viken fylke. Nina går nå inn i sin tredje periode som styremedlem i ho- vedstyret. Hun har tidligere vært både varamedlem og medlem av valgkomiteen. Nina har vært med siden plan- leggingsfasen i 2006 og stiftel- sesmøtet i 2007. Det fantes ingen forening da Nina ble syk, ei heller de før- ste årene etter. Hun savnet det å kunne snakke med noen som hadde opplevd det samme som henne. Nå er hun opptatt av å kunne gi støtte og hjelp til andre som opplever å få lymfekreft.

Tove Nakken

Tove Nakken (nestleder) Tove kommer fra Oslo og har vært med i foreningen helt fra starten. Hun har vært medlem av hovedstyret siden 2009. Tove var pårørende og for henne så handlet det om livet, og om hverdagen. Hun ønsket å bidra til mer oppmerksomhet omkring diagnosen, samt en bedre situa- sjon for de som lever med og i sykdommen. Dette ønsket driver henne fortsatt. Tove er sterkt engasjert på mange ulike helsearenaer, og har blant annet vært leder for brukerutval- get på OUS.

Nina Norstrand

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 17

I tillegg til å være der for andre, er Nina opptatt av helsepolitikk. For henne er det viktig at pasi- entens stemme blir hørt, og at behandlingene som er tilgjen- gelig må komme pasientene til gode. At vi tar opp kampen mot et todelt helsevesen der personlig økonomi er det som avgjør om en kan få behandling eller ikke. I tillegg engasjerer Nina seg på lokalt plan. Hun er leder for Akershus, Buskerud og Oslo lo- kallag, der hun jobber for å for- midle kunnskap og skape sosiale arenaer som hun vet mange setter pris på.

Andreas Vikhals (styremedlem)

Andreas er fra det blide Sørland, altså Kristiansand. Han har bodd i flere andre deler av Norge i nes- ten 15 år, men flyttet hjem til Kristiansand igjen i 2015. Han har ingen planer om å forlate byen på nytt. Andreas er ny i hovedstyret fra i år, og ser frem til den kommende perioden og hva de kan få til. Andreas fikk lymfekreft i 2007 og ble da også medlem i foren- ingen. På grunn av mye flytting hadde han noen år der han ikke var medlem, men i 2016 meldte han seg inn igjen, og ble samti- dig valgt til nestleder i Agder lo- kallag. Andreas har et sterkt ønske om å kunne bidra til at flere med lym- fekreft og deres pårørende skal ha gode fora hvor likesinnede kan møtes. Det var noe han selv opplevde som en mangel da han var syk, og derfor ønsker han å bidra til dette nå.

Andreas Vikhals

18 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

i samme «båt», ikke for at det skulle være fokus på sykdommen, men for å få inspirasjon fra andre som har kommet seg opp og til- bake. Randi har møtt mange flotte folk i foreningen, og det har vært mye humor, glede og energipåfyll. Det har vært viktig for henne å være med å gi og få informasjon og kunnskap om kreftbehand- ling, oppfølging og rehabilite- ring, i tillegg til å ha muligheten til å kunne være med og påvirke saker. Randi er nyvalgt varamedlem i hovedstyret.

John Meling

John Meling (styremedlem) John kommer fra Stavanger og har vært medlem i foreningen siden 2013. På landsmøte i 2020 ble han valgt inn i hovedstyret. John har selv hatt lymfekreft, en erfaring som gjør at han føler at han har mye å bidra å med. Å møte andre med mange av de samme ettervirkningene gir også mye mening. Randi Folden (varamedlem) Randi kommer fra Rindal, en liten kommune i Trøndelag. Hun har vært med helt fra star- ten i 2007, da ble hun med i styret i lokallaget i Trøndelag. Randi meldte seg inn for å kun- ne treffe andre som hadde vært

Randi Folden

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 19

Amund Aasgaard

Amund Aasgaard (varamedlem)

Amund kommer fra Elverum, men har hele arbeidslivet – 42 år – jobbet på Hamar. Han har vært med i foreningen siden 2007. Han går nå inn i sin andre periode som varamedlem i hovedstyret. Veien inn i foren- ingslivet gikk via valgkomiteen, etter hvert ble han styremedlem i Innlandet lokallag, og de siste to årene har han vært leder for lo- kallaget. Amund valgte å engasjere seg i foreningen fordi det er viktig for ham å støtte kreftsaken. Han er selv pårørende og for ham er det viktig å kjenne til diagnose- og sykdomsutvikling for å kunne være en god støtte for sin kjære mann, samt for andre som er på- rørende. 

Bli med lokallag Akershus, Buskerud og Oslo (ABO) på tur til Kistefos skulpturpark etterfulgt av lunsj på Thorbjørnrud hotel Dato: 4. september. Invitasjon til lokallagets medlemmer blir sendt ut litt nærmere arrange- mentstidpunktet, men hold av datoen. Hilsen styret i ABO 

20 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

Ekspertpanelet er fortsatt lite brukt

Ekspertpanelet ble opprettet i 2018, som en siste instans for pasienter som har uttømt sine behandlingsmuligheter og har begrenset gjenværende levetid. Det var særlig etter at media belyste en rekke tilfeller av dødssyke pasienter som reiste utenlands for udokumenterte behandlinger, at Bent Høie tok affære og opprettet panelet.

 Saken er omtalt i Dagens Medisin, 8. apri l 2021

ning som de har hatt siden 2003, rundt 300 saker i året, noe de har hatt helt fra starten. Hvordan fungerer ordningen? Ekspertpanelet består av åtte kreftleger, i tillegg til 30 ek- sperter som kan kobles inn ved behov. I 2020 omhandlet alle sakene, med unntak av én, kreft- sykdom. Pasienter, som er i en si- tuasjon der etablert behandling er prøvd, og ikke lenger har effekt, kan be sin lege om å kontakte

I løpet av det første året fikk pa- nelet 108 saker til vurdering, og Halfdan Sørbye, som er leder for panelet, innrømmer at dette var et lavere antall enn forven- tet. Samtidig var han optimistisk på at det ville komme flere saker etter hvert som panelet ble mer kjent. Men panelet har ikke blitt mer kjent. I alle fall ikke etter tallene for 2020 å dømme. Da fikk de 115 saker til vurdering. Til sammenligning har Dan- mark, med en tilsvarende ord-

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 21

Ekspertpanelet for å få en vurde- ring på om det er finnes andre/ ytterligere behandlingsmulighe- ter. Det stilles krav til at pasien- ten har en rimelig god allmenn- tilstand for at en vurdering fra panelet er hensiktsmessig. I ut- gangspunktet har det vært slik at all etablert behandling skal være utprøvd før man søker, men erfa- ring har vist at dette medfører at mange pasienter er for syke innen panelet får gitt sine råd. Panelet har derfor endret sitt budskap til legene, og har siden 2020 oppfor- dret de til å søke tidligere. Ekspertpanelet har to uker fra de mottar en forespørsel, til det sendes et svar til sykehuslegen. I 2019 var gjennomsnittstiden ni dager. Panelet har ingen beslut- ningsmyndighet, kun en rådgi- vende funksjon. En viktig begrensning i manda- tet til panelet er at de ikke kan gi råd om bruk av legemidler som ligger til vurdering hos Beslut- ningsforum, eller som har fått avslag.

Ikke godt nok kjent Det settes nå i gang en informa- sjonskampanje for å gjøre Ek- spertpanelet mer kjent. Det viser seg at det er en rekke pasienter og pårørende som ikke har hørt om panelet, eller har blitt kjent med det ved en ren tilfeldighet. Det er også stor variasjon i hvor i landet henvendelsene kommer fra. De fleste kommer fra Hau- keland universitetssjukehus, et- terfulgt av sykehusene i Tromsø og Bodø. Færrest henvendelser kommer fra landets største sy- kehus, Oslo universitetssykehus. Årsaken til skjevheten vites ikke, men det spekuleres i om grunnen til at det kommer flest fra Hau- keland er fordi det er der panelet er lokalisert, og grunnen til at det er færrest fra OUS er fordi sykehuset har mange, gode ek- sperter tilsvarende de som sitter i panelet. Men det blir kun speku- lasjon. Klinikkleder Sigbjørn Smeland, ved Kreftklinikken ved OUS støtter opp om spekulasjonen. Han bekrefter at sykehuset har

22 L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1

å behandle for en annen indika- sjon enn det det opprinnelig er godkjent for. Dette er ofte rele- vant for sjeldne sykdommer og små undergrupper. Men det er krevende å gi råd i disse sakene. Virkningene på den nye indika- sjonen er ofte ikke godt doku- mentert, samtidig skal rådene pa- nelet gir være medfulgt av en viss forventing om at den foreslåtte behandlingen har nytte for pasi- enten. I 12 av tilfellene ga panelet råd om deltakelse i kliniske studier, der syv av pasientene har fått råd om å delta i en norsk studie. Tal- let er en klar indikasjon på hvor få studier som egentlig er til- gjengelig i Norge. Ofte sier stu- dier i andre land nei til å ta imot norske pasienter, enten dersom studien er sponset av myndighe- tene, eller hvis det er krav til en kostbar gentest. Sistnevnte utfor- dring er heldigvis noe som job- bes med gjennom den nasjonale IMPRESS-studien. En nærmere presentasjon av denne studien er å finne på side 33. 

Bent Høie opprettet Ekspertpanelet i 2018.  Kjetil Ree

mange eksperter innenfor ulike, aktuelle områder, og det gjen- speiles ved at sykehuset bidrar med flere fagpersoner inn i Ek- spertpanelet. Videre mener Sme- land at sykehuset har såpass gode interne systemer og rutiner for å vurdere saker som egner seg for såkalt off-label-behandling, og at de dermed ikke har like stort be- hov for panelet sin rådgivning. Hva blir anbefalingene? I 73 av sakene fra 2020 mente panelet at det var mer som kunne gjøres. I nesten en fjerdedel av sakene (26) ga panelet råd om off-label-behandling. Det vil si at man bruker et legemiddel til

L y m f e k r e f t b l a d e t 2 / 2 0 2 1 23

Lang ventetid på nye medisiner i Norge

29. april arrangerte Legemiddelindustrien (LMI) et seminar hvor de presenterte resultatene fra en rapport utført av IQVIA. IQVIA er en internasjonal aktør som bruker >Page 1 Page 2 Page 3 Page 4 Page 5 Page 6 Page 7 Page 8 Page 9 Page 10 Page 11 Page 12 Page 13 Page 14 Page 15 Page 16 Page 17 Page 18 Page 19 Page 20 Page 21 Page 22 Page 23 Page 24 Page 25 Page 26 Page 27 Page 28 Page 29 Page 30 Page 31 Page 32 Page 33 Page 34 Page 35 Page 36 Page 37 Page 38 Page 39 Page 40

Made with FlippingBook - Online magazine maker